Akcja TakDlaTerapiiNaSMAwPolsce powstała z niezgody.
Z niezgody na fakt, że w innych krajach pierwszy na świecie lek na SMA - Spinraza został udostępniony chorym w wielu krajach Europy i świata na zasadzie tzw. programu wczesnego dostępu. Niestety - nie dla polskich pacjentów.
Wtedy - niewiele myśląc - razem z Ulą, Gosią, Kasią i Iwoną postanowiłyśmy wziąć sprawy w swoje ręce.
Z naszych 5 par rąk zrobiło się trochę więcej, bo ówczesna Pani Premier dostała do swojej kancelarii ponad 20.000 listów z prośbą o dostęp do leku dla polskich dzieci.
Dziś byłyśmy zmuszone ponowić akcję.
Ruszamy do Kancelarii Premiera RP z ponad 55.000 tysiącami podpisów
Następnie Tak dla terapii na SMA w Polsce oraz Fundacja SMA spotkają się z przedstawicielami mediów na konferencji prasowej pt. „Dostępność do leczenia SMA w Polsce”, która odbędzie się 22 listopada 2018 r. o godz. 14:00 w Centrum Prasowym PAP (ul. Bracka 6/8, Warszawa).
Co z tego wyjdzie? Nie wiemy.
Mamy nadzieję, że w końcu uda się nam doprowadzić do refundacji...
To nie jest lek na katar.
To lek ratujący ludzkie życie.
Trzymajcie kciuki.
Mamy nadzieję, że uda się nam zbić szybę.