Czekaliśmy na ten dzień właściwie od momentu diagnozy Sebastiana w 2011 roku.
Po to to wszydkto.
Po to tysiące spotkań, rozmów, nieprzespanych nocy, wyjazdów, tony emocji i 1000% zaangażowania.
I niezłomna wiara w to, że się uda.
Moment, kiedy Minister Zdrowia ogłosi, że w Polsce będzie dostępny lek dla wszystkich chorych na SMA to naprawdę coś.
Mieliśmy przyjemność świętować to wydarzenie w Ministerstwie Zdrowia ze wszystkimi dzięki którym było to możliwe.
Obecni byli również wiceministrowie, specjaliści, przedstawiciele AOTM, rzecznik praw pacjenta, Pani Profesor Kostera-Pruszczyk wraz z gronem specjalistów z Banacha, Pani Profesor Kotulska, wielu przyjaciół i kibicujących nam osób.
Minister Zdrowia gościł nas w Ministerstwie, Sebastian miał zaszczyt wręczyć mu książkę z podziękowaniami dzieciaków i dorosłych chorych na SMA i osobiście podziękować za tą jedynie słuszną decyzję :)
Sebastian oczywiście jak zwykle pozostawał sobą.
Podczas trwającej konferencji jeździł po Ministerstwie z misiem na głowie otrzymanym od Ministra Szumowskiego, wyżerał kanapki ze stołów i wypił chyba całe dostępne mleko przeznaczone do kawy :)
No ale coż, to w końcu głównie jego święto :)
Korzystsjąc z okazji dziękuję wszystkim, bez których ta sytuacja na pewno nie miałaby miejsca.
Dziękuję Kacper, Gosia, Ula, Iwona, Kasia, Paweł i Kasia, Dorota i wszystkim tym, którzy wspierali nas duchowo, pomagali, pisali, dzwonili, robili wszystko co mogli aby nasz wspólny cel został osiągnięty.
To niesamowite, że naprawdę jesteśmyw stanie zmieniać świat!
Co konkretnie to wydarzenie oznacza dla Sebastiana?
Lek ma za zadanie powstrzymać postęp choroby, ewentualnie trochę poprawić stan dziecka.
Sebastian w dalszym ciągu nawet jeśli podany zostanie lek będzie potrzebował naszej pomocy, będzie poruszał się na wózku a rehabilitować będzie się musiał jeszcze więcej niż do tej pory.
Po pierwsze - podawanie leku jest dolędźwiowe, czyli parę razy w roku trzeba udać się do szpitala na podanie leku w kręgosłup - do płynu rdzeniowo-kręgowego.
Po drugie - zanim szpitale zaczną podawać lek - w pierwszej kolejności na pewno nowozdiagnozowanym dzieciaczkom- minie co najmniej parę tygodni.
Na razie więc Sebastian cały czas pozostaje w próbie klinicznej w Paryżu, gdzie dostaje syrop, który potencjalnie może mieć podobne do spinrazy działanie.
Tyle tylko, że jest przyjmowany doustnie.
Jednak myśl, że w razie czego czeka na nas możliwość leczenia spinrazą w Polsce jest po prostu nie do opisania :)
Happy New Year :)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz