niedziela, 29 grudnia 2013

Święta, święta i po świętach, czyli powrót do normalności.

Wszystko było ustalone.
W piątek wieczorem wyciągnęłam Michała na zakupy, aby nabyć produkty niezbędne do produkcji koreczków, przekąsek, oraz dipów.
A to dlatego, że w sobotę czyli wczoraj zaplanowałam pierwszą nie wiem od kiedy imprezkę pt. przedsylwestrowy trening :)
....
W sobotę rano Sebastian przytulił się do mnie. 
Cieplutki jakiś.

Nieeeeee. To niemożliwe....
Na pewno rozgrzany po nocy.

Zaraz potem wycieczka do łazienki w celu zwrócenia śniadania.
Nieeeeeee. 

Szklane oczy. Płytki oddech. 
Nieeeeeee.

W zasadzie dziś rano czuję się jak po imprezie, czyli - podkrążone oczy i rozwiany włos po nieprzespanej nocy, słanianie się na nogach i brak kontaktu z rzeczywistością....

Tyle tylko, że imprezę zamiast w większym gronie odbyliśmy we trójkę, gwiazdą nocy i wieczoru był Sebastian, a konsumpcja ograniczyła się do paracetamolu na zmianę z ibuprofenem oraz wody z miodem i cytryną.

Jupi.

środa, 25 grudnia 2013

Wesołych Świąt !!!



Fantastycznych Świąt

dużo, dużo, albo jeszcze więcej 

radości

miłości

spokoju 

oraz dalszej części świątecznych 

śniadań, obiadów i kolacji 

życzy cała nasza rodzinka !





poniedziałek, 23 grudnia 2013

Jasełka

W piątek Sebastian występował w Jasełkach. Jako Święty Józef.
Był mega podekscytowany już od dwóch tygodni, w domu uczył się roli i ogólnie bardzo przeżywał, no a my staraliśmy się wbić mu do głowy, że Jasełka to nie wygłupy, Józef to najważniejsza rola no i trzeba się zachowywać i występować jak na świętego przystało :)

Muszę przyznać, że Sebuś stanął na wysokości zadania (poza momentami, kiedy zamiast na perkusji grał  na swojej głowie ;).

Dodatkowo Matka Boska również siedziała na krzesełku, więc wszystko wyglądało naprawdę ślicznie.
Zresztą zobaczcie sami :)






Oczywiście na widowni oprócz mnie i Michała nie mogło zabraknąć Cioci-Babci Eli, która przeżywała  chyba na równi z Sebastianem :)



wtorek, 17 grudnia 2013

Świąteczne robótki ręczne

Przedświąteczne przygotowania to magiczny czas, w którym rodzina jednoczy się, spędza więcej czasu razem, gromadzi się przy wspólnym stole aby wspólnie zrobić bożonarodzeniowe ozdoby...

Tyle jeśli chodzi o teorię.

Jako, że udzieliła mi się opcja jednoczenia rodziny w przedświątecznym czasie, przygotowałam na weekend liczne atrakcje i rozrywki w postaci wspólnego robienia domku z piernika, wyklejania bombek metodą decoupage oraz klejenia łańcuchów.

Upiekłam więc fantastycznego piernika, pokleiłam się cała robiąc lukier, przygotowałam styropianowe bombki, tasiemki, brokaty...

Zasiałam radośnie do stołu, zapraszając z matczynym uśmiechem Sebastiana wraz mężem moim.
Po 5 minutach zaprosiłam ich ponownie.
I jeszcze raz.
I jeszcze (już z jakby mniejszym uśmiechem).

Niestety - chłopcy zajęci byli budowaniem czołgów i urządzaniem legowych bitew i za żadne skarby świata nie byli zainteresowani lukrowaniem piernikowej chatki, o bombkach już nie mówiąc.

Efekt był taki, że chatkę zrobiłam sama, a jedyny wkład, jaki włożył w całą pracę Sebastian, to wyżeranie żelków z piernikowych ścianek.

Ozdabiać bombek już raczej nie dałam rady :)

A na ten weekend zaplanowałam rodzinne ubieranie choinki :)







niedziela, 15 grudnia 2013

Fundacja SMA

Ten weekend upłynął nam na twórczych dyskusjach i działaniach nad rozwojem Fundacji SMA, która jakby nabiera ostatecznego kształtu.
Wiele napisał już Tata Lii oraz Mama Precla, więc po szczegóły odsyłam do ich blogów, jako że nie chciałabym się powtarzać:)

Pewne jest jedno - Fundacja - może z pozoru wolno - ale nabiera bardzo konkretnych kształtów, a my zbieramy siły na dalsze działania.

To, co wyjdzie z naszych planów będzie zależało również od Was - nie ukrywamy, że liczymy na pomoc :)
Ogarnięcie wielu małych rzeczy przez 3 osoby to naprawdę dużo.
Ogarnięcie wielu małych rzeczy przez wiele osób, to już brzmi jakby trochę lepiej :)

Wiemy, że macie dzieci chore na SMA i że jest przy nich mega dużo obowiązków.
Wiemy, że nie ma w co ręce włożyć a po pracy wracacie do domu ledwo żywi a tu jeszcze dzieci, pranie, sprzątnie, gotowanie i w przypadku płci żeńskiej malowanie paznokci do pracy na jutro.

Ale wiecie co? My też tak mamy :)

Wiemy, że ci, którzy mają SMA szybko się męczą, nie ruszają rekami nogami i co poniektóry głowami i że ogólnie łatwo im nie jest.

Ale wiecie co? Nasze dzieci też tak mają a mimo to dają radę :)

Dlatego też liczymy na to, że dacie się zarazić naszym optymizmem, uwierzycie w to, że na pewno się uda i pomożecie nam zrealizować to, co nam się marzy.

A marzą nam się rzeczy oto następujące:

1. Konferencja SMA - również dwudniowa, z mega ciekawymi tematami
2. Kampania społeczna poszerzająca wiedzę na temat SMA
3. Walka o nasze prawa, o wypracowanie standardów opieki, o to, aby nasz głos był słyszalny dla ludzi tworzących prawo.
4. Szkolenie fizjoterapeutów zajmujących się chorymi na SMA.
5. Stworzenie bazy sprzętów, takich jak wózki aktywne i elektryczne, foteliki samochodowe, pionizatory, pulsoksymetry i wszystkie inne potrzebne sprzęty dla dzieci i dorosłych, które mogłyby być nieodpłatnie wypożyczane przez Fundację dla tych, którzy tego potrzebują.
Do czasu zgromadzenia sprzętu chcielibyśmy pomagać w sprowadzaniu używanego sprzętu z zagranicy, który jest często kilkunastokrotnie tańszy niż w Polsce.

Poradnik, który obiecywaliśmy na konferencji w maju powstaje i mamy zamiar wydać go w przeciągu następnych kilku miesięcy.
Obecnie nabiera kształtów i mamy nadzieję, że jego publikacja będzie kolejnym dowodem na to, że naprawdę działamy i to skutecznie :)

W czym potrzebujemy pomocy na tą chwilę?
1. Cały czas trwa dyskusja nad logiem - prosimy, uruchomcie swoich kolegów/koleżanki grafików i namówcie ich na godzinkę pracy społecznej :)
2. Potrzebujemy sponsora - oczywiście najlepiej na stałe, ale wszystkich sponsorów witamy uśmiechem oraz chlebem i solą :) Jak do tej pory wszystkie wydatki - począwszy od prac przy organizacji ubiegłorocznej konferencji - pokrywamy sami i długo tak nie pociągniemy :)
3. Księgowa znająca się na prowadzeniu fundacji lub prośba z punktu powyżej na jej opłacenie.

Poza tym oczywiście dobre słowo i pozytywne wibracje potrzebne stale, ale to już od Was dostajemy, więc po prostu nie przestawajcie :)

My naprawdę cały czas pracujemy, troszeczkę hamowani przez mega biurokrację oraz standardowe w takich sytuacjach kłody pod nogami, które jednak z gracją przeskakujemy :)







piątek, 13 grudnia 2013

Kwiaciarnia Kwiatuszek najfajniejsza jest :)

Do akcji przedświątecznego kiermaszu przyłączyła się jak zawsze niezawodna, jedyna i najfantastyczniejsza na świecie Kwiaciarnia Kwiatuszek :)
Podczas warsztatów świątecznych urządzonych przez kwiaciarnię dzieciaki robiły śliczne ozdoby na stół.
Już nie możemy się doczekać kiermaszu :)
A dla tych, którzy nie wiedzą, gdzie kupować świąteczne ozdoby, bukiety, choinki, aniołki - przypominamy tylko, że Kwiatuszek na ul Bukowińskiej 28 ma najfajniejsze :)








środa, 11 grudnia 2013

Kiermasz


Pomimo tego, że czasami lekko nie jest, cały czas czujemy, że są wokół nas ludzie, którzy nas wspierają i dzięki którym mamy siły, by walczyć o następne dni.
Niedawno przedszkolna Ciocia przekazała mi wiadomość, że jedni z rodziców chcą zorganizować świąteczną zbiórkę dla Sebastianka.
Pomysł jest prosty ale zarazem mega magiczny - dzieci własnoręcznie robią świąteczne ozdoby a następnie same sprzedają je na kiermaszu świątecznym.
Jest to tym bardziej miłe, że a pomysł takiej akcji wpadli rodzice z zupełnie innej grupy niż grupa Sebusia.
Sami też zabraliśmy się do pracy, zobaczymy, czy ktoś będzie chętny na efekty naszych prac 

wtorek, 10 grudnia 2013

Hmmm....

Hmmmm, o czym by tu napisać....
A już wiem, może o tym, że dziś pół nocy i cały dzień próbowaliśmy łapać w miskę wodę, którą poiliśmy Sebastiana a on ją uparcie oddawał otworem paszczowym...
Jednym słowem jesteśmy zdrowi, wyspani i przeszczęśliwi.

A ja nie miałam problemów z wyborem obiadowego menu - dziś królowała u nas marchwianka z kaszą manną.
Jak się domyślacie - pycha!

niedziela, 8 grudnia 2013

Tatoo konwent

W ubiegły weekend na Stadionie Legii odbył się konwent tatuaży.
A to oczywiście znaczy, że MUSIELIŚMY tam być:)

Najmniej generalnie musiałam być ja, no ale chłopaki już od miesiąca nie mogli się doczeka, więc nieważny deszcz, nieważny mróz, oczywiście pojechaliśmy.

Wyszliśmy oczywiście z koszulką, którą syn bezwarunkowo kazał sobie zakupić, oraz z prawie zapłakanym tatą, że tylko oglądał i nic więcej...

Czyli pewnie niedługo czeka mnie znów owijanie różnych części ciała męża mego folią do kanapek, oraz smarowanie alantanem (jak zwykle za grubo, mówiłem ci, żeby cieniej :) 

A póki co, kilka fotek, które udało mi się zrobić, bo Sebastian ma ostatnio akcję chowania się przed aparatem i za skarby świata nie da mu się normalnego zdjęcia zrobić:)






niedziela, 1 grudnia 2013

Niedzielny obiad

Jako, że mam dosyć jedzenia uskutecznianego przez moich fantastycznych mężczyzn, czyli za kanapie, na podłodze, w pionizatorze, przy komputerze i generalnie wszędzie gdzie się da, oprócz oczywiście mebli do tego przeznaczonych, dziś się zbuntowałam i zarządziłam - uwaga uwaga - jedzenie przy stole.

Wiem, to brzmi bez sensu, no ale cóż, my kobiety mamy czasem dziwne pomysły.

Aby Sebastianowi było wygodnie no i oczywiście bezpiecznie, usadziłam go w wózku elektrycznym/
W sumie mogłam wpaść na to, że będzie na nim robił wszystko oprócz jedzenia, no ale cóż, mądry Polak po szkodzie.

W każdym razie niezbyt obyty ze sprzętem w warunkach domowych Sebastian najpierw porozjeżdżał w domu wszystko, co się porozjeżdżać dało, a następnie w końcu uprzejmie zgodził się podjechać do stołu.
Oczywiście nie znaczyło to zjedzenia posiłku, ale rozpoczęcie nowego etapu zabawy.

Aż tu nagle, nie wiem jakim cudem, Sebastian wjechał pod stół tak, że joystick zablokował się o deseczkę pod stołem no i zaczął sam jechać do przodu.
Sebastian z uwięzioną ręką w ryk, 70-kilowy wózek zaczął swoim ciężarem podnosić stół, ja w panice nie mogę go zatrzymać, tymczasem stół coraz wyżej po Sebastianie...

Na szczęście Michał wykazał się nadludzką siłą i wyjął nie wiem jakim cudem wózek spod stołu i joystick odblokował się.
No ale pozostało najgorsze, czyli ryk Sebastiana no a w naszych głowach już najgorsze, czyli Sebastian z ogipsowanymi rękami, ewentualnie rękami i żebrami.

Co dalej?
Standardowy obrazek, czyli Sebastian się drze bo go boli i/lub jest przestraszony, Michał się drze i biega w kółko w międzyczasie dostając zawału, oraz ja próbująca na zmianę uspokoić raz jednego raz drugiego.

Na szczęście skończyło się tylko na strachu, żebra całe, palce całe, ręce całe.
No i wyłączony do jedzenia wózek elektryczny tylnym wyłącznikiem.

Nie ma to jak rodzinny niedzielny obiad.

Acha, dodam jeszcze, że to wszystko moja wina, bo mi się jedzenia przy stole zachciało ;)