czwartek, 29 marca 2012

Sprawozdanie z wizyty :)

Zgodnie z wczorajszą zapowiedzią, dziś trochę szerzej o wizycie u Wojtusia, a przede wszystkim - parę zdjęć :)

Bylo bardzo, bardzo fajnie, mieliśmy okazję zapoznać się Ulą oraz jej Rodzicami i wymienić się doświadczeniami.
Dzieciaki fajnie się razem bawiły, chociaż oczywiście nie obyło się bez mini kłótni o zabawki :)

Przy okazji Seastian miał okazję zasiąść na superowym foteliku Uli, a Wojtek na wózku Sebastianka.
Pomimo tego, że wózek był trochę za duży, a Wojtuś jest jeszcze dużo młodszy od Sebastianka, ze zdziwieniem zobaczyliśmy, że świetnie sobie radził na wózeczku. Co więcej, bardzo mu się to podobało :)






środa, 28 marca 2012

Wizyta u Wojtusia

Dziś byliśmy z wizytą u Wojtusia na mini zjeździe SMA, na którym obecna była również Ula z Rodzicami.
Dzieciaki mialy się okazje ze soba pobawić, rodzice powymieniać doświadczeniami.
Było bardzo, bardzo fajnie, dziś zamieszczam zdjęcie a jutro szersze sprawozdanie ze spotkania :)



wtorek, 27 marca 2012

Wizyta u Samanty

Wczoraj gościła mnie Samanta z Mamą, jako że zastanawiamy się nad odkupieniem od nich fotelika.
Jak to bywa na tego typu spotkaniach, dowiedziałam się bardzo dużo nowych rzeczy, których to można dowiedzieć się tylko od innych rodziców.
Samanta zaprezentowała jazdę swoim pojazdem po domu (obejrzałam też odpadnięty tynk - pozostałość z czasów nauki jazdy ;). 

Dodatkowo dostałam do obejrzenia mnóstwo katalogów ze sprzętem i pomocami rehabilitacyjnymi i edukacyjnymi, no i doszłam do wniosku, ze niechybnie czeka mnie podróż na jakieś większe targi rehabilitacyjne poza granice naszego pięknego kraju.

Póki co zaczniemy chyba zamawiać fotelik Thumble Form, który w porównaniu z tym, co proponują polskie firmy handlujące fotelikami jest naprawdę super - cena niższa od przeciętnego fotelika, za to lekkie, proste i baardzo wygodne (sama sprawdzałam) siedzisko. 
Na zdjęciu wygląda jak kawałek plastiku, w rzeczywistości - lekkie, mobilne i mega wygodne.

Jednak podróże kształcą :)



poniedziałek, 26 marca 2012

Zaświadczenie o zaświadczeniu

Jakiś czas temu zaczęłam starać się o przyjęcie Sebastianka do przedszkola integracyjnego.
Niezbędne jest w tym przypadku uzyskanie zaświadczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Jakiś miesiąc temu poszłam więc do poradni psychologiczno-jakiejśtam i miła Pani wyznaczyła mi terminy wizyt u psychologa, pedagoga i logopedy na kwiecień, tłumacząc, że mam spokojnie czas na złożenie dokumentów do końca kwietnia. Radosnym krokiem udałam się więc do domu, przekonana, że wszystko mam załatwione.

W piątek postanowiłam dla rozrywki zobaczyć, jak wygląda internetowe zapisywanie dzieci do przedszkola i okazało się, ze dokumenty trzeba złożyć do... dzisiaj, czyli jakby nie do końca kwietna, ale do niecałego końca marca.

Dziś z samego rana pobiegłam więc do przedszkola z mina błagalno-przerażoną i pytaniem, co teraz.

Na szczęście okazało się, że mogę złożyć dokumenty w wersji papierowej bezpośrednio w przedszkolu, natomiast jeśli chodzi o zaświadczenie o kształceniu specjalnym, mogę je donieść później.

Na razie dziś musiałam tylko pojechać po zaświadczenie że wystąpiłam o zaświadczenie, które to zaświadczenie o zaświadczeniu miła Pani mi wypisała.
Jak na razie jest OK ;)




niedziela, 25 marca 2012

Wycieczka do Klaudii

W sobotę (wreszcie) wybraliśmy się do Cioci Klaudii, czyli mojej przyjaciółki, z którą spotykanie ostatnimi czasy nie odbywa się tak często jak byśmy chciały.
Tak czy inaczej, wreszcie się udało i zawitaliśmy z Sebastianem na Ursynowie.

Główną atrakcje stanowiły koty oraz wycieczka na przecudny plac zabaw, który jest zrobiony w stylu parku dinozaurów. Sebastian był zachwycony, zwłaszcza, że dinozaury to ostatnio jeden z jego ulubionych tematów. Triceratops, Tyranozaurus Rex, Oviraptor to nazwy, które pamiętam ja. 
Mój syn pamięta ich chyba jeszcze z 15 w związku z powyższym niespodzianka Cioci Klaudii była strzałem w dziesiątkę.

Odkopywaliśmy z piasku "kości" dinozaurów, Sebastian chował się w dinozaurze jaja, zjeżdżał na dinozaurowych zjeżdżalniach - jednym słowem - mega przygody.

A w dodatku mamy teraz motywację, żeby odwiedzać Klaudię trochę częściej ;)








piątek, 23 marca 2012

Odkrywanie świata

Wiem, że zazwyczaj zachwyt nad możliwościami swojego dziecka mamy przeżywają, gdy dziecko ma 1-1,5 roku.
Ja tego typu zachwyt przeżywam teraz.

Dziś na spacerze, na którym byliśmy z ciocią Magdą:
1. Pół godziny bawił się łańcuchem łączącym dwa słupki chodnikiwe
2. Hamował co sekundę z nieziemskim chichotem 
3. Badał zardzewiałe słupki parkingowe 
4. Zjeżdżał z podjazdu mega szybko i strasznie go to bawiło

Podobnie było, kiedy Sebastian po raz pierwszy założył swoje ortezy i mógł stać gdzie indziej niż w pionizatorze.
Teraz dopiero widzę, ile traci niepełnosprawne dziecko, ile ma do zbadania i poznania, a jednocześnie ile ograniczeń jest przed nim.

Mam nadzieję, że starczy mi siły i determinacji, aby wyposażyć go psychicznie i sprzętowo tak, żeby mógł poznać jak najwięcej i że nie zabraknie mi uwagi i cierpliwości.

czwartek, 22 marca 2012

Szaleństwo

Dziś  Sebastiana ogranęło wózkowe szaleństwo :)

Najpierw co 2 merty musieliśmy stawać i oglądać samochody.
Potem wymyślił karuzelę, czyli kręcenie się a wózku w kółko.
Ostatni najwspanialszy moim zdaniem pomysł - rozpędzanie się (z moją pomocą) ile wlezie, po czym gwałtowne hamowanie, wylot twarzą w kierunku chodnika i w rezultacie zawał serca u Matki.

Tym oto sposobem wyjście na lody do sklepu oddalonego o jakiś kilometr zajęło nam 3 godziny.

Tak czy inaczej, cieszę się, że wózek wreszcie został zaakceptowany :)



środa, 21 marca 2012

Łupy

W niedzielę Sebastian z Tatą poszli na spacer nowym wózkiem Sebastiana. 
Może nie jest to jeszcze miłość, ale Sebastian po woli akceptuje swój pojazd.
Ponieważ generalnie wszystkie drogi mijego meża prowadzą do Empiku, chłopcy pojechali na zakupy. Żeby było sprawiedliwie, syn zażyczył sobie wejść do Smyka po piłkę.

Nie było ich chyba ze 3 godziny, aż wkońcu zobaczyłam ich obładowanych... prezentami.

Oprócz piłki chłopcy przynieśli :
- 3 zestawy lego duplo
- kupon zniżkowy na 20% na lego duplo
- kartę rabatową do Smyka
- jakieś darmowe gazety

Nie wiedziałam, czy się śmiać, czy płakać.
Syn i Tata byli wniebowzięci, wszystkie panie były miłe, każdy zagadywał Sebastiana i był dla niego miły... a mi podczas tej opowieści zimny pot spłynął po plecach.

Mam nadzieję, że Sebastian dostał te wszystkie prezenty, bo ludzie odbierają go takiego jakim jest, czyli wesołym, otwartym i zagadującym wszystkich dzieckiem, a nie biednym i nieszczęśliwym dzieckiem na wózku.
Ale mam co do tego wątpliwości niestety.
I mam też nadzieję, że po prostu się czepiam.

A swoją drogą - prezenty są super ;).










poniedziałek, 19 marca 2012

Fundacja Aktywnej Rehabilitacji - sprawozdanie ;)

Tak jak pisałam wczoraj, dziś w skrócie sprawozdanie z wizyty na zajęciach w Fundacji Aktywnej Rehabilitacji.
Zajęcia sa raz miesiącu, co prawda dotyczą one głównie dzieci na wózkach aktywnych, które nie mają problemów z obniżoną siłą mięśniową, ale na razie nas nie wyrzucili :)
Zajęcia odbywają się na Białołęce, czyli jakieś 30 km od nas, w związku z powyższym prawdziwym wyzwaniem było dojechanie tam bez przebierania Sebastiana i prania tapicerki, ale jakimś cudem się udało, chociaż kilka postojów było niezbędnych :)

Weszliśmy do ośrodka, w którym odbywają się zajęcia i... od razu otoczyła nas grupa na wózkach i nie na wózkach, wszyscy witali Sebastianka i byli bardzo mili, Sebuś dostał plakietkę ze swoim imieniem i to ostatecznie go kupiło :)

Wjechaliśmy na salę i zanim zdążyłam się dobrze rozejrzeć, zostałam poinformowana, że dzieci zostają tu, a dorośli idą do salki na górę na zajęcia dla rodziców.
Nie powiem, że nie wpadłam w lekką panikę, ale niestety nie za bardzo miałam jak zareagować, bo Sebastian był już wśród dzieci po drugiej stronie sali, więc nie pozostało mi nic innego, jak udać się na górę z duszą na ramieniu.

 W tym momencie pozdrawiam Preclowego Ojca, który z tego co czytałam też miał ostatnio podobne przeżycia, tylko był twardy i nie dał się wyrzucić ;)

Rodzice mieli zajęcia z tego, jak przenosić dzieci przy zminimalizowanym obciążeniu kręgosłupa, jak przenosić z wózka do samochodu oraz jak uczyć dzieci samodzielnego przesiadania się z wózka do samochodu. Bardzo, bardzo fajne.

Sebuś nie wytrzymał pełnych 3 godzin, bo był już zmęczony, śpiący i chyba mega naładowany wrażeniami i natychmiast po wsadzeniu do samochodu zasnął kamiennym 4-godzinnym snem.

Opowiadał wszystko Tacie i Dziadkom i stwierdził, że będzie tam jeździł codziennie :)

A poniżej - kilka zdjęć :)





niedziela, 18 marca 2012

Wiosna

Wspaniały, przecudny weekend pozwolił nam wreszcie na aktywną zabawę na świeżym powietrzu. 
Sebastian zasiadł na swój pojazd i spędził na nim parę godzin na dworzu.
Oczywiście dalej były płacze pod tytułem "mamo weź mnie, chcę chodzić", ale dzięki naszej wycieczce do Fundacji Aktywnej Rehabilitacji jego stosunek do wózka trochę się zmienił.
O wyjeździe napiszę jutro, ponieważ 
a. w sobotę byliśmy z Tatą na imprezie - urodzinowej niespodziance dla naszego kolegi - i w związku z powyższym mój mózg nie pracuje na tyle sprawnie aby móc skupić się na dłuższym pisaniu
b. bawiliśmy się tak fajnie, że musiałam o tym napisać
c. mam prześliczne zdjęcia Sebusia :)








piątek, 16 marca 2012

Fundacja Aktywnej Rehabilitacji

W związku z mocno zdystansowanym stosunkiem Sebastiana do swojego wózka, postanowiłam odnaleźć kontakt, który kiedyś podała mi Monika - Mama Huberta.
Jest to mianowicie Fundacja Aktywnej Rehabilitacji, której celem jest aktywizacja dzieci i dorosłych poruszających się na wózkach inwalidzkich.
Organizują zajęcia, obozy i inne tego typu atrakcje.

Mam nadzieję, że dzięki temu Sebastian bardziej polubi wózek.
Oczywiście, jesli dojedziemy 35 km bez śniadania na kolanach :) 

Poniżej zamieszczam link do strony Fundacji


czwartek, 15 marca 2012

Pierwszy spacer

W dzisiejszym spacerze wiele było elementów "porazpierwszych".
Wyszliśmy z domu po raz pierwszy po chorobie, 
po raz pierwszy w powietrzu czuć było wiosnę,
po raz pierwszy wyjechaliśmy nowym wózkiem Sebastiana gdy na dworzu nie było śniegu i w związku z tym mógł on sam kierować swoim pojazdem.
Wreszcie - po raz pierwszy od dłuzszego czasu spacer sprawił nam tyle radości.

Bardzo, bardzo się cieszę, że - znowu trochę wbrew rehabilitantom i lekarzom - zdecydowaliśmy się na zakup wózka aktywnego dla Sebastiana.
Sebuś nareszcie może - nie w pełni ale jednak - decydować o tym gdzie i czy jechać, kiedy stanąć, czy wjechać w kałużę... Zdrowe dzieci i ich rodzice generalnie nie zauważają tego typu sytuacji. Myślę, że można ja przyrównać do momentu, kiedy dziecko zaczyna samo chodzić.
Sebuś może się już poruszać sam, chociaż tu muszę go popchnąć, tam wyciagnąć z koleiny. 
Ale powiem szczerze, po raz pierwszy od dłuższego czasu spacer był prawdzową przyjemnością również dla mnie, wygłupialiśmy się z Seastiankiem, mogłam spokojnie od niego odejść, a on decydował, co robić i nie musiał mi tego za każdym razem komunikować werbalnie.

Generalnie największą przyjemność sprawialo mi to, co spędza sen z powiek większości matek zdrowych dzieci i o co zazwyczaj słyszę awantury na chodniku.
Otóż chciałam juz wracać do domu, na co Sebastian najpierw stał i blokował sobie hamulce i za żadne skarby świata nie chciał jechać dalej, potem jechał dokładnie w drugą stronę i tak przez cały powrót do domu.
Ciesze się, że wreszcie może decydować o sobie, nawet za cenę godzinnego spóźnienia i gila pod nosem :)
Co prawda pod koniec spaceru ręce bardzo mu się zmęczyły i już nie miał siły jechać po naszych cudownych chodnikach, ale i tak był przeszczęśliwy.

Tak czy inaczej - jak to zwykle u nas bywa, wbrew temu co mówią rehabilitanci - planuję na przyszy rok zakup wózka elektrycznego. Może Sebastian nie będzie sobie wyrabiał mięśni, ale za to będzie miał pełną swobodę w tym co robić i gdzie pojechać i nie będzie musiał polegać w tej kwestii na innych aż w takim dużym stopniu.

Witaj wiosno :)

środa, 14 marca 2012

Powrót do żywych

Po chorobie powrót do codziennych zajęć idzie nam z lekkimi oporami.
Matka niewyspana + dziecko niewyspane + deszcz za oknem = poranne ćwiczenia pełne zapału i chęci do pracy :)

Ale najważniejsze, że Sebuś ma się już dobrze. 
A dziś padły słowa od których od razu poczułam się lepiej, a mianowicie:
"Mamo jestem głodny. Mamo jestem BARDZO głodny".
Myślałam, że źle słyszę :)

wtorek, 13 marca 2012

Zaopatrzenie ortopedyczne

Wczoraj byłam w NFZ podbić wniosek o ortezy dla Sebusia.
Gadałam z panią w NFZ jak to możliwe, że np ortezy, z których dzieci wyrastają w ciągu pół roku są przyznawane raz na 3 lata, to samo np z wózkiem i innymi sprzętami.

Pani wyjaśniła mi, ze zgodnie z rozporzadzeniem Ministra Zdrowia z 2009 roku - Dziennik Ustaw nr 139, poz. 1141, jeśli istnieje aka potrzeba, można ubiegać się o sprzęt z większą częstotliwością.
Ja o tym ie wiedziałam, rodzice z którymi rozmawiałam i lekarze mówili o limitach czasowych, więc informuję i zamieszczam treść poniżj, może się przyda :)

Jeśli ktoś chce skorzytać z tego zapisu, trzeba poprosić lekarza wypisującego wniosek o uzasadnieenie na wypisywanym wniosku, np że dziecko urosło i musi mieć nowy sprzęt.

Podstawowe kryteria przyznawania wyrobów medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi, których okres użytkowania może ulec skróceniu
1. U osób dorosłych w przypadkach zmian w stanie fizycznym osoby, powodujàcych konieczność skrócenia okresu użytkowania wyrobu medycznego będącego przedmiotem ortopedycznym, a możliwości regulacji tego przedmiotu zostały wyczerpane.
2. U dzieci i młodzieży do 18 roku życia, gdy możliwości regulacji tego przedmiotu zostały wyczerpane, a wystàpiły zmiany w stanie fizycznym w wyniku:
1) zabiegów chirurgicznych lub jednostek chorobowych powodujàcych konieczność skrócenia okresu użytkowania przedmiotów ortopedycznych;
2) rehabilitacji;
3) rozwoju fizycznego.
3. Wniosek lekarza o skrócenie okresu użytkowania wyrobu medycznego będącego przedmiotem ortopedycznym, wydanego bezpłatnie do wysokości limitu ceny lub częściowo odpłatnie, musi zawierać wyczerpujące uzasadnienie medyczne zgodne z podstawowymi kryteriami przyznawania tego przedmiotu.

poniedziałek, 12 marca 2012

Fotelik

Plecy Sebastianka powoli, niepostrzeżenie ale systematycznie zaczynają się zaokrąglać.
Pomimo, iż staramy się zapobiegać temu jak możemy, zmiany zaczyna jednak być widać gołym okiem.
Fotelik, ktory byłby idealny dla Sebusia, czyli Jenx Bee, Mygo lub Squiggles Ottobocka są jak na razie poza naszymi możliwościami finansowymi, przynajmniej nowy fotelik.

Dlatego też wystosowywuję oficjalny apel :
Jeśli ktoś ma fotelik Jenx bee a w dodatku chciałby go sprzedać, lub też inny fotelik, który ma boczne peloty i nie zajmuje pół pokoju, to my się zgłaszamy na ochotnika do odkupienia.
W takim przypadku bardzo proszę o kontakt na maila aster-bazarek@tlen.pl.
Poszukujemy też wózka-spacerówki dla Sebastianka.

Liczymy na zalew mailowy :)

niedziela, 11 marca 2012

Jesteśmy na Fejsie

Jako idący z duchem czasu i postepu oraz namówieni przez przyjaciół i znajomych, postanowiliśmy ukazać swe oblicze na Facebooku.
W ten oto cudowny sposób uczyniliśmy mega udogodnienie dla Szanownych Czytelników.
Od teraz będąc na Facebooku nie musicie już wykonywać zbędnych ruchów myszką i palcami i przechodzic na naszą stronę, wystarczy po prostu nas polubić i na bieżąco śledzić nasze poczynania bezpośrednio na naszej facebookowej stronie, czyli tu:


Jeśli choć trochę nas lubicie, to klikajcie Lubię to! 
Mamy nadzieję, że to niezwykłe ułatwienie zachęci Was również do częstszego komentowania naszych wpisów, do czego bardzo serdecznie zachęcamy :)

piątek, 9 marca 2012

Staruszka

Dzieci mają chyba jakąś nadprzyrodzoną zdolność uczenia się i zapamiętywania.
Wiele razy było tak, że Sebastian widząc np kubek mówił, "a pamiętasz, jak kiedyś Ela piła z tego kubka?" Hmm... Ela była u nas 3 miesiąe temu. 
I nie pamiętam, żeby w ogóle coś piła...

Tak czy inaczej, wczoraj nie mogłam włączyć Sebastianowi bajki, bo coś zacięło mi się w pilocie.
Na to Sebasian powiedział "daj staruszko, ja to zrobię", wziął pilot i .. nie wiem, naprawdę nie wiem jak on to zrobił, ale zadziałało.

Od dziś możecie mówić do mnie "babciu".


czwartek, 8 marca 2012

Lepiej, lepiej, lepiej...

Powoli ale chyba jednak zmierzamy ku powrotowi do zdrowia.
Co prawda na odgłos kaszlu wydobywającego się z małego sebastianowego ciałka wlosy jeżą mi się na głowie, ale przynajmniej nie ma temperatury.
 Za to jest troszeczkę lepszy humor, łaskawe wzięcie do ust czegokolwiek i możliwość pobawienia się zabawką bez natychmiastowego wpadania w rozpacz, dlaczego ten samochód jest zielony a nie czerwony :)

Tak czy inaczej - jest lepiej, lepiej lepiej :)

środa, 7 marca 2012

Nowe wyniki badań nad SMA

Nowe badania opublikowane w BMC Medicine wykazują, że ​​substancja o nazwie Fasudil może poprawić zarówno wielkość włókien mięśniowych jaki i ich powiązania z neuronami ruchowymi. 

Naukowcy z Ottawa Hospital Research Institute oraz University of Ottawa w badaniach pod kierunkiem dr. Kothary stwierdzili, że Fasudil może zwiększyć żywotność myszy z SMA z 30 do 300 dni. Chociaż zdrowe myszy zwykle żyją dwa razy dłużej, wynik i tak jest imponujący.

 Mimo że leczenie nie miało wyraźnego wpływu na uszkodzone neurony same w sobie, Fasudil zwiększył rozmiar mięśni oraz ich powiązanie z neuronami ruchowymi. Jednak lek mimo wszystko nie wpłynął znacząco na siłę mięśniową badanych myszy. Nie podwyższyła się rówież liczba neuronów.

Fasudil był już wstępnie tesowany na ludziach i jest zatwierdzony przez FDA, dlatego jego ewentualne testowanie pod kątem leczenia SMA byłoby ułatwione.

Jak podkreśla członek zespołu badawczego Melissa Bowerman, to badanie jest jeszcze na wczesnym etapie i choć okazało się, że fasudil może znacznie zwiększyć żywotność w mysim modelu SMA, lek ten nie mógł poprawić wszystkich problemów u tych myszy, a miał poważne skutki uboczne, gdy używany był w wyższych dawkach.

To w skrócie, pełny artykuł w linku poniżej.



wtorek, 6 marca 2012

Telewidz

Nie wiem, czy jest jakaś rzecz, o której w czasie ciąży mówiłam "moje dziecko nigdy nie będzie...", a której  owe dziecko teraz nie robi:)
Jedna z tych rzeczy to oglądanie telewizji.
Normalnie - staram się ograniczać oglądanie bajek do minimum, chociaż nie ukrywam, że nieraz ratują mi życie, kiedy muszę szybko coś zrobić, a Sebastian ma nieco inne plany...

W czasie choroby - bez telewizji szczerze mówiąc nie wyobrażam sobie choroby Sebastiana.
Nawet próbowałam, ale nie wychodziło zbyt pozytywnie :)
Moje nadaktywne dziecko chore na SMA = 24/7 pracy, czyli pomaganiu mu w tym, czego nie może a chce. 
Przy chorobie wygląda to następująco:
Głodny - ponieważ nie chce jeść = bez sił ale za to z wolą wygłupiania się do nieprzytomności Sebastian nieustannie mówi "mamo weź mnie" mamo chodźmy tam" mamo daj mi ten samochód"... Oczywiście niejedzenie = opadnięcie z sił sprawia, że w połowie wykonywania danej czynności Sebastian nagle zaczyna wić się, płakać i tarzać po ziemi, bo już na nic innego nie ma siły. I tak cały dzień...
Ale wystarczy włączyć telewizję i moje dziecko zamienia się w leżącego grzecznie na brzuchu aniołka.
Same pozytywy:
1.Brak jęczenia
2. Regeneracja sił (jego i moich :)  
3. Zapobieganie przykurczom w stawach biodrowych
4. Proste plecy
5. Ćwiczenie mięśni szyi
6. Od czasu do czasu przemycenie łyżki zupy czy kawałka jabłka jak się zapatrzy na bajkę

Kocham telewizję

poniedziałek, 5 marca 2012

Choroba

Wiosenna aura przyniosła nam wypoczęte, wyspane i bardzo za nami stęsknione wirusy. 
A konkretnie za Sebastianem.
Pomimo naszych wysilków nie obyło się bez antybiotyku.
Sebastian oczywiście był zachwycony wyjazdem do lekarza ze wzgledu na perspektywę otrzymania naklejki "dzielny pacjent", my byliśmy troche mniej podekscutowani wizją podania kolejnego antybiotyku, no ale cóż, nie ma rady.

Mam tylko nadzieję, że sytuacja zostanie opanowana i teraz będzie już tylko lepiej...



sobota, 3 marca 2012

Film

Zrobiłam film o Sebastianku z prośbą o 1% podatku...
Nie powiem, że się przy tym nie zryczałam, ale mam nadzieję, że jak na pierwszy raz wyszło całkiem nieźle. No i oczywiście zachęcam do "podawania dalej" :)




piątek, 2 marca 2012

Niespodziewane spotkanie

W czwartek po otworzeniu skrzynki mailowej, spotkało mnie miłe bardzo miłe zaskoczenie. Napisał do mnie Kacper, tata o pół roku od Sebastianka straszej dziewczynki, również chorej na SMA.
Mieszkaja w Anglii, ale okazało się, że na jeden dzień Kacper zjawił się w Polsce, znalazł czas i ochotę, żeby się z nami spotkać i jeszcze przywiózł nam baardzo, bardzo miłą niespodziankę.

Szkoda, że spotykamy się z mega fajnymi ludźmi z powodu SMA, ale z drugiej strony, gdyby nie to, byłoby nam milion razy ciężej...

Dzięki za spotkanie, za prezent i mam nadzieję do szybkiego zobaczenia :)

czwartek, 1 marca 2012

Wizyta Alusia

Obiecywaliśmy, obiecywaliśmy, aż wreszcie udało nam się zaprosić Alusia - czyli synka mojej przyjaciółki Agnieszki - do siebie na cały dzień.

Wreszcie, bo albo jeden ma rehabilitację, albo drugi chory, to znowu wizyta u lekarza i tak w kółko.

W końcu nadszedł jednak ten długo oczekiwany dzień. 
Alek przyjechał o 9 rano, uśmiechnęty od ucha do ucha, no i zaczęło się szaleństwo. Nie ukrywam, że mój dom wyglądał jak po przefrunięciu tornada, nasz królik prawie dostał zawału i zrzucił parę kilo, to samo można zresztą powiedzieć o mnie :)

Najważniejsze, źe chłopcy bawili się przecudnie, Aluś został odebrany od nas o godzinie 18 i delikatnie mówiąc nie był tym faktem zachwycony.

A Sebastian nareszcie mógł się do woli pobawić z rówieśnikiem.

A Alusiowi gratulujemy przyjścia na świat prześlicznej siostrzyczki :)

A oto zdjęcia z szaleństw. 
Tadam.