Dziś miałam lekko nieprzespaną noc.
Tym razem jednak nie z powodu Sebastiana, choć katar jak był tak jest i nie obyło się bez nocnej interwencji.
Ale to nieważne, bo i tak nie spałam...
Wczoraj Tata zrobił sobie wychodne, a ja w związku z tym stwierdziłam, że pójdę sobie wcześniej spać.
I tu pojawił się cudowny pomysł po tytułem:
"Ale może najpierw poczytam sobie Preclowego bloga od początku".
"Ale może najpierw poczytam sobie Preclowego bloga od początku".
No i stało się. Tata zdążył wrócić do domu w świetnym humorze, przesłuchać pół naszej komputerowej płytoteki, a ja siedziałam i czytałam, czytałam i ryczałam, ryczałam i siedziałam...
Mimo, że od diagnozy Sebastiana minie niedługo rok, do tej pory wydaje mi się czasami, że to wszystko tylko zły sen, że jutro się obudzę i okaże się, że wszystko jest OK.
My mimo wszystko - przynajmniej na razie - mieliśmy i tak szczęście, bo Sebastian jest w dość dobrej formie, nie ma problemów z oddychaniem, może sam ruszać rękami...
W 2006 roku byłam w centrum mojego imprezowego świata, mnóstwo przyjaciół, przygód, podróży. Precel i jego Rodzice w tym czasie borykali się z tracheotomią, PEGami i innymi tego typu rzeczami, które to nigdy, ale to przenigdy nie mają prawa przytrafiać się maleńkiej, kruchej, bezbronnej i kochanej istotce, jaką jest niewinne dziecko jak Szymek, Antoś i wiele, wiele innych.
Nie mają prawa, a jednak się dzieją i co najgorsze, dzieją się NAPRAWDĘ.
Każda historia dzieci z SMA i ich rodzin może wyglądać i wygląda podobnie, i żadna z nich nigdy nie powinna mieć miejsca.
Nie wiem skąd brać siłę w takich chwilach, nie wiem, skąd biorą ją rodzice w takich sytuacjach i oni też pewnie tego wtedy nie wiedzą.
Wiem, że to dopiero początek naszej drogi z SMA. Może mniej drastycznej, może wolniej przebiegającej, ale jednak nieuchronnie zbliżającej się prędzej lub później...
Wczoraj do 3 w nocy czytałam świadectwo bezwarunkowej miłości, oraz tego, jak bardzo bardzo bardzo niesprawiedliwy i okrutny jest ten świat.
Mam nadzieję, że ja też znajdę w sobie tyle siły. Zresztą chyba nie mam wyboru.
Pewnego dnia ten kochany, śliczny, pełen życia i miłości do świata chłopiec zostanie uwięziony w swoim ciele, jak wielu innych przed nim i po nim.
Tylko dlatego, że tak po prostu wypadło.
Tylko dlatego, że tak po prostu wypadło.
I nikt, po prostu nikt i nic nie może nic z tym zrobić.
Ja też codziennie mam nadzieję, że się obudzę z tego koszmaru i nic..Takie blogi jak Twój, Franklinowskich czy Precla podtrzymują w wierze, że jednak da się z tym pogodzić, że można żyć normalnie i cieszyć się tym życiem. A jednak wszyscy mają chwile załamania tak jak ja.Mam nadzieję, że wszyscy będziemy mieli takich chwil coraz mniej.
OdpowiedzUsuńFantastyczny blog, a Sebastian jest cudowny.
Pozdrawiam całą rodzinkę
Każda droga z SMA jest inna i o tym należy pamiętać.... ja ze swojej perspektywy i doświadczeń czasem potrafię się cieszyć, że nasze życie nie przebiega tak hardcore-owo jak u innych...a przyszłość? Może nie warto się nią tak zamartwiać - mleko i tak już zostało wylane, teraz jest czas na czerpanie z życia garściami póki jeszcze są na to warunki. A uśmiech naszych dzieci jest najlepszym miernikiem naszego postępowania....
OdpowiedzUsuńSzczerze mówiąc Gosiu, to trochę się obawiałam, jak odbierzesz ten wpis o Waszym blogu... Mam nadzieję, że nie zrobiło Ci się przykro, ale po prostu czytając Wasze przygody od początku, zobaczyłam niejako siebie w lustrze, z tymi wszystkimi rozterkami, emocjami, walką o swoje dziecko, dlatego zdecydowałam się o tym napisać.
OdpowiedzUsuńPo prostu nie mogę dalej uwierzyć w to, że ten Ktoś, jesli tam w ogóle jest na górze, mógł wpaść na pomysł takiej choroby i obarczyć nią takie mega cudne istoty jak nasze dzieci.
Prawda jest taka, że my musimy oczywiście przeżywać te wszystkie troski i ciężkie chwile, ale to de facto nasze dzieci muszą mierzyć się z tą chorobą, to jest ich życie i ich codzienna walka, my jesteśmy tylko obserwatorami i pomocnikami w ich drodze pod górę...
Staram się nie myśleć o przyszłości, ale niestety moja wybujała wyobraźnia, z której generalnie zawsze się cieszyłam, teraz nie daje mi spokoju :)
Ale masz rację, dopóki uśmiech nie znika ze ślicznych buziek naszych dzieci, nie powinniśmy za daleko wybiegać w przyszłość, bo jak widać na uśmiechnietych przykładach, w życiu dzieją sie takie rzeczy, o których się filozofom nie śniło...
Mamo Gabrysi - my również gorąco pozdrawiamy i dziękujemy za odwiedziny na naszym blogu oraz dziękujemy za dore słowo, które jest naszym motorem napędowym :)
OdpowiedzUsuńprzykro? za co? przecież po to go piszę, żeby ktoś w podobnej sytuacji mógł skonfrontować swoje przeżycia z innymi podobnymi... i jak widać mój pomysł działa niezawodnie (choć szczerze wolałabym aby takich rodziców było jak najmniej)
OdpowiedzUsuń