czwartek, 17 stycznia 2019

Kiedy kota nie ma...

Chłopaki spędzają stresujący tydzień w Paryżu, pełen pobrań krwi, badań oczu, wypełniania tysiąca formularzy i wykonywania szeregu testów sprawnościowych i wydolnościowych.

A Kasia nareszcie ma pokój tylko dla siebie.
A kiedy kota nie ma, myszy mogą poharcować. 
I podotykać tego wszystkiego czego zwykle dotykać nie wolno...
Niektóre zabawki mają inne niż dotychczas przeznaczenie, niektóre postaci dostają nowe stylizacje...

Ciekawe co na to wszystko powie Sebastian ;) 




sobota, 12 stycznia 2019

Wizyta u Ministra

Czekaliśmy na ten dzień właściwie od momentu diagnozy Sebastiana w 2011 roku. 
Po to to wszydkto.
Po to tysiące spotkań, rozmów, nieprzespanych nocy, wyjazdów, tony emocji i 1000% zaangażowania.
I niezłomna wiara w to, że się uda.

Moment, kiedy Minister Zdrowia ogłosi, że w Polsce będzie dostępny lek dla wszystkich chorych na SMA to naprawdę coś.

Mieliśmy przyjemność świętować to wydarzenie w Ministerstwie Zdrowia ze wszystkimi dzięki którym było to możliwe.

Obecni byli również wiceministrowie, specjaliści, przedstawiciele AOTM, rzecznik praw pacjenta, Pani Profesor Kostera-Pruszczyk wraz z gronem specjalistów z Banacha, Pani Profesor Kotulska, wielu przyjaciół i kibicujących nam osób.

Minister Zdrowia gościł nas w Ministerstwie, Sebastian miał zaszczyt wręczyć mu książkę z podziękowaniami dzieciaków i dorosłych chorych na SMA i osobiście podziękować za tą jedynie słuszną decyzję  :) 
Sebastian oczywiście jak zwykle pozostawał sobą.
Podczas trwającej konferencji jeździł po Ministerstwie z misiem na głowie otrzymanym od Ministra Szumowskiego, wyżerał kanapki ze stołów i wypił chyba całe dostępne mleko przeznaczone do kawy :) 
No ale coż, to w końcu głównie jego święto :) 

Korzystsjąc z okazji dziękuję wszystkim, bez których ta sytuacja na pewno nie miałaby miejsca.
Dziękuję Kacper, Gosia, Ula, Iwona, Kasia, Paweł i Kasia, Dorota i wszystkim tym, którzy wspierali nas duchowo, pomagali, pisali, dzwonili, robili wszystko co mogli aby nasz wspólny cel został osiągnięty.
To niesamowite, że naprawdę jesteśmyw stanie zmieniać świat! 









Co konkretnie to wydarzenie oznacza dla Sebastiana?

Lek ma za zadanie powstrzymać postęp choroby, ewentualnie trochę poprawić stan dziecka.
Sebastian w dalszym ciągu nawet jeśli podany zostanie lek będzie potrzebował naszej pomocy, będzie poruszał się na wózku a rehabilitować będzie się musiał jeszcze więcej niż do tej pory.

Po pierwsze - podawanie leku jest dolędźwiowe, czyli parę razy w roku trzeba udać się do szpitala na podanie leku w kręgosłup - do płynu rdzeniowo-kręgowego.

Po drugie - zanim szpitale zaczną podawać lek - w pierwszej kolejności na pewno nowozdiagnozowanym dzieciaczkom- minie co najmniej parę tygodni.

Na razie więc Sebastian cały czas pozostaje w próbie klinicznej w Paryżu, gdzie dostaje syrop, który potencjalnie może mieć podobne do spinrazy działanie.
Tyle tylko, że jest przyjmowany doustnie.

Jednak myśl, że w razie czego czeka na nas możliwość leczenia spinrazą w Polsce jest po prostu nie do opisania  :) 

Happy New Year :) 

niedziela, 6 stycznia 2019

Nowe marzenie

Od początku, nawet kiedy Sebastian był 2 czy 3-latkiem staramy się szczerze, poważnie i otwarcie rozmawiać z nim o jego niepełnosprawności i o chorobie oraz o wszystkim co się z tym wiąże.

Sebastian na pytanie dzieci "czy nie chodzisz bo masz chore nóżki?" odpowiadał rzeczowo " nie, nie chodzę bo mam zanik mięśni".
Na pytanie czy kiedyś będzie chodził odpowiadaliśmy zgodnie z prawdą, że na tą chwilę jest to niemożliwe. 
Ale też, że jego szczęście nie zależy od tego czy chodzi czy nie chodzi, tylko od tego jakim człowiekiem będzie i jakimi ludźmi będzie się otaczał. 

Każdy poruszany temat staramy się omówić z nim zgodnie z prawdą.
Jednym słowem, nie ma u nas tematów tabu, a rozmawiać staramy się o wszystkim, niezależnie od tego jak wiele łez musimy po niektórych rozmowach wylać w poduszkę.

W Nowy Rok jechaliśmy z Sebastianem i Kasią do teściów żeby odstawić dzieciaki na sylwestrowe przyjęcie u dziadków.
W radiu leciało coś o noworocznych postanowieniach i marzeniach.

Nagle Sebastian wypalił z tylnego fotela: 
"Teraz, kiedy już jest lek i będę chodził mam nowe marzenie. Chcę taki duży zestaw lego".
...
Oboje z Michałem zamarliśmy.
Uda po mi się tylko wyksztusić coś w stylu "Synku, to że jest lek to jeszcze nie jest gwarancją tego że będziesz chodził. Lek przede wszystkim powstrzymuje chorobę ale raczej nie będziesz chodził...".

Sebastian odpowiedział na to krótkie "acha, nie wiedziałem."...

Po raz pierwszy od nie wiem jakiego czasu znów przez mój wewnętrzny spokój przeleciał huragan o sile, której się nie da porównać z niczym innym. 

Umówiłam się z Senatianem że porozmawiamy o tym dokładnie kiedy indziej. 

Dziś wieczorem jest właśnie to kiedy indziej. 
Trzymajcie kciuki żebym nie padła trupem podczas tej rozmowy.