Dni nam lecą jak szalone, zwłaszcza po zmianie czasu.
Co roku mam tak, że w pewnym momencie, gdy w okolicach 16.00 zaczyna robić się ciemno, mój organizm przestawia się na tryb śpiącego niedźwiedzia.
Nasza cisza na blog i FB wynika więc jedynie ze zmiany czasu, natomiast już powoli dochodzę do siebie i mam nadzieję, że dam radę się przebudzić wreszcie :)
Tymczasem wielkimi krokami zbliża się moment, który zapowiedzieliśmy na konferencji SMA w maju.
Czyli moment powstania poradnika o SMA dla rodziców oraz dorosłych chorych na tą chorobę.
Zbliżanie się wielkimi krokami oznacza, że zebraliśmy w sobie siły, a wokół siebie ludzi, którzy są w stanie merytorycznie pomóc nam w jego przygotowaniu.
Jednak do powstania całości dużo nam jeszcze brakuje i liczymy na Waszą pomoc.
Przede wszystkim - będziemy wdzięczni za informację, jakiego poradnika Wy - jako rodzice chorych dzieci, lub też chorzy na SMA oczekiwalibyście, jakie treści byłyby dla Was pomocne, czego nie wiecie, czego oczekujecie po takiej publikacji.
Druga sprawa: poszukujemy osób, które chciałyy czynnie pomóc w powstawaniu poradnika - chęć pomocy jest oczywiście dowolna, im więcej osób tym lepiej.
W szczególności szukamy osób, które mogłyby opisać swoje spostrzeżenia w lace z chorobą, swoje sukcesy i niepowodzenia, na co należy zwracać ich zdaniem szczególną uwag. Zależy am na tym, aby zgłaszały się osoby związane z różnymi typami SMA, czyli SMa1, SMA2, oraz SMA3.
Chętnie będziemy widzieć również specjalistów, którzy mogą wziąć udział w pisaniu poradnika, a raczej poszczególnych jego rozdziałów. Jak sami wiecie, niełatwo jest znaleźć osoby, które mają duże doświadczenie w postępowaniu z chorobą, jeśli więc znacie specjalistów, którzy Wam pomogli, którzy są godni polecenia i podjęliby się takiego zadania - będziemy bardzo, bardzo wdzięczni za pomoc.
Wasza pomoc jest dla nas nieoceniona, dlatego prosimy, zgłaszajcie się, piszcie lub dzwońcie, bez Was nie damy rady!
Mail kamila.gorniak@fsma.pl, czekamy :)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz