piątek, 30 września 2011

Ciasto ze śliwkami

Bardzo, ale to bardzo podobały mi się KAFO’s Mayeczki i od razu zaczęłam szukać czegoś takiego dla Sebastiana. Pytając lekarzy, przeważnie spotykałam się z opiniami, że to bez sensu.
Bo dziecko i tak nie chodzi, bo się kupi a i tak nie wiadomo czy zda egzamin, bo przecież to drogie i szybko wyrasta więc trzeba kupować nowe. Ciekawe, czy sobie też by nie kupili.
Tymczasem osobiście uważam, że jest to jeden z naszych najlepszych inwestycji i kolejny raz mogę sobie pogratulować swojego oślego uporu.
Sebastian może teraz nie tylko stać w pionizatorze wgapiony w bajki (bo zabawa kończyła się po 15 minutach i już chciał wychodzić, więc zostawało jedynie Mini Mini).
Obecnie w naszych bałwankach chodzimy po domu i po dworze,  gotujemy, babrzemy się w wodzie, malujemy ściany wodą, karmimy psa i ciągniemy go za ogon, rozwalamy Tacie jego najlepsze płyty i układamy z powrotem tak żeby nie zauważył oraz robimy sto innych rzeczy.
Oczywiście to wszystko odbywa się z asekuracją z naszej strony, wymaga większego zaangażowania, ale jest nieporównywalnie lepsze od stania w pionizatorze.
I jeszcze jedno – ponieważ „bałwanki” są zrobione na podstawie gipsowego odlewu, Sebastian stoi w nich z zachowaniem poprawnej postawy. W pionizatorze natomiast  wygięty jest tak jak mu wygodnie, a ja udaję że tego nie widzę J
Wczoraj z Babcią Gosią piekliśmy pierwsze w życiu ciasto, Sebastian pracował jak szalony.
                                                             Wyszło naprawdę pyszne :) 


I jeszcze jedno.
Podłość ludzka nie zna granic.
Kiedy zaczynałam poszukiwania firmy, która zrobiłaby mi kortezy, pewna bardzo znana firma wyceniła mi taki sprzęt (z zawiasami i ruchomymi stawami) na zawrotną sumę, której nie będę pisać, bo i tak mi nikt nie uwierzy.  
Tymczasem ostatecznie zapłaciliśmy za nie w innej, mniej znanej ale bardzo dobrej firmie 5 razy (słownie : PIĘĆ razy – naprawdę PIĘĆ RAZY) taniej !!!!!
Ja rozumiem, że każdy chce zarobić, ale wydawało mi się, że wszystko ma swoje granice, zwłaszcza jeśli zarabia się na chorych dzieciach. No ale najwidoczniej tylko mi się wydawało.
Dlatego jak by ktoś chciał kontakt do firmy, w której robiliśmy nasze ortezy, to pisać do mnie śmiało. 

czwartek, 29 września 2011

Nasze masaże


Tak się fajnie złożyło, że Babcia Gosia jest masażystką. W związku z tym możemy masować się do woli.
Móc to jedno, chcieć to drugie.
Początki były trudne. Najpierw zaczynaliśmy od masowania samych nóg. Sebastian siedział mi na kolanach, Babcia Gosia masowała nogi a wokół nas byli tzw. Zabawiacze w postaci Dziadka, Taty, psa i kto tam się jeszcze nawinął. Potem udało się wynegocjować leżenie na stole, ale masaże w dalszym ciągu nie trwały zbyt długo.

Wtedy Tata wpadł na genialny pomysł i pewnego pięknego dnia przytargał do domu odtwarzacz DVD wraz z małą kolekcją płyt.
Od tej pory masować Sebastiana można do woli, a wygląda to tak, jak widać na załączonym obrazku. Trochę tylko dziwnie patrzyli się na nas masażyści na wakacjach nad morzem… Najpierw była seria pytań o to, czy on/ona NA PEWNO umie masować, potem testowanie masażu na ochotniku (czyli na mnie).
Po czym wkraczaliśmy do gabinetu z odtwarzaczem DVD i serią płyt :)
Cel uświęca środki :)

środa, 28 września 2011

Turnus rehabilitacyjny w CZD

Od kilku miesięcy nastawialiśmy się na turnus rehabilitacyjny w Centrum Zdrowia Dziecka.
Aby się tam dostać, wykonaliśmy następujące czynności:
1. Poszliśmy do pediatry po skierowanie.
2. Wykorzystaliśmy naszego rehabilitanta, który pracuje w CZD aby dostarczył nam skierowanie i zapisał nas na wizytę kwalifikującą, bo nie chciało nam się jechać przez całe miasto.
3. Pojechaliśmy na wiztytę kwalifikującą, na której notabene dowiedzieliśmy się, że Sebastian jest strasznie słaby, wszystko jest bez sensu i w związku z tym, że jest tak źle, dostaliśmy aż tydzień turnusu rehabilitacyjnego.
4. Okazało się przy okazji, że skierowanie, które dostarczyliśmy było złe i musimy dostarczyć nowe.
5. Poszliśmy do pediatry po nowe skierowanie.
6. Dostarczyliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka nowe skierowanie.
7. Wyznaczono nam datę turnusu.
8. Zadzwoniła do nas pani rehabilitantka z Centrum Zdrowia Dziecka, żeby przełożyć termin turnusu. Po bardzo miłej i bardzo sensownej rozmowie, pani rehabilitantka podobnie do mnie stwierdziła, że tydzień turnusu rehabilitacyjnego to jednak trochę za mało i bez sensu w ogóle zawracać sobie głowę.
9. W związku z powyższym miła pani rehabilitantka na spółkę z naszym teraz już podwójnie wykorzystanym rehabilitantem umówili nas na inny oddział, abyśmy dostali dłuższy turnus.
10. Ponownie pojechaliśy na wizytę kwalifikującą na turnus.
11. Zgodnie z prośbą pani sekretarki, w czwartek przed turnusem zadzwoniliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka dowiedzieć się, o której mamy przyjechać. Bardzo miła pani odpowiedziała, żebyśmy przyjechali na 9.15, bo o 9.30 Sebastian ma zapisane ćwiczenia, więc mamy być parę minut wcześniej, żeby się zarejestrować.

Nawet się zdziwiłam, że ten turnus tak cudnie zorganizowany, że od razu wyznaczyli nam godzinę, że wszystko jest już załatwione i jakie to wygodne dla dzieci i dla rodziców.

Może jeszcze tylko nadmienię, że specjalnie w celu uczęszczania na turnus przeprowadziliśmy się z Sebastianem do mojej babci na Mokotów, od której jest tylko 15 km w jedną stronę (od nas z domu prawie 30km). Sebek ma chorobę lokomocyjną, a poza tym dojazd od nas rano to jakieś 2,5 godziny w jedną stronę, od mojej babci "tylko" 40 min.

W poniedziałek godnie z poleceniem miłej pani, przyjechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka na 9.15. Zjechaliśmy windą do piwnicy, gdzie mieści się oddział rehabilitacyjny. Weszliśmy do korytarza i zobaczyliśmy jakieś milion osób z dziećmi w różnym wieku, stojących w pięciu kolejkach i kłócących się o to kto za kim stał.
Na końcu korytarza dojrzałam panie siedzące przy stole i wydające jakieś papierki. Uśmiechnięta i ciesząca się w duchu, że mnie te kolejki nie dotyczą, bo ja już mam wszystko pozałatwiane, podeszłam do pań z naiwnym pytaniem, gdzie mam się udać na ćwiczenia na 9.30.

Oczywiście okazało się, że mam się udać... na koniec jednej kolejki do lekarza, żeby (po raz trzeci) zakwalifikował mnie na turnus, potem na koniec drugiej kolejki do sekretariatu, żeby zapisać się na ćwiczenia (na które już byłam zapisana, ale okazało się, że akurat pani rehabilitantka zachorowała), a potem na koniec trzeciej kolejki do pań na korytarzu żeby umówić pozostałe ćwiczenia.

W związku z tym na 9.30 na ćwiczenia się nie wyrobiliśmy :)

Siedzieliśmy w dusznej piwnicy od godziny 9.15 do 13.00, z tysiącem dzieci, matek, ojców i babć, w tym połowa zakichanych i zakaszlanych. W tym czasie jakieś pięć razy okazywało się, że "pani tu nie stała", a na końcu, że w ostatniej kolejce "mogla pani w ogóle nie stać, bo już jest pani zapisana więc wystarczyło wejść i się zapytać".Dostaliśmy pół godziny ćwiczeń, terapię zajęciową i zajęcia adaptacyjne.
Ćwiczenia przesunęli nam na 12.30, chociaż tłumaczyłam pani, że to bez sensu bo Sebastian nie wytrzyma tylu zajęć i na końcu ćwiczeń, no ale nic to.
Sebastian był zachwycony. Ja też.

We wtorek przyjechaliśmy na turnus.
Pierwsze - zajęcia adaptacyjne: wrzucanie kredek do kubka, wrzucanie klocków do pudełka.
Druga - terapia zajęciowa: śpiewanie przez panią "wlazł kotek na płotek", a Sebek miał płotek rysować. Rysowanie kółek. Zgadywanie kolorów ubranek misiów na obrazkach.
Trzecie i najważniejsze - rehabilitacja ruchowa: Sebastian zasnął na korytarzu czekając na ćwiczenia.

W środę zadzwoniliśmy do pani sekretarki, że z turnusu rezygnujemy, bo Sebastian ma ponad 39 stopni gorączki, co było do przewidzenia zważając na to, jak wyglądał nasz pierwszy dzień turnusu. Ciężko nie zachorować siedząc w piwnicy z tysiącem kaszlących i kichających ludzi.

Trochę ten opis długi, tak jak długie i bezsensowna jest organizacja w placówkach NFZ.
Albo po prostu się czepiam.
Póki co, chyba będziemy ćwiczyć w domu :)

A Sebastian póki co patrzy na świat przez pomarańczowe okulary :)

wtorek, 27 września 2011

Komórki macierzyste

Jak tylko dowiedziałam się o chorobie Sebastianka, od razu odkryłam opcję wyjazdu do Chin lub na Ukrainę na leczenie komórkami macierzystymi. Na początku oczywiście bardzo się ucieszyłam, ale im więcej się dowiadywałam, tym bardziej byłam sceptyczna.
Obecnie nie zdecydowałabym się na wyjazd z Sebastiankiem ale wiem, że wiele osób się nad tym bardzo mocno zastanawia. W internecie można znaleźć  bardzo wiele argumentów za.

Poniżej przesyłam link otrzymany od jednego z profesorów z Uniwersytetu w Wisconsin.
Jest to strona stworzona przez International Society of Stem Cell Research, na której znajdziecie odpowiedzi na wiele pytań dotyczących komórek macierzystych.

A na deser Sebastian w kocyku :)


Technika małych kroków

Technikę małych kroków, której uczą się zdeterminowani na sukces wszyscy uczestnicy kursów negocjacji, integracji interpersonalnej i innych tego typu mądrych kierunków, mój syn wyssał chyba z mlekiem matki :)

Bez najmniejszego wysiłku osiąga wszystko to, co chce, a osoba poddawana jego zabiegom orientuje się, kiedy jest już zwykle za późno na reakcję :)

Sebastian: Babciu Lidziu, podaj mi tą oranżadę z wózka.
Babcia Lidzia: Nie Sebuś, oranżada jest niezdrowa, choć zobacz jakie tam ładne krzaczki. O, a może pobawimy się w piachu?
(bawią się w piachu)

Mija 5 minut.

Sebuś: Babciu Lidziu weź mnie na ręce (babcia bierze)
Babciu Lidziu chdźmy tam (tam idą)
Babciu Lidziu chcę postać przy wózku (stoją przy wózku)
Babciu Lidziu, weź mnie na ręce (Babcia bierze)
Babciu Lidziu, chcę poskakać ( babcia podrzuca Sebastiana)
Babciu Lidziu, chciałbym poskakać ale niżej

(babcia Lidzia podrzuca niżej, a Sebastian łapie w locie butelkę z oranżadą)

No to się napiję, mówi Sebuś z uśmiechem a Babcia jest wyprowadzona w pole :)

Ale tylko trochę, mówi babcia Lidzia wykiwana przed momentem.
Nie, jest gorąco, jak jest gorąco to trzeba dużo pić, mówi Sebuś wypijacąc do końca oranżadę. Oczywiście powiedział dokładnie to, co za każdym razem mówi do niego Babcia Lidzia, podając mu do picia wodę :)

No może jeszcze powinnam dodać, że akurat babcia Lidzia jest chyba ostatnią osobą, która z własnej woli podałaby Sebastankowi chociaż kropelkę oranżady :)

Uważam że z techniki małych kroków należy się 5 :)

poniedziałek, 26 września 2011

Salbutamol

Niestety, leku na SMA jak na razie nie ma. Są jednak nadzieje.
Niektóre dzieci w Anglii, Włoszech, Niemczech czy Francji dostają leki, które potencjalnie mogą podnosić poziom białka SMN2. Salbutamol, kwas walproinowy, uteplex.
W polskim internecie właściwie nie znalazłam prawie żadnych informacji na ten temat.

Niestety, pomimo wygrzebanych przeze mnie informacji o potencjalnych możliwych pozytywnych działaniach leku, nie zdołałam do tej pory przekonać żadnego lekarza, żeby zdecydował się na eksperymentalną kurację dla Sebastianka.

Wszystko przez to, że lekarze się boją brać odpowiedzialności za ewentualne skutki uboczne. 
Nie wiem, dlaczego nikt nie chce się zwrócić oficjalnie do komisji bioetyki o pozwolenie.
Mogę się jedynie domyślać, ale mam nadzieję, że mają inne powody, niż te o których ja myślę. Mam nadzieję, że Sebuś nie płaci swojej ceny za ich konformizm i brak odwagi. 
I że działają oni wyłącznie dla dobra pacjenta, a nie dla dobra swojego świętego spokoju.

Dla chętnych przesyłam poniżej linki do tych nudnych i nie dających żadnej nadziei badań, które jak to określiła pewna Pani doktor jej zdaniem nie dają żadnych przesłanek do tego, żeby twierdzić, że ten lek zadziała.


A na dokładkę wspomnienie szalonych wakacji, bo jesień już idzie :)



sobota, 24 września 2011

Sebastian w "bałwankach"

W końcu udało nam się zrobić dla Sebka ortezy na nogi, nazwane przez nas "bałwankami".
Bałwanki, ponieważ zaczęło się od zrobienia gipsowych odlewów na nogi. Siedząc z zagipsowanymi nogami Sebastian stwierdził, że wygląda jak bałwan :)

Zakładanie tego na nogi nie jest może ulubioną czynnością Sebastiana, ale już samodzielne stanie jest fajne :)

Nowa rehabilitantka

Dzisiaj była u nas nowa rehabilitantka, baardzo, bardzo fajna, konkretna w stosunku do nas no i nieźle wzięła się za Sebastianka :) Zaprezentowaliśmy jej wszystkie nasze skarby w postaci ortez, bucików, theratogsów, piłek i co tam tylko mamy. W użycie poszły też spinacze do bielizny, baloni i inne sprzęty rehabilitacyjne :)

Tymczasem niezawodni Dziadkowie wzięli Sebka na działkę, gdzie jak zwykle syn nasz będzie kosić, grabić, ryby łowić i "biegać" za piłką. My z Michałem też zaraz ruszamy, nie ma co się lenić, choć chwila oddechu też jest całkiem fajna :)

Od początku.


Wszystko zaczęło się od podróży poślubnej, z której przyjechaliśmy już we trójkę :)
Potem było kupowanie kocyków, poszewek, wózków, pieluch i tysiąca innych gadżetów.
19 maja 2009 roku pojawił się na świecie Sebastian, czyli najpiękniejszy, najcudowniejszy i najbardziej wyczekiwany chłopiec na świecie.

Wszyscy dookoła oszaleli. Sebastian wbrew wszystkim mądrym poradnikom w stylu "jak mądrze wychować dziecko" był przez wszystkich rozpieszczany, noszony, tulony, i obsypywany tysiącem pocałunków, prezentów i mnóstwem miłości. Cała rodzina zgodnie stwierdziła, że nie ma co mu żałować, jeszcze się w życiu nachodzi.

Nareszcie spełnoły się moje wszystkie marzenia. Miałam cudownego męża, cudowne dziecko, było dokładnie tak, jak tego pragnęłam, a może jeszcze lepiej.

Sebastianek rozwijał się cudnie, szybko zaczął siadać, raczkować i psocić niemiłosiernie.
W swoje pierwsze urodziny już chodził za rączkę, co prawda jeszcze niezbyt pewnie, no ale spodziewaliśmy się, że lada dzień pobiegnie przed siebie już bez naszej pomocy.
Czekaliśmy więc na jego pierwszy samodzielny krok.

Czekaliśmy, czekaliśmy, czekaliśmy, czekaliśmy.......

We wrześniu 2010r. wróciłam do pracy a Sebastian spędzał pół dnia w prywatnym żłobku. Angielski, rytmika, muzyka, plastyka... Sebastian był wniebowzięty. Miał nawet pierwszą swoją miłość Julię, z którą spali trzymając się za ręce... Już planowałam zapisać go na karate, wyszukiwałam przedszkole, które miałoby jakieś zajecia sportowe, które dałyby upust niespożytej energii Sebka. Michał (czyli mąż mój kochany) jak zwykle uważał, że jestem nie do końca normalna, no ale nikt go do ślubu nie zmuszał :)

Tymczasem oczekiwanie na pierwszy krok trwało, trwało i trwało. Ja ze swoją naturą panikary zaczęłam oczywiście biegać od lekarza do lekarza. Na tychże wizytach dowiadywałam się, że: 
1. Jestem nadopiekuńczą wariatką szukającą dziury w całym
2. Moje dziecko jest rozpieszczonym leniem
3. Cała nasza rodzina jest nie lepsza
4. W związku z tym mamy zostawić dzieciaka w spokoju, nie prowadzać za ręce, nie nosić, najlepiej pozostawić samopas to w końcu wstanie i pójdzie bo nie będzie miało wyjścia.

Niezrażona biegałam po lekarzach dalej, a wszyscy stukali się w głowę.

Aż trafiliśmy do neurologa, który popatrzył na Sebastiana, pomacał, pobadał, popisał...
Następnie odwrócił się do mnie, spojrzał mi głęboko w oczy i powiedział spokojnym, bardzo poważnym tonem "Zlecam Pani synowi badania genetyczne w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni, czyli SMA". 

Nie miałam zielonego pojęcia co to jest, w życiu nie słyszałam o jakimś SMA. Jednak cała powaga tej chwili, ten jego przeszywający mnie wzrok sprawiły, że cała zamarłam i zaczęłam się BAĆ.

Kiedy weszłam w Internet, zawalił się mój świat. Byłam przerażona, nie mogłam uwierzyć i dalej nie mogę, jak coś takiego może spotkać takie niewinne istotki.
Miesiąc oczekiwania na wyniki był miesiącem mojego płaczu i przygotowywania się na potwierdzenie tego co już wiedziałam. Wszyscy dookoła mówili, że to niemożliwe, ale ja już wiedziałam. Telefon do lekarza był już tylko formalnością.
I tak 27 stycznia 2011 roku zaczęliśmy naszą oficjalną przygodę z SMA.