czwartek, 28 listopada 2013

Ceramika

Nie wiązałam wielkich nadziei z zapisaniem mojego syna na przedszkolne zajęcia z ceramiki.
Po pierwsze - glina brudzi palce.
A wszystko, co brudzi palce jest absolutnie nie do przyjęcia.

Po drugie - jakoś nie zauważyłam u mojego syna zbytniej fascynacji lepieniem z plasteliny, modeliny czy czegokolwiek - głównie z powodu "po pierwsze".

A jednak.
Raz na jakiś czas dostaję od Sebastianka coś prześlicznego.
Tym razem - miseczka w śliczny wzorek.



niedziela, 17 listopada 2013

Poradnik SMA

Dni nam lecą jak szalone, zwłaszcza po zmianie czasu.
Co roku mam tak, że w pewnym momencie, gdy w okolicach 16.00 zaczyna robić się ciemno, mój organizm przestawia się na tryb śpiącego niedźwiedzia.

Nasza cisza na blog i FB wynika więc jedynie ze zmiany czasu, natomiast już powoli dochodzę do siebie i mam nadzieję, że dam radę się przebudzić wreszcie :)

Tymczasem wielkimi krokami zbliża się moment, który zapowiedzieliśmy na konferencji SMA w maju. 
Czyli moment powstania poradnika  o SMA dla rodziców oraz dorosłych chorych na tą chorobę.

Zbliżanie się wielkimi krokami oznacza, że zebraliśmy w sobie siły, a wokół siebie ludzi, którzy są w stanie merytorycznie pomóc nam w jego przygotowaniu.

Jednak do powstania całości dużo nam jeszcze brakuje i liczymy na Waszą pomoc.

Przede wszystkim - będziemy wdzięczni za informację, jakiego poradnika Wy - jako rodzice chorych dzieci, lub też chorzy na SMA oczekiwalibyście, jakie treści byłyby dla Was pomocne, czego nie wiecie, czego oczekujecie po takiej publikacji.

Druga sprawa: poszukujemy osób, które chciałyy czynnie pomóc w powstawaniu poradnika - chęć pomocy jest oczywiście dowolna, im więcej osób tym lepiej.
W szczególności szukamy osób, które mogłyby opisać swoje spostrzeżenia w lace z chorobą, swoje sukcesy i niepowodzenia, na co należy zwracać ich zdaniem szczególną uwag. Zależy am na tym, aby zgłaszały się osoby związane z różnymi typami SMA, czyli SMa1, SMA2, oraz SMA3.

Chętnie będziemy widzieć również specjalistów, którzy mogą wziąć udział w pisaniu poradnika, a raczej poszczególnych jego rozdziałów. Jak sami wiecie, niełatwo jest znaleźć osoby, które mają duże doświadczenie w postępowaniu z chorobą, jeśli więc znacie specjalistów, którzy Wam pomogli, którzy są godni polecenia i podjęliby się takiego zadania - będziemy bardzo, bardzo wdzięczni za pomoc.

Wasza pomoc jest dla nas nieoceniona, dlatego prosimy, zgłaszajcie się, piszcie lub dzwońcie, bez Was nie damy rady!
Mail kamila.gorniak@fsma.pl, czekamy :)

wtorek, 5 listopada 2013

DZIĘKUJEMY !

Właśnie zajrzałam na konto Fundacji i spotkała mnie miła niespodzianka. 
Okazało się, że już wpłynął już 1% podatku dla Sebastianka!
Zebrana kwota za pewno pozwoli nam spać spokojnie i starczy na rehabilitację na przyszły rok 


Bardzo serdecznie dziękujemy, za wielką pomoc i wsparcie.

Bez Was naprawdę nie byłoby nas stać a regularne ćwiczenia i utrzymywanie Sebastiana w dobrej kondycji.
Ten 1% znaczy dla nas wiele nie tylko w wymiarze materialnym. Widząc, jak wiele osób zdecydowało się przekazać swój podatek właśnie Sebastiiankowi, czujemy, że mamy wokół siebie wspaniałych ludzi, którzy nas wspierają w trudnych chwilach.
Bardzo, bardzo dziękujemy każdemu z osobna!