piątek, 14 października 2016

List do Pani Premier

Tak dla dostępności Nusinersenu, pierwszej terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni dla chorych w Polsce.


Pani Premier ostatnio obiecała wsparcie dla niepełnosprawnych i ich rodzin. To świetnie się składa, bo my o to wsparcie bardzo chcemy Panią Premier prosić. Właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA), wyniszczającej rzadkiej choroby genetycznej powodującej dużą niepełnosprawność ruchową oraz często prowadzącą do śmierci, zwłaszcza chorych na SMA dzieci poniżej drugiego roku życia. Dlatego działajmy! Nasi bliscy nie mogą czekać!

O co prosimy?

1. O dostępność Nusinersenu w Polsce w ramach procedury wczesnegodostępu.
2. O przyszłą refundacje leku.

Jak prosimy?

1. Piszemy i wysyłamy list do Pani Premier według zamieszczonego w wydarzeniu wzoru 
2. Namawiamy na to samo naszą rodzinę i znajomych
3. Udostępniamy gdzie się da, zawsze dodając od siebie kilka słów. Nie chcemy być traktoowani jak spam!
4. Opowiadamy o tym wydarzeniu mediom.

Oto wersje listów do napisania: w imieniu rodzica, chorego dorosłego oraz chorego dziecka. 
Pamiętajcie aby odpowiednio je zmienić, tak aby opowiedziały Waszą historię oraz usunąć treści będące opisem!
Treść listu dla osób wspierających naszą akcję już w przygotowaniu.
List wysylamy na adres:
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3
Twoje dane - wysyła każdy rodzic, babcia, ciocia, dziadek itd. Musi być nas dużo! Do listu dołącz zdjęcie osoby chorej.
Szanowna Pani
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP
Przedstaw się w ten sposób Jestem mamą Gabrysi chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) Choroba na którą cierpi moja córka uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad naszymi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.
Ta część jest wspólna, ale należy ją dopasować do płci dziecka :)
Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku - my nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i szansy na życie naszego dziecka. Nie pozwólcie jej umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use) dla mojego dziecka. Ona nie może czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.
Chciałabym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla mojej córki.
Z wyrazami szacunku
Podpis
List pisany przez dziecko. - przykład. Dziecko powinno napisać go odręcznie (oczywiście te dzieci, które mogą to zrobić). Słabsze dzieci niech go podpiszą z Twoją pomocą.
Dzień dobry.
Nazywam się Gabrysia. Mam 5 lat.
Mama mówi, że już niedługo będzie lek na moją chorobę. Choruję na SMA i sama nie mogę zrobić nic. Bardzo mnie to denerwuje i nie lubię tej choroby. Nie lubię gdy mama mnie odsysa, nie lubię swojej rurki w gardle, nie lubię tego, że nie mogę biegać z innymi dziećmi i robić tego co chcę, a dzieci ciągle się pytają co to za rurki wychodzą z mojego gardła i dlaczego jeździ ze mną respitrator. Bardzo tego nie lubię.
Proszę żeby ten lek był u nas jak najszybciej. Mama mówi, że to Pani może to sprawić i, że inne dzieci na świecie będą go miały. Czy ja też mogę go dostać? Proszę. Nie chcę być już chora. Mama mówi, że to zależy od Pani czy będą na niego pieniądze i czy będzie zaraz.
Czy mogę przyjechać do Pani i sama poprosić o to żeby sprawiła Pani, że dostanę lek?
Dorośli.
Przedstaw się w ten sposób Nazywam się Andrzej i choruję na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) np.: Choroba na którą cierpi moja córka uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy mnie fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad moimi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.
Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku - ja nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie mi umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Ja nie mogę czekać. Każdy dzień przybliża mnie do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym chorym na SMA tylko dlatego, że są z Polski. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.
Chciałabym/chciałbym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorą osobą, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać mi szansę na życie.
Z wyrazami szacunku

Listy można wysyłać też mailowo (chociaż listy pocztowe tradycyjne mają większą siłę rażenia)
oficjalne adresy mailowe:
poselski beata.szydlo@sejm.pl
biura poselskiego biuro@beataszydlo.pl
premier sprm@kprm.gov.pl, kontakt@kprm.gov.pl

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz