Ten moment kiedy w święta dowiadujesz się, że w USA został oficjalnie zatwierdzony pierwszy na świecie lek na nieuleczalną dotąd chorobę Twojego dziecka, a tuż po świętach dowiadujesz się że terapia ma kosztować 750000 USD rocznie...
Słownie: siedemset pięćdziesiąt tysięcy dolarów...
Jak MU to powiedzieć?
czwartek, 29 grudnia 2016
Ten moment
wtorek, 27 grudnia 2016
Cieszy się świat
Cieszy się świat.
Cały świat - ten niewidoczny ma co dzień dla oka zdrowego człowieka, undergroundowy świat ludzi, którzy znają znaczenie słów SMA- obiegła wiadomość, na którą czekali w snach, która wydawała się tak bardzo nierealna.
Jest.
Jest pierwszy na świecie lek na SMA, na razie oficjalnie zatwierdzony w Stanach Zjednoczonych.
Wokół mnie strzelają korki od szampanów i wirują radosne uśmiechnięte twarze.
A mnie paraliżuje strach.
Że nie zdążymy.
Że nie damy rady.
Wszyscy pytają mnie czy Sebastian cieszy się, że będzie lek.
Nie wiem.
Nie pytałam.
Boję się mu powiedzieć.
Chociaż on na pewno już wie.
Słyszy nasze rozmowy, urywki rozmów telefonicznych, dyskusje w kuchni.
My udajemy że nic się nie zmieniło, on udaje, że nic nie słyszy.
Lek w USA.
16 godzin samolotem oraz 250.000 USD od nas.
250.000 USD co rok, do końca życia.
Lek będzie pewnie też w Europie.
Pewnie szybko, rok może dwa...
Może będzie refundacja, może będzie we Francji, Niemczech albo Hiszpanii...
Ne pewno damy radę!
Na pewno?
Co może zmienić się przez rok?
Jak bardzo osłabnie Sebastian?
Ile przed nim wyzwań, lekcji pokory i zupełnie nie zasłużonych momentów, w których okazuje się, że chcieć nie zawsze znaczy móc?
I co dla niego będzie oznaczał lek?
Wyleczenie czy utrzymanie się w takim stanie w jakim jest teraz?
Czy będzie miał szansę się przekonać?
Nie umiem odważyć się na radość.
Bardzo chcę ale nie mogę.
czwartek, 22 grudnia 2016
Wesołych Świąt!
Zdrowych, radosnych, spokojnych
Pełnych nadziei, miłości i ciepła
Świąt Bożego Narodzenia
życzą
Sebastian i Kasia
z rodzicami
poniedziałek, 5 grudnia 2016
Zajęcia plastyczne
Tak, tak, nie będziemy oryginalni.
Idą święta, czas więc na świąteczne prace plastyczne.
W tym roku czynny udział w pracach bierze Kasia, co czyni je nieco nieprzewidywalnymi, z dużą dozą chaosu i spontaniczności.
A mi pozwala na samodoskonalenie się, odkrywanie nieodkrytych dotąd pokładów cierpliwości i ogólnego rozwoju duchowego, ćwiczonego ostatnio tak wytrwale, że spokojnie mogłabym zostać buddyjskim mnichem.
W ruch poszły papiery, kleje, farby, nożyczki i te pe i te de.
Wyczarowaliśmy fantastyczne ozdoby na drzwi, okna, powstały świąteczne kartki, list do Mikołaja, świątecznemu szaleństwu nie było końca.
W międzyczasie Kasia tylko 2 razy wysmarowała się czarną plakatówką, zużyła 2 paczki plasteliny na zrobienie zupełnie niczego oraz przykleiła się do stołu.
Za to Sebastian na widok swoich prac wpadł w jeszcze większy samozachwyt niż zwykle :)
Za to tata na widok stanu mieszkania, które zastał akurat w środku twórczego nieładu jakoś tak pobladł.
Zupełnie nie wiemy czemu :)
czwartek, 1 grudnia 2016
Hobby
Tak, tak, jest takie słowo :)
Pewnie wiele mam małych dzieci, a zwłaszcza mam dzieci z niepełnosprawnością zapomniała, co ono oznacza i teraz na szybko usilnie stara sobie przypomnieć, o co dokładnie chodziło, gdzieś w panice szuka w głowie znaczenia....
Ach, gdzie te czasy, gdy słowo hobby właściwie określało moją egzystencję.
Od rana do nocy i od nocy do rana czas upływał na odkrywaniu nowych kontynentów, państw, miast, poznawaniu nowych ludzi, miejsc, rzeczy, na nauce rzeczy ciekawych i bardzo ciekawych...
Na pochłanianiu niezliczonej ilości książek, muzyki i sztuki.
Właściwie sama teraz nie wiem, jak ja na to wszystko znajdowałam czas.
Trochę inaczej sytuacja przedstawia się obecnie, kiedy to czwarty raz w ciągu miesiąca próbuję się zmusić do przeczytania jednej i tej samej książki, zazwyczaj dochodząc do drugiej strony i zasypiając nad nią snem kamiennym.
Nie mam zielonego pojęcia, jak skończył się chociaż jeden z kilkunastu obejrzanych ostatnio naprawdę bardzo ciekawych filmów.
Walczyłam przy każdym z nich jak lew, a skutek zawsze ten sam. 3 w nocy, kanapa, sen w opakowaniu przerwany okrzykami MAMOOO z drugiego pokoju.
A dodatkowo te poranki.
Syn mój oczywiście nie jest w stanie zjeść normalnie kanapki, bo pomidor rozmemłany, jabłka nie zje w całości bo za twarde, serka nie zje bo coś tam...
Jakim cudem więc mam mu niby dać do szkoły drugie śniadanie i podwieczorek?
Po wstępnym kryzysie i załamywaniu rąk z pomocą przyszedł internet.
I otworzył przede mną nie odkryty wcześniej ocean drugośniadaniowych przygód.
Okazało się, że są całe grupy dyskusyjne, fora i nieskończone facebookowe wątki poświęcone drugim śniadaniom.
Oczywiście najfajniejsze są grupy z USA, gdzie wariatów takich jak ja jest stosunkowo najwięcej, ale kroku spokojnie dotrzymują matki ze wszystkich kontynentów :)
I tak oto pojawiło się nowe hobby.
Wymieniam się z nowymi internetowymi przyjaciółmi informacjami jak tu najlepiej przemycić do lunchu marchewkę, jakie są spawdzone przepisy na mus truskawkowy, co zrobić żeby pokrojone jabłuszka nie ściemniały...
Jednym słowem wkręciłam się totalnie.
I mam nowe hobby.
Może trochę inne i mniej ambitne niż kiedyś, ale za to dające równie dużo radości oraz dostarczające synowi niezbędnych porcji warzyw i owoców :)
Wystarczy tylko nie zwracać uwagi na dziwaczne spojrzenia małżonka, nauczyć się ignorować jego niedwuznaczne pukanie się w czoło i okazuje się, że hobby człowiek ma na wyciągnięcie ręki :)
A co na to Sebastian?
Cóż, wydaje się nie doceniać wysiłków matki i na widok trójkolorowych warzywnych szaszłyczków wykrzyczeć "chciałem samego ogórka".
Ale kto by się tam przejmował.
Ważne, że hobby mam :)
środa, 30 listopada 2016
Wieczór gier
W poniedziałek w szkole Sebastiana odbył się wieczór gier.
Rodzice wraz z dziećmi uczestniczyli w fantastycznych grach, które nie tylko bawiły ale i uczyły, a raczej szlifowały umiejętności matematyczne naszych drugoklasistów :)
Fantastyczna zabawa i super spędzony czas z dziećmi :)
piątek, 25 listopada 2016
Detektor ruchu
Tak. wiem to na pewno.
Moje dzieci są jedyne, wyjątkowe i niepowtarzalne.
Nie tylko dlatego, że jak każda matka uważam, że są najpiękniejsze, najmądrzejsze i ogólnie naj.
Dodatkowo, oprócz innych atrakcji mają jeszcze wbudowany detektor ruchu.
Jest to detektor wyregulowany na ruch matki, dodatkowo zintegrowany z detektorem pozycji poziomej oraz miernikiem czasu zamkniętych powiek.
Od bardzo, bardzo dawna próbuję się wyspać.
Do tego stopnia, że wyspanie się jest czymś w rodzaju marzenia, stało się obiektem mych rozmyślań zaczynających się od "jak by to było gdybym chociaż raz...".
No i ten "chociażraz" jakoś się przytrafić nie może.
A co z niewyspaniem codziennym?
No cóż.
Dzieci grzecznie kładą się spać do swych (lub mych) łóżek, zasypiając snem aniołów.
Wtedy to zaczyna się u nas tak zwane życie domowe, czyli sprzątanie, pranie, szykowanie wszystkiego na następny poranek, układanie, segregowanie, a czasem wpadają jakieś dodatkowe atrakcje w stylu mycia lodówki czy porządkowania szaf.
I nagle się okazuje, że właściwie to chyba czas się kłaść, bo w zasadzie to za chwilę trzeba wstawać.
Kładzie się więc człowiek.
Po cichu, bardzo bardzo cicho.
Na paluszkach.
Bezszelestnie i wstrzymując oddech wsuwa się pod kołdrę...
Tak. Nareszcie. Udało się. Powieki same opadają, kołderka daje milutkie ciepło, powolutku zaczynam zanurzać się w sen...
MAMO. MAMOOOO. PIĆ. PIIIIĆ PODAJ MI PIĆ.
Leżę i udaję jeszcze przez sekundę, że to nie do mnie, że to już sen, ale co robić.
Wstaję, idę, podaję pić.
JESZCZE SIKU. MAMO JESZCZE SIKU!
Idę.
Sebastian na wózek, do toalety, siku, powrót.
Słyszę tupot małych stóp.
I głosik dobiegający z łazienki.
MAMUSIU KASIA ZROBIŁA SIUSIU. PIŻAMKA KASIA.
Wstajęm idę. patrzę.
Myję pupę, myję podłogę, wyciągam nową piżamkę, itp. itd.
MAMO PRZYKRYJ MI NOGĘ.
....
Aaaaa.
Jak one to robią.
Dlaczego do 24.00 śpią jak anioły, a potem nagle się uaktywniają?
Tak, to ten detektor.
Przetestowałam to wielokrotnie.
Kładłam się spać o 21.30, o 2.00 rano, testowałam w domu, na działce, u znajomych, nad morzem, w górach, na mazurach.
Wszędzie to samo.
Matka leżąca przez dłużej niż 2 minuty z zamkniętymi oczami zostaje natychmiast zidentyfikowana przez detektory i poprzez sygnały głosowe przywrócona do pozycji pionowej z powiekami otwartymi.
A co jest w tym wszystkim najgorsze?
Kiedy nieraz w sobotnie czy niedzielne popołudnie odbieramy dzieciaki od teściów, ciociów, czy też innych aniołów biorących dzieci na nocne przechowanie, słyszymy zawsze to samo pytanie...
"Co wy chcecie od tych dzieci, u nas spały jak anioły".
A matka wtedy przeważnie niewyspana z trochę innej przyczyny :)
sobota, 19 listopada 2016
Znalezione w szufladzie
czwartek, 17 listopada 2016
Przygoda z ortografią
sobota, 29 października 2016
Szaleństwo
I stało się.
Machina ruszyła i nabrała rozpędu.
Ludzie z całej Polski wysyłają do Pani Premier listy, aby pomogła nam w walce o to, aby pierwszy w historii lek na SMA, który w ciągu najbliższych 1-2 lat ze sfery marzeń może wkroczyć w sferę rzeczywistości był dostępny dla polskich pacjentów.
Niesamowite jest to, jak wiele osób zaangażowanych jest w akcję, ile pozytywnej energii płynie drzwiami i oknami, jak bardzo udało się poruszyć nawet tych, którzy dawno już stracili nadzieję na jakiś pozytywny obrót spraw w ich życiu.
A co to oznacza dla nas?
Dla nas nie za rok, dwa, cztery, ale dziś?
Totalne szaleństwo :)
Dzieci moje ukochane dzięki akcji z listami stały się zdecydowanie bardziej samodzielne, gdyż gwałtowny spadek miejsca w mym i tak wypełnionym do granic możliwości grafiku sprawił, że nagle nauczyły się same o siebie dbać bardziej niż kiedykolwiek :)
Przede wszystkim mamy jednak mega wielką wiarę w to, że może jednak, może naprawdę coś uda się zmienić.
Ktoś może powiedzieć, że to naiwne marzenia, ale od czego innego zaczynają się wszystkie wielkie zmiany, jak nie od takich nierealnych na pierwszy rzut oka marzeń.
Dziękujemy wszystkim za pomoc i wsparcie, dziękujemy za to, że chciało się Wam poświęcić te parę minut na napisanie listu.
Pozostańcie z nami!
wtorek, 18 października 2016
poniedziałek, 17 października 2016
piątek, 14 października 2016
List do Pani Premier
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad naszymi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.
Ta część jest wspólna, ale należy ją dopasować do płci dziecka :)
Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku - my nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i szansy na życie naszego dziecka. Nie pozwólcie jej umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use) dla mojego dziecka. Ona nie może czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.
Chciałabym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla mojej córki.
Podpis
Mama mówi, że już niedługo będzie lek na moją chorobę. Choruję na SMA i sama nie mogę zrobić nic. Bardzo mnie to denerwuje i nie lubię tej choroby. Nie lubię gdy mama mnie odsysa, nie lubię swojej rurki w gardle, nie lubię tego, że nie mogę biegać z innymi dziećmi i robić tego co chcę, a dzieci ciągle się pytają co to za rurki wychodzą z mojego gardła i dlaczego jeździ ze mną respitrator. Bardzo tego nie lubię.
Proszę żeby ten lek był u nas jak najszybciej. Mama mówi, że to Pani może to sprawić i, że inne dzieci na świecie będą go miały. Czy ja też mogę go dostać? Proszę. Nie chcę być już chora. Mama mówi, że to zależy od Pani czy będą na niego pieniądze i czy będzie zaraz.
Czy mogę przyjechać do Pani i sama poprosić o to żeby sprawiła Pani, że dostanę lek?
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy mnie fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad moimi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.
Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku - ja nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie mi umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Ja nie mogę czekać. Każdy dzień przybliża mnie do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym chorym na SMA tylko dlatego, że są z Polski. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.
Chciałabym/chciałbym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorą osobą, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać mi szansę na życie.
Listy można wysyłać też mailowo (chociaż listy pocztowe tradycyjne mają większą siłę rażenia)
oficjalne adresy mailowe:
poselski beata.szydlo@sejm.pl
biura poselskiego biuro@beataszydlo.pl
premier sprm@kprm.gov.pl, kontakt@kprm.gov.pl
wtorek, 11 października 2016
Śmiech przez łzy
środa, 5 października 2016
Pierwszyraz
Zalana łzami rozpaczy wyobrażałam sobie, jak to będzie, kiedy będzie miał 6,7.8 lat, jeśli wogóle do tego czasu dociągniemy.
poniedziałek, 3 października 2016
Na polnej drodze
poniedziałek, 26 września 2016
Weekendówka FAR
czwartek, 15 września 2016
Zakropkowani
sobota, 3 września 2016
Pomogę Ci
piątek, 2 września 2016
Drugoklasista
środa, 31 sierpnia 2016
Konferencja SMA
Przez pierwszą sekundę nie wiedziałam, o co chodzi w pytaniu.
W następnej sekundzie włos zjeżył mi się na głowie.
Przecież te wszystkie rurki, ssaki, respiratory, to coś, czego nie widziałam w całym swoim życiu, tak zwanym przedSMAżyciu.
Teraz dzieci podłączone do respiratorów nie robią na mnie najmniejszego wrażenia, siedzimy sobie popijając kawkę a obok ktoś właśnie odsysa ślinę z gardła jakiejś kilkulatki.
Co o tym wszystkim myśli Sebastian?
Nie wiem.
I nie wiem czy chcę wiedzieć.
Kiedy zaczną się pytania o to, ile jeszcze czasu mu zostało do utracenia kolejnej funkcji, jak człowiek może pogodzić się ze świadomością, że będzie tylko gorzej?
Wiele wyzwań przed nami.
Na ilu jeszcze konferencjach będziemy niecierpliwie czekać na doniesienia ze świata, żeby usłyszeć, że lek jest ju blisko, już właściwie w aptekach, jeszcze tylko rok, dwa, osiem...
Miało być pozytywnie a wyszło nie bardzo.
Fuck SMA.