sobota, 29 października 2016

Szaleństwo

I stało się.
Machina ruszyła i nabrała rozpędu.
Ludzie z całej Polski wysyłają do Pani Premier listy, aby pomogła nam w walce o to, aby pierwszy w historii lek na SMA, który w ciągu najbliższych 1-2 lat ze sfery marzeń może wkroczyć w sferę rzeczywistości był dostępny dla polskich pacjentów.

Niesamowite jest to, jak wiele osób zaangażowanych jest w akcję, ile pozytywnej energii płynie drzwiami i oknami, jak bardzo udało się poruszyć nawet tych, którzy dawno już stracili nadzieję na jakiś pozytywny obrót spraw w ich życiu.

A co to oznacza dla nas?
Dla nas nie za rok, dwa, cztery, ale dziś?
Totalne szaleństwo :)

Dzieci moje ukochane dzięki akcji z listami stały się zdecydowanie bardziej samodzielne, gdyż gwałtowny spadek miejsca w mym i tak wypełnionym do granic możliwości grafiku sprawił, że nagle nauczyły się same o siebie dbać bardziej niż kiedykolwiek :)

Przede wszystkim mamy jednak mega wielką wiarę w to, że może jednak, może naprawdę coś uda się zmienić.
Ktoś może powiedzieć, że to naiwne marzenia, ale od czego innego zaczynają się wszystkie wielkie zmiany, jak nie od takich nierealnych na pierwszy rzut oka marzeń.
Dziękujemy wszystkim za pomoc i wsparcie, dziękujemy za to, że chciało się Wam poświęcić te parę minut na napisanie listu.
Pozostańcie z nami!

poniedziałek, 17 października 2016

Nie wiecie jak pomóc Sebastiankowi w walce o lek?
To proste!
Wystarczy wydrukować list, wpisać swoje dane, podpisać i wysłać do Kancelarii Pani Premier!

Poniżej znajdziecie gotowy tekst :)


piątek, 14 października 2016

List do Pani Premier

Tak dla dostępności Nusinersenu, pierwszej terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni dla chorych w Polsce.


Pani Premier ostatnio obiecała wsparcie dla niepełnosprawnych i ich rodzin. To świetnie się składa, bo my o to wsparcie bardzo chcemy Panią Premier prosić. Właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA), wyniszczającej rzadkiej choroby genetycznej powodującej dużą niepełnosprawność ruchową oraz często prowadzącą do śmierci, zwłaszcza chorych na SMA dzieci poniżej drugiego roku życia. Dlatego działajmy! Nasi bliscy nie mogą czekać!

O co prosimy?

1. O dostępność Nusinersenu w Polsce w ramach procedury wczesnegodostępu.
2. O przyszłą refundacje leku.

Jak prosimy?

1. Piszemy i wysyłamy list do Pani Premier według zamieszczonego w wydarzeniu wzoru 
2. Namawiamy na to samo naszą rodzinę i znajomych
3. Udostępniamy gdzie się da, zawsze dodając od siebie kilka słów. Nie chcemy być traktoowani jak spam!
4. Opowiadamy o tym wydarzeniu mediom.

Oto wersje listów do napisania: w imieniu rodzica, chorego dorosłego oraz chorego dziecka. 
Pamiętajcie aby odpowiednio je zmienić, tak aby opowiedziały Waszą historię oraz usunąć treści będące opisem!
Treść listu dla osób wspierających naszą akcję już w przygotowaniu.
List wysylamy na adres:
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3
Twoje dane - wysyła każdy rodzic, babcia, ciocia, dziadek itd. Musi być nas dużo! Do listu dołącz zdjęcie osoby chorej.
Szanowna Pani
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP
Przedstaw się w ten sposób Jestem mamą Gabrysi chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) Choroba na którą cierpi moja córka uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad naszymi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.
Ta część jest wspólna, ale należy ją dopasować do płci dziecka :)
Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku - my nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i szansy na życie naszego dziecka. Nie pozwólcie jej umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use) dla mojego dziecka. Ona nie może czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.
Chciałabym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla mojej córki.
Z wyrazami szacunku
Podpis
List pisany przez dziecko. - przykład. Dziecko powinno napisać go odręcznie (oczywiście te dzieci, które mogą to zrobić). Słabsze dzieci niech go podpiszą z Twoją pomocą.
Dzień dobry.
Nazywam się Gabrysia. Mam 5 lat.
Mama mówi, że już niedługo będzie lek na moją chorobę. Choruję na SMA i sama nie mogę zrobić nic. Bardzo mnie to denerwuje i nie lubię tej choroby. Nie lubię gdy mama mnie odsysa, nie lubię swojej rurki w gardle, nie lubię tego, że nie mogę biegać z innymi dziećmi i robić tego co chcę, a dzieci ciągle się pytają co to za rurki wychodzą z mojego gardła i dlaczego jeździ ze mną respitrator. Bardzo tego nie lubię.
Proszę żeby ten lek był u nas jak najszybciej. Mama mówi, że to Pani może to sprawić i, że inne dzieci na świecie będą go miały. Czy ja też mogę go dostać? Proszę. Nie chcę być już chora. Mama mówi, że to zależy od Pani czy będą na niego pieniądze i czy będzie zaraz.
Czy mogę przyjechać do Pani i sama poprosić o to żeby sprawiła Pani, że dostanę lek?
Dorośli.
Przedstaw się w ten sposób Nazywam się Andrzej i choruję na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) np.: Choroba na którą cierpi moja córka uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy mnie fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad moimi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.
Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku - ja nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie mi umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Ja nie mogę czekać. Każdy dzień przybliża mnie do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym chorym na SMA tylko dlatego, że są z Polski. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.
Chciałabym/chciałbym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorą osobą, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać mi szansę na życie.
Z wyrazami szacunku

Listy można wysyłać też mailowo (chociaż listy pocztowe tradycyjne mają większą siłę rażenia)
oficjalne adresy mailowe:
poselski beata.szydlo@sejm.pl
biura poselskiego biuro@beataszydlo.pl
premier sprm@kprm.gov.pl, kontakt@kprm.gov.pl

wtorek, 11 października 2016

Śmiech przez łzy

Dawno, dawno, temu, jeszcze w poprzednim życiu, a właściwie na początku życia obecnego ciężko było o informacje na temat SMA.
Ratunkiem były informacje na stronach zagranicznych, a nasz blog był miejsce, gdzie inni rodzice często dowiadywali się o nowościach.

Teraz czasy się zmieniły.
Nowe informacje obiegają świat w sekundę, kto chce być na bieżąco z informacjami ten nie musi już szukać, pytać, wykonywać miliona telefonów.

Jest też oczywiście najlepsze źródło wiedzy, czyli Fundacja SMA, której byłam współzałożycielką i która co chwilę podaje nowości dotyczące potencjalnego leku.
Pisać więc o tych nowościach już nie muszę.

Nie muszę, ale też nie mam odwagi.

W moim poprzednim życiu brałam świat takim jaki jest, a przeważnie jeszcze lepszym niż był.
Teraz kolejne wieści o super wynikach próby lekowej napawają mnie lękiem i chociaż ciało chce skakać i śpiewać pieśni radosne, to paraliżujący lęk uruchamia mechanizm wyparcia.

O ile łatwiej człowiekowi pogodzić się z czymś paradoksalnie nie do pogodzenia, czyli z nieuleczalną chorobą swojego dziecka, niż myśleć z lękiem o fantastycznych doniesieniach ze świata i zastanawiać się, czy to na pewno dotyczy naszego dziecka.

Czy aby na pewno ten cudowny lek zadziała u nas.
Czy my będziemy tylko z zazdrością i bezsilnością patrzeć, jak młodsze, dopiero zaczynające przygodę z SMA dzieciaczki mają już pomoc.

Ciężko się jednak nie cieszyć z nowinek.
Kiedyś, na początku swojego drugiego życia modliłam się o cud dla mojego dziecka.
Potem zmodyfikowałam nieco modlitwy i modliłam się już tylko o lek, który sam w sobie będzie cudem.
Tylko albo aż.

Jeśli te doniesienia nie są cudem, to nie wiem co nim jest.

Pytanie tylko, czy będzie nam dane tego cudu doświadczyć na własnej skórze.

I tylko szkoda, że gdzieś we mnie zaginęła ta nieugięta kiedyś wiara w to, że musi być dobrze, że na pewno będzie super, że nigdy się nie poddamy.

Mam nadzieję, że kiedyś będzie miała szansę powrócić.

środa, 5 października 2016

Pierwszyraz

O ile łatwiej pisze się bloga, jeśli twoje dziecko ma 2,3,4 latka.
Wtedy co dzień praktycznie jest coś, co jest w stanie zaskoczyć, wprawić w zachwyt, coś, co sprawia, że człowiek chce się swym zachwytem podzielić ze światem.

A u nas ostatnio na pierwszyrazy posucha.
Bardziej przytrafiają się naszej dwulatce, która pierwszy raz poszła do przedszkola, pierwszy raz zobaczyła słonia, pierwszy raz kąpała się w rzece...

Aż tu nagle... JEST!
JEST!

Pierwszyraz!
I to jaki!

Otóż Panie i Panowie....
Tadam tadam tadam....

Sebastian miał swój nowy, fantastyczny i zupełnie wyjątkowy 
SUPER PIERWSZYRAZ!

Otóż właśnie wczoraj Sebastian wrócił sam ze szkoły do domu.
SAM.

Wielokrotnie już wspominałam dzień, oraz parę nastepnych dni i tygodni po diagnozie, gdzie wyobrażałam sobie mojego syna za parę lat.
Zalana łzami rozpaczy wyobrażałam sobie, jak to będzie, kiedy będzie miał 6,7.8 lat, jeśli wogóle do tego czasu dociągniemy.
W tym obrazie było wiele, na pewno nie było samodzielnego wracania ze szkoły.

Syn mój oto wyposażony w telefon komórkowy, wypuszczony ze szkoły przez panią o umówionej godzinie, całkiem sam do domu powrócił.
Cały. 
Zdrowy. 
Nie przejechany przez samochód.
Nie porwany przez bandytów.
Nie spadnięty z chodnika.

Tylko matka z ojcem siedzący i czekający w domu bogatsi o parę siwych włosów i trochę bardziej przybliżeni do ewentualnego zawału serca :)


poniedziałek, 3 października 2016

Na polnej drodze

A że weekend był słoneczny poszłam sobie na spacer wśród naszych łąk i pól.
I po drodze spotkałam Gajowego i Czerwonego Kapturka :)