środa, 31 sierpnia 2016

Konferencja SMA

Kolejna, 4 już Konferencja SMA za nami.
Czwarty Weekend ze SMA-kiem, dla mnie pierwszy w roli uczestnika, nie organizatora.
Było jak zwykle intensywnie, pozytywnie, w tym roku jeszcze więcej ludzi.
W tym coraz więcej nowych twarzy.

Ktoś po konferencji zadał mi pytanie - jak to wszystko odbiera Sebastian - przecież wokół połowa ludzi jest podłączona do respiratorów, druga połowa nie jest w stanie zrobić nawet 1/50 tego, co potrafi moja dwulatka.

Przyznam szczerze, że pytanie o to, jak na konferencji czuł się Sebastian kompletnie mnie zamurowało.
Przez pierwszą sekundę nie wiedziałam, o co chodzi w pytaniu.
W następnej sekundzie włos zjeżył mi się na głowie.

Przecież te wszystkie rurki, ssaki, respiratory, to coś, czego nie widziałam w całym swoim życiu, tak zwanym przedSMAżyciu.
Teraz dzieci podłączone do respiratorów nie robią na mnie najmniejszego wrażenia, siedzimy sobie popijając kawkę a obok ktoś właśnie odsysa ślinę z gardła jakiejś kilkulatki.

Co o tym wszystkim myśli Sebastian?
Nie wiem.
I nie wiem czy chcę wiedzieć.

Kiedy zaczną się pytania o to, ile jeszcze czasu mu zostało do utracenia kolejnej funkcji, jak człowiek może pogodzić się ze świadomością, że będzie tylko gorzej?

Wiele wyzwań przed nami.
Na ilu jeszcze konferencjach będziemy niecierpliwie czekać na doniesienia ze świata, żeby usłyszeć, że lek jest ju blisko, już właściwie w aptekach, jeszcze tylko rok, dwa, osiem...

Miało być pozytywnie a wyszło nie bardzo.
Fuck SMA.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz