tag:blogger.com,1999:blog-26865828529940720942024-01-14T03:03:11.250-08:00Sebastian, SMA, tata i jaRdzeniowy zanik mięśni (Spinal muscular atrophy) to paskudztwo, które nieswiadomie przekazaliśmy w genach naszemu synkowi. I dlatego ten blog.
SMA2, SMA 2, rdzeniowy zanik mięśni objawy, rdzeniowy zanik mięśni leczenie, rdzeniowy zanik mięśni warszawa, rdzeniowy zanik mięśni lekarz, rdzeniowy zanik mięśni blog, rdzeniowy zanik mięśni lekarstwo, olesoxime, spinal muscular atrophy, spinal muscular atrophy news, rdzeniowy zanik mięśni co robić, rdzeniowy zanik mięśni rwehabilitacja.Kamilahttp://www.blogger.com/profile/17952666502359859378noreply@blogger.comBlogger660125tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-21189742844823728852020-07-14T10:53:00.001-07:002020-07-14T10:53:23.720-07:00Jak pięknie <div style="text-align: center;">
Pewnie nie będę specjalnie oryginalna, jeśli napiszę, że koronawirus pozwolił nam w tym roku odkryć piękno polskiej przyrody, jako że wakacyjne wyjazdy u nas generalnie odpadają.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Pozdrawiamy z leśnej zaczarowanej krainy :) </div>
<div style="text-align: center;">
Takie widoki tylko u nas... 30 km od Warszawy :)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhEWOKAoji2WzCSj63VGG8rD5_fn7cvXOlOxhNqgCdkWm0I7ADsySCEm8qwM-tEH3NCVvJUjhNeNyL-CcmkbK9QU4PLmvjutwd9Bm7hU004Dt3S4jqAmdcG29RIr20S0GCYsxCbh2NUd1q8/s1600/IMG_20200711_182647.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="981" data-original-width="1600" height="196" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhEWOKAoji2WzCSj63VGG8rD5_fn7cvXOlOxhNqgCdkWm0I7ADsySCEm8qwM-tEH3NCVvJUjhNeNyL-CcmkbK9QU4PLmvjutwd9Bm7hU004Dt3S4jqAmdcG29RIr20S0GCYsxCbh2NUd1q8/s320/IMG_20200711_182647.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-43268165517963550822020-06-30T11:10:00.003-07:002020-06-30T11:13:39.670-07:00Sky is the limit <div style="text-align: center;">
Chcieć to móc - wiadomo nie od dziś.</div>
<div style="text-align: center;">
Możesz być kim chcesz i robić co chcesz. </div>
<div style="text-align: center;">
No chyba, że masz jakąś tam niedoskonałość. </div>
<div style="text-align: center;">
Na przykład zanik mięśni...</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Wakacje rozpoczęte, w tym roku nie planowaliśmy żadnych dłuższych wypadów. </div>
<div style="text-align: center;">
Ale za namową znajomych wyrwaliśmy się jednak na parę dni nad jezioro. </div>
<div style="text-align: center;">
Piękne słońce, cudowna woda, dookoła las. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Sebastian uwielbia pływać. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Spojrzał na jezioro i stwierdził... że je przepłynie. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Jasne. </div>
<div style="text-align: center;">
11-latek z zanikiem mięśni przepłynie jezioro. </div>
<div style="text-align: center;">
Pomimo tego, że pływam bardzo dobrze nie byłam pewna, czy ja bym dała radę. </div>
<div style="text-align: center;">
Więc tym bardziej u niego nie ma takiej opcji. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Nastepnego dnia Sebastian nie odpuszczał, uparcie twierdził, że da radę.</div>
<div style="text-align: center;">
Zapakował się na materac i leżąc na plecach zaczął płynąć. </div>
<div style="text-align: center;">
Oczywiście zawróciłam go ze środka jeziora, pomimo protestów i krzyków. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Trzeciego dnia nie odpuścił.</div>
<div style="text-align: center;">
Ponownie kazał się wsadzić na materac i zaczął płynąć na plecach machając rękami. </div>
<div style="text-align: center;">
Michał podjął wyzwanie i zaczął płynąć obok niego. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Chyba już wiecie, jaki jest finał tej historii. </div>
<div style="text-align: center;">
Tak. </div>
<div style="text-align: center;">
Sebastian SAM przepłynął jezioro. </div>
<div style="text-align: center;">
Tak. </div>
<div style="text-align: center;">
TO jezioro widoczne na zdjęciu poniżej. </div>
<div style="text-align: center;">
Tak. </div>
<div style="text-align: center;">
W tą i z powrotem. </div>
<div style="text-align: center;">
Samodzielnie. </div>
<div style="text-align: center;">
Bez pomocy, pchania czy wspomagania. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Zajęło mu to mniej niż godzinę. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Nie wierzyliśmy własnym oczom. </div>
<div style="text-align: center;">
Jesteśmy mega dumni. </div>
<div style="text-align: center;">
A przede wszystkim dumny jest on. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
I może faktycznie Sky is the limit, jeśli czegoś bardzo chcesz :) </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiJamyUUr6o8JmXh6-17e7nO_MjVRw-_3M9RkbZju5Z4sXXPR605S-KVyxbsXqWTB9lnxLuD1my_qisD6518cqTfYkBCRosezx3VYBOHzh3-ZkBxeOcGyP3wM7ZRc7nYg2jzpNa3p_S6Z9G/s1600/IMG_20200630_194922.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1126" data-original-width="1600" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiJamyUUr6o8JmXh6-17e7nO_MjVRw-_3M9RkbZju5Z4sXXPR605S-KVyxbsXqWTB9lnxLuD1my_qisD6518cqTfYkBCRosezx3VYBOHzh3-ZkBxeOcGyP3wM7ZRc7nYg2jzpNa3p_S6Z9G/s320/IMG_20200630_194922.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJcOXEHAO6QQs36Bq56Yb1faw7XiawFwnbhAkxBx569_britmr77uztwJjO7XD4P9o3KQuAIYwd6U0_0pJtxhpD-AZNZClCqY35XVlJFiAa2itUKfusO6RL6liDwtM_2CQEFC-UlFEIu4v/s1600/IMG_20200630_195002.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJcOXEHAO6QQs36Bq56Yb1faw7XiawFwnbhAkxBx569_britmr77uztwJjO7XD4P9o3KQuAIYwd6U0_0pJtxhpD-AZNZClCqY35XVlJFiAa2itUKfusO6RL6liDwtM_2CQEFC-UlFEIu4v/s320/IMG_20200630_195002.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4iilAbGQJFsT-VT1y4PiAQahwAKHnRQep1BvlzIcq291qNu4RP9Dxy5cMU27DxoyCkcgSLIzAMHN34gpaW4LXij8VHaPf4mw3Pc29xzgqZyVnvDhaZ7Xj0gXczZ0vsXqE5su4ThDvZ5hD/s1600/IMG_20200630_194733.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1542" data-original-width="1600" height="308" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4iilAbGQJFsT-VT1y4PiAQahwAKHnRQep1BvlzIcq291qNu4RP9Dxy5cMU27DxoyCkcgSLIzAMHN34gpaW4LXij8VHaPf4mw3Pc29xzgqZyVnvDhaZ7Xj0gXczZ0vsXqE5su4ThDvZ5hD/s320/IMG_20200630_194733.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-90145078044486705942020-06-16T02:31:00.002-07:002020-06-16T02:31:23.103-07:00Skolioza <div style="text-align: center;">
Jak powszechnie wiadomo, moje dziecko jest niezwykle mądre, zdolne, oraz ogólnie wszechstronnie wspaniałe.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Jako że życie pisze niesamowite scenariusze, tak się jakoś złożyło, że moja koleżanka, wspaniała artystka, poznana pewnie ponad 20 lat temu, obecnie mieszkająca w Szwajcarii) w miejscowości, której nie jestem nawet w stanie przeczytać, nie mówiąc o wypowiedzeniu) postanowiła w ramach aktywności w czasach pandemii utworzyć międzykontynentalną grupę plastyczną dla dzieciaków.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Sebastian uwielbiający rysowanie i tworzenie komiksów postanowił podszkolić się w podstawach i jest zajęciami zachwycony.</div>
<div style="text-align: center;">
Dziś rysowali sylwetkę człowieka.</div>
<div style="text-align: center;">
Syn swoją pracą zachwycony.</div>
<div style="text-align: center;">
Nauczyciel i cała rodzina również...</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Ja natomiast widzę skoliozę i rotację bioder 😂 😂 😂 To sie chyba nazywa skrzywienie psychiczne 😂</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg01MQvHlt1rMg-OdSrQK-Gtoe8jIHeo_AEtvSLMmZiT5q5oaBvpa-x64TSMzFR6oNDjHON1ybR6eWk-rBn7OVnyeLxxOwrkXNyXvKd4D3ee3lIfiMXYx7es-iBB_epBD7pXIfMcGAAJeEn/s1600/IMG_20200616_110851.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg01MQvHlt1rMg-OdSrQK-Gtoe8jIHeo_AEtvSLMmZiT5q5oaBvpa-x64TSMzFR6oNDjHON1ybR6eWk-rBn7OVnyeLxxOwrkXNyXvKd4D3ee3lIfiMXYx7es-iBB_epBD7pXIfMcGAAJeEn/s400/IMG_20200616_110851.jpg" width="300" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-26111177387390377792020-05-19T10:22:00.000-07:002020-05-19T10:22:08.480-07:00Sto lat! <div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
11 lat temu pojawił się taki mały ktoś, który wywrócił nasze życie do góry nogami.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Bardzo lubimy być do góry nogami :)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEixv7wjVLVkE-KsBjSuyvvUCVrkgzMVN0OQLXJsJ_FmRhG-p6xCwXNWqCk3DX-3XCmABprmvn0AdoEzhgR6ZmgY7nBhfv7d_bnHif7l3MKcE6CqDKWBtJoHutEPhVcFaWhs0qQ_lENJEaPC/s1600/IMG_20200519_113556.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEixv7wjVLVkE-KsBjSuyvvUCVrkgzMVN0OQLXJsJ_FmRhG-p6xCwXNWqCk3DX-3XCmABprmvn0AdoEzhgR6ZmgY7nBhfv7d_bnHif7l3MKcE6CqDKWBtJoHutEPhVcFaWhs0qQ_lENJEaPC/s320/IMG_20200519_113556.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-39351982028193284272020-03-20T13:02:00.001-07:002020-03-20T13:02:14.420-07:00Siedzenie w domu (czyli dzień jak co dzień).<div style="text-align: center;">
Mamy odgórny przykaz siedzenia w domu. Bo wirus. 2 tygodnie siedzenia w domu, w obawie przed zarażeniem, w obawie przed tym, że zachorują ci, których najbardziej kochamy, ci najsłabsi, którzy są obciążeni dodatkową chorobą.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Jest ciężko, bo jak tu wytrzymać w zamknięciu parę tygodni?</div>
<div style="text-align: center;">
Na początku stojąc w kolejce w sklepie na odgłos kaszlu nerwowo się rozglądasz i uciekasz z kolejki, na wszelki wypadek.</div>
<div style="text-align: center;">
Potem zaczynasz odkażać wszystko i wszystkich i pod żadnym pozorem nie wpuszczasz do domu nikogo chorego ani nikogo, kto miał styczność z kimś zarażonym.</div>
<div style="text-align: center;">
Następnie zabierasz dzieci ze szkoły i siedzisz w domu czekając aż epidemia minie.</div>
<div style="text-align: center;">
I wszystko odkurzasz, odkażasz, przecierasz, wycierasz, bo wirusyyyyy....</div>
<div style="text-align: center;">
Straszne?</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Nie bardzo.</div>
<div style="text-align: center;">
Mamy tak co roku.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
A właściwie 2 razy w roku. W jesiennym i wiosennym sezonie grypowym.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dla niektórych zwykła infekcja to potencjalne zapalenie płuc, pobyt w szpitalu i walka o życie. Tak jest teraz z osobami obciążonymi chorobami czy osobami starszymi.</div>
<div style="text-align: center;">
Tak jest z Sebastianem i innymi dziećmi z SMA w sezonie grypowym.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Kwarantannę robimy co sezon.</div>
<div style="text-align: center;">
I serio, to nie jest tak, że SMA przyplątuje się do ludzi, którzy uwielbiają siedzieć w domu i marzą o tym, żeby parę tygodni unikać ludzi.</div>
<div style="text-align: center;">
Jestem mega aktywna. A raczej nadaktywno-hiperaktywna. Jeśli nie robię minimum 2 rzeczy na raz, przeżywam prawdziwe męki.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Ale siedzę.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Bo kocham kogoś bardziej niż siebie.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Więc siedźcie w domu. Z doświadczenia wiem, że dacie radę.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
A na dodatek jest coś jeszcze.</div>
<div style="text-align: center;">
Każda epidemia mija. Im bardziej jesteśmy zdyscyplinowani tym mija łagodniej dla nas.</div>
<div style="text-align: center;">
I znów można cieszyć się słoneczkiem.</div>
<div style="text-align: center;">
Na co liczymy również tym razem.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhPqlA1P7O2rZreITk7qU5n2Cl2Xdqpf2C3H8fdcZqy2pj6y6IdCxVCab3WC-qCJ6X443qvQN-9HRW4t5Ftsd_Rkb7Aa7qx-rQ0FqmBI7zyMA9ktbTe_PpiERsxgwI8_pjaWtizRYavBM0C/s1600/Screenshot_20200320_204102.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1387" data-original-width="1058" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhPqlA1P7O2rZreITk7qU5n2Cl2Xdqpf2C3H8fdcZqy2pj6y6IdCxVCab3WC-qCJ6X443qvQN-9HRW4t5Ftsd_Rkb7Aa7qx-rQ0FqmBI7zyMA9ktbTe_PpiERsxgwI8_pjaWtizRYavBM0C/s400/Screenshot_20200320_204102.jpg" width="305" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-38230978956854073852020-03-18T15:41:00.000-07:002020-03-20T13:02:32.578-07:00Sebastian vs koronawirus<div style="text-align: center;">
Bardzo dziękujemy za wszystkie telefony i maile z pytaniami o to, jak czuje się Sebastian i jak sobie radzimy w tym trudnym dla wszystkich czasie...</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Jak wiecie, Sebastian w dalszym ciągu jest na próbie klinicznej we Francji. Ze względu na ograniczenia w podróżowaniu odwołana została nasza kolejna wizyta.</div>
<div style="text-align: center;">
Martwimy się oczywiście, czy bez problemu uda się dostać kolejną dawkę syropu, ale liczymy na to, że wszystko zostanie zorganizowane tak, żeby nie doszło do przerwy w podawaniu...</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Rehabilitacja niestety odwołana.</div>
<div style="text-align: center;">
Staramy się robić co możemy, czyli ćwiczymy sami ile się da... Biorąc pod uwagę ogrom materiału szkolnego zadanego przez nauczycieli, nie wiem na ile starczy nam zapału :)</div>
<div style="text-align: center;">
W planach jest fizjoterapia online, czyli łączenie się z fizjoterapeutą na czacie. On mówi co robić, ja zastępuję jego ręce a Sebastian ćwiczy... Zobaczymy czy się uda, sami jesteśmy ciekawi :)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
No i oczywiście pełna izolacja. Już nawet nie z lęku przed koronawirusem, ale z lęku przed tym, że jeśli nie zatrzymamy wszyscy tej epidemii to w domach będziemy siedzieć jeszcze następne parę tygodni lub miesięcy...</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Póki co w domu królują zabawy w koronawirusy, prace plastyczne z koronawirusach, piosenki o koronawirusie... Nie wiem jak długo uda się nam nie ulec pokusie i nie przeznaczyć spirytusu przeznaczonego do odkażania do celów konsumpcyjnych jednak.. :)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
A na koniec - dziś pojawiło się w moich facebookowych wspomnieniach jedno z moich ulubionych zdjęć Sebastiana...</div>
<div style="text-align: center;">
Pod spodem podpis z informacją, że było zrobione 8 lat temu... Nie do uwierzenia...</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Pozdrawiamy wszystkich 😘😘😘</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghFMh3Ydo3FMNv33PGzBFsCmqEpsz9Og8VQHaLZpCEpc28rBiGBGZoHlClyfxI0Fuqpmr7QCD0yDf0WnKKf5-BpjpMye8sZcpbXRFFrNqpcxNHmfBBqDPR87HdK75ts-tlJRUAPZURR7Qj/s1600/FB_IMG_1584521152596.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="853" data-original-width="960" height="355" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghFMh3Ydo3FMNv33PGzBFsCmqEpsz9Og8VQHaLZpCEpc28rBiGBGZoHlClyfxI0Fuqpmr7QCD0yDf0WnKKf5-BpjpMye8sZcpbXRFFrNqpcxNHmfBBqDPR87HdK75ts-tlJRUAPZURR7Qj/s400/FB_IMG_1584521152596.jpg" width="400" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-36225787620969880172020-02-25T10:40:00.000-08:002020-02-25T10:40:11.097-08:00Zamknięte<div style="text-align: center;">
Będąc rodzicami dziecka z SMA spotykamy się z mega życzliwością wokół siebie.</div>
<div style="text-align: center;">
Naprawdę, zawsze,m kiedy potrzebujemy pomocy, zjawiają się ludzie, którzy całkowicie bezinteresownie pomagają nam przezwyciężać kolejne trudności.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Od pokonania bariery w postaci kilku schodków, po zebranie kilkudziesięciu tysięcy na potrzebny sprzęt, czy znalezienie mieszkania na czas pobytu na badaniach.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Jest jeden wyjątek.</div>
<div style="text-align: center;">
Wyjątek - kto nas zna już się domyśla - ma na imię Katarzyna i absolutnie nie obchodzi jej to, czy Sebastianowi jest źle, dobrze, czy ma jakieś potrzeby.</div>
<div style="text-align: center;">
Dzieje się tak z jednej prostej przyczyny - jest po prostu młodszą siostrą i nie zamierza oddać swojego pola bez walki.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Ostatnimi czasy Kasia zaczęła sama ubierać się do przedszkola.</div>
<div style="text-align: center;">
Odbywa się to następująco:</div>
<div style="text-align: center;">
Katarzyna budzi się, wrzaskiem oznajmia światu, że już wstała, po czym kategorycznie wyrzuca Sebastiana za drzwi i nie wpuszcza, do momentu kiedy nie wystroi się do wyjścia.</div>
<div style="text-align: center;">
Co - jak można się domyślać - chwile jej zajmuje :)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
A co jeśli Sebastian musi się szybko spakować, wziąć rzeczy i wyjść do szkoły?</div>
<div style="text-align: center;">
Cóż... trzeba było się pakować wieczorem ;) </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg0IHEkDpKjWCAIy2_0AiwzMoShZFRJHo-6M1u7fS1ZLjQJe-PmzEWD74IKi5zOK6dj8LbAbjYZjo0HDEXIpCloziH7oNtjrWqQnt5BdbL0Xg3Y3ecerGSShXQ-EyhG91GhwEsrMsZ_ximo/s1600/IMG_20200218_080632.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg0IHEkDpKjWCAIy2_0AiwzMoShZFRJHo-6M1u7fS1ZLjQJe-PmzEWD74IKi5zOK6dj8LbAbjYZjo0HDEXIpCloziH7oNtjrWqQnt5BdbL0Xg3Y3ecerGSShXQ-EyhG91GhwEsrMsZ_ximo/s400/IMG_20200218_080632.jpg" width="300" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-3844914173421434932020-02-21T06:26:00.001-08:002020-02-21T06:26:35.660-08:00Zimowe szaleństwo <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Odkąd na świecie pojawił się Sebastian, całe nasze życie podporządkowane jest pod niego.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Najpierw bo był naszym największym najukochańszym skarbem, potem bo nadal był i jest naszą największą radością, ale również oczywiście ze względu na wymagania, jakie stawia przed nami SMA.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Praca, plany, każdy dzień jest planowany przede wszystkim względem Sebastiana wyjazdów do szpitala, rehabilitacji, godzin pobytów w szkole...</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Ale odkąd na świecie pojawiła się Katarzyna jest takie jeden tydzień w roku, kiedy Sebastian schodzi na dalszy plan.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Ten tydzień to FERIE ZIMOWE.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Wtedy to pakujemy walizki, a cały wyjazd planowany jest dla Kasi.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Tak, żeby ona też mogła trochę poszaleć na śniegu :)</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Sebastian ma wtedy jedno zadanie - nie jęczeć, że mu się nudzi :)</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Początkowo miałam lekkie wyrzuty sumienia, że może będzie mu przykro, że przecież on na nartach nie może, że się zanudzi...</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Jak się okazuje - trochę nudy i i tak zwanego "świętego spokoju" przydaje się i jemu.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Swoja drogą - okazuje się, że nudy nawet dla wózkowicza na śniegu nie ma aż tak dużo :)</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhpcQvqpCvPc9j-FxRmP81eikViWZfZWQml_2wVf3dcvr-81FUavsMCjDvUyFJDtUunSIegEuRWKYD_psE82jabqs2rXFCcl34xmECiIwFAZQVXKPJRHaX4N8NbWVSj3HgWE5aei57nhTaR/s1600/IMG_20200212_103302_1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhpcQvqpCvPc9j-FxRmP81eikViWZfZWQml_2wVf3dcvr-81FUavsMCjDvUyFJDtUunSIegEuRWKYD_psE82jabqs2rXFCcl34xmECiIwFAZQVXKPJRHaX4N8NbWVSj3HgWE5aei57nhTaR/s400/IMG_20200212_103302_1.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhK90QaiD3rb63hsHXSClaDtcG-yBwPuSwUbE3JJpwQUNj1Q5Io89M0E_CJ_MuYLtOQIkzuLuoK53UW5HXHFu2a3h-szU-ytqvFCAR7OMpD1CC-NqaGJ3FncYVlBKEENJtWs_jGS1EDIE6E/s1600/IMG_20200212_101030.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhK90QaiD3rb63hsHXSClaDtcG-yBwPuSwUbE3JJpwQUNj1Q5Io89M0E_CJ_MuYLtOQIkzuLuoK53UW5HXHFu2a3h-szU-ytqvFCAR7OMpD1CC-NqaGJ3FncYVlBKEENJtWs_jGS1EDIE6E/s400/IMG_20200212_101030.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiu4OvBLM6FJOHjY7QVSYm_isdrPUFZaX6HOOSmZyqz4J8YSghX9DOQS1OaFIaifcpBOAx094ZRBlJH4BTnWLnKAKTJt28_o0LQGzWluhTG_ncnc4DPff65nOTJK29TrM7rWutUfZeGC4a1/s1600/IMG_20200212_094509.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiu4OvBLM6FJOHjY7QVSYm_isdrPUFZaX6HOOSmZyqz4J8YSghX9DOQS1OaFIaifcpBOAx094ZRBlJH4BTnWLnKAKTJt28_o0LQGzWluhTG_ncnc4DPff65nOTJK29TrM7rWutUfZeGC4a1/s400/IMG_20200212_094509.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhvYUiLxeJQtoSD3IgHxzOylrDQuvJTwyr90iP-2A63G9zen0rz3LJFYskbt044SMar7tJw3bZqA1TYxh6jMnLTgYKgxmqrJvKr8Yycg_nJ-UBroxYzBkMCC1lLPgWBRpHy2b_28COYZQRU/s1600/IMG_20200212_094424.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhvYUiLxeJQtoSD3IgHxzOylrDQuvJTwyr90iP-2A63G9zen0rz3LJFYskbt044SMar7tJw3bZqA1TYxh6jMnLTgYKgxmqrJvKr8Yycg_nJ-UBroxYzBkMCC1lLPgWBRpHy2b_28COYZQRU/s400/IMG_20200212_094424.jpg" width="300" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgCiIo8utFww5e1kg9GZ-zKtqp9CriNhZOQAQX2_nok_Gs8VNAdc9snNZzk1faqjmX1GlFDlEI6cLcfKKUkFIajKJ5yqmoQsROdrP-9FSO2NYDKcgBEjSyRwNuZYHt94b2z-9TqyIoKWvHL/s1600/IMG_20200212_094339.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgCiIo8utFww5e1kg9GZ-zKtqp9CriNhZOQAQX2_nok_Gs8VNAdc9snNZzk1faqjmX1GlFDlEI6cLcfKKUkFIajKJ5yqmoQsROdrP-9FSO2NYDKcgBEjSyRwNuZYHt94b2z-9TqyIoKWvHL/s400/IMG_20200212_094339.jpg" width="400" /></a></div>
<br />Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-35215532766255090562020-02-04T05:10:00.000-08:002020-02-06T05:27:51.955-08:00Cud czy nie cud<div style="text-align: center;">
Rdzeniowy zanik mięśni to choroba postępująca.</div>
<div style="text-align: center;">
W praktyce znaczy to tylko tyle - z dnia na dzień będzie gorzej.</div>
<div style="text-align: center;">
To właśnie usłyszałam w momencie diagnozy Sebastiana.</div>
<div style="text-align: center;">
Możecie ćwiczyć, rehabilitować się, to opóźni chorobę, ale niestety, nic więcej nie da się zrobić.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
I dokładnie to właśnie robiliśmy.</div>
<div style="text-align: center;">
Ćwiczyliśmy, ćwiczyliśmy, a w przerwach między ćwiczeniami... ćwiczyliśmy jeszcze bardziej.</div>
<div style="text-align: center;">
Potem pojawiła się nadzieja - próba kliniczna Risdiplamu - co prawda w Paryżu, ale jednak :)</div>
<div style="text-align: center;">
Przeprowadzka do Francji, mnóstwo czasu, zaangażowania i pieniędzy, w zasadzie beż żadnej gwarancji sukcesu.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Często spotykam się z okrzykami zachwytu- zwłaszcza od osób, które dosyć rzadko widują Sebastiana.</div>
<div style="text-align: center;">
O matko, on jest w świetnej formie!</div>
<div style="text-align: center;">
Jaki samodzielny!</div>
<div style="text-align: center;">
Jak świetnie funkcjonuje!</div>
<div style="text-align: center;">
To po prostu CUD!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Niniejszym objaśniam, co następuje.</div>
<div style="text-align: center;">
Cudem jest to, że za naszych czasów udało się wynaleźć lek, który zatrzymuje postęp choroby.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Wszystko inne - to, że udało się nam dostać na badania kliniczne, to jak świetnie wygląda i funkcjonuje Sebastian, to, że póki co udaje się jakoś ogarniać skoliozy, biodra i milion innych problemów - to nasza ciężka praca.</div>
<div style="text-align: center;">
Ale przede wszystkim - ciężka praca Sebastiana.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
To on już od ponad 9 lat codziennie, dzień w dzień ćwiczy raz, a nieraz 2 razy dziennie, wytrzymuje znienawidzone pobrania krwi i godziny na szpitalnych korytarzach, pomimo wszystko jest radosny, uśmiechnięty, gotowy do pomocy kolegom.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
I jest ktoś jeszcze. </div>
<div style="text-align: center;">
Wy - wszyscy, którzy nas wspieracie na co dzień, pomagacie nam na milion różnych sposobów, a czasem po prostu jesteście z nami. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Ale przede wszystkim to on - Sebastian - po prostu daje radę.</div>
<div style="text-align: center;">
Jestem z niego mega dumna.</div>
<div style="text-align: center;">
Mam nadzieję, że Wy też :)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe width="320" height="266" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/jbjbfUlX2Vc/0.jpg" src="https://www.youtube.com/embed/jbjbfUlX2Vc?feature=player_embedded" frameborder="0" allowfullscreen></iframe></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-33277825106124880662020-01-21T05:01:00.000-08:002020-02-06T05:10:38.761-08:00To już 2 lata!<div style="text-align: center;">
Właśnie mijają 2 lata od momentu przystąpienia Sebastiana do próby klinicznej Risdiplamu.</div>
<div style="text-align: center;">
2 lata pełne niepokoju, ciężkiej pracy ale przede wszystkim nadziei na to, że zamiast pogorszenia będziemy widzieli poprawę.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Póki co widzimy, że Sebastian się wzmacnia, jest coraz bardziej samodzielny.</div>
<div style="text-align: center;">
Trzymajcie kciuki za ciąg dalszy!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjoXk76ZwyWKzLP82KKLpKl31JV6AD4ARBTC-HOXa70iruTY3luL-fcudj6jxrQgFi4xq13t7s-vxl4BYhW6XS27cSQst3oQuFKHpHnu8mn3hwHkqBTNGhpodqxc_BsWFtfbR12-r9fVxVD/s1600/IMG_20191111_131933.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1272" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjoXk76ZwyWKzLP82KKLpKl31JV6AD4ARBTC-HOXa70iruTY3luL-fcudj6jxrQgFi4xq13t7s-vxl4BYhW6XS27cSQst3oQuFKHpHnu8mn3hwHkqBTNGhpodqxc_BsWFtfbR12-r9fVxVD/s400/IMG_20191111_131933.jpg" width="317" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-56840433000837873322019-12-24T13:44:00.000-08:002019-12-24T13:44:01.535-08:00Wesołych Świąt! <div style="text-align: center;">
Kochani!<br />
Życzymy Wam cudownych Świąt Bożego Narodzenia<br />
Abyście spędzili je dokładnie tak, jak tego potrzebujecie<br />
<br />
Aby ten czas przyniósł Wam nadzieję i wiarę w lepsze jutro<br />
A Nowy 2020 rok pozwolił na spełnienie Waszych planów i marzeń<br />
<br />
Wesołych Świąt!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiejMMI0GnqaWsioiYa74HUv8SCuakBCSEKbPD54kb8cL6nIXxh_u64NSQYjtruK2RO0nGxXwvrLQC9NeoM7Mvr9Zk47ATx3edIN2evmLnvTTVS3Qp4YuHdRZ79_xhRg6e4kGK15Y2VcIt7/s1600/bn2019.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiejMMI0GnqaWsioiYa74HUv8SCuakBCSEKbPD54kb8cL6nIXxh_u64NSQYjtruK2RO0nGxXwvrLQC9NeoM7Mvr9Zk47ATx3edIN2evmLnvTTVS3Qp4YuHdRZ79_xhRg6e4kGK15Y2VcIt7/s400/bn2019.jpg" width="300" /></a></div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiAYhLvNEjtzJcnrpi1Vta0R_uSzUeQc6RgnYIxG64r1LB7JoAXJvM_lH34wgSqit-9Ld8N22jTurMZmlFHn15fkICxVuxibt43EE04_U_bADHiQ_xh3U65mtv59CAzQM9v77Ycn7_sAHrU/s1600/received_608380333067075.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="720" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiAYhLvNEjtzJcnrpi1Vta0R_uSzUeQc6RgnYIxG64r1LB7JoAXJvM_lH34wgSqit-9Ld8N22jTurMZmlFHn15fkICxVuxibt43EE04_U_bADHiQ_xh3U65mtv59CAzQM9v77Ycn7_sAHrU/s400/received_608380333067075.jpeg" width="300" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-68452345105059757612019-12-17T10:33:00.004-08:002019-12-17T10:33:40.133-08:00Terapia genowa dla SMA!<div style="text-align: center;">
Kolejny przełom!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dzisiaj firma AveXis przekazała nam, że z dniem 1 stycznia 2020 roku rozpocznie globalny program nieodpłatnego przekazywania dawek terapii genowej AVXS-101.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Uruchamiany od nowego roku globalny Program Kontrolowanego Dostępu (Global Managed Access Program) ma na celu umożliwienie dostępu do terapii genowej AVXS-101 chorym, którzy mogliby odnieść dużą korzyść terapeutyczną. W ramach programu producent zamierza nieodpłatnie przekazywać do 100 dawek AVXS-101 rocznie dla kwalifikujących się chorych mieszkających poza Stanami Zjednoczonymi, w tym 50 dawek w pierwszym półroczu 2020 roku. Program zostaje uruchomiony 2 stycznia 2020 roku.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Więcej szczegółów w linku:</div>
<div style="text-align: center;">
https://www.fsma.pl/2019/12/avexis-uruchamia-globalny-program-dostepu-do-terapii-genowej/</div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-55280516134603599422019-11-27T04:58:00.002-08:002019-11-27T04:58:46.304-08:00Spotkania po drodze<br />
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: inherit; font-size: 14px;">Fajnie czasem w drodze do Paryża na kolejne badanie spotkać kogoś kogo się bardzo bardzo lubi... </span><span class="_5mfr" style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: inherit; font-size: 14px; margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/tce/1/16/1f600.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">😀</span></span></div>
<span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" id="fbPhotoSnowliftCaption" style="background-color: white; color: #1c1e21; display: inline; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px; outline: none; width: auto;" tabindex="0"><div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit;">Nawet Kazik chce fotkę </span><span style="font-family: inherit;"> z Sebastianem</span><span style="font-family: inherit;"> </span><span class="_5mfr" style="font-family: inherit; margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/tce/1/16/1f600.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">😀</span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiYfanjc6JfQB-dNvSD6Ro2O7CMI77hziTFrVDEYMJ0EEM3HbWLoiLvP8qj-_LLnwxoD4ew-Nr8JK-N1w_hS_NqI_43mcxJv0NLcQbdIjXNUNLvTeTWcGXWfQWOrGeoURR8VZvB8vKkJyTh/s1600/78735832_2681418791934053_1005587122578522112_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="831" data-original-width="960" height="346" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiYfanjc6JfQB-dNvSD6Ro2O7CMI77hziTFrVDEYMJ0EEM3HbWLoiLvP8qj-_LLnwxoD4ew-Nr8JK-N1w_hS_NqI_43mcxJv0NLcQbdIjXNUNLvTeTWcGXWfQWOrGeoURR8VZvB8vKkJyTh/s400/78735832_2681418791934053_1005587122578522112_o.jpg" width="400" /></a></div>
</span><br />
<div class="mvm fbPhotosPhotoOwnerButtons stat_elem" id="fbPhotoSnowliftOwnerButtons" style="background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 20px; margin-bottom: 10px; margin-top: 10px;">
<div class="_51xa _3-8m _3-90" id="photosTruncatingUIButtonGroup" style="display: inline-block; font-family: inherit; margin-bottom: 4px; margin-right: 8px; margin-top: 4px; vertical-align: middle; white-space: nowrap;">
<i class="_3-8_ img sp_vcp7mr7CtTW sx_cf4e6b" style="background-image: url("/rsrc.php/v3/y1/r/0cOlReok6CH.png"); background-position: 0px -34px; background-repeat: no-repeat; background-size: auto; bottom: 1px; display: inline-block; height: 16px; margin-right: 0px; position: relative; vertical-align: middle; width: 16px;"><div style="text-align: center;">
</div>
</i></div>
</div>
<div id="fbPhotoSnowliftPhotoFundraiser" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1c1e21; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 13px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: left; text-decoration-color: initial; text-decoration-style: initial; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
</div>
<div class="fbPhotosPhotoButtons" id="fbPhotoSnowliftCallToActionButton" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: #1c1e21; cursor: default; display: inline-block; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 13px; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; position: relative; text-align: left; text-decoration-color: initial; text-decoration-style: initial; text-indent: 0px; text-transform: none; user-select: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
</div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-80711885606097074302019-11-13T11:57:00.001-08:002019-11-13T11:58:54.578-08:00Lekcja<p dir="ltr" style="text-align: center;">Kiedy w podstawówce masz spoko Panią od polskiego, dzieją się takie rzeczy... 😀</p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container"><tbody><tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiNSsLXOEm2rHXdv86b9XYAyhLbFSjTKGLvMFZLvAun4EdQqDx4X3DYzPCj0jknLaAyrY5yo76IYmy6stKveEz7b0qOcSIPYXAqVfxTob7FDOcvZZkE1q_91TvRbxL2oXxBVPdaNJ55knrC/s1600/IMG_20191113_205613.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiNSsLXOEm2rHXdv86b9XYAyhLbFSjTKGLvMFZLvAun4EdQqDx4X3DYzPCj0jknLaAyrY5yo76IYmy6stKveEz7b0qOcSIPYXAqVfxTob7FDOcvZZkE1q_91TvRbxL2oXxBVPdaNJ55knrC/s1600/IMG_20191113_205613.jpg" border="0" data-original-width="2296" data-original-height="2594" width="316" height="357" class=" " title="" alt=""></a></td></tr><tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"></td></tr></tbody></table></div><br><p></p>Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-25945515814649311452019-11-11T04:39:00.001-08:002019-11-11T04:43:01.811-08:00Oficjalne wyniki próby lekowej Sebastiana<div style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); box-sizing: border-box; color: rgb(51 , 51 , 51); font-family: "ubuntu" , sans-serif; font-size: 16px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; margin-top: 20px; text-align: center;">
<strong style="box-sizing: border-box; font-weight: bold;">Firma Roche ogłosiła dzisiaj, badanie kliniczne SUNFISH, w którym udział bierze Sebastian osiągnęło zakładany punkt końcowy.</strong></div>
<div style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); box-sizing: border-box; color: rgb(51 , 51 , 51); font-family: "ubuntu" , sans-serif; font-size: 16px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; margin-top: 20px; text-align: center;">
<strong style="box-sizing: border-box; font-weight: bold;">Dane z badania, wskazują, że risdiplam jest bezpieczny i skutecznie poprawia funkcję mięśniową u chorych na SMA typu 2 i 3. </strong></div>
<div style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); box-sizing: border-box; color: rgb(51 , 51 , 51); font-family: "ubuntu" , sans-serif; font-size: 16px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; margin-top: 20px; text-align: center;">
W badaniu przez pierwsze 12 miesięcy badania Sebastian codziennie przyjmował syrop zawierający albo risdiplam, albo placebo. Następnie przeprowadzono analizę porównawczą i wyniki są jednoznaczne: większość chorych przyjmujących risdiplam doświadczyła istotnej kliniczne poprawy funkcji mięśniowej.</div>
<div style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); box-sizing: border-box; color: rgb(51 , 51 , 51); font-family: "ubuntu" , sans-serif; font-size: 16px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; margin-top: 20px; text-align: center;">
Risdiplam okazał się również bezpieczny i nie wykazuje poważnych skutków ubocznych. </div>
<div style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); box-sizing: border-box; color: rgb(51 , 51 , 51); font-family: "ubuntu" , sans-serif; font-size: 16px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; margin-top: 20px; text-align: center;">
W odróżnieniu od refundowanego leku Spinraza, podawanego dokanałowo w warunkach szpitalnych, syrop Roche jest przyjmowany doustnie. Dzięki temu nie tylko jest dużo bardziej komfortowy w przyjmowaniu, nie naraża Sebastiana i nas na pobyty w szpitalu, na niepotrzebny stres czy tym razem uda się wkłuć w kręgosłup, czy nie będzie ubocznych skutków popunkcyjnych... </div>
<div style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); box-sizing: border-box; color: rgb(51 , 51 , 51); font-family: "ubuntu" , sans-serif; font-size: 16px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; margin-top: 20px; text-align: center;">
Zakłada się, że risdiplam nie tylko działa na motoneurony w rdzeniu kręgowym, przenikając przez barierę krew-mózg, ale ma działanie ogólnoustrojowe, zwiększając poziom białka SMN we wszystkich tkankach. Przypuszcza się, że dzięki temu oprócz działania przyczynowego będzie również łagodził objawy choroby niezwiązane z ośrodkowym układem nerowowym.</div>
<div style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); box-sizing: border-box; color: rgb(51 , 51 , 51); font-family: "ubuntu" , sans-serif; font-size: 16px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; margin-top: 20px; text-align: center;">
Dzisiejsze opublikowane wyniki to dla nas bardzo ważny moment, nie tylko potwierdzający to, co nam się od dawna wydaje - że Sebastian jest naprawdę mocniejszy. Daje nam przede wszystkim nadzieję na to, że substancja wkrótce stanie się lekiem dla wszydkich chorych na SMA, również dla tych, którzy do tej pory nie są leczeni ze względu na fakt braku możliwości wkłucia dolędźwiowego.</div>
<div style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); box-sizing: border-box; color: rgb(51 , 51 , 51); font-family: "ubuntu" , sans-serif; font-size: 16px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; margin-top: 20px; text-align: center;">
Sebastian jest w próbie klinicznej od stycznia 2018 roku, niedługo miną 2 lata... </div>
<div style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); box-sizing: border-box; color: rgb(51 , 51 , 51); font-family: "ubuntu" , sans-serif; font-size: 16px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; margin-top: 20px; text-align: center;">
Jesteśmy bardzo wdzięczni wszystkim, którzy wspierali i nadal wspierają nas w walce o zdrowie Sebastiana. </div>
<div style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); box-sizing: border-box; color: rgb(51 , 51 , 51); font-family: "ubuntu" , sans-serif; font-size: 16px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; margin-top: 20px; text-align: center;">
Wszystkim, którzy wspierają nas duchowo, dając energię i motywację do działania i podnoszą na duchu w chwilach zwątpienia. </div>
<div style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); box-sizing: border-box; color: rgb(51 , 51 , 51); font-family: "ubuntu" , sans-serif; font-size: 16px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; margin-top: 20px; text-align: center;">
Wszystkim, którzy wspierają nas finansowo, oddając 1% podstku i przekazując datki na zbiórki, bo niestety pobyty w Paryżu, ciągłe podróże i dodatkowo codzienna rehabilitacja wymagają ogromnych nakładów finansowych.</div>
<div style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); box-sizing: border-box; color: rgb(51 , 51 , 51); font-family: "ubuntu" , sans-serif; font-size: 16px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; margin-top: 20px; text-align: center;">
Wszystkim, którzy wspierają nas logistycznie, zwłaszcza za granicą, wożąc nas, goszcząc w swoich domach, poświęcając swój nie zawsze wolny czas :)</div>
<div style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); box-sizing: border-box; color: rgb(51 , 51 , 51); font-family: "ubuntu" , sans-serif; font-size: 16px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; margin-top: 20px; text-align: center;">
Mamy nadzieję, że cieszycie się razem z nami i prosimy o dalsze trzymanie kciuków :)</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh96Bm7gOA6luNv6lUsmIS13cNdi8Ja6sYimK7tcaWlBlgt0yGSrQXo-2bnK3avZcbMf27jICLTKod3LiuTngBq3bm79d5M26OUSALNoTmVm7LfS-hxVSZogkHwpwuU2MJrAGLVw7wgQDLi/s1600/IMG_20191111_132146.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1149" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh96Bm7gOA6luNv6lUsmIS13cNdi8Ja6sYimK7tcaWlBlgt0yGSrQXo-2bnK3avZcbMf27jICLTKod3LiuTngBq3bm79d5M26OUSALNoTmVm7LfS-hxVSZogkHwpwuU2MJrAGLVw7wgQDLi/s640/IMG_20191111_132146.jpg" width="457" /></a></div>
<div style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); box-sizing: border-box; color: rgb(51 , 51 , 51); font-family: "ubuntu" , sans-serif; font-size: 16px; line-height: 1.5em; margin-bottom: 20px; margin-top: 20px; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-44356580823772785362019-10-25T23:09:00.001-07:002019-10-25T23:09:39.247-07:00Jak się zachować? <div style="text-align: center;">Zawsze, naprawdę zawsze spotykamy się w naszym życiu z mega fajnymi, otwartymi i pozytywnymi osobami.<br></div><div style="text-align: center;">Sebastian jest lubiany i łatwo nawiązuje znajomości.</div><div style="text-align: center;">Czasem jest tak, że ludzie chcą być mili, ale nie do końca widzą, jak powinni się zachować, żeby pomóc, żeby nie urazić, nie wiedzą czy powinni swoją pomoc oferować.</div><div style="text-align: center;">Fundacja Integracja wydała książeczkę, która w fajny i prosty sposób pokazuje, co wypada a czego nie, w kontakcie z osobą z niepełnosprawnością.</div><div><br></div><div style="text-align: center;">A z naszych doświadczeń wynika, że najlepiej zbyt nie przejmować się i nie zastanawiać, po prostu być sobą.</div><div><br></div><div style="text-align: center;">W tym roku będąc na wakacjach, parę razy zdarzyło mi się pomóc starszym paniom które nie mogły wyjść z morza z powodu wielkich fal.</div><div style="text-align: center;">Spytałam czy pomóc, chętnie się zgodziły.</div><div style="text-align: center;">Spacerując po Warszawie czasem widzę, że ktoś rozgląda się i nie wie w którą stronę iść - pytam czy mogę pomóc, może wskazać kierunek.</div><div style="text-align: center;">Kiedy widzę osobę na wózku przed weilkimi drzwiami banku, pytam czy pomóc otworzyć drzwi.</div><div style="text-align: center;">Ja osternio musiałam poprosić o pomoc przy wypożyczaniu roweru miejskiego, przerosło mnie korzystanie z tej aplikacji.. 😊</div><div><br></div><div style="text-align: center;">A Wy? Pomagacie i nie boicie się prosić o pomoc kiedy sami jej potrzebujecie?</div><div style="text-align: center;"><br><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgrxwWoG8uffq4lbL7L2g-51nwtTz8op0i8CGgl16i9QqkyjwR723FJzbVwKMpg7wefKrfyLI7yWGQhf_4JbsvP-TKK4muCjV0x56uuZjERtFPxT3s3kEOV-UByljWvlzNk5pz8s9l1uMjF/s1600/FB_IMG_1572069014281.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgrxwWoG8uffq4lbL7L2g-51nwtTz8op0i8CGgl16i9QqkyjwR723FJzbVwKMpg7wefKrfyLI7yWGQhf_4JbsvP-TKK4muCjV0x56uuZjERtFPxT3s3kEOV-UByljWvlzNk5pz8s9l1uMjF/s1600/FB_IMG_1572069014281.jpg" border="0" data-original-width="622" data-original-height="1040" width="191" height="320"></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDnnw_Wtv6dTHwDG2cvRybiioxFX7VKNjS0DlJaI1UptfBqhjgBEZ1deqdZD6iXXiXeQDmZyxG1bfmSDXee1iWFl0HNdRTSHQt7jhAnsRtJrGGWx_SMSlVq6AKSaiPY71YhLD-W76kBqh-/s1600/FB_IMG_1572069010817.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDnnw_Wtv6dTHwDG2cvRybiioxFX7VKNjS0DlJaI1UptfBqhjgBEZ1deqdZD6iXXiXeQDmZyxG1bfmSDXee1iWFl0HNdRTSHQt7jhAnsRtJrGGWx_SMSlVq6AKSaiPY71YhLD-W76kBqh-/s1600/FB_IMG_1572069010817.jpg" border="0" data-original-width="617" data-original-height="1040" width="189" height="320"></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgY3Kh4F2p7dgRB8NZ7GpNxg6RwvAlZLrg7-VMF0hn4K0hLvdeOShqNuhX411d-DFYs4x08XkOjtMX-VjMxRtL4d7jqiFmrOunjpDtrzNizAy1jzYmOdF3go77m790tJrSjPYObGgNeb0-0/s1600/FB_IMG_1572069000228.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgY3Kh4F2p7dgRB8NZ7GpNxg6RwvAlZLrg7-VMF0hn4K0hLvdeOShqNuhX411d-DFYs4x08XkOjtMX-VjMxRtL4d7jqiFmrOunjpDtrzNizAy1jzYmOdF3go77m790tJrSjPYObGgNeb0-0/s1600/FB_IMG_1572069000228.jpg" border="0" data-original-width="617" data-original-height="1084" width="182" height="320"></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizbW_3bOnO5O5Zi-W7c1wPYnkDGGQ88OnZLAouu2HClT89oqkcMIwV43UB_0VK9Kf90wWfCp9g4PNjlmLE4br4Bs21ziE_h5WSZ8_EGDJPAazPcvNFMDJ8kJOmo02ZmEa5_HU8dSwLQxY9/s1600/FB_IMG_1572068994202.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizbW_3bOnO5O5Zi-W7c1wPYnkDGGQ88OnZLAouu2HClT89oqkcMIwV43UB_0VK9Kf90wWfCp9g4PNjlmLE4br4Bs21ziE_h5WSZ8_EGDJPAazPcvNFMDJ8kJOmo02ZmEa5_HU8dSwLQxY9/s1600/FB_IMG_1572068994202.jpg" border="0" data-original-width="626" data-original-height="1026" width="195" height="320"></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEij3b-0rHHrJyd54EicEngYBY7dbAbIH_FQRNgkJsI72NV2cT7uPJS7vvM_SWV8xjlHpcLedjwsLe_1qROSrtdujiszdlnX_ame9fWrN5IJBlBgrPMs9mo-dIxUBqRSxAwfR8JkD9iz5wdn/s1600/FB_IMG_1572068996741.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEij3b-0rHHrJyd54EicEngYBY7dbAbIH_FQRNgkJsI72NV2cT7uPJS7vvM_SWV8xjlHpcLedjwsLe_1qROSrtdujiszdlnX_ame9fWrN5IJBlBgrPMs9mo-dIxUBqRSxAwfR8JkD9iz5wdn/s1600/FB_IMG_1572068996741.jpg" border="0" data-original-width="622" data-original-height="1043" width="190" height="320"></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBcn9wNOT7lr5D6Sw8WVGpSlP5r4wVaDXId_x_HgFbDnKwZbbSIKju44cRU3o3MbbfY-1auKX7aHzT7Nml0oyQoj2OlGg28MmhmJStnwgPdAq84eYaYIpR7ZY-vyvCk_rv09v0PN7EMQKg/s1600/FB_IMG_1572068992154.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBcn9wNOT7lr5D6Sw8WVGpSlP5r4wVaDXId_x_HgFbDnKwZbbSIKju44cRU3o3MbbfY-1auKX7aHzT7Nml0oyQoj2OlGg28MmhmJStnwgPdAq84eYaYIpR7ZY-vyvCk_rv09v0PN7EMQKg/s1600/FB_IMG_1572068992154.jpg" border="0" data-original-width="617" data-original-height="1048" width="188" height="320"></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgFbvKyUa96UkgyRnm3BGW2DfBTey-w8TehQVqYNaSUGpho7wTZaqIKWjb01O_shTq1l7TQkwpocLaqWAIDXEHVfZs0uZp3IadpMbsyNNIuK8ZHLjGdxhLJ1FwFv-MXTT5qrZq7e_iPwC7C/s1600/FB_IMG_1572068985768.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgFbvKyUa96UkgyRnm3BGW2DfBTey-w8TehQVqYNaSUGpho7wTZaqIKWjb01O_shTq1l7TQkwpocLaqWAIDXEHVfZs0uZp3IadpMbsyNNIuK8ZHLjGdxhLJ1FwFv-MXTT5qrZq7e_iPwC7C/s1600/FB_IMG_1572068985768.jpg" border="0" data-original-width="621" data-original-height="1046" width="189" height="320"></a></div><br></div><br></div><br></div><br></div><br></div><br></div><br></div>Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-902914888863176772019-10-11T06:30:00.001-07:002019-10-11T06:30:17.770-07:00Spotkanie z Ministrem :) <div style="text-align: center;">Dziś spotkaliśmy się z Ministrem Zdrowia Łukaszem Szumowskim, żeby porozmawiać o sukcesach i wyzwaniach leczenia SMA w Polsce.</div><div style="text-align: center;">Od stycznia 2019 roku już połowa pacjentów z SMA została włączona do leczenia.</div><div style="text-align: center;">Sebastian nadal pozostaje w próbie klinicznej syropu, jednak cieszymy się, że możliwość leczenia mają także inne dzieciaki i dorośli.</div><div style="text-align: center;">Po tylu latach walki o lek fajnie spotkać się i porozmawiać również o czymś przyjemnym :)</div><div style="text-align: center;"><br><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj72eYW7FkoeX_hooLL5n0Z_ZpmaxB_c0mkfQsg6dmfRO4k5ic7wAzhl3pQnTrQdDGvmv5QMmIy3_t2rCNic-XkznxhTWpUHoLH2IS5gdGzAZyaAexQcgsIv-c6yQIdpyL9du88lKbpa6Ka/s1600/IMG_20191011_100603.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj72eYW7FkoeX_hooLL5n0Z_ZpmaxB_c0mkfQsg6dmfRO4k5ic7wAzhl3pQnTrQdDGvmv5QMmIy3_t2rCNic-XkznxhTWpUHoLH2IS5gdGzAZyaAexQcgsIv-c6yQIdpyL9du88lKbpa6Ka/s1600/IMG_20191011_100603.jpg" border="0" data-original-width="4000" data-original-height="3000" width="320" height="240"></a></div><br></div>Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-67629099391917930402019-09-26T04:58:00.000-07:002019-09-26T04:58:52.802-07:00Nowy członek rodziny<div style="text-align: center;">
Nie, nie, od razu mówię, żadnych więcej dzieci :)</div>
<div style="text-align: center;">
Tym razem do naszej rodzinki dołączył ktoś bardzo, bardzo malutki i bardzo, bardzo słodziutki. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Kiedy parę dni temu ja, Sebastian i Kasia stanęliśmy w drzwiach domu z małą puchatą kulką na rękach, mina mego męża wskazywała raczej na to, że stanowczo jest na NIE. </div>
<div style="text-align: center;">
Potem jednak równie stanowczo mała kulka turlała się w jego stronę z przesłodkim wyrazem rozbrajająco ślicznej mordki... </div>
<div style="text-align: center;">
No i po prostu musiała zostać z nami :) </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Przedstawiamy więc oficjalnie naszego Mruczka :) </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Mruczek mruczy jak oszalały, nie odstępuje nas na krok, śpi po kolei ze wszystkimi i zasypia z głową w misce z kocią karmą. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Nie da się go nie kochać :) </div>
<div style="text-align: center;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjncYEULCLUkLTBSEuGNXkrqFv3n3pStqRGRkOnxV_B2kpQSvP1w4kH3fesyWcXAHBVtBs65axK5XQKGwVAkEnwrVE4zpEt8v9XHChykxSiGbAFIkEIjizgN4s3Pp9a2bP79xJ7l06JA4sd/s1600/IMG_20190917_202141.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4000" data-original-width="3000" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjncYEULCLUkLTBSEuGNXkrqFv3n3pStqRGRkOnxV_B2kpQSvP1w4kH3fesyWcXAHBVtBs65axK5XQKGwVAkEnwrVE4zpEt8v9XHChykxSiGbAFIkEIjizgN4s3Pp9a2bP79xJ7l06JA4sd/s1600/IMG_20190917_202141.jpg" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgiuFuK5Ub9mQJXcRozGv32bsd-S9O4mVAgMRQkbbjiUa2EfWNJLXFRvn3PViMPMsdyyHV-7JQ2F-PR7UADImqpVHl7Wp7XQtzg877oFgKQiRNZYB2Ek8j0G8Pk9mBRd9N7JbjNpFxe3tRS/s1600/IMG_20190918_180316.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="4000" data-original-width="3000" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgiuFuK5Ub9mQJXcRozGv32bsd-S9O4mVAgMRQkbbjiUa2EfWNJLXFRvn3PViMPMsdyyHV-7JQ2F-PR7UADImqpVHl7Wp7XQtzg877oFgKQiRNZYB2Ek8j0G8Pk9mBRd9N7JbjNpFxe3tRS/s1600/IMG_20190918_180316.jpg" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKINXqs38RxXFKAco_eeVRCM0ATAQuWca-6wT1s6TFj86-EoZ3jBeA5xOSJb8AssN90bz7W57MkVp0AEBka9dAIGFQLv9XhHSk8zCeJhbom2EDnyJ3Dw-C3aC9GlJBQOCBeBS6LPrYKFFZ/s1600/FB_IMG_1568743522161.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="1280" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKINXqs38RxXFKAco_eeVRCM0ATAQuWca-6wT1s6TFj86-EoZ3jBeA5xOSJb8AssN90bz7W57MkVp0AEBka9dAIGFQLv9XhHSk8zCeJhbom2EDnyJ3Dw-C3aC9GlJBQOCBeBS6LPrYKFFZ/s1600/FB_IMG_1568743522161.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-11258115745093801822019-09-24T04:34:00.000-07:002019-09-24T04:34:39.938-07:00Wakacje za nami...<div style="text-align: center;">
Z nowymi siłami wracamy do pracy :)<br />
<br />
W te wakacje - o dziwo - wypoczęliśmy :)<br />
Wszyscy szczęśliwi, zadowoleni i opaleni.<br />
Nawet pierwszy raz od kilku lat udało mi się przeczytać książkę :)<br />
<br />
A Sebastian?<br />
Wkracza w nowy rok szkolny z nowymi siłami dosłownie i w przenośni.<br />
Chociaż przed nami najcięższy okres, bo właśnie około 10-12 roku życia kręgosłupy najbardziej się gną, a nogi najbardziej się przykurczają, to jednak jest dobrze.<br />
Jest dobrze, bo dzięki udziałowi w próbie klinicznej, Sebastian zamiast słabnąć rośnie w siłę.<br />
Codziennie rano otwierając lodówkę i sięgając po pomarańczową strzykawkę z lekiem wiem, że mamy niesamowite szczęście.<br />
Że bez tego byłoby naprawdę słabo, tymczasem Sebastian co chwila pokazuje, że jest w stanie zrobić coś, co wcześniej było niemożliwe.<br />
I ćwiczymy.<br />
Ćwiczymy, ćwiczymy, ćwiczymy.<br />
<br />
No, gwoli ścisłości, ćwiczy Sebastian, ja się na siłownię zapisuję, ale coś za daleko mam :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPKv7dPARdpvPkPOUNFllL7cMZ-P4EdPQLWjoWWhmkW4XuxKh9r_D9fJlxSSoC18qQh31YOTHiJzU6cl1ksqFO3WUjSNaYLR2vrEn8139Gagx-wnVZCLa_LGU9wSMt0XmkPFISQu-7jiJ2/s1600/IMG_20190902_133220.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPKv7dPARdpvPkPOUNFllL7cMZ-P4EdPQLWjoWWhmkW4XuxKh9r_D9fJlxSSoC18qQh31YOTHiJzU6cl1ksqFO3WUjSNaYLR2vrEn8139Gagx-wnVZCLa_LGU9wSMt0XmkPFISQu-7jiJ2/s400/IMG_20190902_133220.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-15449767164402080242019-05-30T01:30:00.000-07:002019-05-30T01:30:05.979-07:00Mogę wszystko <div style="text-align: center;">
<span style="font-size: 1.1em;">Ograniczenia ruchowe to w codziennym życiu spore wyzwania logistyczne.</span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: 1.1em;">Czyli mówiąc po ludzku - zwykłe czynności okazują się często niewykonalne, a rzeczy, na które nawet nie zwracamy uwagi - przeszkodami nie do pokonania.</span></div>
<div style="text-align: center;">
Sebastian jak każdy chciałby być zdrowy, beztroski, tak jak większość jego rówieśników. </div>
<div style="text-align: center;">
I chyba przez większość czasu właśnie taki jest :) Pomimo swoich ograniczeń, rzadko się poddaje.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Co jest podstawą sukcesu?</div>
<div style="text-align: center;">
Cóż... </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Nie sztuka sięgnąć sobie po jogurt, kiedy stoi się na dwóch nogach, a ciężar drzwi od lodówki jest praktycznie niezauważalny...</div>
<div style="text-align: center;">
Sztuką jest - w momencie kiedy drzwi lodówki za ciężkie a półki za wysokie - tak zorganizować siebie przestrzeń i ludzi, żeby ten jogurt jednak zdobyć.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
I to bez pomocy mamy :)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjjxiO766qXG1PNmhJN7drZ5FX088WPwgib9m94BJKd4HP7ykXl-wDIYeyFm-g5a8YBbfehRdQR-1AkCK7JaKJUPao0vKtJohuuwErxuR4edXj1_hcNOLmwQYj0RnvPqpk23ndyIp6IoUxZ/s1600/IMG_20190516_195353.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1107" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjjxiO766qXG1PNmhJN7drZ5FX088WPwgib9m94BJKd4HP7ykXl-wDIYeyFm-g5a8YBbfehRdQR-1AkCK7JaKJUPao0vKtJohuuwErxuR4edXj1_hcNOLmwQYj0RnvPqpk23ndyIp6IoUxZ/s400/IMG_20190516_195353.jpg" width="276" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-37827659910072177162019-05-28T01:11:00.001-07:002019-05-28T01:13:28.012-07:00Ograniczenia... <p dir="ltr" style="text-align: center;">Wczoraj na moją uwagę, że ma brudne paznokcie i powinien je umyć Sebastian stwierdził, że go "ograniczam i nie pozwalam mu się realizować tak, jak on chce"...</p>
<p dir="ltr" style="text-align: center;">Cóż, chyba nadchodzą ciężkie lata... 😀</p>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-2246559818873800322019-05-20T13:18:00.001-07:002019-05-20T13:18:40.825-07:0010 lat!<br />
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px;">Stało się </span><span class="_5mfr" style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t58/1/16/1f929.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">🤩</span></span></div>
<span style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px;"><div style="text-align: center;">
Wczoraj Sebastian skończył magiczny wiek 10 lat <span class="_5mfr" style="margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t5/1/16/1f382.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">🎂</span></span><span class="_5mfr" style="margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t5/1/16/1f382.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">🎂</span></span><span class="_5mfr" style="margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t5/1/16/1f382.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">🎂</span></span></div>
</span><span style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px;"><div style="text-align: center;">
Dziś było przyjęcie, tort no i oczywiście wymarzony prezent! <span class="_5mfr" style="margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t84/1/16/1f381.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">🎁</span></span><span class="_5mfr" style="margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t84/1/16/1f381.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">🎁</span></span><span class="_5mfr" style="margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t84/1/16/1f381.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">🎁</span></span></div>
</span><span style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px;"><div style="text-align: center;">
Nareszcie w naszym domu zawitał Smart Drive, czyli coś, co sprawia, że nawet na najzwyklejszym wózku aktywnym Sebastian będzie w stanie poruszać się samodzielnie <span class="_5mfr" style="margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t6c/1/16/1f4aa.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">💪</span></span><span class="_5mfr" style="margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t6c/1/16/1f4aa.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">💪</span></span><span class="_5mfr" style="margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t6c/1/16/1f4aa.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">💪</span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span class="_5mfr" style="margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t6c/1/16/1f4aa.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;"><br /></span></span></div>
</span><span style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px;"><div style="text-align: center;">
Bardzo długo czekaliśmy na tą chwilę i bardzo ale to bardzo dziękujemy Wam wszystkim, którzy dorzucili swoją cegiełkę do urodzinowego prezentu dla Sebastiana <span class="_5mfr" style="margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/tea/1/16/1f970.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">🥰</span></span><span class="_5mfr" style="margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/tea/1/16/1f970.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">🥰</span></span><span class="_5mfr" style="margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/tea/1/16/1f970.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">🥰</span></span></div>
</span><span style="background-color: white; color: #1d2129; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px;"><div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dzisiejszy uśmiech Sebastiana i błysk w oczach na widok prezentu - bezcenne <span class="_5mfr" style="margin: 0px 1px;"><span class="_6qdm" style="background-image: url("https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t7f/1/16/1f60a.png"); background-repeat: no-repeat; background-size: contain; color: transparent; display: inline-block; font-family: inherit; font-size: 16px; height: 16px; text-shadow: none; vertical-align: text-bottom; width: 16px;">😊</span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgE_KXmx1dB0IXoUHUU42nzl5rtd63cNAf87y2vv-9oboDaKXmE3b2MUN4pfr6vLE7maGkLoBif9E72nuH7h-G4HcdoRnOnyXyVwkEN0_OM3IYaOuPoo5WFFovHovAjN-Q1wpQZABUL-4f2/s1600/60633008_2321382121271057_4345307276236554240_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="720" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgE_KXmx1dB0IXoUHUU42nzl5rtd63cNAf87y2vv-9oboDaKXmE3b2MUN4pfr6vLE7maGkLoBif9E72nuH7h-G4HcdoRnOnyXyVwkEN0_OM3IYaOuPoo5WFFovHovAjN-Q1wpQZABUL-4f2/s320/60633008_2321382121271057_4345307276236554240_n.jpg" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjSSdsjuSoAMlRwlvoNC4d1UUKNiEYAYOci9uvh5Iu5cS_LZbY75SPRgZUjX5sK5l-P36_yeiZ25Uj2jw7gLY1JyiGtGc0Vkod4XT58azWO0dzn5dtJ9EesCS4dnWUkqqU0hCuBDgIMLUWS/s1600/60600619_2321381901271079_1830733933088604160_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="720" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjSSdsjuSoAMlRwlvoNC4d1UUKNiEYAYOci9uvh5Iu5cS_LZbY75SPRgZUjX5sK5l-P36_yeiZ25Uj2jw7gLY1JyiGtGc0Vkod4XT58azWO0dzn5dtJ9EesCS4dnWUkqqU0hCuBDgIMLUWS/s320/60600619_2321381901271079_1830733933088604160_n.jpg" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZnhkfgm2p8EawNp69i-aoHkYTi7UAmufOTLAl4UOJAkh9Rg4hKYv2clNQQGNBDkUrX78Oz_4rZ-w6rBNcVnvWZOfxHJonnpsEKqXNpLuG2Ciw8yZ7o6yk-HZUJqk1CaQOv39BCROPeWFo/s1600/60874411_2321381947937741_409998746307264512_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="960" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZnhkfgm2p8EawNp69i-aoHkYTi7UAmufOTLAl4UOJAkh9Rg4hKYv2clNQQGNBDkUrX78Oz_4rZ-w6rBNcVnvWZOfxHJonnpsEKqXNpLuG2Ciw8yZ7o6yk-HZUJqk1CaQOv39BCROPeWFo/s320/60874411_2321381947937741_409998746307264512_n.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXGxMx0zN6LS1uBlBoVp0IZhF3auhcMYvx1QmOO_if9DFuX7gMNA012mRUq3LR1-Vi8bVH3xKIbgWjyGTiJeqyNN3ipE9UWp_70YYcLEFtCx53D0eSVp3Z6S4lwojt9OvHWDKoYsBYhx6Y/s1600/60832810_2321382021271067_3760277364097941504_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="720" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXGxMx0zN6LS1uBlBoVp0IZhF3auhcMYvx1QmOO_if9DFuX7gMNA012mRUq3LR1-Vi8bVH3xKIbgWjyGTiJeqyNN3ipE9UWp_70YYcLEFtCx53D0eSVp3Z6S4lwojt9OvHWDKoYsBYhx6Y/s320/60832810_2321382021271067_3760277364097941504_n.jpg" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6pSFpIR2v95ubZKRYbVKL8fyIwM-xWo9al1n3382rcz2NumEXVJC1AUrMAu9sH_5-iqWuGhl5V8CJBuZyvVJYcd58MIbqWwavEes99UtC8TOjr43YIRX22Z2eJv65Bll_1YIPhITsrEzs/s1600/60713929_2321382054604397_2605446969866321920_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="720" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6pSFpIR2v95ubZKRYbVKL8fyIwM-xWo9al1n3382rcz2NumEXVJC1AUrMAu9sH_5-iqWuGhl5V8CJBuZyvVJYcd58MIbqWwavEes99UtC8TOjr43YIRX22Z2eJv65Bll_1YIPhITsrEzs/s320/60713929_2321382054604397_2605446969866321920_n.jpg" width="240" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</span>Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-4229101230891533622019-04-30T02:31:00.002-07:002019-04-30T02:37:13.118-07:00Jakie zdolne dziecko<div style="text-align: center;">
Jakie zdolne dziecko.</div>
<div style="text-align: center;">
Do tego mądre, śliczne i sympatyczne...</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Wiem, wiem, że trochę nie wypada się tak chwalić, no ale co zrobić, skoro fakty mówią same za siebie :)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Pierwszy komputerowy komiks Sebastiana będzie reprezentował jego szkołę w konkursie na baśnie i legendy Mazowsza w komiksie.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Jako obiektywny i bezstronny obserwator jestem zachwycona i zachęcam do lektury :)</div>
<div style="text-align: center;">
<br />
Cały komiks jest do przeczytania tutaj: (dla nieuważnie klikających w odnośniki - plik jest zawieszony na głównej stronie szkoły ;)<br />
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
http://www.sp360.warszawa.pl/pdf/sebastiangorniak_komiks.pdf</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Może dodam jeszcze, skąd pomysł akurat na tą legendę...</div>
<div style="text-align: center;">
Otóż okazuje się, że nie wiadomo co się komu w życiu przyda, a w tej konkretnej sytuacji przydały się wizyty na zlotach motocyklowych z dziadkiem Stasiem, które przez parę lat były organizowane pod zamkiem w Liwiu ... :)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Jak Wam się podoba?</div>
<div style="text-align: center;">
Czy rośnie mi w domu nowa gwiazda popkultury?<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgpTP6ctoC0fxJJropb8ppUF3he17heHxcOC7G00eUx7XbfBiN6mq9H6MfjNkgPwE_KlLydpKpXQld3mE7hBjh2OPa21jOeUxyXyPiJLqmE76wJ7t_DGEfqfQN0Z3cFmpdX4Afdp5HJyNMy/s1600/komiks-SG-1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="231" data-original-width="210" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgpTP6ctoC0fxJJropb8ppUF3he17heHxcOC7G00eUx7XbfBiN6mq9H6MfjNkgPwE_KlLydpKpXQld3mE7hBjh2OPa21jOeUxyXyPiJLqmE76wJ7t_DGEfqfQN0Z3cFmpdX4Afdp5HJyNMy/s1600/komiks-SG-1.jpg" /></a></div>
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-28722964405079295662019-04-03T04:35:00.001-07:002019-04-03T04:35:02.371-07:00Urodzinowe marzenie 10-latka<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Jak wiadomo, dzieci marzenia mają różne.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Jedne pragną na urodziny dostać rower, inne hulajnogę, moja córka marzy o lalce z syrenim ogonem.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<b>Największym marzeniem Sebastiana jest móc chodzić.</b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Często rozmawiamy na ten temat. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Bo chociaż stara się być bardzo dzielny, myślę, że nawet najdzielniejszy człowiek na świecie miałby czasem chwile załamania, złości, frustracji, oraz pretensji do losu - dlaczego padło właśnie na niego.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Wszyscy wiemy, że w przypadku Sebastiana chodzenie to coś jak w przypadku przeciętnego człowieka latanie - raczej nigdy się nie zdarzy.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Świat idzie do przodu. Możemy spełniać marzenia latając samolotami, paralotniami, helikopterami...</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Sebastian przy okazji odbioru nowego wózka (bo stary znów okazał się za mały), odkrył coś, co od tamtego dnia spędza mu sen z powiek.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Coś, co sprawiło, że chwilowo marzenie o chodzeniu zbladło. I przerodziło się w marzenie o SmartDrive.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Mega lekkie, przenośne kółko wyposażone w elektryczny silnik. Takie kółko można podpiąć pod praktycznie dowolny wózek i... po prostu cieszyć się jazdą. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Kółko sterowane jest za pomocą smartwatcha, może osiągać różne prędkości, a dzięki małej wadze i rozmiarom można je zabierać dosłownie wszędzie.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Sebastian się zachwycił. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
My też.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Zresztą... zobaczcie sami ) </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dyWmQKaEShHVeF47VnMemYIXFXZzd0re4R5IKF1XgUw5TpBYdP0rf2u62GW3e-4CuzF4WdBrP4cDvo6wU5dBA' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Czy są jakieś minusy?</div>
<div style="text-align: center;">
Oczywiście... cena.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Koszt takiego kółka to 17.000 PLN.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Z okazji 10 urodzin Sebastiana postanowiliśmy zrobić zbiórkę.</div>
<div style="text-align: center;">
Na jego wymarzony urodzinowy prezent.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Jeśli macie ochotę dołożyć swoją cegiełkę do urodzinowego uśmiechu na twarzy Sebastiana, zapraszamy do odwiedzenia naszej zbiórki :) </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="https://zrzutka.pl/rrnuch"><b><span style="font-size: large;">KLIKNIJ I PODARUJ PREZENT NA 10 URODZINY SEBASTIANKA!</span></b></a></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2686582852994072094.post-62384259549735799722019-03-31T08:52:00.002-07:002019-03-31T08:52:55.379-07:00Pierogi!<div style="text-align: center;">
Festiwal pierogów w Hali Gwardii...</div>
<div style="text-align: center;">
Jedliśmy już pierogi gruzińskie, tureckie, żydowskie, chińskie, ukraińskie, polskie...</div>
<div style="text-align: center;">
Nie spoczniemy póki nie spróbujemy wszystkich :)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
To coś, czego nauczyliśmy się dzięki SMA.</div>
<div style="text-align: center;">
Coś, co jest tak bardzo oczywiste a jednocześnie tak często o tym zapominamy.</div>
<div style="text-align: center;">
Żeby umieć cieszyć się takimi prostymi a dzięki temu genialnymi chwilami...</div>
<div style="text-align: center;">
Kiedy jest po prostu zwyczajnie, nad nami świeci słońce a do brzuszków wpadają przepyszne pierożki :) </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiAGwdTNbXlwLXpBpIL7fF1DnqJlQ_kwc6l6qIxANjhjKSM8PUxsB_kPuXhc7xKBJTGAkB_CGe4g85nTgnCR5YgeiHJWvDyi6o6FCaK0IKfBpG7nFxijJxUTUy38Eb5VXFwxVx5CKFxdKZu/s1600/20190331_161123.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiAGwdTNbXlwLXpBpIL7fF1DnqJlQ_kwc6l6qIxANjhjKSM8PUxsB_kPuXhc7xKBJTGAkB_CGe4g85nTgnCR5YgeiHJWvDyi6o6FCaK0IKfBpG7nFxijJxUTUy38Eb5VXFwxVx5CKFxdKZu/s400/20190331_161123.jpg" width="400" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Sebastiankowohttp://www.blogger.com/profile/11582683353791766830noreply@blogger.com0