niedziela, 27 października 2013

Szok

Ratunku, czy ktoś wie, w jaki sposób można wyjść z szoku?
Dziś rano doznałam głębokiego szoku i do tej pory nie mogę się otrząsnąć.
Moje chłopaki na dzisiejszy poranek zaplanowali wyjście do kina.
Michał powiedział "Sebastianku, wychodzimy", a na to mój syn, uwaga uwaga...
tadam tadam....
"Tato, poczekaj 5 minut, muszę jeszcze POSPRZĄTAĆ SWOJE ZABAWKI"
Po czym NAPRAWDĘ posprzątał zabawki.

Nie wiem, jak mam po tym wydarzeniu dojść do siebie ;)

sobota, 19 października 2013

Na wózku

Dziś po raz pierwszy poczułam, jak czuje się Sebastian.
Spędziłam godzinę na wózku inwalidzkim, próbując normalnie żyć, czyli pójść do toalety, podjechać szkolnym korytarzem, zmieścić się w szkolnej ławce.
Powiem szczerze, że ie doceniałam mojego dziecka.
Pomimo, że ja nie mam zaniku mięśni, naprawdę już po paru minutach poczułam, że ręce zaczynają boleć, nie mówiąc już o ym, że to wcale nie takie proste skręcić dokładnie tam, gdzie się chce, podjechać blisko do danego przedmiotu, nie mówiąc o pokonywaniu dla nas niewidocznych przeszkód typu progi czy różnice poziomów pomiędzy pomieszczeniami.

Z drugiej strony przekonałam się tez, że siedzenie na wózku - po pierwszym szoku - okazuje się... wcale nie takie straszne i naprawdę po dłuższej chwili zrobiło się po prostu normalnie.
Zrozumiałam, że wcale nie przesadzam, tłumacząc Sebastianowi, że jego życie wcale nie musi różnić się od życia innych, że to nie koniec świata, że będzie dobrze.
Teraz bardziej tłumaczę to nie tyle jemu, ale raczej sobie, gdyż Sebek jest mega szczęśliwym dzieckiem, natomiast ja jak zwykle mam pełno obaw, jak to będzie dalej itp...
Dużo zależy od otaczających nas ludzi, ale dużo też od tego, jak my sami postrzegamy siebie, swój wózek i czy to wózek jest najważniejszy, czy my sami.

Bardzo cenne doświadczenie.
Dzięki zajęciom Fundacji Aktywnej Rehabilitacji my, rodzice, możemy nauczyć się tak wiele, zupełnie inaczej spojrzeć na świat.

I jeszcze jedno - Sebastian jest na początku swojej drogi wózkowicza, nie wiem, jak to będzie w podstawówce, gimnazjum, liceum, już teraz widzę, jak bardzo denerwują go głośne szepty dzieci pytających swoich rodziców "dlaczego ten chłopiec ma taki wózek" itp.

Jeśli Wasze dzieci mają problem z akceptacją rówieśników w szkole, jeśli szkoła nie rozumie problemów Waszych dzieci, piszcie - FAR w miarę możliwości stara się pomagać również w takich sytuacjach, organizuje zajęcia w szkole, przyjeżdża z wózkami, pozwala zdrowym dzieciom zrozumieć, jak to jest być na wózku.



środa, 9 października 2013

Kliknij!

Ruszyła ogólnopolska akcja "Rzadkie choroby są częste".
Brak systemowych rozwiązań utrudnia osobom z chorobami rzadkimi dostęp do specjalistycznej
diagnostyki, leczenia oraz opieki medycznej. Dlatego tak ważne jest wprowadzenie w życie
Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który pozwoli to zmienić!
Bardzo prosimy - popierajcie takie rozwiązania!
Wystarczy tylko kliknąć w link na stronie www.nadziejawgenach.pl
Obejrzyjcie filmik i kliknijcie "popieram", jeśli możecie, udostępniajcie na Facebooku!
Rzadkie choroby są częste, niestety zauważa się to w momencie choroby naszej lub naszych najbliższych, wtedy dopiero okazuje się, jak bardzo nie jesteśmy sami, jak bardzo nie jesteśmy wyjątkowi, jak bardzo jest nas wielu... 

piątek, 4 października 2013

Odwiedziny

Ostatnio trochę u nas krucho z czasem dlatego nawet najfajniejsze wiadomości zamieszczam z pewnym opóźnieniem :)
Parę dni temu, w niedzielne przedpołudnie, mieliśmy pierwszą w życiu wizytę dzieci zaproszonych przez Sebastiana.
Sebastian zaprosił Marcela oraz Wiktorię, swoich ulubionych znajomków z przedszkola :)
W bonusie zaproszony został jeszcze Maciuś - młodszy brat Marcela :)

Goście mieli przyjść na godzinę 11.00, więc od mniej więcej 9.00 rano Sebuś zamęczał mnie pytaniami pt. "mamo, kiedy oni przyjdą", "mamo, kiedy będzie jedenasta", "mamo, a czy dziś jest niedziela" oraz tradycyjne teksty typu "na pewno już nigdy nie przyjdą".

Jednak przyszli :)

Było naprawdę fantastycznie, dzieciaki spędziły razem pół dnia, a dorośli się integrowali :)

Mam nadzieje, że takie imprezki będą zdarzały się nam coraz częściej, zwłaszcza, że aura coraz mniej sprzyja aktywnemu spędzaniu czasu na dworze...
Oczywiście jak Sebastian wyleczy się z kaszlu a ja z kataru (przejętego oczywiście od syna)...