czwartek, 29 sierpnia 2013

Air Show

W niedzielę byliśmy w Radomiu na pokazach Air Show.
Dzięki jednemu Bardzo Fajnemu Panu, któremu jeszcze raz bardzo gorąco dziękujemy, mieliśmy możliwość oglądania pokazów w strefie VIP.
Wiązało się to z wieloma dodatkowymi atrakcjami :)

Po pierwsze, każdy samolot, który szykował się do startu, przejeżdżał jakieś 10 metrów od nas, mogliśmy pomachać panu pilotowi i dokładnie obejrzeć wszystkie samoloty.


Po drugie mogliśmy oglądać pokazy siedząc wygodnie na krzesełkach, zajadać się przepysznymi smakołykami, wcinając truskawki maczane w fontannie z czekolady....
Sebuś co prawda większość czasu siedział z zasłoniętymi uszami, bo było mega głośno ;)


Po trzecie mogliśmy porozmawiać i porobić sobie zdjęcia z pilotami, którzy uczestniczyli w pokazach :)
Oczywiście Sebastian był odważny do momentu podejścia do pilota, dlatego na wszystkich zdjęciach jest pozasłaniany rękami i powyginany ;)





Po czwarte Sebuś mógł wsiąść do samolotu, z bliska obejrzeliśmy wszystkie maszyny, no po prostu fantastycznie było!




Uwagi mam następujące:
1. Piloci uczestniczący w pokazach nie mogą być całkiem zdrowi na umyśle, robiąc tego typu podniebne akrobacje, z naciskiem na pilota z Turcji, który leciał dziobem w dół z prędkością 1000 km na godzinę, oraz robił tysiąc podobnie nieprawdopodobnych rzeczy.

2. Kocham panów z firmy ochroniarskiej Alfa Group, którzy biegli za mną przez pół kilometra z moją torebką wspaniałomyślnie pozostawioną na trawniku. Oraz za to, że byli mega mili i pomagali nam na każdym kroku - co jest raczej rzadko spotykane wśród ochroniarzy.



czwartek, 22 sierpnia 2013

Pisarz

Sebastian już dawno stwierdził, że będzie kosmonautą.
Zamierza latać na Marsa i strzelać w kosmitów promieniami lasera.

Tymczasem jednak zajął się pisaniem książki.

Wczoraj przyniósł z przedszkola taki oto własnoręcznie napisany tomik:

OKŁADKA


ŚRODEK


Dla tych bardzo niedomyślnych, jednak wytłumaczę 
(chociaż moim zdaniem, gołym okiem widać, o co chodzi)

Jest to oczywiście książka o Harrym Potterze.
Okładka przedstawia Harrego z różdżką, natomiast w środku jest kilku Harrych Potterów z kilkoma różdżkami i wszyscy oni walczą ze złem.

KONIEC

Fantastyczna lektura, polecam wszystkim :)


poniedziałek, 19 sierpnia 2013

Generalne porządki

Weekend sierpniowy spędziliśmy na porządkach.
Sebastian pojechał z dziadkami na działkę, a ja...
Przekładałam, 
                           układałam, 
                                            wykładałam ....

A w między czasie miałam małe zawirowanie emocjonalne spowodowane porządkami...

Otóż odkopując niezliczone ilości rzeczy znajdujące się w szufladach, schowkach, kartonach, szafkach i milionie innych miejsc, co chwila natykałam się na przedmioty, które że tak powiem z siłą wodospadu przywracały wspomnienia z kolejnych etapów mojego życia.

Po całodziennej jeździe na karuzeli wspomnień nie wytrzymałam i się poryczałam, a mój mąż jak zwykle patrzył się na mnie lekko podejrzliwie i nie wiedział, o co mi chodzi ;)

A co znalazłam w moich szpargałach?

- Bransoletkę Sebastianka ze szpitala - schowałam ją na pamiątkę, jako przypomnienie najszczęśliwszego dnia w moim życiu, kiedy urodził się mój synek.
Było to spełnienie moich marzeń - był śliczny, zdrowy, kochany.

- Zdjęcia Sebastianka z pierwszych urodzin, kiedy stoi sam w swoim czerwonym samochodzie, kupionym przez Dziadka Stasia, i macha dumnie rączką.
Wtedy też zastanawialiśmy się, kim będzie jak dorośnie, cała rodzina była zachwycona i podekscytowana, a Sebuś przesłodki.

- Zdjęcia z drugich urodzin, które były już obchodzone z SMA.
Niedawno dowiedzieliśmy się o chorobie, wszyscy starali się trzymać, uśmiechy i prezenty, ale w głębi serca jeszcze nikt nie poradził sobie z tym, co nas spotkało...

- Kartka z wypisanymi pytaniami do lekarza, którą napisałam przed wizytą do neurologa, który zdiagnozował Sebastianka. Z perspektywy widzę, jakie naiwne były te pytania, ale biorąc pod uwagę, że Sebuś był przecież zdrowym dzieckiem, a ja nie miałam pojęcia, że na świecie istnieje coś takiego jak SMA, to pytania przeciętnej matki, która nie może się dowiedzieć, co się dzieje z jej dzieckiem...

- Zdjęcie z pierwszych naszych wakacji nad morzem, kiedy Sebuś siedzi w objęciach Myszki Miki, radosny, z grubiutkimi nóżkami... To były najwspanialsze wakacje w naszym życiu.
Sebastian był już duży, chodził za rączkę, zachwycał wszystkich swoim szelmowskim uśmiechem, a ja wiedziałam, że tak właśnie chcę, żeby to wyglądało.

- Poidełko dla królika. 
Diagnozę Sebastiana usłyszeliśmy przez telefon, ale lekarz zaprosił nas na wizytę do siebie, rozmawiał z nami 40 minut i było to w jakimś sensie bardzo pomocne doświadczenie, zostaliśmy potraktowani tak, jak każdy powinien być potraktowany w takiej sytuacji. 
Niemniej jednak byliśmy z Michałem w szoku.
Sebastian został z dziadkami, a my wracając z Instytutu Matki i Dziecka pojechaliśmy do centrum handlowego na obiad i próbowaliśmy jakoś ogarnąć to, co usłyszeliśmy i wrócić do domu niezaryczani.
Wychodząc z centrum handlowego, zobaczyliśmy w sklepie zoologicznym królika.
Kupiliśmy go razem z klatką, sianem, milionem i poidełkiem właśnie.
Królika już niestety nie ma z nami, ale przez prawie 2 lata królik przypominał mi o TYM dniu.

- Pierwsza praca Sebusia ze żłobka.
Jeszcze nie wiedzieliśmy, ze jest chory. 
Myślałam sobie wtedy, że po żłobku poślę Sebastiana do przedszkola integracyjnego, żeby wyrósł na porządnego człowieka, umiał bawić się z niepełnosprawnymi dziećmi, żeby był otwartym i mądrym dzieckiem. 
O ironio, Sebuś chodzi do normalnego przedszkola, a inne dzieci uczą się na nim, że każdy jest inny, że nie wszyscy chodzą, że człowiek na wózku to też człowiek...

No i tak cały dzień.
Raz wspomnienie radosne, raz wspomnienie tragiczne, raz zdjęcie mega sielanki, raz przedmiot przywołujący najgorsze koszmary. 
Naprawdę pod koniec dnia nie wytrzymałam.
Na co dzień staram się nie wspominać za często, to znaczy nie wspominać moich marzeń i oczekiwań, bo rzeczywistość sprawiła, że obecnie mam zupełnie inne marzenia i cele.

Nie znaczy to, że jestem nieszczęśliwa, po prostu jestem szczęśliwa inaczej ;)

I przysięgam już nigdy nie robić generalnych porządków.
Oszaleć od tego można.




poniedziałek, 12 sierpnia 2013

Bułgaria vs Polska 1:0

A u nas po staremu, czyli zapchany nos, kaszel i stan podgorączkowy.
W kontekście ostatnich historii z planowanymi zmianami w NFZ, w kontekście dzisiejszego kataro-kaszlu oraz w kontekście obietnicy, że miałam opisać przygody z wakacji, wyciągam z zanadrza taką oto historię.

Otóż będąc sobie w Bułgarii, kraju, który wszedł do Unii trochę później niż Polska no i ogólnie Polska jest przecież dużo fajniejsza, mieliśmy taką oto przygodę.

Któregoś dnia, a raczej nocy, około 1 zaglądam do Sebastiana a tam, delikatnie mówiąc - kolacja leży obok syna mego, chociaż byłam świadkiem, jak 4 godziny wcześniej ją zjadał.

Myślałam, że to tylko wypadek, więc szybko do łazienki, wanna, mycie i już mieliśmy się kłaść z powrotem, kiedy syn zaczął zwracać nie tylko kolację, ale nawet resztki podwieczorku.

Mój czasem spanikowany mąż kazał mi biec do przychodni.
Nie byłam fanką tego rozwiązania, bo mam pewne doświadczenia z przychodniami i szpitalami w Polsce, no ale daleko nie miałam, więc pobiegłam.

drzwi otworzyła mi pielęgniarka, powiedziała, że lekarza nie ma, bo pracuje do 20.00 ale zaraz do niego zadzwoni.
Nie bardzo wiedziałam, jaki jest cel tego zabiegu, skoro lekarz jest w domu i śpi.
Okazało się, że 15 min (dosłownie!) po telefonie, lekarz Z WŁASNEJ WOLI przyjechał do nas, obejrzał Sebastiana, stwierdził, że to wirus, który obecnie grasuje wśród dzieciaków i zalecił szybką akcję.

1. Sebastian idzie ze mną do przychodni i dostaje kroplówkę
2. Michał jedzie do całodobowej apteki po leki 30 km od nas.

Pomimo, że nie mieszkaliśmy na totalnym odludziu, obok był postój taksówek, a godzina zrobiła się gdzieś koło 2 w nocy, lekarz stwierdził, że taksówki strasznie z nas zedrą.

Co zrobił lekarz?
Już odpowiadam:
Wezwał karetkę, odwiózł mnie o Sebastiana do przychodni (chociaż na piechotę miałam tam 5 minut), pani założyła Sebastianowi kroplówkę, w międzyczasie lekarz pojechał z Michałem karetką do całodobowej apteki i za pół godziny mieliśmy antybiotyk dla Sebastiana.

Pytanie konkursowe nr 2. Ile zapłaciliśmy lekarzowi?
Prawidłowa odpowiedź: NIC.

Acha, kwestia karetki.
Ktoś może powiedzieć, że to gruba przesada, że lekarz jechał karetką do apteki.
Okazało się jednak, że lek, który wypisał lekarz, nie był w aptece dostępny, więc na miejscu wypisał drugą receptę i dzięki temu inny ale równie skuteczny lek mieliśmy na czas.
Po drugie, Sebastian dzięki szybkiej interwencji, podaniu kroplówki i leków rano był jak nowonarodzony, z rumieńcami i chęcią do działania.
Po trzecie - gdyby nie nocna przejażdżka do apteki, pewnie karetkę musielibyśmy wykorzystać rano na jazdę do szpitala z odwodnionym dzieckiem.
....

Teraz przypomina mi się podoba sytuacja, kiedy Sebastian, jakoś tak od razu po diagnozie dostał rotawirusa i dosłownie przelewał mi się przez ręce chyba kilkanaście godzin.

W końcu wezwałam karetkę, panowie przyjechali po godzinie, tłumaczyli mi, że muszę poić dziecko (a niby co usiłowałam robić przez te wszystkie godziny), następnie stwierdzili, że jazda do szpitala nie ma sensu bo i tak będę musiała czekać kilka godzin na izbie przyjęć i jeśli już chcę do szpitala to najlepiej pojechać swoim samochodem i zrobić awanturę na wejściu. Po czym odjechali.
Nie było to małe nadmorskie miasteczko tylko stolica Polski, nie był to środek nocy tylko wczesne popołudnie.

Było za to mega wycieńczone dziecko, które w ciągu doby schudło z 10 do 7 kilogramów, tygodniowe dochodzenie do siebie i kilkanaście godzin naszych nerwów.

No, to tyle.

Oczywiście nie wspomnę, jak Sebastian wspaniale zniósł kroplówkę.
Darł się w niebogłosy (pani pielęgniarka zatykała uszy ;) ), wył i szarpał, chlipał, prosił i zawodził, ale po dłuższej chwili się uspokoił i końcówkę kroplówki spędziliśmy grając w Angry Birds na moim telefonie ;)

Nadmienię też, że przychodnię odwiedzaliśmy wcześniej i później kilka razy, z podobnym efektem, czyli szybką ,niewymuszoną,  fachową i skuteczną pomocą. 

Jednym słowem - chcę do Bułgarii :)

sobota, 3 sierpnia 2013

Panorama w TVP 2

W zeszłym tygodniu w gabinecie Agnieszki Stępień pani Małgorzata Wiśniewska nagrywała reportaż o problemie braku dostępu do bezpłatnej fizjoterapii dla osób chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Wypowiadała się Agnieszka Stępień, rodzice Mai Przegalińskiej oraz ja.

Reportaż ukazał się wczoraj w głównym wydaniu Panoramy w TVP2.
Maja prześlicznie śpiewała,Sebastian zaś miał za zadanie pokazać jak ćwiczy.

cały reportaż można obejrzeć tutaj:

Bardzo dziękujemy Pani Małgorzacie za poważne zainteresowanie się tematem.
Mam nadzieję, że więcej informacji o SMA w świadomości społecznej przełoży się kiedyś na naprawdę konkretną pomoc dla naszych dzieciaków.

piątek, 2 sierpnia 2013

ODLOT

Kiedy szykowaliśmy się na wakacje, byłam pełna obaw jeśli chodzi o kwestię samolotu.
Lecieliśmy tanimi liniami, a że już kilka razy przy podobnej okazji prawie zostałam stratowana przez szaleńczo biegnący do samolotu tłum, zastanawiałam się, cy
a. Sebastian nie zostanie ranny tudzież zmiażdżony przez współuczestników lotu podczas drogi z lotniskowego busa do wejścia samolotu
b. jak wsiądę z Sebastianem, oraz z bagażem "podręcznym" czyli w naszym przypadku z 2 walizeczkami wyładowanymi ciuchami do maximum
c. ogólnie byłam przygotowana na najgorsze

Ku mojej radości niezmiernej oraz całkowitemu zaskoczeniu, było wspaniale.
Na lotnisku dostaliśmy wsparcie w formie pana ubranego w gustowną kamizeleczkę świadczącą o tym, iż jego praca polega na pomocy niepełnosprawnym.
Owy pan, niezwykle miły i sympatyczny przeprowadził nas do tajnej windy, następnie wezwał specjalny samochód z rampą i podnośnikami ze wszystkich stron.
Specjalnym samochodem podwiózł nas bezpośrednio pod samolot, potem naciskał różne guziczki (Sebastian naciskał razem z nim ;) i oto okazało się, że z samochodu wjechaliśmy prosto do samolotu, na zarezerwowane dla nas w pierwszym rzędzie miejscu.
Sebuś usiadł, a obsługa wzięła wózek do luku bagażowego.

Niezrażona tą wspaniałą przygodą oczekiwałam chociaż problemów przy wysiadaniu - że o nas zapomną, nie będą mieli rampy albo zgubią wózek.
Nic z tego - tu było jeszcze lepiej.

Podobny samochód z rampą pojawił się błyskawicznie, pan z obsługi opiekował się Sebastianem, żebym się nie przemęczała, znów podjechaliśmy pod samo wejście do terminala i zostaliśmy skontrolowani bez kolejki.

Jak było w drodze powrotnej do Polski?
Tak samo!

Wiem, że może mój zachwyt jest lekko przesadzony, że przecież tak powinno być, to standardy europejskie itp. 
No ale większość niepełnosprawnych lub ich rodzin wie, że teoria i praktyka to często dwie różne sprawy, a piszemy najczęściej i przeważnie o tym, jak powinno być a nie jest.

Otóż więc ogłaszam uroczyście, że na lotnisku, nawet w przypadku tanich linii było w naszym przypadku tak, jak być powinno, a czasem nawet lepiej.

Więc jeśli ktoś się zastanawia, czy podróż wózkiem jest możliwa, niech zaniecha zastanawianie i leci po bilety :)