niedziela, 18 listopada 2018

‪#‎Zbijszybę

Akcja TakDlaTerapiiNaSMAwPolsce powstała z niezgody.

Z niezgody na fakt, że w innych krajach pierwszy na świecie lek na SMA - Spinraza został udostępniony chorym w wielu krajach Europy i świata na zasadzie tzw. programu wczesnego dostępu. Niestety - nie dla polskich pacjentów.

Wtedy - niewiele myśląc - razem z Ulą, Gosią, Kasią i Iwoną postanowiłyśmy wziąć sprawy w swoje ręce.
Z naszych 5 par rąk zrobiło się trochę więcej, bo ówczesna Pani Premier dostała do swojej kancelarii ponad 20.000 listów z prośbą o dostęp do leku dla polskich dzieci.

Dziś byłyśmy zmuszone ponowić akcję.
Ruszamy do Kancelarii Premiera RP z ponad 55.000 tysiącami podpisów

Następnie Tak dla terapii na SMA w Polsce oraz Fundacja SMA spotkają się z przedstawicielami mediów na konferencji prasowej pt. „Dostępność do leczenia SMA w Polsce”, która odbędzie się 22 listopada 2018 r. o godz. 14:00 w Centrum Prasowym PAP (ul. Bracka 6/8, Warszawa).

Co z tego wyjdzie? Nie wiemy.
Mamy nadzieję, że w końcu uda się nam doprowadzić do refundacji...
To nie jest lek na katar.
To lek ratujący ludzkie życie.

Trzymajcie kciuki.
Mamy nadzieję, że uda się nam zbić szybę.



sobota, 17 listopada 2018

Dziękujemy

Mogę sobie pisać różne takie rzeczy...
Że nigdy się nie poddajemy, że dla Sebastiana zmieniliśmy cały swój świat oraz trochę świata dookoła...
Że podstawą naszego codziennego życia jest codzienna rehabilitacja, walka o każdy mięsień, o każdy dzień więcej...

Prawda jest taka, że bez Was wszystkich nie dalibyśmy rady.
Bez 1% podatku, który wpłacacie dla Sebastiana, bez Waszej bezinteresownej pomocy, bez wsparcia które czujemy każdego dnia - o nowym wózku, o codziennych ćwiczeniach, o wyjeździe na próbę lekową do Francji moglibyśmy tylko pomarzyć.

Dziękujemy.
Dziękujemy w imieniu Sebatiana i swoim.
Bez Was nigdy nie dalibyśmy rady.