piątek, 30 grudnia 2011

Terapia genowa w dystrofiach mięśniowych?

Naukowcy z Uniwesytetu North Carolina w Chapel Hill w 1 próbie klinicznej udowodnili, że nie ma efektów ubocznych w stosowaniu sztucznie stworzonych wirusów przu terapiach genowych.

Do tej pory problemem w rozwoju terapii genowych było znalezienie wirusa, który nadawałby się do "transportu" poprawnego genu do komórek. Ponieważ do tej pory żaden z istniejacych wirusów nie nadawał się w 100% do tej roli, stworzyli nowego wirusa w warunkach laboratoryjnych.


W 1 próbie klinicznej wzięło udział 6 chłopców z dustrofią Duchenn'a. 

Wirus dostarczył do komórek dystrofinę. "Nowe" geny były obecne u wszystkich poddanych próbie, natomiast nie zauważono żadnych efektów ubocznych.

Mam nadzieje, że te sprytne wirusy zdołaja któregoś dnia na dobre rozprawić się z potworami mieszkającymi w naszych dzieciach :)


czwartek, 29 grudnia 2011

3 w nocy

Jak tylko zdążyłam pochwalić się na blogu moimi osiągnięciami w długości snu Sebastiana, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki coś się zmieniło.
A mianowicie dziecię moje ukochane postanowiło urządzać sobie CODZIENNIE nocną imprezę. 
Najpierw - wycie, błaganie, proszenie, krzyk i jeszcze parę innych metod perswazji, mających na celu wzięcie Sebastiana do naszego łóżka.
Zazwyczaj kapitulujemy i tym sposobem Sebastian jest u nas.
Zasypia sobie ślicznie grzecznie, po to, aby w okolicach 3 nad ranem obudzić się i trochę się rozerwać. Dziś na przykład szarpał mnie za włosy, gryzł mnie w rękę, ślinił mi policzki, jeździł po mnie samochodami i już nie pamiętam co jeszcze.
Wczoraj - śpiewał piosenki o kotku i opowiadał bajki kładąc się przy tym na mojej twarzy.

Nie pomaga nic. Zarówno nasze prośby jak i krzyki oraz przekładanie do łóżka skutkuje wybuchami śmiechu i jeszcze większą ochotą do zabawy.

Natomiast w moim przypadku zaowocowało pójściem dziś do pracy z nieumytą głową, workami pod oczami i 15-minutowym spóźnieniu :)

I pomysleć, że jak się urodził, spał jak aniołek :)




środa, 28 grudnia 2011

Komórki macierzyste -trial

Firma California Stem Cell Inc. złożyła wniosek do Food & Drug Administration o pozwolenie na przystąpienie do 1 fazy badań na ludziach pod katem leczenia SMA komórkami macierzystymi.
1 faza miałaby badać bezpieczeństwo tej metody.

Naukowcy mają nadzieję na odbudowywanie neuronów poprzez wstrzyknięcie komorek macierzystych.

Wiem, że już wiele potencjalnych terapii probowani i żadna jak na razie nie działa, ale może, może, może jednak ...
kiedyś....



wtorek, 27 grudnia 2011

Świrus

Dialog Syna z Dziadkiem Stasiem:

Dziadek: Co Ty tam masz? cipkę? 
Syn: Sam masz cipke świrusie.

Koniec dialogu

Ja chyba oszaleję :)


poniedziałek, 26 grudnia 2011

Święta, święta...

...I po świętach.
Miałam wymarzony stół na 20 osób.
Był prawdziwy Mikołaj i zarzucił Sebastiana prezentami.
Była (prawie) cała moja rodzina.
Zupka grzybowa, śledzie i inne pyszności.

Mimo to, dzięki moim kochanym rodzicom, była to dla mie jedna z najgorszych Wigilii w życiu.
Bardzo Wam za to dziękuję.

Być może nie powinnam tego pisać. 
Ale to wkońcu mój blog, no nie?

A z rzeczy miłych - mam nadzieję, że wszystkim Wam Święta minęły na prawdę rodzinnie, świątecznie i miło.

Oczywiście Sebastian był generalnie Wigiią zachwycony.

Poza tym, że z wigilijnych dań zjadł 3 łyżki makaronu i kromkę chleba :)

Był u nas prawdziwy Mikołaj, w postaci przebranego kolegi :)
Sebuś najpierw się rozpłakał, bo - jak mi później mówił - myslał, że Mikołaj przyniesie mu rózgę, za to, że nie je... Chyba trochę przesadziliśmy z tym straszeniem rózgą przed Świętami :)
Ale oczywiscie łzy krokodyle wyschły w sekundę i nawet dał się posadzić Mikołajowi na kolanach :)

Tak więc najważniejsze, że te Święta były cudowne dla Sebusia, bo przecież o to mi i całej rodzinie głównie chodziło.
A jutro powrót do rzeczywistości no i praca.
Oczywiście, jeśli zdołam się podnieść z łóżka i dopiąć na sobie jakąkolwiek odzież, bo jeśli chodzi o jedzenie, to musze przyznać, że się nie oszczędzałam ::





piątek, 23 grudnia 2011

Wesołych Świąt!

Spokojnych, radosnych, 
pełnych rodzinnego ciepła 
Świąt Bożego Narodzenia

Pysznego karpia i barszczyku
a przede wszystkim,
aby te święta przebiegły tak, 
jak sami tego chcecie

Życzy
Sebastianek z rodzicami

.

czwartek, 22 grudnia 2011

Karpie

Zgodnie z prośbą przesylam zdjęcie choinki :)
Niestety nie mamy zdjęć z procesu ubierania, bo jakoś nie miałam ręki. Były mi potrzebne do łapania bombek, łańcuchów, trzymania Sebka i paru innych rzeczy... Chociaż oczywiście aparat był naszykowany :)


A tymczasem dziś odwiedziły nas karpie w drodze na wigilijny stół.
Przejęty reklamami o humanitarnym traktowaniu karpii Dziadek Grześ zamontował im napowietrzacz wody od swojego starego akwarium, karpie mając więc wszelkie wygody.
Sebastian był wniebozwięty. W skrócie - 3 godziny łowienia karpii, Babcia Gosia cała mokra, podłoga mokra, Sebastian mokry, Dziadek Grześ w swoim żywiole :)

A ja od dwóch dni siedzę i zawijam w te papierki :) 
No ale cóż, wiem że Mikołaj jest zarobiony, więc muszę mu pomóc, nie ma rady.

Żeby nie było - zdjęcie karpi poniżej :)



środa, 21 grudnia 2011

Choinka

No, u nas choineczka już stoi :)
Wczoraj Dziadek Grześ wkroczył ze śliczną choinką, odbyło się oczywiście uroczyste ubieranie.
Sebastian był mega przejęty i uczestniczył czynnie w wieszaniu bombek.
Trwało to co prawda jakieś 5 minut, ale zawsze :)

Po uroczystym zawieszeniu paru bombek Sebuś przerzucił się na szeroko pojęte dekorowanie pokoju. Najpierw powyrzucał z opakowań wszystkie ozdoy choinkowe, następnie poroznosił łańcuchy choinkowe po całym domu i w końcu zaczął twórczo rozrzucać bombki po pokoju. Na koniec nie obyło się bez motywu motocyklowego, czyli chodzeniu w plastikowym pudełku na głowie, który to miał służyć za kask :)

Najważniejsze jednak, że choinka doubierana rękami Dziadków prezentuje się pieknie, a dziś zostały jeszcze dowieszone cukierki.
Już parę z Sebkiem cichaczem zjedliśmy, oczywiście obowiązkowo zostawiając papierki na choince, które sobie słodko wiszą i udają, że w środku coś jest :)

wtorek, 20 grudnia 2011

Nora

Generalnie działam jak kura. 
Budzę się, kiedy jest jasno i idę spać, kiedy jest ciemno. Między innymi dlatego najchętniej zapadłabym w sen zimowy i obudziła się gdzieś koło marca.

Dlatego też wszędzie, gdzie zagnieżdżam się na dłużej niż parę dni, pierwszym moim zakupem są nieprzepuszczajce światła ciemne rolety, które to pozwalają mi z kolei nie budzić się o 4 rano letnią porą.

Michał mój- czyli Tata- krzyczy na mnie, że śpimy jak w norze. Że robię z domu norę i ogólnie odmienia słowo "nora" przez wszystkie przypadki, kląc w drodze do łóżka i obijajc się przy tym o sprzęty. No bo jednak muszę przyznać mu rację, że opcję zaciemniania sypialni mam juz opanowaną do perfekcji :)

Są jednak i plusy. Mianowicie takie, że Sebastian w niedzielę spał w "norze" do godziny 10.00 rano, a my mogliśmy w reszcie w miarę się wyspać :)

No a dziś, cóż, dzień jak co dzień. Nora nie nora, zwlec się z łóżka rano trzeba było ....

poniedziałek, 19 grudnia 2011

Kolejna próba lekowa nad lekiem na SMA

Isis Pharmaceuticals, Inc ogłosił, że rozpoczął 1 fazę badań nad lekiem ISIS-SMNRx u pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Isis testuje lek ISIS-SMNRx jako potencjalne lekarstwo na wszystkie typy SMA.


Faza 1 badania ISIS-SMNRx będzie polegać na podaniu pojedynczej dawki leku dokanałowo w jednym wstrzyknięciu, bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Próba będzie przeprowadzana u dzieci z SMA w wieku 2-14 lat. Ma na celu ocenę bezpieczeństwa i tolerancji leku.

Podobna próba przeprowadzona na pacjentach  ze stwardnieniem zanikowym bocznym jak do tej pory wykazała, że lek jest bezpieczny i dobrze tolerowany.

Badacze mają nadzieję na podniesienie poziomu białka SMN poprzez "naprawę" genetycznej usterki w procesie przetwarzania RNA, w tym także u dzieci z SMA 1.

W badaniach przeprowadzanych na myszach po podaniu leku następowała wyraźna poprawa we wszystkich przypadkach SMA, nawet tych najcięższych.


Łączenie to mechanizm, który komórka wykorzystuje w celu wytworzenia wielu różnych, ale ściśle związanych z białek z jednego genu przez zmianę przetwarzania RNA.Choroby takie jak mukowiscydoza, Rdzeniowy Zanik Mięśni czy dystrofia mięśniowa Duchenne'a są określane jako choroby splicingu. Szacuje się, że z około 25000 genów w genomie człowieka, około 90% mają alternatywne formy łączeń. W niektórych przypadkach, alternatywne łączenie RNA może skutkować produkcją białek, które w wyniku choroby nie są produkowane prawidłowo. 


Liczymy, że szacunki znajdą odzwierciedlenie w rzeczywistości :)

















niedziela, 18 grudnia 2011

Świąteczne porządki

Jak pewnie pół Polski, weekend minął nam pod hasłem świątecznych porządków.
Generalnie królem porządków jest Babcia Gosia, która zarządziła przewiezanie żyrandola z jednego pokoju do dużego, bo daje lepsze światło :)
W związku z tym Dziadek Grześ zaopatrzony w śrubokręty i inne tego typu sprzęty żyrandole grzecznie poprzewieszał :)

Wigilia zapowiada się cudnie. Po raz pierwszy nie będziemy jej spędzać w samochodzie, spiesząc się od jednego dou do drugiego, połykając w pośpiechu śledzie i pierogi. 

W tym roku Wigilię podjęła się zrobić Babcia Gosia, będziemy wszyscy przy jednym stole i już nie mogę się doczekać :)

piątek, 16 grudnia 2011

Ach jak przyjemnie

Ach jak przyjemnie pomyśleć, że jutro sobota...
Jeszcze niedawno miałam na głowie Sebastiana i dom i jakoś brakowało mi czasu na ogarnięcie tego wszystkiego.
Teraz doszla jeszcze praca i zaczęłam doceniać czas, kiedy miałam go - wydawało się - mało.
Teraz muszę robić to samo co do tej pory tylko 2 razy szybciej, bo zamiast całego dnia w domu mam pół :)
No i jakoś jednak się da :)

Za to doszło mi znowu to zapomniane uczucie cieszenia się z soboty. Że nie muszę już wstawać rano, biegając po domu z kawą w jednej a tuszem do rzęs w drugiej ręce szykować Sebastianowi kaszy ...

Tak wiec jutro będę oddawać się błogiemu lenistwu, czyli po prostu TYLKO zajmować się Sebastianem, a nie AŻ zajmować się Sebastianem, jak to bywało w erze przedpracowej :)

Jak widać -  paradoksalnie - więcej obowiązków = więcej przyjemności i cieszenia sie chwilą :)

czwartek, 15 grudnia 2011

Farby

Sebastian uwielbia malować farbami. Farby generalnie kupujemy a potęgę.

Ostatnio zdenerwowałam się na Sebastiana, bo pozostawiał prawie wszystkie farby pootwierane i wszystkie się zeschły. 
Powiedziałam mu więc, że ma zamykać słoiczki z farbami, bo mu więcej ie kupię.
____________________
Po południu Sebastian powiedział do Taty:
"Czy mógłbyś mi kupić nowe farby, bo te mi się pozsychały? I jeszcze pędzelek, żółty i zielony"
____________________
Wieczorem zachwycony elokwencją swojego syna opowiada mi, jak to syn go poprosił o farby....


 Trzeba mu przyznać, że jak na 2,5 roku to umie dbać o swoje interesy :)





środa, 14 grudnia 2011

Olesoxime - wyniki badań przy ALS

Dziś forma Trophos ogłosiła wyniki III fazy badań nad lekiem Oesoxime w chorobie ALS (stwardnienie zanikowe boczne). Badanie obejmowało grupę 512 pacjentów w 15 krajach.

Niestety badanie to nie udowodniło większego wpływu leku na długość życia pacjentów.
Dzieje się tak między innymi dlatego, że Olesoxime ma działać jako ochrona neuronów. Choroba ALS postępuje bardzo szybko i w momencie wykrycia choroby ponad 50% neuronów ruchowych i nerwowo-mięśniowych jest już obumarłych.

Badania nad Olesoxime w leczeniu SMA trwają nadal, a naukowcy maja nadzieję na większe powodzenie w tym przypadku, ponieważ SMA 2 i SMA 3 w porównaniu do ALS jest chorobą wolniej postępującą i neurony nie obumierają tak szybko.

Nie ukrywam, że ja też mam nadzieję na większe powodzenie Olesoxime w SMA 2, chociaż teraz już mniejsze niż na początku :)

Poniżej link do całej informacji:


wtorek, 13 grudnia 2011

Nieprzespana noc

Dziś miałam lekko nieprzespaną noc.
Tym razem jednak nie z powodu Sebastiana, choć katar jak był tak jest i nie obyło się bez nocnej interwencji.
Ale to nieważne, bo i tak nie spałam...

Wczoraj Tata zrobił sobie wychodne, a ja w związku z tym stwierdziłam, że pójdę sobie wcześniej spać.
I tu pojawił się cudowny pomysł po tytułem:
"Ale może najpierw poczytam sobie Preclowego bloga od początku".
No i stało się. Tata zdążył wrócić do domu w świetnym humorze, przesłuchać pół naszej komputerowej płytoteki, a ja siedziałam i czytałam, czytałam i ryczałam, ryczałam i siedziałam...

Mimo, że od diagnozy Sebastiana minie niedługo rok, do tej pory wydaje mi się czasami, że to wszystko tylko zły sen, że jutro się obudzę i okaże się, że wszystko jest OK.
My mimo wszystko - przynajmniej na razie - mieliśmy i tak szczęście, bo Sebastian jest w dość dobrej formie, nie ma problemów z oddychaniem, może sam ruszać rękami...

W 2006 roku byłam w centrum mojego imprezowego świata, mnóstwo przyjaciół, przygód, podróży. Precel i jego Rodzice w tym czasie borykali się z tracheotomią, PEGami i innymi tego typu rzeczami, które to nigdy, ale to przenigdy nie mają prawa przytrafiać się maleńkiej, kruchej, bezbronnej i kochanej istotce, jaką jest niewinne dziecko jak Szymek, Antoś i wiele, wiele innych.
Nie mają prawa, a jednak się dzieją i co najgorsze, dzieją się NAPRAWDĘ.

Każda historia dzieci z SMA i ich rodzin może wyglądać i wygląda podobnie, i żadna z nich nigdy nie powinna mieć miejsca.
Nie wiem skąd brać siłę w takich chwilach, nie wiem, skąd biorą ją rodzice w takich sytuacjach i oni też pewnie tego wtedy nie wiedzą.
Wiem, że to dopiero początek naszej drogi z SMA. Może mniej drastycznej, może wolniej przebiegającej, ale jednak nieuchronnie zbliżającej się prędzej lub później...

Wczoraj do 3 w nocy czytałam świadectwo bezwarunkowej miłości, oraz tego, jak bardzo bardzo bardzo niesprawiedliwy i okrutny jest ten świat. 

Mam nadzieję, że ja też znajdę w sobie tyle siły. Zresztą chyba nie mam wyboru.

Pewnego dnia ten kochany, śliczny, pełen życia i miłości do świata chłopiec zostanie uwięziony w swoim ciele, jak wielu innych przed nim i po nim.
Tylko dlatego, że tak po prostu wypadło.
I nikt, po prostu nikt i nic nie może nic z tym zrobić.



poniedziałek, 12 grudnia 2011

Praczka

Moje mega ucieszenie spowodowane porannym wołaniem Sebastiana "chcę majtki, nie chcę pieluchy tylko majtki !!! MAAAJTKIII MAMOOO" już mi trochę przeszło.
A to dlatego, że Sebastian owszem, woła "mamo siku" ale jak już jest po wszystkim :)
W związku z powyższym nasze kaloryfery są obwieszone rajstopami, bodziakami, bluzeczkami i innymi częściami garderoby, które prane są 100 razy dziennie.

Są i plusy - w sezonie zwiększonej zachorowalności ja częste mycie rąk o którym zazwyczaj zapominam mam niejako narzucone odgórnie i już mysleć o tym nie muszę :)

No i nie chcę zapeszać, ale gile jakby zaczynają znikać, więc mam nadzieję, że i tym razem obejdzie się bez większych przygód.
Jak zwykle woczyłam z kroplami i ukochanym syropkiem Neosine i chyba działa.

niedziela, 11 grudnia 2011

Balkonik

Dziś Sebastianek testował nowy sprzęt - balkonik do chodzenia.
Test wyszedł pomyślnie. Na początku było kiepsko, ale już po chwili okazało się, że Sebastian radzi sobie całkiem nieźle i chyba zdecydujemy się na zakup.

Oczywiście chodzenie odbywało się w "bałwankach" na nogach, ale i tak uważam, że to wielki sukces, w porównaniu z tym, że na początku ledwo w nich stał :)

Poza tym mamy lekkiego gila w nosie, no ale mam nadzieję, że go zwalczymy zanim przerodzi się w coś większego...

A mama wczoraj miała wychodne i nabierała dystansu od domowej prozy życia z przyjaciółką Klaudią, popijając wino i objadając się winogronami :)
Nawet miałam już ochotę nie jechać, ale Klaudia zmusiła mnie do ruszenia pupy, za co jej serdecznie dziękuję, bo naprawdę się przydało :)

Chłopaki poradzili sobie beze mnie świetnie, świat się nie zawalił, no a ja się trochę odstresowałam. Tylko ten gil na powitanie w dniu dzisiejszym mnie nieco zmartwił, no ale chyba damy radę.

Zdjęć przy balkoniku niestety nie zrobiłam, ale na pewno będzie jeszcze ku temu okazja :)

piątek, 9 grudnia 2011

Masaż Taty

Odkąd wpadliśmy na pomysł oglądania bajek podczas masażu, Sebastian uwielbia tę czynność.
Nawet pomaga Babci Gosi i masuje sam sobie różne części ciała.
Ostatnio role się odmieniły i to on postanowił zostać masażystą.
Na pierwszy ogień poszedł Tata. 
Wyszedł z sesji lekko klejący ale jakże zrelaksowany :)



czwartek, 8 grudnia 2011

RSV

Przeczytałam ostatnio na stronie Shane'a z USA, że bierze on szczepionkę przeciwko wirusom RSV, które powodują zakażenia układu oddechowego. Często wywołują zapalenia nawracające, trudne do wyleczenia zapalenia oskrzeli i płuc. 
Z tego co czytałam, w Polsce jedna dawka kosztuje około 5000 PLN i jest podawana głównie wcześniakom.
Ktoś coś słyszał?

środa, 7 grudnia 2011

Sporty zimowe

Trochę się bałam, że zima będzie dla Sebastiana masakrycznie nudna.
Nie można się grzebać w piachu, chodzić po ziemi i w zasadzie zostają spacery w wózku.
Póki co jednak jakoś dajemy radę, zwłaszcza, że pogoda jak na razie jest w miarę łaskawa.
Dzięki temu możemy jeszcze trochę poszaleć, a dla Sebastiana sezon motocyklowy się jeszcze nie skończył.
Sport to zdrowie, czego najlepszym przykładem jest Tata na załączonym obrazku :)


wtorek, 6 grudnia 2011

Xbox

Nie pamiętam niestety, co ja robiłam w wieku 2,5 lat.
Niemniej jednak wydaje mi się, że na pewno... nie grałam na Xboxie :)
Generalnie nie jestem mistrzynią gier komputerowych i na konsole, tym bardziej więc otwierałam ostatnio oczy ze zdziwienia, jak mój syn radzi sobie z konsolą.
Trenerem jest wujek, który gra trochę więcej od nas :)

Na początku Sebastian grał z wujkiem, teraz już zasuwa sam.
Poniżej mała próbka jego możliwości...
Oczywiście gra musi być obowiązkowo w kasku żołnierza :)

No a mi pozostaje jedynie pogodzenie się z tym, że chyba przy takim tępie postępu techniki, już za bardzo bardzo niedługo z nowoczesnej mamy stanę się zacofaną matką, która na niczym się nie zna.
A na prośbę, aby syn mi coś ustawił w telefonie, który dla mnie będzie czarną magią, będę słyszeć
"no mamooo, nie wiesz jak to się robi? przecież to łatwizna" :)



A tu filmik :)


poniedziałek, 5 grudnia 2011

Rycerz reaktywacja

Dziadek Staś stara się jak może wspierać militarne zainteresowania naszego dziecka.
Mamy już mianowicie kask strażaka, hełm angielskiego policjanta, hełm rycerza, hełm żołnierski, kask boba budowniczego, kolekcję toporków, strzelb i pistoletów.

Ale jednak co hełm z wiadra to hełm z wiadra.

niedziela, 4 grudnia 2011

Po spotkaniu

W sobotę byłam na spotkaniu z P. Kosterą-Pruszczyk.
W zasadzie liczyłam na jakieś informacje odnośnie Olesoxime testowanego na Banacha, oraz testach prowadzonych przez firmę Repligen, a także wieściach o nadchodzących dwóch nowych trialach w tym i przyszłym roku.

Oprócz tego, że było miło, niczego nowego na temat "nowych terapii w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne’a i rdzeniowego zaniku mięśni" się nie dowiedziałam, no ale trudno.

Więcej szczegółów zamieściła na stronie Preclowa Mama, więc nie będę się powtarzać, tylko odsyłam:

Sprawozdanie ze spotkania na Preclowej Stronie
No i oczywiście z podawania Sebkowi Salbutamolu nici, gdyż polscy lekarze, wyznają zasadę "po pierwsze nie szkodzić". W przeciwieństwie do lekarzy z Anglii, Włoch i innych krajów, gdzie najwyraźniej lekarze zaszkodzić chcą i podają wszystko bez sensu.
Cieszę się jedynie, że mogłam osobiście poznać Mamę Precla, Mamę Antosia i Mamę Samanty. Żałuję tylko, że właściwie nie miałyśmy okazji porozmawiać, ale pozdrawiam Was serdecznie :)


piątek, 2 grudnia 2011

Wózek cd.

Naprawdę nie lubię narzekać. Jak ktoś się mnie pyta co słychać, zawsze odpowiadam, że OK, nawet jeśli aktualnie wszystko jest do d...
Mimo to muszę napisać o moim załatwianiu wózka, bo to jest masakra jakaś.
Na początku wszystko było miło, sympatycznie i wesoło. Bardzo uprzejmy pan przyjechał do nas do domu, wymierzył Sebusia, dał nam papiery do wypełnienia itp.

Wszystko grzecznie pozałatwiałam, no i zaczęło się.

Na początku od razu  zaznaczyłam, że wózek Sebastianka ma mieć osłonki na koła z postaciami z filmu Cars. Uważam, że skoro to dla niego ważne, to po prostu muszę to załatwić i tyle.
Bardzo uprzejmy pan z bardzo uprzejmą panią zapewniali mnie w uśmiechach, że oczywiście, nie ma problemu itp. itd.
Ustaliłam też, że kolor tapicerki i ramy wózka wybiorę dopiero po zatwierdzeniu osłonek, żeby wszystko do siebie pasowało.

Po jakimś tygodniu od pomiaru Sebusia zadzwoniłam do sklepu z pytaniem o projekt osłonek."Tak, tak, dziś na pewno wyślemy".

Od tamtej pory minęło chyba ze 3 lub 4 tygodnie i zdanie to słyszę niemal codziennie.

Najpierw pani przysłała mi projekty... standardowych osłon na koła. 
Halo!!! Osiem razy ustalaliśmy, że mają być z filmu Cars.
Po jaką cholerę mi projekty w kwiatki !!!?
Więc napisałam jej uprzejmie, że albo robią takie osłonki jak chce Sebastian, albo nie kupuję u nich wózka.

Było to jakieś 3 tygodnie temu i od nowa w kółko słyszę "tak, tak, dziś na pewno wyślemy projekt".

Wczoraj zadzwonił bardzo miły pan, który tym razem niemiłym tonem spytał, kiedy wreszcie wybiorę ramę i tapicerkę bo im się spieszy. 
Odpowiedziałam zgodnie z prawdą, iż nastąpi to po otrzymaniu projektu na który czekam już prawie 3 tygodnie.
Na to pan powiedział... "tak, tak, dziś na pewno wyślemy projekt".

W związku z tym zaczęłam się nerwowo śmiać, gdyż nic innego chwilowo nie przyszło mi do glowy i stwierdziłam, że w takim razie chyba jeszcze poczekam.

Bardzo miły pan jeszcze bardziej niemiłym głosem poinformował mnie, że to wcale nie jest śmieszne, bo on się stara a ja jestem niepoważna.

JA jestem niepoważna.

W związku z powyższym wsiadłam w samochód i pofatygowałam się osobiście aby wytłumaczyć panu, że jednak mimo wszystko to chyba on jest niepoważny i że ogólnie mam dosyć tej współpracy. 

W wyniku mojej interwencji bardzo miły pan znowu zaczął być miły, a ja postanowiłam sama dostarczyć im projekt osłonek.
Pojechałam więc do najlepszego grafika w mieście, czyli Artura Radomskiego z Pestca Design, który w swoim życiu zaprojektował dla naszej firmy już niejeden mega super katalog, kalendarz, logo i inne tego typu rzeczy.

I tak bez problemu, proszenia i czekania powstało arcydzieło, które zamieszczam poniżej.

Dodatkowo Artur nie chciał ode mnie wziąć żadnych pieniędzy i zrobił to całkowicie za darmo. Znamy się tylko na polu zawodowym, więc było mi naprawdę miło, że nie chciał nic za, bądź co bądź, swoją pracę.

W związku z powyższym projekt przesłałam bardzo miłemu panu ze sklepu rehabilitacyjnego i mam nadzieję, że wózek będzie u nas najdalej za miesiąc.


I jak Wam się podoba?

czwartek, 1 grudnia 2011

Czołg

Ostatnio wpadłam na świetny pomysł, aby zamiast w torebki foliowe zapakować w sklepie zakupy w kartonowe pudełka. Najbardziej ucieszyły się moje kolana, które były przeszczęśliwe, mogąc dźwigać te ciężary z samochodu do domu :)

No ale nie ma tego złego. Okazało się, że karton + psia smycz = czołg.

No i zaczęło się. W domu rozpętała się prawdziwa wojna, wszyscy domownicy zostali zastrzeleni przez Sebastiana po jakieś 300 razy i nawet nie było mowy o wyjściu na spacer.
Oczywiście moje kolana były jeszcze bardziej wniebowzięte, mogąc ciągać Sebastiana :)

Na końcu wpadliśmy na pomysł pomalowania Sebusiowego czołgu. W ten sposób powstała z tego kolejna fajna zabawa. Akurat odwiedzili na Dziadek Staś i Babcia Lidzia, więc Lidzia ochoczo wzięła się do pracy z Sebastiankiem i tak powstało arcydzieło wojenne.

Jakoś już zapomniałam, że najfajniejsze są najprostsze zabawy.

Wniosek: 
Drogi Mikołaju, w tym roku zamiast mega drogich zabawek, którymi Sebastian bawi się średnio 30 sekund, a które to następnie ja próbuję upychać we wszystkie możliwe miejsca zapchane już po brzegi innymi zabawkami, bardzo prosimy o parę kartonów, pędzel i patyk, żebyśmy mieli z czego strzelać.