Tak jak pisałam, ostatnia wizyta u pulmonologa trochę mnie uspokoiła i sprawiła, że chwilowo przestałam myśleć o ewentualnych problemach oddechowych Sebastiana.
Ale mój spokój trwał krótko, czyli do otrzymania maila od Mayowego Taty.
Napisał on mianowicie, że Maya też ma dobre wyniki na pulsoksymetrze, a mimo to zdarzyła im się sytuacja, kiedy Maya zrobiła się sina i nie mogła złapać oddechu.
Od tej pory mają asystor kaszlu wypożyczony ze szpitala i używają w czasie infekcji, a Maya sama chce go używać, kiedy czuje taką potrzebę...
No i tym sposobem wracamy do punktu wyjścia :)
znalazłam jedną stronę o kaflatorach oraz o wentylacji, bardzo polecam, chociaż ja na tą chwilę nadal jestem zielona :)
Oczywiście jeśli ktoś ma dla mnie jakieś rozjaśniające umysł uwagi to proszę o nie gorąco :)
Koflator to powinien być standard przy zaniku mięśni... sugeruję rozejrzenie się za opcją dostępu do niego w razie potrzeby (czyli choroba to minimum) - z moich obserwacji nie jednemu dziecku pomógł...
OdpowiedzUsuńCzy mogłabyś mi podsunąć jak się do tego zabrać? Szczerze mówiąc, nie mam zielonego pojęcia jak i gdzie załatwia się takie rzeczy? Będę bardzo wdzięczna.
OdpowiedzUsuńz tego co pamietam to PTCHnM miał jeden taki do pożyczania... no i pytać wsród rodziców chorych dzieciaczków - w razie potrzeby każdy pomoże...
OdpowiedzUsuńPS. no i opcja 3 - uzbierać na własny - koszt ok 20-30 tys.