sobota, 17 marca 2018

Pozytywna opinia!

Rada Przejrzystości AOTMiT opiniuje pozytywnie leczenie nusinersenem

Jeśli miałbym określić jakoś ten 2018 rok to na myśl przychodzi mi tylko jedno określenie - rok cudów.

Bo chyba tylko cudem można nazwać pozytywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznej, która pomimo bardzo wysokiej ceny leku uznaje za zasadne objęcie refundacją leku Spinraza.

Oczywiście do realnej refundacji droga jeszcze liczona w kolometrach, ale ta informacja to naprawdę niesamowita wiadomość!

Ostatnie dni oczekiwania na opinię Rady Przejrzystości były dla nas jak i dla całej społeczności SMA naprawdę stresujące.
I pomimo naszych obaw opinia jest taka, jaką sobie wymarzyliśmy :)

Oby ten rok skończył się tak jak się zaczął.
Jeszcze większymi cudami :) 

piątek, 9 marca 2018

Już chodzisz?

Nowy rok przyniósł nam zmiany, zmiany, zmiany...
Pierwsza i najważniejsza zmiana to oczywiście ta, że Sebastian dostał się do próby klinicznej.

Cieszą się wszyscy, dalsza i bliższa rodzina, znajomi i ci, którzy znają nas a my nie znamy ich, każdy posyła nam mnóstwo pozytywnej energii.

Pomimo, że staramy się nie rozmawiać specjalnie na temat ewentualnych możliwych efektów, bo przecież to próba kliniczna z możliwością placebo a działanie substancji czynnej jest dopiero badane, każdy gdzieś tam przeżywa i w głębi duszy* ma nadzieję, że jednak poprawa będzie...

*w głębi duszy nie dotyczy oczywiście Katarzyny, która najwyraźniej mimo swoich niecałych 4 lat jednak słyszy i rozumie więcej niż może się komuś wydawać i wcale w głębi duszy trzymać niczego nie zamierza.

Codziennie rano natychmiast po otwarciu oczu krzyczy w stronę Sebastiana
"SEBASTIAN, CHODZISZ JUŻ???"

Na co z każdym dniem bardziej poirytowany Sebek odkrzykuje
" Nie Kaśka, jeszcze nie"...

Takie chwile naprawdę bardzo luzują atmosferę i skutecznie łamią tematy tabu, że może mu będzie przykro, a może nie wypada...

A ja tak sobie myślę, że może może może kiedyś jak medycyna nauka i cudy boskie się połączą, to może on by tak kiedyś coś innego odkrzyknął...