‪#‎Zbijszybę

Akcja TakDlaTerapiiNaSMAwPolsce powstała z niezgody.

Z niezgody na fakt, że w innych krajach pierwszy na świecie lek na SMA - Spinraza został udostępniony chorym w wielu krajach Europy i świata na zasadzie tzw. programu wczesnego dostępu. Niestety - nie dla polskich pacjentów.

Wtedy - niewiele myśląc - razem z Ulą, Gosią, Kasią i Iwoną postanowiłyśmy wziąć sprawy w swoje ręce.

Z naszych 5 par rąk zrobiło się trochę więcej, bo ówczesna Pani Premier dostała do swojej kancelarii ponad 20.000 listów z prośbą o dostęp do leku dla polskich dzieci.

Dziś byłyśmy zmuszone ponowić akcję.

Ruszamy do Kancelarii Premiera RP z ponad 55.000 tysiącami podpisów

  Petycji z prośbą o refundację leku na SMA.

Następnie Tak dla terapii na SMA w Polsce oraz Fundacja SMA spotkają się z przedstawicielami mediów na konferencji prasowej pt. „Dostępność do leczenia SMA w Polsce”, która odbędzie się 22 listopada 2018 r. o godz. 14:00 w Centrum Prasowym PAP (ul. Bracka 6/8, Warszawa).

Co z tego wyjdzie? Nie wiemy.

Mamy nadzieję, że w końcu uda się nam doprowadzić do refundacji...

To nie jest lek na katar.

To lek ratujący ludzkie życie.

Trzymajcie kciuki.

Mamy nadzieję, że uda się nam zbić szybę.