Pewnie nie będę specjalnie oryginalna, jeśli napiszę, że koronawirus pozwolił nam w tym roku odkryć piękno polskiej przyrody, jako że wakacyjne wyjazdy u nas generalnie odpadają.
Jak powszechnie wiadomo, moje dziecko jest niezwykle mądre, zdolne, oraz ogólnie wszechstronnie wspaniałe.
Jako że życie pisze niesamowite scenariusze, tak się jakoś złożyło, że moja koleżanka, wspaniała artystka, poznana pewnie ponad 20 lat temu, obecnie mieszkająca w Szwajcarii) w miejscowości, której nie jestem nawet w stanie przeczytać, nie mówiąc o wypowiedzeniu) postanowiła w ramach aktywności w czasach pandemii utworzyć międzykontynentalną grupę plastyczną dla dzieciaków.
Sebastian uwielbiający rysowanie i tworzenie komiksów postanowił podszkolić się w podstawach i jest zajęciami zachwycony.
Dziś rysowali sylwetkę człowieka.
Syn swoją pracą zachwycony.
Nauczyciel i cała rodzina również...
Ja natomiast widzę skoliozę i rotację bioder 😂 😂 😂 To sie chyba nazywa skrzywienie psychiczne 😂
Mamy odgórny przykaz siedzenia w domu. Bo wirus. 2 tygodnie siedzenia w domu, w obawie przed zarażeniem, w obawie przed tym, że zachorują ci, których najbardziej kochamy, ci najsłabsi, którzy są obciążeni dodatkową chorobą.
Jest ciężko, bo jak tu wytrzymać w zamknięciu parę tygodni?
Na początku stojąc w kolejce w sklepie na odgłos kaszlu nerwowo się rozglądasz i uciekasz z kolejki, na wszelki wypadek.
Potem zaczynasz odkażać wszystko i wszystkich i pod żadnym pozorem nie wpuszczasz do domu nikogo chorego ani nikogo, kto miał styczność z kimś zarażonym.
Następnie zabierasz dzieci ze szkoły i siedzisz w domu czekając aż epidemia minie.
I wszystko odkurzasz, odkażasz, przecierasz, wycierasz, bo wirusyyyyy....
Straszne?
Nie bardzo.
Mamy tak co roku.
A właściwie 2 razy w roku. W jesiennym i wiosennym sezonie grypowym.
Dla niektórych zwykła infekcja to potencjalne zapalenie płuc, pobyt w szpitalu i walka o życie. Tak jest teraz z osobami obciążonymi chorobami czy osobami starszymi.
Tak jest z Sebastianem i innymi dziećmi z SMA w sezonie grypowym.
Kwarantannę robimy co sezon.
I serio, to nie jest tak, że SMA przyplątuje się do ludzi, którzy uwielbiają siedzieć w domu i marzą o tym, żeby parę tygodni unikać ludzi.
Jestem mega aktywna. A raczej nadaktywno-hiperaktywna. Jeśli nie robię minimum 2 rzeczy na raz, przeżywam prawdziwe męki.
Ale siedzę.
Bo kocham kogoś bardziej niż siebie.
Więc siedźcie w domu. Z doświadczenia wiem, że dacie radę.
A na dodatek jest coś jeszcze.
Każda epidemia mija. Im bardziej jesteśmy zdyscyplinowani tym mija łagodniej dla nas.
Bardzo dziękujemy za wszystkie telefony i maile z pytaniami o to, jak czuje się Sebastian i jak sobie radzimy w tym trudnym dla wszystkich czasie...
Jak wiecie, Sebastian w dalszym ciągu jest na próbie klinicznej we Francji. Ze względu na ograniczenia w podróżowaniu odwołana została nasza kolejna wizyta.
Martwimy się oczywiście, czy bez problemu uda się dostać kolejną dawkę syropu, ale liczymy na to, że wszystko zostanie zorganizowane tak, żeby nie doszło do przerwy w podawaniu...
Rehabilitacja niestety odwołana.
Staramy się robić co możemy, czyli ćwiczymy sami ile się da... Biorąc pod uwagę ogrom materiału szkolnego zadanego przez nauczycieli, nie wiem na ile starczy nam zapału :)
W planach jest fizjoterapia online, czyli łączenie się z fizjoterapeutą na czacie. On mówi co robić, ja zastępuję jego ręce a Sebastian ćwiczy... Zobaczymy czy się uda, sami jesteśmy ciekawi :)
No i oczywiście pełna izolacja. Już nawet nie z lęku przed koronawirusem, ale z lęku przed tym, że jeśli nie zatrzymamy wszyscy tej epidemii to w domach będziemy siedzieć jeszcze następne parę tygodni lub miesięcy...
Póki co w domu królują zabawy w koronawirusy, prace plastyczne z koronawirusach, piosenki o koronawirusie... Nie wiem jak długo uda się nam nie ulec pokusie i nie przeznaczyć spirytusu przeznaczonego do odkażania do celów konsumpcyjnych jednak.. :)
A na koniec - dziś pojawiło się w moich facebookowych wspomnieniach jedno z moich ulubionych zdjęć Sebastiana...
Pod spodem podpis z informacją, że było zrobione 8 lat temu... Nie do uwierzenia...
Będąc rodzicami dziecka z SMA spotykamy się z mega życzliwością wokół siebie.
Naprawdę, zawsze,m kiedy potrzebujemy pomocy, zjawiają się ludzie, którzy całkowicie bezinteresownie pomagają nam przezwyciężać kolejne trudności.
Od pokonania bariery w postaci kilku schodków, po zebranie kilkudziesięciu tysięcy na potrzebny sprzęt, czy znalezienie mieszkania na czas pobytu na badaniach.
Jest jeden wyjątek.
Wyjątek - kto nas zna już się domyśla - ma na imię Katarzyna i absolutnie nie obchodzi jej to, czy Sebastianowi jest źle, dobrze, czy ma jakieś potrzeby.
Dzieje się tak z jednej prostej przyczyny - jest po prostu młodszą siostrą i nie zamierza oddać swojego pola bez walki.
Ostatnimi czasy Kasia zaczęła sama ubierać się do przedszkola.
Odbywa się to następująco:
Katarzyna budzi się, wrzaskiem oznajmia światu, że już wstała, po czym kategorycznie wyrzuca Sebastiana za drzwi i nie wpuszcza, do momentu kiedy nie wystroi się do wyjścia.
Co - jak można się domyślać - chwile jej zajmuje :)
A co jeśli Sebastian musi się szybko spakować, wziąć rzeczy i wyjść do szkoły?
Odkąd na świecie pojawił się Sebastian, całe nasze życie podporządkowane jest pod niego.
Najpierw bo był naszym największym najukochańszym skarbem, potem bo nadal był i jest naszą największą radością, ale również oczywiście ze względu na wymagania, jakie stawia przed nami SMA.
Praca, plany, każdy dzień jest planowany przede wszystkim względem Sebastiana wyjazdów do szpitala, rehabilitacji, godzin pobytów w szkole...
Ale odkąd na świecie pojawiła się Katarzyna jest takie jeden tydzień w roku, kiedy Sebastian schodzi na dalszy plan.
Ten tydzień to FERIE ZIMOWE.
Wtedy to pakujemy walizki, a cały wyjazd planowany jest dla Kasi.
Tak, żeby ona też mogła trochę poszaleć na śniegu :)
Sebastian ma wtedy jedno zadanie - nie jęczeć, że mu się nudzi :)
Początkowo miałam lekkie wyrzuty sumienia, że może będzie mu przykro, że przecież on na nartach nie może, że się zanudzi...
Jak się okazuje - trochę nudy i i tak zwanego "świętego spokoju" przydaje się i jemu.
Swoja drogą - okazuje się, że nudy nawet dla wózkowicza na śniegu nie ma aż tak dużo :)
W praktyce znaczy to tylko tyle - z dnia na dzień będzie gorzej.
To właśnie usłyszałam w momencie diagnozy Sebastiana.
Możecie ćwiczyć, rehabilitować się, to opóźni chorobę, ale niestety, nic więcej nie da się zrobić.
I dokładnie to właśnie robiliśmy.
Ćwiczyliśmy, ćwiczyliśmy, a w przerwach między ćwiczeniami... ćwiczyliśmy jeszcze bardziej.
Potem pojawiła się nadzieja - próba kliniczna Risdiplamu - co prawda w Paryżu, ale jednak :)
Przeprowadzka do Francji, mnóstwo czasu, zaangażowania i pieniędzy, w zasadzie beż żadnej gwarancji sukcesu.
Często spotykam się z okrzykami zachwytu- zwłaszcza od osób, które dosyć rzadko widują Sebastiana.
O matko, on jest w świetnej formie!
Jaki samodzielny!
Jak świetnie funkcjonuje!
To po prostu CUD!
Niniejszym objaśniam, co następuje.
Cudem jest to, że za naszych czasów udało się wynaleźć lek, który zatrzymuje postęp choroby.
Wszystko inne - to, że udało się nam dostać na badania kliniczne, to jak świetnie wygląda i funkcjonuje Sebastian, to, że póki co udaje się jakoś ogarniać skoliozy, biodra i milion innych problemów - to nasza ciężka praca.
Ale przede wszystkim - ciężka praca Sebastiana.
To on już od ponad 9 lat codziennie, dzień w dzień ćwiczy raz, a nieraz 2 razy dziennie, wytrzymuje znienawidzone pobrania krwi i godziny na szpitalnych korytarzach, pomimo wszystko jest radosny, uśmiechnięty, gotowy do pomocy kolegom.
I jest ktoś jeszcze.
Wy - wszyscy, którzy nas wspieracie na co dzień, pomagacie nam na milion różnych sposobów, a czasem po prostu jesteście z nami.
Ale przede wszystkim to on - Sebastian - po prostu daje radę.
