wtorek, 25 lutego 2014

Przegląd

Wczoraj udaliśmy się z Sebastianem na przegląd do Instytutu Matki i Dziecka.

W planach było m.in. echo serca, EKG, USG różnych narządoów oraz kilka innych badań, których nie umiem już wymienić :)

Oczywiście jak zwykle przed badaniami omawialiśmy sobie na spokojnie w domu, że nie bedzie bolało, że to tylko pani pojeździ po brzuchu takim urządzeniem itp.

No i jak zwykle - była lekka panika :)

Choć muszę przyznać, że poszło nam nieco lepiej niż zwykle, ze wszystkich badań nie udało się nam zaliczyć jedynie EKG :)

Lekki kryzys mieliśmy za to przy pobieraniu krwi, zwłaszcza, że krew musieliśmy pobrać z żyły oraz - rogi raz - z opuszka palca.

Przy tej ostatniej czynności Sebastian z krzyku przeszedł w błagalny ton
"błagam panią, niech pani tego nie robi, odczuwam straszny ból, prosze, niech już pani przestanie"

Na szczęście przeżyliśmy.

Za to - niespodziewanie - doświadczyliśmy jeszcze jednego, niesamowitego wręcz przeżycia.

A mianowicie Sebastian był GŁODNY.

Ponieważ pobranie krwi zostawiliśmy na sam koniec, do godziny 12.00 Sebastian nie jadł nic, prócz śniadania o 6 rano.

W związku z tym od mniej więcej 11.00 zaczął mówić, że jest GŁODNY.

Myślałam, że źle słyszę.

I powiem tak -
Widok Sebastiana pożerającego kajzerkę, jednocześnie machając łyżką z serkiem homogenizowanym - bezcenny :)

Tym oto sposobem chwilowo oddaliłam od siebie nawracające nieustanie ataki paniki spowodowane wiecznym niejedzeniem syna mego.
Chyba jednak umie gryźć, przeżuwać i połykać.
Tylko nie jest głodny :)



sobota, 22 lutego 2014

Isis opublikowało okresowe wyniki prób lekowych

Isis Pharmaceuticals opublikował dwie informacje doyczące przeprowadzanych przez tą firmę badań w kierunku leku na SMA.

Isis Pharmaceuticals , Inc (NASDAQ: ISIS ) poinformowało o rezultatach trwającego , otwartego badania z zastosowaniem wielokrotnych dawek wielokrotnych ISIS-SMNRx u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni 

W tym badaniu ISIS - SMNRx był dobrze tolerowany przy wszystkich poziomach dawek u dzieci z SMA.

Wyniki są jak na razie bardzo obiecujące, na tyle, że 3 faza badań jest planowana jeszcze w tym roku.

Dodatkowo na stronie ISIS pojawiła się informacja, że próby przeprowadzwane od pół roku na niemowlętach cgorych na SMA również przebiegają bez problemów i obiecująco.

Czekamy na dalwsze dobre wieści :)

Szczegóły TUTAJ


środa, 19 lutego 2014

1% podatku

Pamiętam dokładnie dzień, w którym dowiedzieliśmy się, że Sebastian jest chory, pamiętam go tak dokładnie, że nie wierzę, że od tego momentu upłynęło już tak wiele czasu.

Wiekszy Sebastian = większe potrzeby, oraz... nowa ulotka :)

Dzięki najfantastyczniejszemu grafikowi na świecie - Arturowi Radomskiemu z firmy Pestca Design prezentujemy nową ulotkę Sebastianka.


Arturowi dziękujemy za projekt a Wam wszystkim - za wsparcie :)

niedziela, 16 lutego 2014

Zakupy

Zazwyczaj nie miałam problemów z Sebastianem w sklepie, że koniecznie chciał jakąś rzecz czy zabawkę, której ja nie chciałam mu kupić.
Zwykle przyjmował bez większych dyskusji informację o tym, że może wybrać np jedną zabawkę, albo że któraś jest za droga.
Wręcz czasem widziałam zaskoczone miny pań ekspedientek, które (często z lekkim uśmiechem litości na twarzy, niestety) pochylały się nad Sebusiem pytając, czy chce balonika albo naklejeczkę.
Wtedy Sebastian rzucał krótkie "nie" i odjeżdżał, a zaskoczona pani zostawała ze swoim balonikiem ;)

No cóż, świadomie użyłam czasu przeszłego, bo odkrycie przez Sebastiana zabawek Hero Factory całkowicie zmieniło sposób robienia przez nas zakupów.

Aktualnie wygląda to tak, że sklepy z zabawkami omijamy szerokim łukiem, a jak już niestety się na jakiś natkniemy, wtedy Sebastian natychmiast jedzie do stoiska z Hero Factory (nie wiem jak on je znajduje, może po węchu ;), zrzuca sobie na kolana wszystkie z półki i zaczyna się.

Najpierw tłumaczy mi cierpliwie, którego Hero Factora nie ma i dlaczego chciałby go mieć, potem następuje wyszarpywanie zabawek z rąk i jest to przy okazji niezłym ćwiczeniem, gdyż nagle z dziecka bez mięśni okazuje się stawać całkiem silnym i zwinnym chłopcem i często muszę się nieźle natrudzić, żeby zakończyć ten etap.

Następny punkt programu to wielkie spływające po policzkach łzy połączone z całkowitą odmową ubrania się i wyjścia ze sklepu oraz głośnymi odgłosami werbalnymi.

Nie muszę chyba opisywać wzroku pań ekspedientek z balonikami oraz rodziców innych dzieci, że "jak tak można z dzieckiem na wózku biednym".

Po kolejnej próbie wymuszenia na mnie zabawki, której główna atrakcja polega na kupowaniu oraz rozkładaniu na czynniki pierwsze i gubieniu w pierwszej godzinie zabawy (swoją drogą nie mam pojęcia, jak niechodzące dziecko jest w stanie zgubić tyle rzeczy w tak krótkim czasie, ale to chyba akurat ma w spadku po nas) powiedziałam DOŚĆ.

W weekend powiedziałam Sebastianowi, że możemy pojechać do sklepu i kupić nowego ludzika, ale tylko pod warunkiem, że wyjmie swoje pieniądze ze skarbonki i sam kupi sobie zabawkę.

Delikatnie mówiąc, Sebuś nie był zachwycony tym pomysłem, no ale cóż, w końcu doszedł do wniosku, że jednak naprawdę bardzo chce tą zabawkę.

Dzielnie wyjął przy kasie portfel, wysypał całą zawartość na stół i czekał, aż pani ekspedientka policzy monety. Pomijając fakt, że zajęło jej to pół godziny, musiała zawołać do pomocy koleżankę oraz zaopatrzyć się w kalkulator, misja zakończyła się sukcesem.

A Sebastian dumny wyjechał ze sklepu z zakupem ;)

Finał:
Mama zadowolona, Sebastian zadowolony, Hero Factory po godzinie zabawy zgubiony.

No i stał się cud - Sebuś nie marudzi w sklepie, kiedy stawiam go przed wyborem - albo nie kupuję albo dokładasz się ze swoich nagle okazuje się, ze zabawka nie jest mu już potrzebna :)

niedziela, 9 lutego 2014

Mała

No tak sobie siedzę i dyszę.
Dyszę i sapię i próbuję zrobić coś, żeby poczuć się inaczej...

Pomyślałam więc, że trochę gratulacji nie zaszkodzi i może poprawić mi humor :)

W związku z powyższym oto dziś nastał dzień, w którym oto komunikuję wszem i wobec, że Sebastian będzie starszym bratem, a nowy człowiek w postaci siostry już niedługo zaszczyci nas swoją obecnością :)

Póki co zmieniłam więc formę na lekko okrągłą, sapiącą i zrzędzącą :)

A w ubiegłym tygodniu Sebastian osobiście wybrał dla siostry - nazwanej przez niego Małą - prześliczną pościel w księżniczki...

No po prostu muszę się pochwalić :)


czwartek, 6 lutego 2014

Lekcja wychowania

Sebastian nieraz prosi mnie słodziutkim głosikiem 
"Mamo, czy mogę obejrzeć jedną bajkę? Proszę.... Obiecuję, tylko jedną..."

Odpowiadam wtedy, że tak, ale tylko jedną.
Oczywiście po tej jednej prosi o jeszcze jedną, tylko tą ostatnią...

Ponieważ bajek używam zazwyczaj w momentach, kiedy akurat muszę coś zrobić, więc zgadzam się na kolejną, żeby móc coś tam dokończyć.

Wczoraj Sebastian stwierdził, że musimy porozmawiać.
Usiadł więc i powiedział:

"Mamo, nie możesz tak robić jak robisz.
Twoje zachowanie nie jest prawidłowe.
Skoro mi mówisz, że włączysz mi ostatnią bajkę to nie powinnaś mi potem włączać jeszcze jednej bajki.
Tak nie wolno robić, rozumiesz?"

No rozumiem, tylko czemu takie rzeczy muszą tłumaczyć nam czterolatki ...? ;)

środa, 5 lutego 2014

Pokonani

No niestety, zostaliśmy pokonani przez głupie bakterie.

Po obiecującym wczoraj, gdzie zdawało się, że kaszlo-katar już w zasadzie ma się ku końcowi, dziś rano zaliczyliśmy poranną wycieczkę po receptę na atybiotyk.

Właściwie wycieczkę zaliczył Michał, a ja w tym czasie od rana zaopatrzona w zapałki w oczach po fantastycznej nocy, próbowałam wydusić z Sebastiana kaszel, w przerwach łapiąc kapiący z małego nosa katar i machając co chwila termometrem.

Oczywiście nie muszę chyba wspominać, że najlepszym lekiem na chorobę, zły humor i ogólny benadziejny nastrój jest wiszenie na mamie, czyli w tym przypadku niestety na mnie :)

Tradycyjnie już podczas choroby mam w lodówce niezliczone ilości jedzenia, które jakby niestety nie są jednak tym, na co syn miał ochotę.

Gdyby więc ktoś był bardzo głodny, z dzisiejszego menu polecam w szczególności:
garnek rosołu z makaronem (zjedzone 4 łyżki)
mniejszy garnek ogórkowej (nie ruszona)
garek pomidorowej (również nie ruszona)

na drugie dziś do wyboru:
wątróbka z cebulką (zjedzoe 2 widelce)
kotlecik z piersi kurczaka (nie ruszony)
pół pizzy z podwójnym serem ,szynką i ananasem (zjedzone 1/4 kawałka + dodatkowe 2 ananasy)
pół pizzy z podwójnym serem, szybką i peczarkami (zjedzone pół pieczarki z jednego kawałka)

a co na deser?
dziś polecamy:
sernik (nie ruszony)
pomarańcze (zjedzone 2 cząstki)
faworki (zjedzony 1/2 szt.)
naleśniki (zjedzone 2 gryzy)

Czy ktośmi może w związku z tym powiedzieć, jak ja mam nerwicy nie dostać?

wtorek, 4 lutego 2014

Kocham Cię

Spędzając dużo czasu z Sebastiaem w zimowe dni plączę się wokół niego i co chwila przytulam.
Jakoś nie zauważyłam, że on w między czasie stał się już dorosłym chłopakiem, może dlatego, że nie chodzi i ciągle wydaje mi się, że potrzebuje opieki, a może dlatego, że mamy tak mają...

Tak czy inaczej, dziś po raz 50 podeszłam do Sebastiana, przytuliłam go i powiedziałam "kocham Cię"
na to Sebastian ze skrzywioną miną
"o matko, ciągle o tym mowa... tylko kocham cię i kocham cię, już mam tego dosyć.
Przestań wreszcie rozmawiać na ten temat"
....

To chyba znaczy, że nie czuje się niekochany ;)



poniedziałek, 3 lutego 2014

Zima

Ostatnio być może rzadziej niż zwykle umieszczam wpisy w internecie, ale jest tutaj jedna prosta przyczyna 

ZIMA

A co robimy w zimę? Głównie nudzimy się, siedząc w domu z powodu kataru/kaszlu.gorączki co 4-5 dni.

No może my z Michałem nudzimy się mniej niż Sebastian, który co noc śpi z nami, wrzeszcząc co pół godziny
Mamo gile
Mamo pić
Mamo siku
Mamo odkryj mnie
Mamo przykryj mnie
Mamo przytul mnie 
Mamo odsuń się

Natomiast dzień spędza na oglądaniu bajek, bo to jedyny sposób aby zatrzymać go we w miarę stacjonarnej pozycji, a ja snuję się jak upiór licząc godziny do wieczornej pory spania myśląc, że dziś na pewno położę się wcześniej...

Oczywiście "położę się wcześniej" nie następuje nigdy no i wszystko zaczyna się od nowa...

A tym czasem dziś - jeszcze tylko standardowa wizyta u pediatry i za 4 godzinki powinniśmy być w łóżku ;)