piątek, 29 lipca 2016

Ja też chcę

Każda mama świata pragnie usłyszeć tupot małych stópek swojego dziecka.
Nam ten tupot dane było usłyszeć dopiero niedawno, kiedy do naszej szalonej rodzinki dołączyła Kasia. Wcześniej słyszeliśmy jedynie skrzypienie kółek...

Jednak marzenia dorosłych różnią się zdecydowanie od marzeń dziecięcych, zwłaszcza gdy w grę zaczyna wchodzić ukochane zdanie rodziców "ja też chcę..."

Otóż Katarzyna stanowczo i zdecydowanie daje wyraz nierównemu jej traktowaniu.
Protestuje mianowicie przeciwko jawnej niesprawiedliwości, jaką jest posiadanie wózka przez Sebastiana.
Wózek aktywny jeśli tylko na sekundę jest wolny, bo na przykład Sebastian idzie do toalety, natychmiast przy pomocy malutkich rączek odjeżdża z szybkością światła tak daleko, jak się da :)

Natomiast wózek elektryczny - stały obiekt westchnień i potajemnych prób uruchomienia (na szczęście istnieje coś takiego jak hamulec ręczny - już wiemy po co), jest niestety dla młodszej siostry niedostępny...
Nic dziwnego, że leją się łzy, z gardła krzyk i rozpacz nieustannie przypomina o tym, że jedni to mogą jeździć na wózku a inni nie...

Pewnego rodzaju kompromisem stały się wspólne przejażdżki na działce :)

Nie jest to może 100% satysfakcji, ale przynajmniej rodzicom przestały puchnąć uszy :)



czwartek, 21 lipca 2016

Mam Marzenie...

Odkąd w naszym życiu pojawiły się 3 niepozorne literki S M oraz A, cała rodzina z Sebastianem na czele marzenie ma oczywiście jedno.

Jednak Sebastian - wbrew pozorom i wbrew temu, jak wyobrażają go sobie nieraz osoby, które go nie znają - na co dzień nie jest przede wszystkim biednym, chorym na nieuleczalną chorobę dzieckiem.

Jest przede wszystkim 7-latkiem.
I jak każdy siedmiolatek, oprócz tego jednego, niewypowiadalnego ze strachu przed zapeszeniem i nigdy-nie-spełnieniem marzenia, ma również marzenia zwykłego chłopca...

Marzenie to jest jedno.

LEGOLAND

Tak się cudownie złożyło, że istnieje Fundacja Mam Marzenie, która stara się takie dziecięce marzenia spełniać.

Fundacyjne Wolontariuszki zawitały i do nas, marzenie opowiedziane, spisane, teraz trzymamy kciuki aby mogło się spełnić :)

Zapraszamy na relacje TUTAJ :)

Oraz prosimy o trzymanie kciuków :)


poniedziałek, 11 lipca 2016

Syn czyta

Pierwszy rok nauki za nami, czas więc na praktyczne wykorzystanie zdobytej wiedzy :)
Syn z trudem ale jednak czytać się nauczył, w związku z tym na pytanie pani wychowawczyni w ramach "lata w mieście", kto jest chętny do poczytania książki dzieciom z przedszkola, syn zgłosił się jako pierwszy.

Sam wybrał książkę ze swojej domowej biblioteczki, sam przygotował się do czytania no i - sam zajęcia z czytania poprowadził.

Jako, że rzecz była o fokach, dzieci przedszkolne pod czujnym okiem prowadzącego foki potworzyły, pochwałę dostały, a syn dymny i blady dzielnie i z pierwszymi sukcesami wychowawczymi do domu powrócił.



sobota, 2 lipca 2016

Zmiany, zmiany, zmiany...

Istotną częścią mojego jakże pozbawionego wolnych minut życia jest Fundacja SMA.
Fundacja, która powstała z potrzeby serca, z chęci niesienia pomocy rodzinom dotkniętym rdzeniowym zanikiem mięśni.

Nadszedł jednak czas na zmiany.
Z dniem 7 lipca 2016 roku zdecydowałam się na wyjście z Fundacji, a tym samym na wyjście z Zarządu i na rezygnację z funkcji Prezesa Zarządu.
Z Zarządu odchodzi również Gosia Rybarczyk-Bończak - Mama Precla, która swoją osobą sprawiła, że Fundacja nabrała skrzydeł.

W tym momencie osobą odpowiedzialną za dalsze losy Fundacji jest Kacper Ruciński, wraz z nowym Zarządem, który zapewne zostanie ogłoszony już wkrótce.

Trzymam kciuki za to, aby Fundacja SMA dalej była miejscem wsparcia, rozwijała się i abyśmy któregoś dnia naprawdę wygrali walkę z potworem.

Kamila Górniak

Link do oficjalnego pożegnania znajdziecie na stronie Fundacji SMA