wtorek, 30 czerwca 2015

Międzyczas

Międzyczas ciągnie się powoli, ciągnie i ciągnie, wyciągnąć nie może, że tak zacytuję artystę.
Międzyczas oczywiście pomiędzy odwiezieniem syna na obóz a pojechaniem po niego :)

Wczoraj wieczorem zaliczyliśmy już pierwszy kryzys w postaci odebrania telefonu "chcę do mamy".
Dziś o 6.30 pobudka - ciąg dalszy lamentu :)

Lekko nie jest, tęskni syn, tęsknimy my, Michał już o 7.00 był spakowany i jechał na ratunek, ale póki co udało mi się go powstrzymać i wytłumaczyć, że skoro tęsknimy my - tęskni i syn i że może jeszcze damy synowi szansę na poradzenie sobie z tym wielkim krokiem jakim jest rozłąka z rodzicami...

Oczywiście w domu robię za potwora, w środku sama mam ochotę skręcić na trasę i już za godzinkę stawić się po kategoryczny zwrot dziecka, ale na razie daję radę :)

Upewniwszy się, że kryzys był tylko półgodzinny, że dziecko całe, zdrowe, najedzone, napite, bawi się z kolegami i krzywda mu się nie dzieje, czekamy na wieczór, bo wieczory jak wiadomo na koloniach są najgorsze...
Trzymam kciuki za syna, za siebie i za to, żeby międzyczas jakoś przyspieszył :)







niedziela, 28 czerwca 2015

Dziecka brak

Od dziś w domu klasyczny model 2+1.
Dziecko starsze, czyli mój kochany, malutki chłopczyk, oddelegowany został na pierwszy w życiu obóz....
Co prawda na pytania znajomych i nieznajomych osób, czy cieszy się, że jedzie sam na kolonie odpowiadał z naburmuszoną miną:
"matka mnie zapisała"...
Ale dziś już na naburmuszonego nie wyglądał :)

Za to ja na ten oto widok dziś rano bliska byłam zażycia nervosolu tudzież jakichś innych ziółek:

No i pojechaliśmy :)
Odprowadzanie było tradycyjnie całą rodziną, Michał udawał twardziela ale widziałam,  że najchętniej również i on zabrał by Sebka z powrotem do domu :)
Obejrzeliśmy pokój,  pogadaliśmy z wychowawcami, po raz 15 udzieliliśmy wszystkich instrukcji obsługi syna i cóż,  zostaliśmy delikatnie poinformowani, że chyba czas już na nas ;)
Jak by to bardzo kogoś jeszcze oprócz mnie interesowało, zrobiłam nawet zdjęcie łóżkana ktorym będzie spał Sebastian ;)


No i cóż, chyba zostawiliśmy syna w dobrych rękach; )


środa, 24 czerwca 2015

A gdyby tak...

Jak wyglądałoby nasze życie, gdyby Sebastian nie dostał jako bonusa rdzeniowego zaniku mięśni?
Czy byłoby lepsze, weselsze, bardziej pozytywne?

Na pewno byłoby inne.....

Czasem zastanawiam się, jak wyglądałby Sebastian, gdyby chodził...
Może byłby wesołym, pełnym życia i energii, ślicznym i lubianym przez kolegów chłopcem?
........
Zaraz zaraz, przecież on właśnie tak wygląda ;)


Grubas....

Ogłaszam wszem i wobec, że zaczynam odchudzanie.
Po pierwsze - podobno deklaracje składane publicznie człowiek wypełnia z większą motywacją Emotikon smil

Po drugie - nie ma to jak motywacja rodziny, a konkretnie syna...

Dziś mówię do Sebastiana 
- synu, muszę schudnąć bo ludzie się już ze mnie śmieją, że gruba jestem
Syn na to: 
- to bardzo nieładnie, nie wolno się śmiać z ludzi dlatego że są grubi
- to może jednak jestem szczupła? - spytałam z nadzieją....
- no nie, raczej nie - odparł zdecydowanie Sebastian Emotikon smile

Wstępna motywacja jest, zobaczymy jak długo Emotikon smile

środa, 17 czerwca 2015

Olesoxime nie tak szybko...

Co dalej z olesoxime?

rochetrophos
Od dłuższego czasu trwa w środowisku chorych na SMA i ich rodzin dyskusja na temat przyszłości leku olesoxime. Fundacja SMA odbyła serię spotkań z pracownikami firmy Roche odpowiedzialnymi za rozwój leku i niniejszym pragnie przekazać aktualne informacje na temat planowanej dostępności.
Jak pamiętamy, olesoxime to środek, który działa w sposób ochronny na neurony ruchowe, umożliwiając im funkcjonowanie w sytuacji niedoboru białka SMN w organizmie chorych. Badanie kliniczne (które prowadzone było również w Polsce) pokazało, że na przestrzeni dwóch lat u osób przyjmujących olesoxime nastąpiło zatrzymanie postępu choroby. Lek ten stworzony został przez naukowców z paryskiego Institut de Myologie i rozwijany dalej przez francuską firmę Trophos, a cały koszt jego opracowania – ponad 40 milionów euro – pokryła z zebranych darowizn francuska organizacja pacjencka AFM Téléthon.
Po ogłoszonym na początku roku przejęciu firmy Trophos przez szwajcarski koncern farmaceutyczny Roche pojawiło się wiele pytań o przyszłość pierwszego w historii leku na SMA, któremu udało się zakończyć pełen cykl badań klinicznych. Fundacja SMA oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich zrzeszonych w SMA Europe odbyli serię spotkań z pracownikami szwajcarskiej centrali firmy Roche odpowiedzialnymi za rozwój tego leku. Naszym celem było uzyskanie odpowiedzi na nurtujące nas wszystkich pytania o olesoxime.
Warto wspomnieć o tym, że oficjalną datą przejęcia Trophos przez Roche jest 3 marca 2015 r. Przed tą datą Szwajcarzy nie mieli ani dostępu do dokumentacji Trophos, ani żadnego umocowania prawnego do podjęcia jakichkolwiek decyzji i kroków związanych z dalszym rozwojem leku.
Otrzymaliśmy zapewnienie, że Roche robi wszystko, co w ich mocy, żeby olesoxime znalazł się na rynku tak szybko, jak jest to możliwe. Po przejęciu Trophos okazało się jednak, że aby sprostać wymogom organów regulacyjnych odpowiedzialnych za dopuszczenie leku do obrotu (EMA dla Unii Europejskiej oraz FDA dla USA), należy dopełnić szeregu dodatkowych czynności, co z kolei będzie mieć wpływ na datę ostatecznego wejścia olesoxime na rynek.
Jednym z głównych problemów, z którymi musi zmierzyć się Roche, jest brak jakichkolwiek zapasów leku. Na dzień dzisiejszy priorytetem jest więc opracowanie procesu technologicznego i uruchomienie linii produkcyjnej będącej w stanie dostarczyć przemysłowych ilości olesoxime w skali globalnej.
W pierwszej kolejności planowane jest zapewnienie dostępu do leku pacjentom, którzy brali udział w próbie klinicznej w latach 2011-2013. Ma to nastąpić w ramach tzw. badania otwartego (brak grupy placebo), które mogłoby się rozpocząć być może pod koniec roku 2015. Głównym czynnikiem decydującym o tejże dacie będzie dostępność odpowiedniej ilości leku.
Dostęp do leku dla szerszej grupy pacjentów, zapewne w ramach procedury tzw. rozszerzonego dostępu (ang. expanded access albo compassionate use), będzie brany pod uwagę w pierwszej połowie 2016 roku, po uwzględnieniu m.in. takich czynników, jak dostępność odpowiednich ilości leku oraz wymogi prawne obowiązujące w kraju zastosowania.
W chwili obecnej przedstawiciele Roche oceniają pierwszą połowę 2017 roku jako realistyczny termin złożenia wniosku o dopuszczenie leku do obrotu. Data ta może ulec zmianie – w drugiej połowie 2015 roku przedstawiciele szwajcarskiego koncernu spotkają się z przedstawicielami organów regulacyjnych, co może zaowocować bardziej precyzyjną datą aplikacji.

poniedziałek, 15 czerwca 2015

Absolwent

Stało się, mamy w domu absolwenta.

Dumni i bladzi niniejszym oświadczamy, że nasz syn najukochańszy, najlepiej i najładniej wystąpił na uroczystości zakończenia przedszkola i tym samym stał się najlepszym i najmądrzejszym absolwentem tegoż :)

A na dowód zamieszczamy Dyplom :)

Teraz tylko wakacje i... szkoła!




niedziela, 7 czerwca 2015

Przyspieszenie

Nie wiem jak u Was, ale u nas czas jakby przyspieszył...
Dni lecą jak szalone, nie wiem kiedy zaczyna a kiedy kończy się tydzień.

Nasza Kasia z niepewnie stąpającego bobasa zmieniła się w biegający huragan łamane na szarańczę - nie oszczędza niczego i nikogo.
Dodatkowo - to pewnie ma po mamusi - uważa, że najlepiej zrobić wszystko samemu i po swojemu :)

W związku z powyższym, ostatnimi czasy zabiera się za porządki.
Skutek jest taki, że buty leżą w garnkach, garnki w pralce, ubrania... no cóż, chyba szybciej udałoby mi się wymienić miejsca, w których ubrania nie leżą....
Nie wspomnę już o jedzeniu - zgodnie z tym co piszą w poradnikach dla rodziców - dziecko moje najukochańsze uważa, że powinno jeść wszystko samo, brudząc się przy tym, oraz oczywiście wszystko i wszędzie dookoła siebie...
Zupełnie nie przejmuje się tym, że ja dla odmiany poradników dla rodziców nie czytam i wolałabym jednak mieć czysty dom niż fantastycznie i radośnie doświadczające świata dziecko poprzez rozsmarowywanie na sobie i kanapie/oknie/dzwiach/włosach/telewizorze serka....

Tak czy inaczej - nudno nie jest.

Nie nudzi się również Sebastian, spędzając dni albo na błogim męczeniu siostry, albo też odwrotnie - na dzikim wrzasku "maaamooo, a Kaśka....!!!"

Na szczęście - tak pomyślałam naiwnie w środę wieczorem - istnieje coś takiego jak DZIAŁKA, na której możemy się zrelaksować i trochę zwolnić.
Efekt jest taki, że dziś jest niedziela, a ja ledwo żywa próbuję nadrobić blogowe zaległości :)
Czas minął nie wiem kiedy, natomiast ja z Michałem padliśmy na kanapę z brudnymi od kopania w ziemi pazurami, jakoś oboje dalecy od poczucia że tak powiem bycia odpoczętym ;)

Pogoda i towarzystwo dopisało, ale dzieci również stanęły na wysokości zadania i nie pozwalały się nudzić ;) 
Tak czy inaczej - cali i zdrowi, brudni i szczęśliwi od jutra wracamy do rzeczywistości :)


To jedno z niewielu zdjęć, które udało mi się zrobić, pomiędzy wyciąganiem Katarzyny z wody lub też powstrzymywaniem jej od pożerania ton piachu, a przynoszeniem, przenoszeniem, podawaniem, znajdowaniem, odkładaniem nie pamiętam już czego Sebastianowi :)