poniedziałek, 19 lutego 2018

Głupawka

Jako że życie nasze w związku z przystąpieniem do próby klinicznej cofnęło się w rozwoju ewolucyjnym i zmieniło charakter z osiadłego na koczownicze, dużą część życia zajmuje nam czekanie.

Czekanie na przyjazd, na wyjazd, na odlot, na przylot, na wizytę, na wyniki, na metro, na wyjście, na wejście...

Jako że moja natura jest w stanie wytrzymać stan spoczynku do 20 sekund i to już naprawdę przy mega wysiłku wewnętrznym, nie dziwi mnie fakt, że Sebastian czekanie znosi równie tragicznie co my...

Właściwie okazało się, że jest jedna rzecz dużo gorsza od czekania.
A mianowicie czekanie z dzieckiem nienawidzącym czekania :)

Michał jest już u kresu wytrzymałości, ja jeszcze jakoś się trzymam, ale spędzanie czasu z dzieckiem robiącym głupie miny do wszystkich przechodniów, śpiewanie na głos piskliwym głosem głupich piosenek, machanie rękami nogami i czym tylko się da...
Kojarzycie Osła ze Shreka?

No to mniej więcej coś w ten deseń ;)

Ostatnio na przykład Sebastian poczuł wewnętrzną potrzebę objechania wszystkich ruchomych schodów na lotnisku odwrotnie do kierunku jazdy...

W sumie - przy obecnej ograniczonej z powodu wyjazdów rehabilitacji to akurat ten pomysł nie był taki zły...

A ustawianie, że to nie nasze dziecko, nie znamy go, nigdy nie widzieliśmy i nie wiemy czemu mówi akurat do nas - nieznajomych, wychodzi nam z Michałem już całkiem nieźle ;)



niedziela, 11 lutego 2018

Pobranie

O ile w domu naszym panuje ogólna radość spowodowana przystąpieniem Sebastiana do próby klinicznej, o tyle jego radość z tego faktu już aż taka wielka nie jest.

Po pierwsze - nie wiadomo, czy Sebastian dostaje potencjalny lek czy placebo, więc raczej staramy się nie dawać mu zbyt wielkich nadziei i tłumaczymy, że nie wiadomo jak będzie, nie wiadomo czy to cokolwiek zmieni w jego życiu...

Ale główny powód braku szalonej euforii że strony naszego syna to
POBRANIE.

POBRANIE śni mu się po nocach, na myśl o POBRANIU trzęsą mu się ręce, oczy stają się niebezpiecznie mokre a ciało ogarnia ogólna panika.

Mowa oczywiście o POBRANIU KRWI...

Niestety pech chciał, że próby kliniczne, a przynajmniej nasza, wiążą się z praktycznie nieustannymi pobraniami krwi, nieraz z kilkukrotnym w ciągu dnia.

Jako że znajdujemy się w zagranicznym szpitalu, panie pielęgniarki starają się aby ten szalony ból pobrań był nieco lżejszy...

Za pierwszym razem przed planowanym pobraniem krwi przyszła pani z informacją, że ren straszny proceder nadciąga i w związku z powyższym naklei Sebkowi plaster znieczulający.
Wspaniale.
Tylko że aby zadziałał, musieliśmy odczekać pół godziny....
W tym czasie wizja POBRANIA sprawiła, że Sebastian spanikował totalnie, a my w ostatniej chwili wyciągnęliśmy go z windy prowadzącej na zewnątrz szpitala, gdyż niepostrzeżenie próbował ratować się ucieczką, udając że idzie się napić... :)

Potem do gabinetu wkroczyła kolejna pani z gazem rozweselającym, niestety zapomniała podłączyć prawidłowo rurki, więc śmiali się wszyscy wokół jeszcze bardziej spanikowanego Sebka :)
...
A następnego dnia było po naszemu.
Przy zdecydowanym oporze pań pielęgniarek oraz lekarze tlumaczącej mi, że przecież tak nie można bo to go będzie bolało kazałam pani pielegniarce nie mówić nic wcześniej, po prostu wejść do gabinetu pobrać krew i wyjść.

Oczywiście panika była.
Ale trwała 30 sekund zamiast 45 minut.
Więc czasem nasze polskie sprawdzone sposoby nie są takie najgorsze ;)

A czemu właściwie Sebastian tak panikuje?
Nie wiadomo...

Wiadomo natomiast, że na widok nawet najmniejszej igły mam totalnie tak samo...
Tylko mu nie mówcie ;) 


piątek, 2 lutego 2018

Mamy to!

Kochani, mamy to!

Nareszcie! 
Tak. TO.
Stoi w lodówce w małej, brązowej buteleczce.
Jest dla nas cenniejsze niż złoto, a codzienne poranne dawkowanie to nasza ulubiona część dnia :) 

Stąd ostatnio brak u nas czasu na pisanie, za to teraz na pewno będzie o czym pisać :)

Skąd TO się u nas wzięło?

Zaczęliśmy jakieś 2 lata temu, jak tylko dowiedzieliśmy się, że być może istnieje cień szansy, aby być jednym ze szczęśliwców, którzy będą mogli przystąpić do próby klinicznej nowej substancji na SMA.

Potem tylko niezliczona ilość pisanych nocą maili rozsyłanych po całym świecie, kilkanaście zagranicznych podróży, wiele chwil nadziei, smutku, zwątpienia i niezachwianej wiary w to, że musi się udać przeplatanych milionem innych emocji...

Do tego jeszcze całkiem bezinteresowna pomoc całkiem nieznajomych ludzi połączona z wielką pomocą najbliższych, trochę pakowania, rozpakowywania, podrzucania młodszej córki komu i gdzie popadnie.

No i najważniejsze - wieloetapowe badania kwalifikacyjne, znów podróże, nadzieja połączona z niepewnością i strachem...

Potem tylko szybka przeprowadzka z dnia na dzień znów niemożliwa przy pomocy miliona wspaniałych zupełnie nieznajomych i najbliższych osób i jest!

Mamy TO!

Sebastian został się do próby klinicznej!
 Oczywiście nie w Polsce - u nas próba kliniczna będzie dopiero za parę miesięcy - ale to przecież nie ma najmniejszego znaczenia!

Oczywiście jest wiele niewiadomych
Czy dostanie potencjalny lek czy placebo, które nie ma żadnego działania.
Jeśli substancja aktywna - to czy zadziała?
Jak poradzimy sobie z logistyką, finansami, tym, że mała Kasia już praktycznie nie odstępuje nas na krok z obawy, że znów ją zostawimy i wyjdziemy nie wiadomo na ile...

Najważniejsze, że nam się udało.
Tyle lat o tym marzyliśmy.
I mamy nadzieję, że w końcu się uda.
Że powstrzymamy chorobę.
A kto wie, może nawet uda się uzyskać poprawę... 

Mamy nadzieję, że będziecie cieszyć się razem z nami i gorąco prosimy o trzymanie kciuków.
Tym razem MUSI się udać !

I bardzo. BARDZO BARDZO się cieszymy :)