wtorek, 27 listopada 2012

Konsultacje

Dziś byliśmy z Sebastianem na konsultacjach i warsztatach u Agnieszki Stepień w Orthos.
Przy okazji spotkaliśmy oczywiście wielu często internetowych i telefonicznych znajomych, z którymi raczej nie mamy okazji spotykać się na codzień :)

Tematem zajęć było prawidłowe siedzenie i oddychanie, ale poruszone zostały również inne tematy. Dodatkowo każdy mógł skorzystać z indywidualnych darmowych porad ortopedy ofaz fizjoterapeutów, więc naprawdę bardzo cieszymy się, że jest ktoś, kto bezpłatnie poświęca swój czas, a przede wszystkim przekazuje swoją ogromną wiedzę.

Jeszcze raz bardzo bardzo dziękujemy Agnieszce Stępnień za zorganizowanie zjazdu :)

Zaskoczyła nas mega duża liczba osób, oraz to, że przyjechały dzieciaki z całej Polski.

Mamy już plany na następne takie potkanie :)

Zachęcamy również do zapisywania się do naszego stowarzyszenia SMAk Życia
Wspólnie staramy się walczyć o naszych podopiecznych, im nas więcej tym lepiej.

W planach mamy również weekendowe warsztaty w okolicach czerwca, więc zapisujcie się :)

Bardzo, bardzo się cieszymy, że mogliśmy się dizś spotkać z Dawidkiem, Hubertem, Alusiem, Ulą, Marysią, Pawełkiem oraz wszystkimi pozostałymi dzieciaczkami :)

Mamy nadzieję, że zobaczymy się wkrótce :)

Przy okzazji zapraszamy na bezpłatne konsultacje fizjoterapeutyczne w Orthos 1 grudnia!


piątek, 23 listopada 2012

Warsztaty kulinarne

Wczoraj w przedszkolu Sebastian uczestniczył w warsztatach kulinarnych.
Generalnie jedzieie nie należy do jego ulubionych zajęć, za to gotować uwielbia.
Rano zabrał więc pół lodówki (łącznie z pomarańczami) i wyruszył na zajęcia.

Poniżej efekty jego pracy, uważam, że wykazał się zmysłem artystycznym ;)

No i mam to uodkumentowane na zdjęciu - ZJADŁ przynajmniej jeden kęs :)







środa, 21 listopada 2012

Poradnik dla szkoły i rodzica

Na wielu blogach często czytamy o problemach dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców w kontakcie ze szkołami, przedszkolami i instytucjami, w których trzeba załatwiać milion formalności.
Polecam poradnik-informator dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, w którym znajdziecie odpowiedzi na najczęstsze pytania, m.in. 

Kto może uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego
Jak przekonać dyrektora, że obowiązkiem szkoły/ przedszkola jest realizacja zaleceń orzeczenia
Jakie są obowiązki rodziców ucznia niepełnosprawnego
Kto odpowiada za zapewnienie dziecku kształcenia w oddziale integracyjnymCzy gmina musi zapewnić miejsce w przedszkolu dziecku z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego
Jaka jest rola rodziców wg nowych przepisów o pomocy psychologiczno-pedagogicznej
Oraz odpowiedzi na kilkanaście równie ważnych pytań.

Dokument zawiera również wzory pism.

Informator ten był pisany głównie jeśli chodzi o doświadczenia z Warszawy, myślę jednak, 
że wiele z zawartych w nim porad jest uniwersalny w skali krajowej.

Czytajcie i nie dawajcie się ;)

Jaka jest rola rodzic
ów wg nowych przepisów o pomocy psychologiczno-
pedagogicznej

rzekonać dyrektora, że obowiązkiem szkoły/ przedszkola jest realizacja zaleceń orzeczenia

poniedziałek, 19 listopada 2012

Relacja z pasowania na przedszkolaka ;)

Zgodnie z planem w piątek odbyła się mega impreza, czyli pasowanie na przedszkolaka.
Udało się nam skompletować strój galowy, tak, żeby Sebastian jednak wyglądał na ludzi, pytanie było tylko, czy Sebastian łaskawie wystąpi...
 Razem z Tatą i Babcią Gosią zaopatrzeni w kapcie na zmianę, wyruszylismy na uroczystość.

Wszyscy rodzice siedzieli na wodowni, a dzieciaki zostały wprowadzone przez ciocie na scenę.
Wszystkie były bardzo przejęte, a Sebastian gryzł panokcie ze zdenerwowania.

Było cudnie, wszystkie dzieci śpiewały posenki po polsku i angielsku, nawet Sebastian się zdecydował, chociaż na próbach nie za bardzo się udzielał, więc nawet Ciocie były w szoku :)

Oczywiście Babcia Gosia ryczała ze wzruszenia jak bóbr :)

No a poniżej zdjęcia z uroczystości oraz z Marcelem - kumplem od szalonych pomysłów :)










PS. Dziękujemy za zdjęcia Rodzicom Marcelka ;)







czwartek, 15 listopada 2012

PASOWANIE



Jutro wielki dzień w postaci pasowania na przedszkolaka. 
Sebastian już od tygodnia mówi mi, że będą niespodzianki ale to tajemnica i inne dzieci też nie mówią rodzicom, więc zobaczymy :)

Najbardziej ciekawa jestem śpiewania piosenek, które podobno są w programie, gdyż Sebastian oczywiście nie był zainteresoway braniem udziału w próbach :)

Tak czy inaczej amy przygotować galowe ubranie, rodzice mieli naznosić słodyczy i poczęstunków, więc nie mogę się doczekać :)

Acha, czy ktoś wie jak wygląda galowe ubranie?

wtorek, 13 listopada 2012

Straszna Barbie

W niedzielę wybraliśmy się z Sebastianem do kina.
Oczywiście mniej chodzi tu o film, a bardziej o popcor i colę oraz siedzenie na schodach, dlatego też przeważnie jeździmy na poranki filmowe na 10.30, na których jest 5 osób na krzyż, mamy swobodę i możemy robić to, co nam się podoba.
Na nasze nieszczęście ostatnio na porankach zamiast tradycyjnych bajek Multikino wpadło na pomysł puszczanie filmow z serii Barbie.

Na nieszczęście dla mnie i Michała, bo Barbie śpiewają.

Śpiewają jak się czeszą, śpiewają jak biegną po łące, śpiewają jak spotkają kotka.
Generalnie muzyka tego typu nie jest raczej w naszym typie, więc lekko się meczymy, no ale w końcu nie ma to jak rodzinny niedzielny poranek, więc staramy się siedzieć twardo, zaopatrzeni w gry na telefonach i jakoś dajemy radę.

Na szczęście dla nas ostatnio Sebastian ma fazę przeżywania filmów.
Kiedy Bolek i Lolek nie moga się wydostać z jaskini, Sebastian płacze i zakrywa oczy wrzeszcząc "nigdy im się nie uda wyjść".
Kiedy myszka Miki gubi karteczkę z kalendarza, a owieczka chodząca po łące się do niej zbliża, słyszymy krzyk "O nieeeeeeee!!! Ona zje karteczkę!!!! Nie mogę na to patrzeć!!!"

W związku z powyższym niedzielna Barbie również okazała się straszna, bo zła czarownica chciala złapać Barbie (czy coś w tym stylu, bo szczerze mówiąc nie zagłębialam się w fabułę zbyt dokładnie).

I tak wyszliśmy z kina wszyscy zadowoleni.

Sebastian zjadł popcorn i colę, a my mogliśmy wyjść z kina po 15 minutach, bo Sebastian nie wytrzymywał napięcia i nie mógł patrzeć, jak czarownica "zaraz na pewno dogoni Babie i na pewno ją złapie".

Swoja drogą wolę nie myśleć, co musielibyśmy przeżywać przy córce ;)



niedziela, 11 listopada 2012

Niespodzianka

W ubiegły poniedziałek tydzień jak co tydzień zaczął się normalnie, czyli oczywiście spóźnieniem do pracy, przedszkola i wszędzie.

Wszystko ładnie, cudnie, sympatycznie, poza tym, że po południu Sebastian stwierdził, ze boli go brzuch.

Biorąc pod uwagę ilość zjedzonego popcornu w niedzielę, raczej nie byłam zaskoczona, więc też zbytnio się nie przejęłam.

Przejęłam się za to w nocy, kiedy Sebek dostał temperatury 39 i nie mogłam jej niczym zbić.

We wtorek za telefoniczną radą naszej kochanej Pani Doktor pojechaliśmy do szpitala, bo gorączka nie spadała, brzuch bolał, osłabienie i te sprawy, więc stwierdziliśmy, że nie ma na co czekać.

Nie nawykła do jeżdżenia po szpitalach pojechałam do pierwszego lepszego na Działdowską no i oczywiście okazało się, że tam nie ma dziś dyżuru tylko jest na Marszałkowskiej.

No dobra, jadę więc dalej z marudząco-umęczonym Sebastianem.

W zasadzie to nawet lepiej, że w pierwszym szpitalu dyżuru nie było, bo zdążyłam się już nastawić negatywnie no i byłam już w lekkim nastroju bojowym, który mi się przydał w szpitalu nr 2.

Tam też oto w drodze do lekarza pokonałam:

1.      Panią nr 1, która tłumaczyła mi, ze aby wejść z dzieckiem na izbę przyjęć muszę zostawić wózek w korytarzu. Jakoś udało mi się ją przekonać, że jednak ciężko jest poruszać się niechodzącemu dziecku bez wózka.

2.      Panią nr 2, która pytała mnie o skierowanie i wysyłała do jakiegoś innego szpitala przy akompaniamencie darcia Sebastiana. Tutaj użyłam metody „na mokro”, czyli przeszłam od przekonywania do brania na litość. Pani wpuściła mnie dalej, abym mogła spytać lekarza, czy mnie jednak przyjmie, czy będę musiała jednak jechać do przychodni po skierowanie po to, żeby z nim wrócić.

3.      Panią nr 3, która okazała się być lekarzem. Wychodząc z pustego gabinetu na pusty korytarz (nie licząc nas) na pytanie, czy nas przyjmie, odparła mniej więcej co następuje:

„Dlaczego przyjeżdżacie do szpitala proszę jechać do lekarza pierwszego kontaktu jak to lekarz was skierował skoro nie macie skierowania i co to za lekarz i dlaczego prywatnie skoro macie przecież przychodnie w rejonie i dlaczego telefonicznie skoro dziecka nie widział no i co z tego że jest chore na zanik mięśni to tym bardziej do przychodni a w ogóle to powinniście mieć ośrodek gdzie dziecko znają bo my tu nie mamy neurologa no i co z tego że to brzuch i temperatura skoro on jest ogólnie neurologicznie chory to powinien być neurolog a po co jechaliście na Działdowską skoro wiadomo, że tam dzisiaj nie ma dyżurów bo są w dni nieparzyste?”

Tak to mniej więcej brzmiało tylko ze 3 razy dłużej i zostało przerwane moim pytaniem, pt. „Czy pani jeszcze długo zamierza nas opieprzać, czy nas jednak przyjmie”.

Pytanie panią wyluzowało i przyjęła, co więcej bardzo dobrze zajęła się Sebastianem, zrobiliśmy USG, prześwietlenie dla pewności, bo szaleją mega infekcje itp., parę razy Sebastiana porządnie zbadała no i wyszliśmy z zapasami leków antygrypożołądkowych, bo na to się zanosiło ze wszystkich badań.

Na szczęście tym razem skończyło się tylko na strachu, nie chcę jednak myśleć o tym, co będzie, kiedy Sebastian naprawdę będzie potrzebował natychmiastowej pomocy, a ja będę musiała pokonywać niezliczone panie z niezliczonymi problemami natury duchowej, światopoglądowej i innej.

piątek, 9 listopada 2012

Pędziczas

Przepraszam za brak wpisów, ale mam ostatnio jakiś wielki pędziczas połączony oczywiście z przygodami i nie wiadomo kiedy z jednego dnia niepisania robi się dni parę.
Jednak stanowczo obiecuję poprawę i codzienne pisanie od dziś :)
 
Po pierwsze i najważniejsze wyłączyli mi na parę dni internet w domu i nie miałam możliwości pisania, bo w pracy jak to w pracy, czasu brak.
 
Po drugie pogoda + przygody = totalne wykończenie wieczorne i jakiś spadek formy, mam nadzieję, że tylko chwilowy.
 
No i czywiście na końcu plusy w postaci uzbieranych z tygodnia przygód, które teraz mogę spokojnie opisać i mieć nadzieję, że w przyszłym tygodniu plusa w postavi mega niespodziewanych przygód będzie trochę mniej :)
 
W związku z powyższym zabieram się za relację i jutro przygoda nr 1 ;)
A tymczasem zgodnie z "po drugie" idę spać i życzę wszystkim kolorowych snów :)

niedziela, 4 listopada 2012

Dziękujemy!

Dziękujemy wszystkim, którzy przekazali 1% podatku dla Sebastianka!
Dziś pieniądze na subkoncie Sebastianka Fundacji "Zdążyć z Pomocą" zostały zaksięgowane.
Bardzo, bardzo, bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli przekazać swój 1% podatku na naszego synka i tym umożliwili nam kolejny rok rehanilitacji dla Sebastiana.

W tym roku za uzbierane pieniądze będziemy przede wszystkim ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć.
Poza tym planujemy oczywiście zakup nowych ortez, bo te kótre mamy wystarczą pewnie jeszcze tylko na 2-3 miesiące.
Poza tym marzy się nam wózek elektryczny, aby Sebastian mół być bardziej samodzielny.

Zebrana kwota na pewno wystarczy na cały rok profesjonalnej i systematycznej fizjoterapii, tak ważnej dla Sebusia, oraz będzie stanowić kolejną cegiełkę na sprzęt.

W tym roku pieniąze z podatku przekazała nam ogromna liczba osób.
Dla nas ma to wymiar nie tylko finansowy, ale również wymiar wsparcia psychicznego i poczucie, że w sytuacji, w której się znajdujemy nie jesteśmy sami i mamy wokół siebie tak wiele osób, które bezinteresownie nam pomagają.

Jeszcze raz bardzo, bardzo dziękujemy.
Bez Waszej pomocy byłoby nam naprawdę ciężko zapewnić Sebastianowi fachową pomoc i sprzęt, których tak bardzo potrzebuje.

Dziękujemy :)






czwartek, 1 listopada 2012

1 listopada

Przyznam, że w tamtym roku z uwagi na chorobę Sebastiana, a co za tym idzie moją kondycję psychiczną 1 listopada nie był chyba najszczęśliwszym dniem i generalnie marzyłam, żeby jak najszybciej wyjść z cmentarza.
Zwłaszcza, gdy mijałam groby malutkich dzieci no i oczywiście jakieś głupie myśli przychodziły mi do głowy.
Natomiast dzisiejszy dzień pokazał chyba, że człowiek jakoś nie wiadomo jak jednak ma moc parcia do przodu, bo na widok cmentarza już nie miałam opcji "ratunku uciekam".

No ale oczywiście u nas w domu jest raczej tendencja do emocji skrajnych, skoro więc nie było tragedii, no to normalnie też być nie mogło.

Trochę wstyd się przyznać, zwłaszcza, że to dzień zadumy.

Czy spotkaliście kiedyś 1 listopada na cmentarzu rodziców z dzieckiem obwieszonym obwarzankami i z  wielkim balonem obijającym się o wszystkich i wszystko?

No to my tak właśnie wyglądaliśmy w dniu dzisiejszym...

No cóż, przynajmniej nie tonęłam we łzach.