wtorek, 28 maja 2013

Marzenia się spełniają...

Słuchajcie, niesamowita sprawa! 
Ktoś odgrzebał na moim blogu wpis: 25 maja 2012 roku napisałam, że marzy mi się zjazd ludzi z SMA... No i 25 maja 2013 roku, czyli dokładnie rok później zjazd się odbył :)
Totalnie zapomniałam o TYM wpisie! 

Wniosek jest tylko jeden - marzenia się spełniają!

PS. Kiedy tylko dowiedziałam się, że Sebastian jest chory, powiedziałam sobie, że za cztery lata będzie lek na SMA. Od tego momentu minęły 2 lata a na świecie trwają 3 próby lekowe i w najbliższych miesiącach jest szansa na następną.
Może zaczniemy jakieś wspólne marzenie o tym terminie, co Wy na to? ;)

Trochę zdjęć

Wrzucam trochę zdjęć z Konferencji...
Wiem, że trochę się powtarzam, ale jeszcze raz wielkie dzięki, że byliście!


































Po Konferencji!

Długo oczekiwany weekend ze SMA-kiem dobiegł końca.

Jeszcze raz bardzo, bardzo dziękujemy naszemu głównemu Sponsorowi Hotelowi Sobienie Królewskie Golf & Country Club, dzięki któremu przez dwa dni mieliśmy zapewniony nocleg, wyżywienie, opiekę i nieocenione wsparcie organizacyjne.

Dziękujemy wszystkim specjalistom, lekarzom, fizjoterapeutom, którzy podzielili się z nami swoją wiedzą i doświadczeniem i zechcieli poświęcić swój czas, aby wziąć udział w konferencji.

Dziękujemy również Marszałkowi Krzysztofowi Strzałkowskiemu oraz Posłowi Marcinowi Kierwińskiemu za wizytę, udział w debacie i ofertę konkretnej pomocy.

Wielkie dzięki dla wolontariuszy oraz wszystkich osób z Fundacji Towarzystwa Przyjaciół Szalonego Wózkowicza iFundacji Aktywnej Rehabilitacji, bez których pomocy naprawdę nie dalibyśmy rady.

Dziękujemy za odwiedziny Myszce Norce, która rozweseliła dzieciaki.

Bardzo dziękujemy również Radiu Kolor za wsparcie medialne oraz Telewizji Polsat za reportaż.

Najbardziej jednak dziękujemy Wam – Uczestnikom Konferencji. Mamy nadzieję, że miło i owocnie spędziliście czas!

Odjeżdżając, większość z Was żegnała nas słowami: “Do zobaczenia za rok”. Zrobimy wszystko, aby tak się stało :)

Zapraszamy do regularnego zaglądania na tę stronę oraz na powstającą stronę Fundacji SMA. Stopniowo będziemy starali się umieszczać informacje i wykłady, które pojawiły się na konferencji.

Jeszcze raz dziękujemy!

Kamila, Kacper i Marek

środa, 22 maja 2013

Urodziny w przedszkolu

Wiem, że wszystkie dzieci mają urodziny i że wszystkie są śliczne, mądre i najpiękniejsze, ale nie mogę się powstrzymać przed opublikowaniem kolejnych zdjęć z urodzin Sebastiana, tym razem z imprezy przedszkolnej :)

A co u nas poza tym?
Urwanie głowy związane z Weekendem ze SMA-kiem :)

Aaaaaaaaa






niedziela, 19 maja 2013

URODZINY


Dziś Sebuś skończył 4 lata :)
Nie wiem, kiedy ten czas minął, wiem tylko, że impreza urodzinowa była niezwykle udana :)

Jedyny problem miałam z tortem.
Kilka dni temu spytałam Sebastiana, w jakim kształcie chciałby tory.
Odpowiedź? "W żadnym. Chcę tort taki żebym na nim stał"
Hmmm... Niestety nie zdołałam dowiedzieć się niczego więcej, nie wiedziałam więc, czy Sebastianowi chodzi o to, że ma stać na nogach, na których nie stoi, czy ma stać na wózku, ale co będzie jak jednak chodziło o stanie na nogach...
Postanowiłam więc zmienić Sebastiana w jego ulubionego bohatera czyli pirata Jake'a.

Tym samym wyszła nam automatycznie impreza piracka, której organizacji podjął się Dziadek Staś z racji posiadania ogrodu i grilla ;)




Sebuś miał szansę na zaprezentowanie swojej nowej fury, wreszcie mógł szaleć do woli po trawie, podlewać ogród i bawić się w berka.


Było radośnie, pysznie i piracko :)



sobota, 18 maja 2013

Szumi


Kiedy dowiedziałam się o chorobie Sebastianka, zaczęłam oczywiście - pewnie jak większość rodziców - od przekopywania internetu w poszukiwaniu informacji, ludzi, kontaktów.

Bardzo pomogły mi i dalej pomagają blogi ludzi, którzy zmagają się z chorobą, natomiast największą inspiracją są osoby, które udowadniają to, co jeszcze całkiem niedawno wydawało mi się nierealne. 
Mianowicie to, że SMA nie musi być przeszkodą w realizowaniu marzeń, że można nie tylko żyć z nią normalnie, ale wręcz czerpać z życia garściami. A nawet robić o wiele więcej, niż przeciętny, zdrowy człowiek.
Jedną z takich osób jest Szumi - pozytywnie zakręcony człowiek, który realizuje swoją pasję, jaką jest podróżowanie. Od 2009 roku prowadzi coś na wzór pamiętnika - jak sam określa - "Dziennik Globtrotera", w którym w mega ciekawy sposób opisuje swoje podróże po Polsce i świecie. 

Od samego początku organizując Weekend ze SMA-kiem chcieliśmy, aby nie była to kolejna, sucha konferencja o chorobie, ale również - albo przede wszystkim - pozytywne wydarzenie, które napełni nas wszystkich energią do działania i naładuje baterie do dalszej walki z chorobą.

Dlatego też zaprosiliśmy na Konferencję Szumiego, aby przyjechał do nas swoim SuperFour i opowiedział o swojej pasji.
Okazało się, że Szumi nie da rady pojawić się osobiście, ponieważ odbywa swoją kolejną podróż - tym razem do Włoch.

Ale dla chcącego nic trudnego :)
Szumi wysyła nam płytkę z pozdrowieniami, oraz - mam nadzieję - pozytywne wibracje ze słonecznej Italii :)

Zapraszam na jego bloga i relację z nagrań w profesjonalnym studiu Szumi Pictures, czyli w przydomowym ogrodzie :)


Mamy nadzieję, że na następnym Weekendzie spotkamy się z Szumim w realu :)


czwartek, 16 maja 2013

Zimnoooo.......


Chyba będziemy musieli przenieść się na jakiś inny basen, najlepiej  z temperaturą wody powyżej 58 stopni, ponieważ Sebastian po 5 minutach w ciepłej dla normalnego człowieka wodzie robi się siny, szczęka zębami i trzęsie się jak by kąpał się w przeręblu.

Wczoraj byliśmy na trzecich zajęciach z pływania, wszystko super bosko ekstra świetnie, tylko w szatni musiałam stać z nim 10 minut pod prysznicem z gorącą wodą i okrywać trzema ręcznikami...

Mam nadzieję, że te stare mądrości życiowe naszych babek mówiące o tym, że od zimna człowiek może się przeziębić i zachorować jest tylko głupim przesądem i trzymamy się wersji, że zimno hartuje.

Tymczasem Sebuś wczoraj - ze szczękającymi zębami i sinymi ustami - SAM do mnie podpłynął :)
Pan na basenie jest cudotwórcą:)

sobota, 11 maja 2013

Już niedługo... :)


Konferencja zbliża się wielkimi krokami.
Dziś po raz kolejny odwiedziliśmy z Sebastiankiem hotel Sobienie Królewskie razem z Asią - koordynatorką Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, którzy pomagają nam w organizacji Konferencji.

Spotykamy się już za dwa tygodnie, więc mam nadzieję, że jesteście gotowi :)
Razem z Kacprem-tatą Lii, Asią z FAR oraz z Markiem z TPSW staramy się, aby wszystko wyszło jak najlepiej :)

Oczywiście Sebastian nie byłby sobą, gdyby nie narobił szumu w hotelu :) Na szczęście dyrektor hotelu jest naprawdę przecudny, więc pozwalał Sebastianowi szaleć ile wlezie, zafundował mu przepyszną bezę z musem czekoladowym i truskawkami w syropie, oraz zapewnił mu raj w postaci pokoju wypełnionego zabawkami.

Sebuś natomiast wjechał ma konferencję odbywającą się w hotelu i zwinął z niej 2 ciasteczka, śpiewał piosenki o kupie i prawie wjechał do basenu. Jednym słowem - był sobą :)

Już niedługo:




czwartek, 9 maja 2013

Nowy wózek

Jeeest :)
Mamy nowy wózek :)

Co prawda jeszcze nie zdążyliśmy go dopasować do Sebastiana ani pomalować w Hero Factory i inne potwory tak, jak chciał Sebastian, ale i tak się cieszymy :)
Wczoraj odbyła się jazda próbna.
 Z chwilowego braku kluczy, które zostały u dziadka w samochodzie nie mogliśmy dokładnie dopasować wózka, więc Sebuś siedzi skrzywiony niemiłosiernie i z ze zwisającymi stopami, ale nie mogę się powstrzymać przed publikacją filmiku :)

Oczywiście nasza jazda próbna nie obyła się bez atrakcji.
Głównymi punktami w programie było:
1. Rozjeżdżanie mnie w momencie kiedy usiłowałam poprawić pasy (stąd ta jakże prawidłowa postawa)
2. Jechanie z rozpędem na stojące samochody i czekanie aż krzyknę "UWAŻAAAJ"
3. Uciekanie mi
4. Wjeżdżanie na wszystko, co się da i wszędzie tam, gdzie nie można
5. Jeżdżenie krzesełkiem w górę i w dół

Jednym słowem Sebastian nareszcie może poszaleć.

A ja mam opóźniony kurs obsługi dziecka, który zwykli rodzice przechodzą w momencie, gdy ich pociecha zaczyna sama chodzić i decydować sama, gdzie pobiec i co zepsuć.


poniedziałek, 6 maja 2013

Na śpiącego...


Tradycyjnie już kiedy robi się ciepło Sebastian zaczyna kasłać i mieć zatkany nos. 
Dziś niestety nie poszedł do przedszkola, za to na 16.30 byliśmy umówienie do naszej kochanej Pani Doktor.
wróciłam z pracy i okazało się, że Sebastian nie chciał w dzień położyć się spać, nie byłam więc zaskoczona, kiedy podjechałam pod przychodnię i okazało się, że usnął w samochodzie.
Problem pojawił się, kiedy chciałam go obudzić...
Nie dał się za żadne skarby świata.

Zaniosłam go więc śpiącego do przychodni, pani Doktor go osłuchała, zajrzała do uszu, nosa i wypisała leki :)
Potem jeszcze poszliśmy do apteki i do domku...
Sebuś nieświadomy niczego obudził się o 18.00, a ja miałam załatwioną wizytę bez marudzenia i szaleństwa jakie zawsze ogarnia moje dziecko przed wizytą :)

czwartek, 2 maja 2013

Pałac Kultury i Nauki, czyli witamy w Warszawie

Taaa, majówka :)
Nie wiem jak u Was, ale u nas jest jeśli chodzi o pogodę to jest średnio majówkowo, daliśmy sobie więc spokój z wyjeżdżaniem i uprawiamy aktywny wypoczynek w Warszawie.
Wczoraj był grill (nawet na czas grillowania słoneczko się zlitowało i nieco nam poświeciło), natomiast dziś postanowiliśmy z Sebastianem zrobić sobie wycieczkę do głównej atrakcji Stolicy, czyli Pałacu Kultury i Nauki.

Oczywiście nie muszę dodawać, że na grilla i na wycieczkę musieliśmy jechać we dwójkę, gdyż mój cudowny mąż leży chory i niezdolny do działania.

Wspaniale. 
Pojechaliśmy więc sami.

Na początek było całkiem nieźle, wjechaliśmy sobie na parking pod Pałacem, a tam co chwila miejsce dla niepełnosprawnych no i wszystkie wolne, zaparkowaliśmy więc centralnie pod Muzeum Techniki.
Na tym jednak radosna część przygód się kończy.

Okazało się, że do Muzeum Techniki nie da się wjechać windą, trzeba wejść schodami.
Nie szkodzi.
Pomógł nam pan, który akurat przechodził.

Zakupiliśmy bilety i chcieliśmy wejść na wystawę, ale niestety okazało się, że nie możemy na nią wejść, gdyż jest na piętrze a windą można wjechać tylko z panem, który ma kluczyk, ale którego akurat nie ma.

Nie szkodzi.
Poczekaliśmy i znalazł się pan z kluczykiem. Na górze znalazł się drugi pan, który bardzo się nami przejął, więc oprowadził nas po całej wystawie, opowiadając po kolei o historii telewizorów, historii telefonów i historii miliona innych rzeczy, które są fascynujące jeśli się jest dorosłym fizykiem pracującym w muzeum, ale niekoniecznie, gdy jest się szalonym prawie-4-latkiem.
W związku z tym, że pan był naprawdę miły, ja stałam i słuchałam o tym ile pamięci miał komputer w 1978 roku a ile w 1995 i kto wymyślił telewizor i uśmiechałam się z zainteresowaniem próbując jednocześnie wyrwać po kolei z rąk Sebastiana zabytkowe telefony, których nie można dotykać, naprawić odpadnięty od zabytkowego komputera klawisz i ogólnie powstrzymać moje dziecko przed zrujnowaniem eksponatów, na których wyraźnie napisane było NIE DOTYKAĆ.

Problem polega na tym, że Sebastian nie umie czytać, a ja nie mogłam zwracać mu uwagi, ponieważ nie chciałam przerywać panu, który opowiadał akurat o historii radia.

Wreszcie bardzo miły pan powiedział, że dalej możemy sobie pooglądać sami, a jak skończymy, to mamy go zawołać i zjedzie z nami piętro niżej.

Pooglądaliśmy i idziemy po pana.
Pana brak.
Obeszliśmy wszystko.
Pana brak. 

Znaleźliśmy panią, która zaczęła z nami szukać pana, znalazł się po 15 minutach i zwiózł nas piętro niżej.

Na pierwszym piętrze zwiedzanie trwało mniej więcej minutę, ponieważ były tam samochody, motocykle i inne ciekawe rzeczy, na których był napis NIE DOTYKAĆ, w związku z tym musiałam się szybko ewakuować, gdyż Sebastian niestety nie umie nie dotykać interesującej rzeczy dłużej niż sekundę.

Już po 15 minutach znaleźliśmy kolejnego pana, który znowu zwiózł nas windą, potem poprosiliśmy miłego przechodnia, żeby zniósł wózek z Sebastianem ze schodów i byliśmy gotowi na kolejną atrakcję - wjazd na 30 piętro Pałacu Kultury i Nauki.

Pozytywnie zaskoczeni windą przy głównym wejściu radośnie weszliśmy do środka i... wszystko zaczęło się od początku.
Czyli schody, obcy pomagający pan (tym razem trafił się nam cudzoziemiec - dwa w jednym miał - zwiedzanie i siłownię ;) potem 15 minut czekania i następny pan, następne schody, winda, wjazd na 30 piętro, pan pomagający znieść Sebastiana na taras widokowy po schodach, wniesienie, zniesienie 15 minut, wniesienie, zniesienie, 15 minut...

aaaaaaaaaaaaaaaa

Po 3 godzinach wyszliśmy z naszego cudownego symbolu Warszawy, z naszej dumy i chwały, z miejsca, gdzie nauka łączy się z kulturą, kultura z techniką a technika z miłymi panami.

Skoczyliśmy jeszcze tylko do biletomatu, gdzie okazało się, że nie ma zniżek dla niepełnosprawnych (pan na parkingu wytłumaczył mi, że on tu pracuje i też nie ma zniżek).
Szkoda tylko, że gdyby Sebastian nie był na wózku, ta wycieczka zajęłaby nam godzinę a nie 3, no ale nie ważne, ważne, że w końcu WYDOSTALIŚMY SIĘ i byliśmy WOLNI!

A kiedy już zmęczeni ale szczęśliwi i z radością wspominający cudowny majowy poranek pakowaliśmy się do samochodu, podeszło do nas dwóch obcokrajowców z mapa w ręku i grzecznie zapytało, co warto zwiedzić w Warszawie i czy warto tu wchodzić, do tego Pałacu Kultury i Nauki....

No jasne, że warto!
Takich atrakcji, zapewniam Was, nie znajdziecie nigdzie indziej!
W razie potrzeby, chętnie służymy za przewodnika :)




Warsztaty Wiem Swoje Dziecko


Towarzystwo Przyjaciół Szalonego Wózkowicza zaprasza na warsztaty dla rodziców, p.t. "Wiem Swoje Dziecko"

Warsztaty są dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy na co dzień często zapominają o sobie i swoich problemach.

Często dopada nas zmęczenie, rezygnacja, depresja i obawa przed tym, co będzie jutro. 
Staramy się być silni, ale nie zawsze udaje się to bez pomocy kogoś, kto może nam profesjonalnie pomóc. 

Zajęcia będą w Warszawie, w dniach 2, 8 i 15 czerwca.
Zgłaszajcie się, zadbajcie o siebie, to naprawdę wspaniała okazja.
Liczba miejsc jest ograniczona, dlatego prośba o w miarę szybkie nadsyłanie zgłoszeń, bo została ich nie aż tak duża ilość.

W razie pytań piszcie na Tpswpresents@email.com lub dzwońcie do Marka Sołtysa, koordynatora akcji na nr. 512 269 324

Do zobaczenia na warsztatach :)