poniedziałek, 18 marca 2019

Zagraj ze mną

Jak wszystkim rodzicom, również i nam zdarza się chodzić za dziećmi z umoralniającymi gadkami typu "odklej się od tego telefonu! Za moich czasów grało się w tysiąca i państwa-miasta i caly dzień byliśmy na dworze"...

Zaczęło się od niewinnego "mamo, a kupisz mi karty?".
Jasne. No problem. Karty w kiosku za 6,50 kupione.

Potem nastał deszczowy weekend + chora Kasia, co uniemożliwiło ostatecznie przywleczenie kolegów do domu.

I następne pytanie: "Mamoooo, a nauczysz mnie grać w tysiąca?".

Na to odezwał się mój mąż, że on jest, był i na zawsze pozostanie najlepszy w tysiąca, bo z dziadkiem swym grał miliony godzin, zna wszystkie zasady i zawsze wygrywa.

No i stało się.
Syn nauczył się grać w tysiąca. Co gorsze - spodobało mu się.

W związku z powyższym od paru dni chcąc zrobić sobie herbatę, tudzież umyć zęby lub wykonać jakąkolwiek czynność, która wymaga poruszania się po mieszkaniu, przy możliwości zobaczenia lub usłyszenia mnie przez mego niezwykle czujnego syna, skradam się, czołgam lub pełzam wzdłuż ścian korytarza.

Jak tylko wprawne oko, lub - zwykle niereagujące na najgłośniejsze wołania, tym razem jednak jakoś niezwykle wyczulone na szelest - ucho wyczuje mnie w pobliżu, natychmiast słyszę z pokoju "Mamoooo, czy już możemy dokończyć grę w tysiąca?".

Co zrobić. Sami jesteśmy sobie winni.

Zasiadam więc do stołu z radosną miną, modląc się w duchu, aby jutro pani zapowiedziała klasówkę, zadała jakąś nudną i długą pracę domową, albo aby chociaż jakiś kolega zapukał do drzwi... 

Inaczej zagram się w tysiąca na śmierć.




środa, 6 marca 2019

Zapowiadało się miłe popołudnie we dwoje...
Nie, nie z mężem a z synem mym jedynym, z którym co prawda widzę się cały czas, ale zwykle jesteśmy w biegu, pomiędzy czymś a czymś, na co już jesteśmy spóźnieni... Wiecznie jest coś do zrobienia, załatwienia, dogonienia.
Tym razem zostaliśmy w domu sami, Kasia z Michałem tym razem musieli coś pozałatwiać, wieczorna rehabilitacja odwołana, można więc pobyć trochę razem.
...
Wygląda na to, że jakoś tak niepostrzeżenie wyhodował się nam w domu nastolatek.
Cały wieczór jedyną rzeczą związaną z Sebastianem którą widziałam, to plecak rzucony w przedpokoju...
Cóż, są i plusy.
Nie pamiętam już, kiedy ostatni raz siedziałam po południu na kanapie z książką w ręku :)



wtorek, 26 lutego 2019

Plan dnia

Nasz plan dni i tygodni to iście koronkowa robota  
Doszliśmy już do etapu, że mamy rozpisany każdy dzień razem z porami obiadu, odrabiania lekcji...

Taka środa na przykład to u Sebastiana poranne rozciąganie, potem szkoła od 8.00 do 13.00, rehabilitacja w szkole, 14.00 obiad, 14.30 rehabilitacja w domu, 16.00 pionizacja i odrabianie lekcji, 18.30 kolacja, 19.00 dodatkowy angielski i 20.00 przygotowanie na następny dzień... który generalnie wygląda podobnie.
Do tego ciągłe wizyty w szpitalu ze względu na próbę kliniczną, ciągłe podróże i odrabianie szkolnych zaległości i nienapisanych sprawdzianów...
Ale w SMA nie ma przebacz.
Na kontrolnej wizycie u Agnieszki Stępień oczywiście były i pochwały, ale przy okazji dowiedzieliśmy się, że przydałoby się częściej rozciągać stawy biodrowe i kolanowe, więcej masażu ud i pleców, codzienna pionizacja najlepiej 1-2 godziny dziennie...

Oszaleć można 
Póki co udało się znaleźć jeszcze czas na zrobienie nowych ortez do stania, specjalnych łusek na stopy i gorsetu, którego na razie będziemy używać profilaktycznie, bo jednak te ćwiczenia, te setki godzin pracy Sebastiana i naszego oddawania się walce z SMA na 150% możliwości przynosi efekty.
Więc jak to mówi klasyk - nie ma lipy, trenujemy dalej 

wtorek, 19 lutego 2019

MomStrong

Bycie rodzicem to pasmo wzlotów i upadków, pięknych chwil i nieprzespanych nocy. Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego czy chorego to ciągła walka. Z czasem, ze sobą, ze swoją bezsilnością, z tym jak wiele chcemy i jak mało możemy...W naszym przypadku to istny rollercoaster emocji. Każdy dodatkowy ruch naszego dziecka to dla nas jak wygrana w totka, każdy katar to lawina niepohamowanej paniki i obawy, czy skończy się szpitalem czy też po katarze jutro nie będzie śladu... A w międzyczasie jest życie. Nieobrane ziemniaki, rachunki, sprawy do załatwienia. I te telefony czytających z ekranów telemarketerów "czy jest pani zainteresowana naszą super oferty na nowy smartfon" w środku rozpaczy, bo tyle, tyle walczyliśmy o to, żeby twoje dziecko mogło usiąść samodzielnie jeszcze, jeszcze chociaż jeden dzień. I dziś właśnie nie może, chociaż wczoraj jeszcze się udawało... "Ale dlaczego nie chce pani nowego smartfona, to oferta ważna tylko dziś...". Nie lubię tego filmu. Nie lubię, bo jest mega prawdziwy. A jednocześnie - bo ktoś, kto tego nie przeżył, kto nie wycierał łez o mankiet rękawa przed wejściem do pokoju swojego dziecka zmieniając je na superuśmiech, ktoś kto nie płakał nad ziemniakami, bo zrobił wszystko co mógł, a nawet dał z siebie dużo więcej niż kiedykolwiek podejrzewał że zrobić będzie w stanie, a to wszystko na nic, bo choroba i tak robi swoje... Ktoś kto tego nie przeżył nie jest w stanie zrozumieć. Dlatego tak bardzo cenimy sobie Wasze wsparcie. Bo na zewnątrz jesteśmy supersilni, pozytywni, wszystko jest super.Ale myśl o chorobie naszego dziecka jest nami zawsze i na zawsze nas zmienia.

wtorek, 12 lutego 2019

Ferie za nami!

W naszym domu Sebastian jest zawsze na pierwszym miejscu. 
Każdy wyjazd, praca, cały grafik domowników oraz całej rodziny dostosowany jest do jego godzin rehabilitacji, szkoły, przyjazdów, wyjazdów...

Dlatego też ferie zimowe postanowiliśmy zaplanować pod kątem Kasi.
Stwierdziliśmy, że chociaż raz Sebastian może się trochę ponudzić, a my wreszcie znów założymy narty i poszalejemy na śniegu.
Czyli zrobimy coś, czego zazwyczaj nie robimy - a mianowicie coś dla siebie.

Zaplanowaliśmy więc 2 wózki, koflator, inhalator, ortezy, walizkę leków, śpiwory, sanki, oraz 4 walizki i 15 toreb i ruszyliśmy do Krynicy Górskiej :) 

Na miejscu okazało się, że moje narty wyszły z obiegu jakieś 15 lat temu i dostałam zmuszona do wypożyczenia innych, żeby nie robić wstydu na stoku  :) 
Katarzyna dzielnie ruszyła na stok z instruktorem, a Sebastian...

Okazało się, że Sebastian nareszcie miał okazję odbyć wakacje życia.
Bez miliona zajęć, bez napiętego planu dnia, miał wreszcie czas na nicnierobienie, czyli zabawę klockami, czytanie i relaks.
No i na sanki  :) 

Wszyscy wróciliśmy zachwyceni, a Sebastian żąda ferii w górach za rok :) 

I tak to przypadkiem wyszły nam ferie wszechczasów  :) 






niedziela, 10 lutego 2019

Udało się!

Tak, nareszcie :) 
W styczniu 2011 roku dostaliśmy druzgocącą informację - Sebastian jest chory na rdzeniowy zanik mięśni.

W styczniu 2018 roku cieszymy się, że już na pewno na 100% dostaje syrop który w teorii ma powstrzymać rozwój choroby a także prawdopodobnie polepszyć stan Sebastiana.

Przez te lata nigdy ale to nigdy się nie poddaliśmy i zawsze wierzyliśmy, że nadejdzie dzień w którym Sebastian dostanie lek.

Ciężko pracowaliśmy, a przede wszystkim ciężko pracował Sebastian podczas codziennych rehabilitacji, żeby być w jak najlepszej formie i aby jego mięśnie jak najwolniej słabły.

Wierzymy, że to co na razie jest tylko kandydatem na lek już wkrótce lekiem będzie, a Sebastian będzie miał szansę na poprawę!

Trzymajcie za nas kciuki, dodawajcie nam sił i wiary tak jak zawsze to robicie a my nie poddajemy się i w tym roku będziemy pracować jeszcze bardziej!!! 


czwartek, 17 stycznia 2019

Kiedy kota nie ma...

Chłopaki spędzają stresujący tydzień w Paryżu, pełen pobrań krwi, badań oczu, wypełniania tysiąca formularzy i wykonywania szeregu testów sprawnościowych i wydolnościowych.

A Kasia nareszcie ma pokój tylko dla siebie.
A kiedy kota nie ma, myszy mogą poharcować. 
I podotykać tego wszystkiego czego zwykle dotykać nie wolno...
Niektóre zabawki mają inne niż dotychczas przeznaczenie, niektóre postaci dostają nowe stylizacje...

Ciekawe co na to wszystko powie Sebastian ;) 




sobota, 12 stycznia 2019

Wizyta u Ministra

Czekaliśmy na ten dzień właściwie od momentu diagnozy Sebastiana w 2011 roku. 
Po to to wszydkto.
Po to tysiące spotkań, rozmów, nieprzespanych nocy, wyjazdów, tony emocji i 1000% zaangażowania.
I niezłomna wiara w to, że się uda.

Moment, kiedy Minister Zdrowia ogłosi, że w Polsce będzie dostępny lek dla wszystkich chorych na SMA to naprawdę coś.

Mieliśmy przyjemność świętować to wydarzenie w Ministerstwie Zdrowia ze wszystkimi dzięki którym było to możliwe.

Obecni byli również wiceministrowie, specjaliści, przedstawiciele AOTM, rzecznik praw pacjenta, Pani Profesor Kostera-Pruszczyk wraz z gronem specjalistów z Banacha, Pani Profesor Kotulska, wielu przyjaciół i kibicujących nam osób.

Minister Zdrowia gościł nas w Ministerstwie, Sebastian miał zaszczyt wręczyć mu książkę z podziękowaniami dzieciaków i dorosłych chorych na SMA i osobiście podziękować za tą jedynie słuszną decyzję  :) 
Sebastian oczywiście jak zwykle pozostawał sobą.
Podczas trwającej konferencji jeździł po Ministerstwie z misiem na głowie otrzymanym od Ministra Szumowskiego, wyżerał kanapki ze stołów i wypił chyba całe dostępne mleko przeznaczone do kawy :) 
No ale coż, to w końcu głównie jego święto :) 

Korzystsjąc z okazji dziękuję wszystkim, bez których ta sytuacja na pewno nie miałaby miejsca.
Dziękuję Kacper, Gosia, Ula, Iwona, Kasia, Paweł i Kasia, Dorota i wszystkim tym, którzy wspierali nas duchowo, pomagali, pisali, dzwonili, robili wszystko co mogli aby nasz wspólny cel został osiągnięty.
To niesamowite, że naprawdę jesteśmyw stanie zmieniać świat! 









Co konkretnie to wydarzenie oznacza dla Sebastiana?

Lek ma za zadanie powstrzymać postęp choroby, ewentualnie trochę poprawić stan dziecka.
Sebastian w dalszym ciągu nawet jeśli podany zostanie lek będzie potrzebował naszej pomocy, będzie poruszał się na wózku a rehabilitować będzie się musiał jeszcze więcej niż do tej pory.

Po pierwsze - podawanie leku jest dolędźwiowe, czyli parę razy w roku trzeba udać się do szpitala na podanie leku w kręgosłup - do płynu rdzeniowo-kręgowego.

Po drugie - zanim szpitale zaczną podawać lek - w pierwszej kolejności na pewno nowozdiagnozowanym dzieciaczkom- minie co najmniej parę tygodni.

Na razie więc Sebastian cały czas pozostaje w próbie klinicznej w Paryżu, gdzie dostaje syrop, który potencjalnie może mieć podobne do spinrazy działanie.
Tyle tylko, że jest przyjmowany doustnie.

Jednak myśl, że w razie czego czeka na nas możliwość leczenia spinrazą w Polsce jest po prostu nie do opisania  :) 

Happy New Year :) 

niedziela, 6 stycznia 2019

Nowe marzenie

Od początku, nawet kiedy Sebastian był 2 czy 3-latkiem staramy się szczerze, poważnie i otwarcie rozmawiać z nim o jego niepełnosprawności i o chorobie oraz o wszystkim co się z tym wiąże.

Sebastian na pytanie dzieci "czy nie chodzisz bo masz chore nóżki?" odpowiadał rzeczowo " nie, nie chodzę bo mam zanik mięśni".
Na pytanie czy kiedyś będzie chodził odpowiadaliśmy zgodnie z prawdą, że na tą chwilę jest to niemożliwe. 
Ale też, że jego szczęście nie zależy od tego czy chodzi czy nie chodzi, tylko od tego jakim człowiekiem będzie i jakimi ludźmi będzie się otaczał. 

Każdy poruszany temat staramy się omówić z nim zgodnie z prawdą.
Jednym słowem, nie ma u nas tematów tabu, a rozmawiać staramy się o wszystkim, niezależnie od tego jak wiele łez musimy po niektórych rozmowach wylać w poduszkę.

W Nowy Rok jechaliśmy z Sebastianem i Kasią do teściów żeby odstawić dzieciaki na sylwestrowe przyjęcie u dziadków.
W radiu leciało coś o noworocznych postanowieniach i marzeniach.

Nagle Sebastian wypalił z tylnego fotela: 
"Teraz, kiedy już jest lek i będę chodził mam nowe marzenie. Chcę taki duży zestaw lego".
...
Oboje z Michałem zamarliśmy.
Uda po mi się tylko wyksztusić coś w stylu "Synku, to że jest lek to jeszcze nie jest gwarancją tego że będziesz chodził. Lek przede wszystkim powstrzymuje chorobę ale raczej nie będziesz chodził...".

Sebastian odpowiedział na to krótkie "acha, nie wiedziałem."...

Po raz pierwszy od nie wiem jakiego czasu znów przez mój wewnętrzny spokój przeleciał huragan o sile, której się nie da porównać z niczym innym. 

Umówiłam się z Senatianem że porozmawiamy o tym dokładnie kiedy indziej. 

Dziś wieczorem jest właśnie to kiedy indziej. 
Trzymajcie kciuki żebym nie padła trupem podczas tej rozmowy.