sobota, 26 sierpnia 2017

Bieg dla Sebastianka!

Wolontariusze PGE organizują „Bieg z energią dla Sebastianka”
Zapraszamy mieszkańców Dzielnica Ursynów m.st. Warszawy - i nie tylko - do wzięcia udziału w charytatywnym „Biegu z energią dla Sebastianka”. Bieg na dystansie 5 km odbędzie się 7 października w Park Przy Bażantarni. W ramach wydarzenia przewidziane są liczne atrakcje, m.in.: bieg dla dzieci, aukcja obrazów i fotografii, sprzedaż ciast, malowanie twarzy, lekcja fitness.
 Zapraszamy już od godziny 11:30.

Bieg organizowany jest na rzecz 8-letniego Sebastianka, podopiecznego Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". 
Akcja jest organizowana w ramach programu wolontariatu pracowniczego PGE "Pomagamy".   Partnerem biegu jest organizator Bieg Chomika, który również organizowany jest w Parku przy Bażantarni.
 Zapraszamy wszystkich do udziału w biegu i wspólnej zabawy.

Aby wykupić pakiet startowy na „Bieg z energią dla Sebastianka” należy dokonać przelewu w kwocie 25 PLN na konto:  
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytuł przelewu: "13857 SEBASTIAN GÓRNIAK – Pakiet startowy dla (imię i nazwisko uczestnika biegu)”

Kwota w całości przekazywana jest na rzecz chłopca.
Jeżeli ktoś nie ma ochoty na wspólne bieganie, a chciałby pomóc chłopcu, również może dokonywać wpłat na powyższe konto z tytułem wpłaty : 13857 Sebastian Górniak – Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.



środa, 23 sierpnia 2017

Weeeknd ze SMA-kiem

Mamy sierpień.
Sierpień to znak, że kolejny Weekend ze SMA-kiem za nami.
Ten jednak był zupełnie wyjątkowy.

Pierwszy raz rozmawialiśmy o tym, że to o czym tak bardzo marzymy, czyli lek na rdzeniowy zanik mięśni jest.
Jest, istnieje i naprawdę niesie poprawę! 

Tak, biorąc pod uwagę fakt, że SMA to choroba postępująca, już samo zatrzymanie choroby jest wielkim sukcesem.
A tu jeszcze slajdy pokazujące, że ponad połowa z osób przyjmujących lek pokazuje znaczną poprawę ruchową..

Oczywiście lek nie jest jeszcze dostępny dla polskich pacjentów, ale mam szczerą nadzieję i wiarę w to, że na przyszłej konferencji będziemy omawiać dostępność refundowanego leku dla Sebka...

Tak tak, teraz powinno być gładkie przejście do naszych osobistych wrażeń z konferencji, oraz parę zwyxzajowych fotek.
Tyle tylko że... fotek brak :) 

Otóż na czas konferencji upchnęliśmy naszą młodszą księżniczkę do Cioci Babci Eli, natomiast Sebastian pojechał z nami...
I to by było na tyle.
Po prostu przez całe 2 dni konferencji nie mieliśmy zielonego pojęcia, co konkretnie porabia nasz syn.

Widywaliśmy go na śniadaniu, które jadł z prędkością światła, gdyż musiał natychmiast i koniecznie w tej sekundzie jechać do kolegów i koleżanek do tajnej bazy, z której wyłaniali się na czas obiadu i kolacji, przemykając jedynie czasami po hotelowych korytarzach.

W bandzie była również Lia - ulubiona koleżanka z Anglii, z którą Sebek uwielbia spędzać czas, a która to ma identyczny wózek jak Sebek, więc obydwoje szaleli dzień i pół nocy.

Raz na jakiś czas otrzymywałam tylko rzeczowy telefon "jestem pod pokojem i muszę do toalety. SZYBKO".

I czasem tylko jakaś znajoma osoba zaczepiała mnie na hotelowym korytarzu z opowieściami typu: "Słuchaj, przed chwilą widziałam Twojego Sebastiana, zamówił sobie ciastko w kawiarni, pan kelner odsunął mu krzesło, Sebastian zjadł i odjechał. Powiedział, że zamawia na pokój"...
Cóż, te opowieści sprawdziły się przy opłacaniu hotelowego rachunku, a ja jakoś kolejny raz jednak zaskoczyłam się, jak to biedne niepełnosprawne dziecko na wózku umie sobie świetnie w życiu poradzić...

Do córki dzwoniłam kontrolnie w sobotę, ale nie mogła rozmawiać gdyż była z Ciocią Babcią na manicure....

Podsumowując - dzieci zachwycone, rodzice zachwyceni, to się nazywa weekend ze smakiem :)

A poniżej kilka zdjęć, w tym to jedno, na którym jednak widnieje Sebastian, ciekawe swoją drogą czy uda się go komuś dostrzec wśród tego tłumu... :)










niedziela, 6 sierpnia 2017

Złotówka za 10 minut

Syn od 3 dni siedzi i myśli.
Sen z powiek spędza mu zestaw Lego.
Zestaw nie byle jaki, podobno najlepszy, najcudowniejszy jaki kiedykolwiek został wyprodukowany....

Główny problem jednak polega na tym, że ów zestaw kosztuje jakieś 500 PLN, w związku powyższym moim skromnym zdaniem pozostanie na zawsze w sferze marzeń.

Syn jednak się nie poddaje, myśli myśli i wymyślił.
Stwierdził, że on na ten zestaw zapracuje.
Najpierw były lekkie negocjacje, czy aby nie da się dostawać zapłaty za jego zwykłe domowe obowiązki typu wyjmowanie prania.
No nie da się.

Potem były pomysły pomagania mi w pracy zawodowej, sprzedawanie jagód na targu, jeszcze parę innych propozycji...
Wreszcie wymyślił.

Wyrywanie chwastów.
Stawkę również wymyślił.
1 PLN za 10 minut wyrywania.

Pierwsze sukcesy za nami, dziś pierwsza wypłata pensji - wyszło całe 1,50 PLN.
Syn zachwycony i wniebowzięty.

Ja zachwycona podwójnie - nie dość że dziecko na świeżym powietrzu to jeszcze naturalna rehabilitacja, bo trochę się przy tym wyrywaniu namęczył...

No i stwierdził przy okazji, że jednak 500 PLN za klocki to chyba lekka przesada ;)