środa, 31 sierpnia 2016

Konferencja SMA

Kolejna, 4 już Konferencja SMA za nami.
Czwarty Weekend ze SMA-kiem, dla mnie pierwszy w roli uczestnika, nie organizatora.
Było jak zwykle intensywnie, pozytywnie, w tym roku jeszcze więcej ludzi.
W tym coraz więcej nowych twarzy.

Ktoś po konferencji zadał mi pytanie - jak to wszystko odbiera Sebastian - przecież wokół połowa ludzi jest podłączona do respiratorów, druga połowa nie jest w stanie zrobić nawet 1/50 tego, co potrafi moja dwulatka.

Przyznam szczerze, że pytanie o to, jak na konferencji czuł się Sebastian kompletnie mnie zamurowało.
Przez pierwszą sekundę nie wiedziałam, o co chodzi w pytaniu.
W następnej sekundzie włos zjeżył mi się na głowie.

Przecież te wszystkie rurki, ssaki, respiratory, to coś, czego nie widziałam w całym swoim życiu, tak zwanym przedSMAżyciu.
Teraz dzieci podłączone do respiratorów nie robią na mnie najmniejszego wrażenia, siedzimy sobie popijając kawkę a obok ktoś właśnie odsysa ślinę z gardła jakiejś kilkulatki.

Co o tym wszystkim myśli Sebastian?
Nie wiem.
I nie wiem czy chcę wiedzieć.

Kiedy zaczną się pytania o to, ile jeszcze czasu mu zostało do utracenia kolejnej funkcji, jak człowiek może pogodzić się ze świadomością, że będzie tylko gorzej?

Wiele wyzwań przed nami.
Na ilu jeszcze konferencjach będziemy niecierpliwie czekać na doniesienia ze świata, żeby usłyszeć, że lek jest ju blisko, już właściwie w aptekach, jeszcze tylko rok, dwa, osiem...

Miało być pozytywnie a wyszło nie bardzo.
Fuck SMA.

Kibicujemy razem :)

Niektórzy ćwiczą bo chcą, niektórzy ćwiczą bo muszą.
Treningi zawsze wymagają systematyczności, pokonywania swoich słabości i granic.

Sportowcy walczą o medale, nasze dzieciaki walczą o to, aby jak najdłużej utrzymać sprawność, którą przy SMA zachować tak trudno...

W tym roku w sierpniu - miesiącu świadomości SMA Sebek miał wyjątkowego Kibica - Pawła Czapiewskiego, który wspierał nas w rozszerzaniu świadomości na temat rdzeniowego zaniku mięśni.
My też mu kibicujemy w zdobywaniu kolejnych medali :)





czwartek, 25 sierpnia 2016

Legoland czyli spełnione marzenie :)

Tak, udało się!
Naprawdę TAM byliśmy :)

A to za sprawą Fundacji Mam Marzenie, która postanowiła spełnić marzenie Sebastiana!
Marzenie co prawda brzmiało dokładnie "Wyjazd do Legolandu z rodzicami i siostrą", ale ze względów logistycznych, oraz aby pobyt Sebastiana w Legolandzie był poświęcony w 100% tylko dla niego, postanowiliśmy pozostawić Kasię w domu.
Na szczęście wraz z naszą trójką w przygodzie towarzyszyła nam wolontariuszka Fundacji - również Kasia, więc na papierze wszystko się zgadzało...
Miało być Sebastian, rodzice + Kasia - i tak właśnie było :)

W czwartkowy poranek wyruszyliśmy na lotnisko, gdzie czekała na nas Kasia właśnie i... magia się zaczęła :)
Sebastian został poinformowany, że od tej pory marzenie się zaczyna, że to on jest tutaj główną osobą decyzyjną i może decydować o tym co, gdzie i kiedy robimy.

Rodzice przyjęli tą wiadomość z trwogą w sercu, ale twardo poddali się rozkazom :)

Z przesiadką we w Frankfurcie - co było dodatkową atrakcją, oraz dodatkową okazją do otrzymania porcji prezentów na początek - dotarliśmy do Danii.
Tam czekała na nas taksówka, która zabrała nas do hotelu.
Co prawda zwiedzanie Legolandu mieliśmy rozpocząć dopiero na następny dzień, ale oczywiście syn nie wytrzymał i musiał koniecznie zobaczyć choć legolandową bramę...

Cóż było robić - kolejne minimarzenie musiało być spełnione :)

Po kolejnym minimarzeniu - czyli pizzy na kolację - następnego dnia rano nastąpiło uroczyste przystąpienia do marzenia głównego.
No i się zaczęło :)

Na początek trafiliśmy do minilandu - czyli cudnej krainy, w której były mini miasta zbudowane z klocków lego.
Myślałam, że przez tą część przejdziemy szybko i bez zatrzymywania się, okazało się jednak inaczej.
Spędziliśmy tutaj baardzo duzo czasu, zarówno pierwszego jak i drugiego dnia, a ja przy okazji miałam lekki fitness :)
Otóż w mini miastach minilandu jeździły legopociągi, które zatrzymywały się na różnych stacjach. 
Sebastian zaopatrzony w lego ludziki dał mi fantastyczne zadanie polegające na wpinaniu jego ludzika na dach pociągu. 
Po czym oczywiście musieliśmy biec na następna stację, aby ludzika odzyskać :)
I tak jedynie ze 200 razy ;)



Była również prawdziwa bitwa piracka na wodne armatki...



A hitem okazał się oczywiście świat Lego Ninjago.
Nie ukrywamy, że dla nas pobyt w Legolandzie był również super przygodą, razem z synem dzielnie pokonywaliśmy więc kolejne zadania typu strzelanie do ninjago smoków na super kolejce 3D...
No dobra, wkręciliśmy się bardzo :)
Tata został graczem dnia na tablicy punktów ;)



Był oczywiście uroczyście wręczany Dyplom Spełnionego Marzenia!


Legoland opuszczaliśmy jako jedni z ostatnich odwiedzających.


A w drodze powrotnej - kolejne minimarzenie spełnione - odwiedzenie kabiny pilota!



Sebek nie zapomniał też o swojej szkole - kartka została samodzielnie napisana i wysłana!



Jednym słowem - marzenie zostało spełnione w 100%
Sebastian był przeszczęśliwy.
My również, bo naprawdę miło było patrzeć na tę roześmianą twarz, na czyste szczęście bijące z Sebka, który na co dzień musi dawać z siebie o wiele więcej niż rówieśnicy, dostając w zamian o wiele mniej...
Dziękujemy jeszcze raz całej Fundacji Mam Marzenie a przede wszystkim Kasi, która pomagała nam w każdym momencie tego pobytu, dbała o to, aby Sebek czuł się idealnie i aby marzenie zostało spełnione tak, jak Sebastian to sobie wymyślił. 

Dziękujemy ! Bardzo, bardzo, bardzo!

wtorek, 2 sierpnia 2016

Turlanie

Tegoroczne wakacje spędzamy na działce.
Kto czyta bloga ten wie, kto nie czyta ten się dowie w skrócie, że ubiegłoroczne nasze przygody sprawiły, iż wyjazdów nam się chwilowo odechciało :)

Aby uatrakcyjnić pobyt na działce Mąż mój ukochany zamówił dla dzieciaków wywrotkę piachu, co by zaznały uroków plażowania :)

Nie była to przemyślana decyzja...

Dzieci na widok góry piachu oszalały z radości.
Natychmiast chwyciły za łopatki, grabki i inne tego typu sprzęty i pobiegły na samą górę.
A konkretnie - jedno pobiegło na swoich nogach.
Drugie - starsze i cięższe, czyli Sebastian - pobiegło na nogach swoich rodziców.

I się zaczęło....

Czasem przeklinam sama siebie, że wychowuję swojego syna tak, aby łapał każdy dzień, starał się pokonywać swoje ograniczenia i czerpał z życia garściami, oraz w miarę możliwości robił wszystko to, co jego zdrowi rówieśnicy.
Bo to łapanie dni wrażeń i innych rzeczy odbywać się nieraz musi rękami czy nogami rodziców...
W tym wypadku odbywało się konkretnie rękami, nogami oraz plecami rodziców, dziadków, cioć i każdego, kto był akurat w zasięgu wzroku, w zasięgu jęczenia i jeszcze nie padł pod górką z piachu trupem.

Bo oto najlepszą zabawą okazało się turlanie z górki.

Jak to się robi?
Wiadomo - wchodzisz na górkę, turlasz się na sam dół, podnosisz się, wbiegasz na górkę, siadasz, turlasz się na sam dół, podnosisz się, wbiegasz na górkę, siadasz, turlasz się na sam dół, wbiegasz....

A w przypadku Sebastiana?
To chyba oczywiste :)
Turlasz się na sam dół, podnosi cię tata/mama/babcia/dziadek.ciocia/ktokolwiek, siadasz na górce, turlasz się na sam dół, podnosi cię tata/mama/babcia/dziadek.ciocia/ktokolwiek, siadasz na górce, turlasz się na sam dół, podnosi Cię...

Proste, prawda?

Jak do tej pory mistrzem ceremonii został Dziadek Staś, który postawił sobie za punkt honoru zmęczenie Sebastiana i udowodnienie mu, że ta zabawa mu się kiedyś znudzi, zmęczy się, poobija i będzie miał dość.
Poddał się po godzinie, przekazując pałeczkę drugiemu dziadkowi :)

Grunt, że syn się dobrze bawi, w końcu o to chodziło, prawda? :)