poniedziałek, 26 września 2016

Weekendówka FAR

Wiem, że już tysiąc razy wspominałam, że istnienie Fundacji Aktywnej Rehabilitacji to zbawienie dla świata wózkowiczów, no ale nie mogę oprzeć się pochwaleniu mojego syna z okazji wzięcia udziału w kolejnej już weekendówce FAR.

Co to jest weekendówka FAR?
Dzieci z rodzicami przyjeżdżają do wybranego hotelu w piątek.
Dzieci maszerują do swoich pokoi i na tym właściwie kończy się rola rodziców, jeśli chodzi o opiekę nad dzieciakami.
Rodzice dostają kluczyki do pokoi dorosłych (strategicznie ulokowanych w innej części hotelu, co by nie mieli pokus biegnięcia na pomoc swoim pociechom) i dostają plan zajęć dla siebie.

Wzięcie udziału w tego typu wydarzeniu, to zazwyczaj nagroda za sumienne uczęszczanie na zajęcia, czyli bycie aktywnym FARuskiem :)

Ale niech Was nie zmyli ta wspaniała otoczka weekendowego wypadu za miasto...
To i dla rodziców i dla dzieciaków ciężka praca.
Ciężka, bo na FARze nie ma litości.

Co z tego wychodzi?
Zazwyczaj w piątek oddajemy pod opiekę kadry biedne, niesamodzielne dzieci na wózkach, które co 5 minut wołają "mamooo".
I rodzice, którzy idąc na piętro ze swoją torbą muszą powstrzymywać się, aby nie pobiec i nie sprawdzić, czy ich dziecko na pewno żyje, na pewno nie płacze, na pewno zjadło, ubrało się, umyło, czy nie jest mu za ciepło, za zimno, albo za jakoś.

W niedzielę po południu rodzice bogatsi o wieeeele godzin przegadanych na zajęciach odbierają na rozdaniu dyplomów swoje dzieciaki.
To znaczy prawie swoje, bo jednak często nie te same.
Nagle okazuje się, że dziecko na wózku zamiast "mamooo" krzyczy "mamooo, ja sam", "mamoo, zostaw to", "mamooo, przestań nie pomagaj mi".
Ze umie się samo rozpakować, ubrać, nałożyć na talerz, zjeść, umyć się, zasnąć i ogólnie jest mega samodzielne. I mega mądre.

Zarówno Sebastian jak i ja przyjechaliśmy na ten weekend weseli, pewni, że będzie super zabawa.
Dopiero podczas rozmów z innymi rodzicami dotarło do mnie, jak długą drogę przebyłam.
Dotarło do mnie, że nie umieram z przerażenia, czy on sobie poradzi, czy na pewno zje obiad, czy się umyje, czy nie będzie za mną tęsknił taki sam w obcym łóżku bez mamy...
Ja po prostu WIEM, że sobie poradzi.
I co najważniejsze, Sebastian również to wie!.

Nie ma dnia, żebym nie myślała jak to będzie, wiem, że SMA to choroba postępująca, że życie na wózku jest ciężkie, że w każdej chwili może być zwrot akcji o 360 stopni i zamiast w hotelowym pokoju wylądować w szpitalnym łóżku.

Chociaż może miałam jeden taki dzień... dzięki FARowi :) 


Samodzielne jedzenie przy stole, nikt nie umarł z głodu :)

Nagle dyscyplina nie jest problemem.

Dzieciaki chcą biwak w zimny wrześniowy dzień?
Na FARze nie ma rzeczy niemożliwych :)

 Kolejny dyplom do kolekcji :)



czwartek, 15 września 2016

Zakropkowani

Ach jak cudownie jest móc narzekać na gorąco i upał :)
Jako rodzina ciepłolubna każdy dzień gorąca i upału przyprawia nas o dodatkową dawkę pozytywnej energii oraz sprawia, że świat widzimy w jasnych barwach.

Szalejące słońce sprawiło, że poczuliśmy lato i postanowiliśmy zaszaleć na działce.
Syn zażądał kąpieli.

Całe lato dzieciaki kąpały się w baseniku.
Mamy jeszcze mini staw, ale mąż mój zawsze wszystko czarnowidzący zdecydowanie kąpieli w nim zakazywał, "bo kwitnie".

Ja, dziecko miasta spędzające jednak większą część wakacyjnego życia na wsi, terminu "nie wchodzić do wody" raczej nie znam, a tym bardziej jako argument przyjmując "bo kwitnie".

Korzystając więc w piątkowe popołudnie z nieobecności męża, założyłam profilaktycznie Sebkowi dmuchane rękawki, co by się mi chłopak nie utopił i wrzuciłam do stawu.
Jako że mam dzieci dwoje lepiej jest zawsze mieć do ratowania jedno niż dwoje na raz :)
W związku z tym pozostałam z Kasią na brzegu zanurzona w wodzie jedynie po łydki.

Tak czy inaczej Sebastian był zachwycony.
Kąpiel przedłużyła się do wieczora, bo woda była równie ciepła, więc pluskał się i pluskał, bo jak wiadomo ruch w wodzie to dla SMA fantastyczna terapia.

Jakoś tylko wieczorem wydało mi się, że strasznie go komary podziabały...

Zachęceni naszym wodnym sukcesem, oczywiście w sobotę rano powtórzyliśmy wszystkie wyżej wymienione czynności. Nie muszę chyba dodawać, że rano przedłużyło się na południe, popołudnie i wieczór....

Kiedy wreszcie dojechał do nas mój mąż, niestety na kąpiel skusić się nie dał...
Tłumaczyliśmy jak mogliśmy, że woda ciepła, że super mega, nic nie docierało :)

Za to do mnie i do Sebastiana dotarło, że chyba jednak... mąż miał rację.

W sobotę wieczorem dziwne ugryzienia zaczęły pojawiać się na rękach i nogach Sebastiana z dziwnym przyspieszeniem, chociaż komarów jakby widać nie było.
Dodatkowo na stopach i łydkach moich również dziwnie pojawiały się czerwone plamki...
Do tego swędziało i piekło niemiłosiernie...

W niedzielę rano Sebastian wyglądał już jak muchomor, czy też może raczej jak dziecko w zaawansowanym stadium ospy wietrznej.
Ja - od połowy łydek w dół - również.

I tu wyobraźcie sobie - okazało się niestety, że już rozumiem, co to znaczy, "nie wchodzić do wody bo kwitnie".
Wiedzę tą ugruntowywaliśmy sobie razem z Sebastianem przez 3 dni, mocząc się w krochmalu i pijąc hektolitry wapna....

Ale zdjęcie chociaż nam fajnie wyszły ;)



sobota, 3 września 2016

Pomogę Ci

Co zrobić, kiedy wszystko w Twoim życiu wygląda odwrotnie, niż w życiu większości ludzi?
Co, jeśli Twoje życie zostaje postawione na głowie, bez Twojej zgody, chęci i bez ostrzeżenia?
Każdy ma na to inny sposób.
My postanowiliśmy to zaakceptować, chociaż łatwo nie jest.

Zwłaszcza z moją wrodzoną skłonnością do planowania wszystkiego ze szczegółami na następne 30 lat. Jednym słowem - idę na żywioł, ale zawsze wiem co zrobię, gdyby coś się nie udało :)
Od jakichś paru lat z moich planów kompletnie nic nie wychodzi, a wpisując na rodzinnym kalendarzu notatkę typu "wyjazd" czekam z duszą na ramieniu już parę dni przed tą datą, co znów się wydarzy takiego, co sprawi, że będę musiała zetrzeć wpis z kalendarza gumką.

Często też myśląc o posiadaniu dziecka z niepełnosprawnością zapominamy o tym, że zmienia się nie tylko świat nas - rodziców.
To absolutnie nie jest prawda.
Wraz z diagnozą zmienia się świat nas wszystkich - całej rodziny, znajomych, przyjaciół.

Każdy z nas radzi sobie z sytuacją inaczej, jedni pozostają przy nas twardzi jak skały, inni unikają, udając, że nie mają czasu na spotkanie, tak naprawdę nie chcąc się spotkać bo nie wiedzą, jak mają się zachować lub nie chcą brać sobie na głowę kolejnego - nie ich - problemu.

Ale co, jeśli w rodzinie takiej jak nasza pojawia się nowe dziecko?
Jeśli widok wózka inwalidzkiego to coś, co dla nowego małego człowieka jest czymś, co jest równie naturalne, jak stół czy zielona trawa za oknem?
I co, jeśli pewne zachowania są również częścią tego - naturalnego dla nas a nowego dla pozostałej części świata - obrazu?

Nasza Kasia lat 2 krzyczy w niebogłosy, że "teraz ona na wózku", bawi się rurami od koflatora i stoi w pionizatorze bawiąc się lalkami.
Sprzęty jak każde inne w domu.

A ostatnio doszło jeszcze coś.
Pierwsza rzecz od razu po oburzeniu się Kasi.
Wstaje, biegnie do pokoju Sebastiana, staje w rozkroku z zatroskaną miną i pyta:
"No, Sebuś wstajesz już? W czym Ci pomóc? Chcesz usiąść? No chodź, usiądziesz".
"Chcesz siku, no dobra, chodź, pomogę ci".

Niby fajnie.
Taka mała a taka opiekuńcza, bratu pomaga, no super dziewczyna.
Ale to wszystko jest na głowie.

W normalnym życiu to Sebastian rano pomagałby młodszej siostrze, pytał, czy czegoś jej nie trzeba, pewnie czasem kłócił się, że nie będzie jej znowu pomagał...

Kiedy te koflatory, respiratory, pionizatory stają się dla nas taką codziennością, że już nie zauważamy, że to jest normalne tylko dla nas?
I jak sprawić, żeby dwulatka była po prostu dwulatką, a nie dwulatką z niepełnosprawnym bratem, przez co staje się automatycznie bardziej dorosłą niż jest?

Każdy z nas ma jakieś uwarunkowania rodzinne, jakieś braki, więcej szczęścia lub nieszczęścia w życiu. Kasia ma to szczęście, że jest zdrowa.

Tylko czasem boję się, że tak bardzo koncentrując się się na potrzebach Sebastiana, na jego rehabilitacji, sprzętach, potrzebach, nowych wózkach, za małych ortezach, głupim katarze który w naszym domu urasta do rangi potencjalnego zagrożenia życia, że gdzieś tam będzie mała Kasia, którą niesłusznie będziemy traktować jak o parę lat starszą niż naprawdę jest.
Albo że ona będzie się starała nie pokazywać nam naszych problemów, bo przecież jeden już mamy...

A może znów martwię się na zapas :)

piątek, 2 września 2016

Drugoklasista

Sebastian podekscytowany, przejęty, szykował się na ten dzień i nie mógł doczekać się, kiedy, no kiedy wreszcie przestąpi próg swojej szkoły.
Nareszcie!

Wczoraj oficjalnie poszerzył grono drugoklasistów.
W środowy wieczór oraz czwartkowy poranek spędził przed lustrem w sumie dobrą godzinę, przymierzając kolejne koszule, krawaty i buty.


Po oficjalnym rozpoczęciu roku szkolnego chętni mogli pozostać w szkole na świetlicy.
nie muszę chyba wspominać, że Sebastian chętny oczywiście był :)

Dzięki temu mogłam całkowicie skupić się na przejmowaniu młodszą latoroślą, a raczej na przeżywaniu jej pierwszego dnia w przedszkolu.
Niby człowiek już to przeżył niby wie, że miliony dzieci przed nami i po nas chodziły i do przedszkoli chodzić będą, ale jakoś dziwnym trafem ta wiedza absolutnie nie pomaga, kiedy widzimy naszą malutką, najśliczniejsza i najmądrzejszą istotkę znikającą na przedszkolnym korytarzu...

Oczywiście jak zwykle okazało się, że najbardziej 1 września przeżywa matka :)