piątek, 26 grudnia 2014

Wesołe Święta!

To nasze pierwsze święta w nowym, powiększonym składzie :)
Święta radosne, rodzinne i spędzane w fantastycznej atmosferze :)
Mamy nadzieję, że Wasze są równie magiczne!

Wrzucamy pare fotek i... pędzimy do następnej babci na kolejną porcję pierogów :)













piątek, 19 grudnia 2014

Rozmazana

U nas, pomimo braku śniegu za oknem, już czućświęta.
Tradycyjnie o tej porze dzieci zaczynają kichać, kaslać i tym samym nie dawać spać.
W tym roku po raz pierwszy mamy zaszczyt przeżywaćmagię przedświąt podwójnie, bo Kasia nie pozostaje w tyle i również kaszle dzielnie.
Oraz nie śpi.

W związku z powyższym wczoraj wieczorem polożywszy młodsze i starsze dziecię, oraz przytuliwszy je, aby zasnęli słodkim snem po to, by może coś przedświątecznie ogarnąć, obudziłam się o godzinie 23.30 w pełnym, choć nieco już rozmazanym makijażu, z lekko rozwianym włosem, wciśnięta pomiędzy ściane a dwójkę dzieciaków, z których jedno dawało wyraźne sygnały dźwiękowe domagając się posiłku.

Nadzieją na tegoroczną Wigilijną kolację pozostaje jak zwykle niezastąpiona BABCIA, 
Ja póki co tradycyjnie odpuszczam :)

wtorek, 16 grudnia 2014

Testy terapii genowej w średniej dawce

8 grudnia 2014 r. Avexis ogłosił, że terapii genowej „chariSMA” bezpiecznie poddane zostało pierwsze niemowlę z grupy średniego dawkowania.

Logo Avexis
Siedem miesięcy  temu, 13 maja 2014 r., po raz pierwszy na świecie podano choremu na SMA niemowlęciu terapię genową. Dawka zawierała wtedy ok. 400 milionów sztuk wirusa AAV9 kodującego pełny gen SMN1 – gen, który u osób z SMA jest uszkodzony. 

W tej tzw. niskiej dawce lek przyjęło łącznie troje niemowląt.

8 grudnia rozpoczęło się badanie w dawce środkowej, którą podobnie zostanie objęte troje niemowląt. Na drugą połowę 2015 r. planowane jest rozpoczęcie testowania leku w dawce najwyższej, takiej która proporcjonalnie odpowiada tej, w której u myszy laboratoryjnych obserwowano po jednorazowym podaniu efekt całkowitego zatrzymania choroby.


wtorek, 9 grudnia 2014

Prace plastyczne

Jako że pogoda za oknem oraz kwarantanna pokaszlowa nie sprzyjają że tak powiem pieszym wycieczkom, siedzimy w domu i umilamy sobie czas.
Wspinając się na niezbadane dotąd wyżyny spokoju i cierpliwości udało mi się przeprowadzić ostatnio prace plastyczne pt. "lepienie ruskich pierogów".

Co prawda tak skupiałam się na byciu wyrozumiałą, pomysłową i dającą mojemu dziecku okazję do twórczej zabawy artykułami spozywczymi matką, że farsz na ruskie pierogi składał się z sera i cebulki,a ugotowane ziemniaki pozostały w garnuszku....

I tak było pytsznie, Sebastian pierogi zjadł 4, co uważam za absolutny rekord świata.

A ja - konkurujaćz perfekcyjnąpanią domu - z uśmiechem na ustach z pozostałych i nieco niewykorzystanych ugotowanych ziemniaków szybciutko ciachnęłam kopytka.

Po czym padłam na twarz.

Obywatelu!
Fantastyczne, radosne i rozwijające zajęcia domowe podstawą udanego życia rodzinnego.






środa, 3 grudnia 2014

Dopadło i nas

Niestety, paskudne wirusy nie ominęły i nas.
Mimo, że Sebastian trzymał się cakiem nieźle, w końcu wygrały no i zaczął się kaszel.
Tym razem dopadło nawet i mnie...

Po tygodniu udawania, że wcale chorzy nie jesteśmy, jednak udaliśmy się do naszej ukochanej Pani Doktor.

Sebastian trochę prewencyjnie dostał antybiotyk.
Ja z racji tego, że karmię, nie dostałam nic :)

W międzyczasie Tata zaliczył jeszcze anginę ropną, więc bawimy się przednio :)

Rodzina ratuje nas jak może :)
Wczoraj na przykład ratowała nas Ciocia-Babcia Ela.

A z Ciocią-Babcią Elą nigdy nie jest nudno.
A że pod ręką była również Kasia....

Zreszta, chyba poniższych zdjęć komentować specjalnie nie trzeba :)