środa, 28 czerwca 2017

Reset

Jest taki dzień, tylko jeden raz do rooookuuu...
Nie, to nie Wigilia.
I technicznie rzecz biorąc nie dzień ale weekend.
Weekend podczas którego godziny mijają jak minuty a dni jak godziny.

Tylko dla mnie.
Nie obchodzi mnie czy dzieci głodne czy najedzone, czy płaczą i czy mają czapki, nie myślę o rehabilitacjach, koflatorach, o SMA, przykurczach i o tym ile aktualnie kosztuje Spinraza.

Jednym słowem - reset.
Reset emocji, naładowanie baterii i totalny luz.
Gryf Party.
Dzięki i do zobaczenia za rok :)










i do

poniedziałek, 26 czerwca 2017

7 życzeń

Tak, wiem.
Dawno nie pisałam.
Nie dałam rady.

Podczas kiedy cały świat cieszył się z dopuszczenia na rynek pierwszego na świecie leku na SMA ja poległam psychicznie.

Zbierałam się do pisania z 800 razy.
Ale nie mogłam po prostu.
Nie tak wyobrażałam sobie ten dzień.

Kiedy byłam mała uwielbiałam serial 7 życzeń.
O takim chłopcu, który znalazł kota Rademenesa. Za uratowanie życia kot, który okazał się czarodziejskim kotem spełniał życzenia chłopca.
W każdym odcinku 1 życzenie.
I każde spełnione ale w taki sposób, że chłopak lądował w mega tarapatach i spełnienie życzenia stawało się katastrofą.

Od kilku lat czuję się jakby Rademenes zamieszkał że mną pod jednym dachem i również spełniał moje życzenia.
W podobny sposób.

Całe życie marzyłam o tym, aby mieć wspaniałe cudowne dziecko.
I śmiałam się, że będzie że mną mieszkać do 40-tki bo go z domu nie wypuszczę.
Marzenie się spełniło.
Mam cudowne wspaniale dziecko, które - wszystko na to wskazuje - będzie musiało mieszkać ze mną do czterdziestki, bo bez mojej pomocy nie jest w stanie otworzyć sobie drzwi, pójść do toalety, czy nalać wody do szklanki.
Jak 40-tki dożyje.

Od kilku lat marzyłam o leku dla Sebka.
Wiele razy wyobrażałam sobie, jak cudownie będzie usłyszeć, że choroba mojego syna już nie jest nieuleczalna.

Jednak dzięki Rademenesowi ten teoretycznie wspaniały dzień okazał się mało radosny.

Teoretycznie radosny bo teoretycznie dostępny.
Roczna kuracja to jakiś milion.
Milion złotych rocznie.
Do końca życia.

Nie wiadomo, czy się śmiać czy płakać.

Oczywiście, wiadomo, czekamy na refundację, itp. itd.
Tylko że u nas liczy się czas.
Czas czas czas.
Z każdym kolejnym dniem głupia choroba zabiera mi moje dziecko.
Dzień po dniu niezauważalnie gołym okiem ale bardzo zauważalnie z perspektywy minionego czasu.

Cieszę się, że są dzieci, które już teraz dostały szansę, bo sama włożyłam wielki wysiłek, żeby mogło się tak stać.
Ale fakt, że inne dzieci mają szansę zdrowieć, nie sprawia jednak, że zdrowsze jest również moje dziecko.

Potrzebowałam trochę czasu, żeby to wszystko przetrawić. Ruszam do działania i już o niczym nie marzę.

Acha, i gdyby ktoś chciał slicznego czarnego kotka to właśnie jednego wyrzuciłam z domu.
Gdyby ktoś chciał przygarnąć Rademenesa to właśnie dziś oddałam to do schroniska.