czwartek, 29 grudnia 2016

Ten moment

Ten moment kiedy w święta dowiadujesz się, że w USA został oficjalnie zatwierdzony pierwszy na świecie lek na nieuleczalną dotąd chorobę Twojego dziecka, a tuż po świętach dowiadujesz się że terapia ma kosztować 750000 USD rocznie...
Słownie: siedemset pięćdziesiąt tysięcy dolarów...
Jak MU to powiedzieć?

wtorek, 27 grudnia 2016

Cieszy się świat

Cieszy się świat.
Cały świat - ten niewidoczny ma co dzień dla oka zdrowego człowieka, undergroundowy świat ludzi, którzy znają znaczenie słów SMA- obiegła wiadomość, na którą czekali w snach, która wydawała się tak bardzo nierealna.

Jest. 
Jest pierwszy na świecie lek na SMA, na razie oficjalnie zatwierdzony w Stanach Zjednoczonych.

Wokół mnie strzelają korki od szampanów i wirują radosne uśmiechnięte twarze.

A mnie paraliżuje strach.
Że nie zdążymy.
Że nie damy rady.

Wszyscy pytają mnie czy Sebastian cieszy się, że będzie lek.
Nie wiem.
Nie pytałam.
Boję się mu powiedzieć.

Chociaż on na pewno już wie.
Słyszy nasze rozmowy, urywki rozmów telefonicznych, dyskusje w kuchni.

My udajemy że nic się nie zmieniło, on udaje, że nic nie słyszy.

Lek w USA.
16 godzin samolotem oraz 250.000 USD od nas.
250.000 USD co rok, do końca życia.

Lek będzie pewnie też w Europie.
Pewnie szybko, rok może dwa...
Może będzie refundacja, może będzie we Francji, Niemczech albo Hiszpanii...

Ne pewno damy radę!
Na pewno?

Co może zmienić się przez rok?
Jak bardzo osłabnie Sebastian?
Ile przed nim wyzwań, lekcji pokory i zupełnie nie zasłużonych momentów, w których okazuje się, że chcieć nie zawsze znaczy móc?
I co dla niego będzie oznaczał lek?
Wyleczenie czy utrzymanie się w takim stanie w jakim jest teraz?
Czy będzie miał szansę się przekonać?

Nie umiem odważyć się na radość.
Bardzo chcę ale nie mogę.

czwartek, 22 grudnia 2016

Wesołych Świąt!

Zdrowych, radosnych, spokojnych
Pełnych nadziei, miłości i ciepła
Świąt Bożego Narodzenia

życzą

Sebastian i Kasia
z rodzicami

poniedziałek, 5 grudnia 2016

Zajęcia plastyczne

Tak, tak, nie będziemy oryginalni.
Idą święta, czas więc na świąteczne prace plastyczne.
W tym roku czynny udział w pracach bierze Kasia, co czyni je nieco nieprzewidywalnymi, z dużą dozą chaosu i spontaniczności.
A mi pozwala na samodoskonalenie się, odkrywanie nieodkrytych dotąd pokładów cierpliwości i ogólnego rozwoju duchowego, ćwiczonego ostatnio tak wytrwale, że spokojnie mogłabym zostać buddyjskim mnichem.

W ruch poszły papiery, kleje, farby, nożyczki i te pe i te de.
Wyczarowaliśmy fantastyczne ozdoby na drzwi, okna, powstały świąteczne kartki, list do Mikołaja, świątecznemu szaleństwu nie było końca.

W międzyczasie Kasia tylko 2 razy wysmarowała się czarną plakatówką, zużyła 2 paczki plasteliny na zrobienie zupełnie niczego oraz przykleiła się do stołu.

Za to Sebastian na widok swoich prac wpadł w jeszcze większy samozachwyt niż zwykle :)

Za to tata na widok stanu mieszkania, które zastał akurat w środku twórczego nieładu jakoś tak pobladł.

Zupełnie nie wiemy czemu :)

czwartek, 1 grudnia 2016

Hobby

Tak, tak, jest takie słowo :)

Pewnie wiele mam małych dzieci, a zwłaszcza mam dzieci z niepełnosprawnością zapomniała,  co ono oznacza i teraz na szybko usilnie stara sobie przypomnieć, o co dokładnie chodziło, gdzieś w panice szuka w głowie znaczenia....

Ach, gdzie te czasy, gdy słowo hobby właściwie określało moją egzystencję.
Od rana do nocy i od nocy do rana czas upływał na odkrywaniu nowych kontynentów, państw, miast, poznawaniu nowych ludzi, miejsc, rzeczy, na nauce rzeczy ciekawych i bardzo ciekawych...
Na pochłanianiu niezliczonej ilości książek, muzyki i sztuki.
Właściwie sama teraz nie wiem, jak ja na to wszystko znajdowałam czas.

Trochę inaczej sytuacja przedstawia się obecnie, kiedy to czwarty raz w ciągu miesiąca próbuję się zmusić do przeczytania jednej i tej samej książki, zazwyczaj dochodząc do drugiej strony i zasypiając nad nią snem kamiennym.
Nie mam zielonego pojęcia, jak skończył się chociaż jeden z kilkunastu obejrzanych ostatnio naprawdę bardzo ciekawych filmów.
Walczyłam przy każdym z nich jak lew, a skutek zawsze ten sam. 3 w nocy, kanapa, sen w opakowaniu przerwany okrzykami MAMOOO z drugiego pokoju.

A dodatkowo te poranki.
Syn mój oczywiście nie jest w stanie zjeść normalnie kanapki, bo pomidor rozmemłany, jabłka nie zje w całości bo za twarde, serka nie zje bo coś tam...
Jakim cudem więc mam mu niby dać do szkoły drugie śniadanie i podwieczorek?

Po wstępnym kryzysie i załamywaniu rąk z pomocą przyszedł internet.
I otworzył przede mną nie odkryty wcześniej ocean drugośniadaniowych przygód.
Okazało się, że są całe grupy dyskusyjne, fora i nieskończone facebookowe wątki poświęcone drugim śniadaniom.

Oczywiście najfajniejsze są grupy z USA, gdzie wariatów takich jak ja jest stosunkowo najwięcej, ale kroku spokojnie dotrzymują matki ze wszystkich kontynentów :)

I tak oto pojawiło się nowe hobby.
Wymieniam się z nowymi internetowymi przyjaciółmi informacjami jak tu najlepiej przemycić do lunchu marchewkę, jakie są spawdzone przepisy na mus truskawkowy, co zrobić żeby pokrojone jabłuszka nie ściemniały...

Jednym słowem wkręciłam się totalnie.
I mam nowe hobby.
Może trochę inne i mniej ambitne niż kiedyś, ale za to dające równie dużo radości oraz dostarczające synowi niezbędnych porcji warzyw i owoców :)

Wystarczy tylko nie zwracać uwagi na dziwaczne spojrzenia małżonka, nauczyć się ignorować jego niedwuznaczne pukanie się w czoło i okazuje się, że hobby człowiek ma na wyciągnięcie ręki :)

A co na to Sebastian?
Cóż, wydaje się nie doceniać wysiłków matki i na widok trójkolorowych warzywnych szaszłyczków wykrzyczeć "chciałem samego ogórka".
Ale kto by się tam przejmował.
Ważne, że hobby mam :)