niedziela, 30 grudnia 2012

I znów komórki macierzyste


Genetycznie zmodyfikowane komórki macierzyste mogą okazać się potencjalną terapią na SMA.

Grupa naukowców z Uniwersytetu w Mediolanie, opisali kolejną odmianę terapii komórkami macierzystymi jako potencjalną formę leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Publikacja w Science Translational Medicine sugeruje, że genetycznie poprawione pluripotencjalne komórki macierzyste mogą być źródłem neuronów ruchowych dla transplantacji terapeutycznej dla SMA.

Zespół naukowców wyodrębnił pluripotencjalne komórki macierzyste (IPSC) od pacjentów z SMA poddanych  korekcji genu SMN1, które nie zawierały błędnie kodowanego genu. Następnie nastąpiła transplantacja skorygowanych neuronów ruchowych pochodzących z SMA-IPSC do modelu myszy SMA, co u zwierząt  przedłużyło żywotność i poprawiło fenotyp choroby.

czwartek, 27 grudnia 2012

I po świętach :)

Długo wyczekiwane święta dobiegły końca, a ja odtchnęłam z ulgą :)
Pierwszy raz od nie wiem jakiego czasu było miło, spokojnie i rodzinnie, czyli tak, jak powinno być, a jak u nas ostatnio rzadko bywało :)
Sebastian oczywiście się rozchorował, ale w sobotę dałam mu antybiotyk, więc w Wigilię już był w miarę nadający się do użytku :)

W związku z tym, że raczej atrakcje typu spacery odpadały z uwagi na kaszel i temperaturę, trzy dni spędziliśmy na jedzeniu, jedzeniu, jedzeniu i jedzeniu.
Acha, zapomniałam jeszcze o jedzeniu.
No a w wolnych chwilach pomiędzy jedzeniem a jedzeniem jedliśmy :)
To oczywiście nie dotyczyło Sebastiana, który przez całe święta zjadł trochę makaronu i czekoladę.

Nie muszę chyba wspominać, że główną atrakcją był Mikołaj, który przyniósł cały worek-a raczej trzy worki-prezentów.

Sebastian był tak przejęty, że aż piał z zachwytu, śpiewał Mikołajowi kolędy i co chwila obiecywał, że na pewno będzie grzeczny (chociaż jakoś nie zauważyłam wielkich zmian...)

Co prawda już po rozdaniu prezentów Sebuś stwierził, że Mikołaj był ":jakiś sztuczny", ale chyba jeszcze w tym roku udało się go przekonać, że jedak był prawdziwy.

A dziś powrót do rzeczywistości, czyli my z Michałem do pracy, a Sebuś tradycyjnie został z dziadkami i rozpracowywał nowe zabawki.

a mi chyba przytyy nawet palce u stóp :)

piątek, 21 grudnia 2012

Świeta, święta...


Idą święta, więc nie jestem zaskoczona, że Sebastian dostał wczoraj mega gorączki, kaszle i kicha oraz przelewa się przez ręce.
Byliśmy dziś rano u naszej cudownej pani doktor, dostaliśmy antybiotyk i czekamy na cud.
Mam nadzieję, że w poniedzialek Sebastian będzie nadawał się jako tako do przetransportowania na wigilijną kolację, chociaż raczej nie planuję rewelacji.
Jeszcze nie zaczęło się na dobre Boże Narodzeniw a już nie mogę doczekać się Wielkanocy :)

środa, 19 grudnia 2012

List do Mikołaja

Fajne jest to, jak dzieci odbierają świat.
Wczoraj pisaliśmy list do Mikołaja, to znaczy ja pisałam Sebuś dyktował.
Początkowo plan był taki, żeby list zaadresować i wysłać na poczcie, ale że jakoś nam ostatnio na pocztę nie po drodze, stwierdziłam, że list należy położyć na parapecie i przyfruną po niego elfy.

Kiedy po sekundzie id momentu położenia listu okazało się, że już nie ma go na parapecie, Sebastian mega podekscytowany krzyczał
"taaak, zabrały go elfy" 

Następnie cała rodzina razem i osobno musiała zagladać na parapet i ZOBACZYĆ, że listu NAPRAWDĘ tam nie ma.

A w nocy Sebastian krzyczał przez sen "Chodź tu elfie, no chodź elfiku, EJ, ELFISZONIE!"

Szkoda, że kiedyś u każdego następuje zderzenie z brutalną rzeczywistością...
Obawiam się, że w przypadku mega wrażliwego Sebastiana ta rzeczywistość może być ciężko znośna.

niedziela, 16 grudnia 2012

Chwilówkowy mikołaj

Tak jak u innych SMAKowiczów, również i u Sebastiana pojawił się Chwilówkowy Mikołaj z prezentami.
co prawda w naszym przypadku Mikołaj nie pojawił się osobiście tylko wysłał prezenty przez Pocztę Polską, ale za to zaskoczył nas swoją chojnością :)
W liście do Chwilówkowego Mikołaja poprosiliśmy o zestaw Lego lub samochody hot Wheels, a tymczasem okazało się, że w paczce było i to i to :)
Sebuś był w siódmym niebie, zwłaszcza, że dodatkowo otrzymał słodycze.
Jednak niespodziewanym królem prezentów i zdecydowanym wygranym została... szczotka do czyszczenia ubrań z logo Chwilówek :)

Sebastian poczyścił już połowę swoich i naszych ubrań i twardo odmawia Tacie pożyczenia swojego sprzętu :)
Jeszcze raz serdecznie dziękujemy :)

PS. Publicznie przyznaję sie do wyjedzenia z paczki jednego ptasiego mleczka...
Mam nadzieję że w Wigilię nie dostanę za to rózgi ;)

sobota, 15 grudnia 2012

Po Jasełkach

No niestety, na jasełka się nie wyrobiliśmy.
Co prawda w środę Sebastian czuł się już całkiem nieźle, jednak jego samopoczucie było wielce zależne od pory dnia.
Rano czuł się po prostu tragicznie, czyli "Nie idę do przedszkola, boli mnie gardło, boli mnie głowa, mam kaszel i źle się czuję".
Za to po południu po prostu 120% energii.

Okazuje się, że w naszym domu rozpanoszył sie nowy wirus "DziadziuśDziśNiePracuje".

Choroba atakuje głównie wtedy, kiedy Dziadek Grzesiek ma wolny tydzień i nie idzie do pracy.
Podstępny wirus codziennie rano atakuje Sebastiana, obejmuje cały organizm i po prostu nie pozwala mu na pójście do przedszkola :)

Objawy są dość jednoznaczne i wskazujące na wysoki poziom wirusa w organiźmie.
Do najpoważniejszych należą:
-Krzyki w niebogłosy
-Wyginanie na wszystkie strony 
-Łzy wielkości arbuza

Jesli ktoś z Was kiedyś rozpoznałby podobne objawy u swojego dziecka, od razu podaję mega skuteczny lek na tą chorobę.

Wystarczy, że dziadek stanie nad wnuczniem i wypowie magiczne słowa
"No to może niech jeszcze dziś ze mną zostanie".

Choroba mija w sekundę :)


niedziela, 9 grudnia 2012

Jasełka

W związku z tym, że Sebastian w przyszłym tygodniu ma w przedszkolu jasełka, wczoraj obudził się z katarem i bólem gardła.
Szczerze mówiąc na wydarzenia typu urodziny, wyjazd, jasełka itp. patrzę zawsze z obawą, bo przeważnie dzień-dwa przed wydarzeniem, na które się mega cieszę albo coś sie wali, albo Sebastian jest chory.

Za cud uważam jego udział w pasowaniu na przedszkolaka :)

No i zgodnie z panującą w naszym życiu regułą - i tym razem przed wspaniale zapowiadającą się imprezą odwiedził nas Mister Gil.

Oczywiście od razu wyciągnęłam z szafki cały arsenał broni i na razie wychodzi na to, że mamy szansę na wygraną, bo dziś Sebuś jakby lepiej...

Tak czy inaczej, bez walki się nie poddamy!

No to jak obstawiacie, nasz aniołek wystąpi w jasełkach czy nie ? ;)

sobota, 8 grudnia 2012

Sanki


UWAGA!
Czy ktoś ma jakieś namiary/pomysły/patenty na sanki dla naszych dzieciaków?
Jedyne, jakie znalazłam na rynku wygląda dość topornie, a w zwykłych sankach Sebastian się zsuwa i strasznie mu niewygodnie. Liczę na jakieś patenty podejrzane za granicą lub zrobione samodzielnie... 
A może ktoś ma do sprzedania ? ;)

piątek, 7 grudnia 2012

Mikołajowe szaleństwo

Wczoraj Sebastian miał dzień prezentów, Mikołaj szalał od rana.
U nas w domu niestety tak wcześnie, że nie nikt nie zdążył go zobaczyć, zostawił tylko figurki Star Wars pod poduszką.
Na szczęście zawitał również do przedszkola i tam już nie uciekł dzieciom.
Każdemu dał prezent w postaci farb do malowania  rękami no i oczywiście zapozował do zdjęcia.

Nie muszę chyba specjalnie opowiadać, z jakim zastosowaniem w przypadku Sebastiana prezent się spotkał :)

Generalnie cały dom był w kolorach rózowo-fioletowo-żólto-zielonych, Sebek był wysmarowany od stóp do głów, ja miałam różowe okulary, włosy, ubranie, wszystkie lustra w domy miały ślady małych fioletowych rączek.
Babcia Gosia dostała różową farbą po oczach (no ale w końcu sama jest sobie winna - trzeba było nie podchodzić ;), nawet wujek został wysmarowany.

Prezent więc okazał się niezwykle udany i niewątpliwie przebił wszystkie pozostałe :)
Nie wiemy co na to Babcia Gosia, która potem przez 2 godziny próbowała doprowadzić dom do ładu po mikołajkowym szaleństwie, no ale wnuczek przecież może wszystko ;)

A poniżej Pamiątkowe zdjęcie ;)



wtorek, 4 grudnia 2012

Wypisz mnie


Rano Sebastian oświadczył:
- Nie idę do przedszkola
-Ale Sebastianku dlaczego?
-Nie idę do przedszkola, wypisz mnie
-Ale co się stało, dlaczego mam Cię wypisać?
-Nie będe już tam chodził wypisz mnie
-Ale co się stało, czy dzieci się z tobą nie baawią?
-Bawią się ale nie chcę już tam chodzić, wypisz mnie
-To może ciocie na ciebie krzyczą?
-Nie krzyczą ale wypisz mnie
-Jak mam Cię wypisać to muszę wiedzieć dlaczego
-Bo ciocie nie pozwalają nam się bawić w berka
.....

niedziela, 2 grudnia 2012

Andrzejki :)

Ciocie Ela zrobiła nam Andrzejkowy Dzień Dziecka, czyli zabrała Sebastiana na noc, a my z Michałem nareszcie mogliśmy wyrwać się z domu na imprezę :)
Zawiozlam Sebastiana wczoraj koło południa, potem szybkie szykowanko no i szaleństwo :)

A dziś od rana coś, co już właściwie zapomniałam, że istnieje, czyli leżenie przed telewizorem w bolącą głową, objadanie się kurczakami i frytkami i generalne nicnierobienie :)

Nie ukrywam, ze ból głowy trochę przeszkadza mi w relaksie, ale nawet on wydaje się przyjemnym powrotem do przeszłości, kiedy był on właściwie jednym z moich podstawowych problemów, oprócz dylematów w stylu "w co się ubrać na imprezę" i "gdzie dziś idziemy".

Tak czy inaczej fajnie, że mamy wokół siebie tyle osób, z pomocą którym raz na jakiś czas możemy sobie zafundować słodki powrót do przeszłości.

A Sebastian przez cały weekend robił cuda z balonów :)







wtorek, 27 listopada 2012

Konsultacje

Dziś byliśmy z Sebastianem na konsultacjach i warsztatach u Agnieszki Stepień w Orthos.
Przy okazji spotkaliśmy oczywiście wielu często internetowych i telefonicznych znajomych, z którymi raczej nie mamy okazji spotykać się na codzień :)

Tematem zajęć było prawidłowe siedzenie i oddychanie, ale poruszone zostały również inne tematy. Dodatkowo każdy mógł skorzystać z indywidualnych darmowych porad ortopedy ofaz fizjoterapeutów, więc naprawdę bardzo cieszymy się, że jest ktoś, kto bezpłatnie poświęca swój czas, a przede wszystkim przekazuje swoją ogromną wiedzę.

Jeszcze raz bardzo bardzo dziękujemy Agnieszce Stępnień za zorganizowanie zjazdu :)

Zaskoczyła nas mega duża liczba osób, oraz to, że przyjechały dzieciaki z całej Polski.

Mamy już plany na następne takie potkanie :)

Zachęcamy również do zapisywania się do naszego stowarzyszenia SMAk Życia
Wspólnie staramy się walczyć o naszych podopiecznych, im nas więcej tym lepiej.

W planach mamy również weekendowe warsztaty w okolicach czerwca, więc zapisujcie się :)

Bardzo, bardzo się cieszymy, że mogliśmy się dizś spotkać z Dawidkiem, Hubertem, Alusiem, Ulą, Marysią, Pawełkiem oraz wszystkimi pozostałymi dzieciaczkami :)

Mamy nadzieję, że zobaczymy się wkrótce :)

Przy okzazji zapraszamy na bezpłatne konsultacje fizjoterapeutyczne w Orthos 1 grudnia!


piątek, 23 listopada 2012

Warsztaty kulinarne

Wczoraj w przedszkolu Sebastian uczestniczył w warsztatach kulinarnych.
Generalnie jedzieie nie należy do jego ulubionych zajęć, za to gotować uwielbia.
Rano zabrał więc pół lodówki (łącznie z pomarańczami) i wyruszył na zajęcia.

Poniżej efekty jego pracy, uważam, że wykazał się zmysłem artystycznym ;)

No i mam to uodkumentowane na zdjęciu - ZJADŁ przynajmniej jeden kęs :)







środa, 21 listopada 2012

Poradnik dla szkoły i rodzica

Na wielu blogach często czytamy o problemach dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców w kontakcie ze szkołami, przedszkolami i instytucjami, w których trzeba załatwiać milion formalności.
Polecam poradnik-informator dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, w którym znajdziecie odpowiedzi na najczęstsze pytania, m.in. 

Kto może uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego
Jak przekonać dyrektora, że obowiązkiem szkoły/ przedszkola jest realizacja zaleceń orzeczenia
Jakie są obowiązki rodziców ucznia niepełnosprawnego
Kto odpowiada za zapewnienie dziecku kształcenia w oddziale integracyjnymCzy gmina musi zapewnić miejsce w przedszkolu dziecku z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego
Jaka jest rola rodziców wg nowych przepisów o pomocy psychologiczno-pedagogicznej
Oraz odpowiedzi na kilkanaście równie ważnych pytań.

Dokument zawiera również wzory pism.

Informator ten był pisany głównie jeśli chodzi o doświadczenia z Warszawy, myślę jednak, 
że wiele z zawartych w nim porad jest uniwersalny w skali krajowej.

Czytajcie i nie dawajcie się ;)

Jaka jest rola rodzic
ów wg nowych przepisów o pomocy psychologiczno-
pedagogicznej

rzekonać dyrektora, że obowiązkiem szkoły/ przedszkola jest realizacja zaleceń orzeczenia

poniedziałek, 19 listopada 2012

Relacja z pasowania na przedszkolaka ;)

Zgodnie z planem w piątek odbyła się mega impreza, czyli pasowanie na przedszkolaka.
Udało się nam skompletować strój galowy, tak, żeby Sebastian jednak wyglądał na ludzi, pytanie było tylko, czy Sebastian łaskawie wystąpi...
 Razem z Tatą i Babcią Gosią zaopatrzeni w kapcie na zmianę, wyruszylismy na uroczystość.

Wszyscy rodzice siedzieli na wodowni, a dzieciaki zostały wprowadzone przez ciocie na scenę.
Wszystkie były bardzo przejęte, a Sebastian gryzł panokcie ze zdenerwowania.

Było cudnie, wszystkie dzieci śpiewały posenki po polsku i angielsku, nawet Sebastian się zdecydował, chociaż na próbach nie za bardzo się udzielał, więc nawet Ciocie były w szoku :)

Oczywiście Babcia Gosia ryczała ze wzruszenia jak bóbr :)

No a poniżej zdjęcia z uroczystości oraz z Marcelem - kumplem od szalonych pomysłów :)










PS. Dziękujemy za zdjęcia Rodzicom Marcelka ;)







czwartek, 15 listopada 2012

PASOWANIE



Jutro wielki dzień w postaci pasowania na przedszkolaka. 
Sebastian już od tygodnia mówi mi, że będą niespodzianki ale to tajemnica i inne dzieci też nie mówią rodzicom, więc zobaczymy :)

Najbardziej ciekawa jestem śpiewania piosenek, które podobno są w programie, gdyż Sebastian oczywiście nie był zainteresoway braniem udziału w próbach :)

Tak czy inaczej amy przygotować galowe ubranie, rodzice mieli naznosić słodyczy i poczęstunków, więc nie mogę się doczekać :)

Acha, czy ktoś wie jak wygląda galowe ubranie?

wtorek, 13 listopada 2012

Straszna Barbie

W niedzielę wybraliśmy się z Sebastianem do kina.
Oczywiście mniej chodzi tu o film, a bardziej o popcor i colę oraz siedzenie na schodach, dlatego też przeważnie jeździmy na poranki filmowe na 10.30, na których jest 5 osób na krzyż, mamy swobodę i możemy robić to, co nam się podoba.
Na nasze nieszczęście ostatnio na porankach zamiast tradycyjnych bajek Multikino wpadło na pomysł puszczanie filmow z serii Barbie.

Na nieszczęście dla mnie i Michała, bo Barbie śpiewają.

Śpiewają jak się czeszą, śpiewają jak biegną po łące, śpiewają jak spotkają kotka.
Generalnie muzyka tego typu nie jest raczej w naszym typie, więc lekko się meczymy, no ale w końcu nie ma to jak rodzinny niedzielny poranek, więc staramy się siedzieć twardo, zaopatrzeni w gry na telefonach i jakoś dajemy radę.

Na szczęście dla nas ostatnio Sebastian ma fazę przeżywania filmów.
Kiedy Bolek i Lolek nie moga się wydostać z jaskini, Sebastian płacze i zakrywa oczy wrzeszcząc "nigdy im się nie uda wyjść".
Kiedy myszka Miki gubi karteczkę z kalendarza, a owieczka chodząca po łące się do niej zbliża, słyszymy krzyk "O nieeeeeeee!!! Ona zje karteczkę!!!! Nie mogę na to patrzeć!!!"

W związku z powyższym niedzielna Barbie również okazała się straszna, bo zła czarownica chciala złapać Barbie (czy coś w tym stylu, bo szczerze mówiąc nie zagłębialam się w fabułę zbyt dokładnie).

I tak wyszliśmy z kina wszyscy zadowoleni.

Sebastian zjadł popcorn i colę, a my mogliśmy wyjść z kina po 15 minutach, bo Sebastian nie wytrzymywał napięcia i nie mógł patrzeć, jak czarownica "zaraz na pewno dogoni Babie i na pewno ją złapie".

Swoja drogą wolę nie myśleć, co musielibyśmy przeżywać przy córce ;)



niedziela, 11 listopada 2012

Niespodzianka

W ubiegły poniedziałek tydzień jak co tydzień zaczął się normalnie, czyli oczywiście spóźnieniem do pracy, przedszkola i wszędzie.

Wszystko ładnie, cudnie, sympatycznie, poza tym, że po południu Sebastian stwierdził, ze boli go brzuch.

Biorąc pod uwagę ilość zjedzonego popcornu w niedzielę, raczej nie byłam zaskoczona, więc też zbytnio się nie przejęłam.

Przejęłam się za to w nocy, kiedy Sebek dostał temperatury 39 i nie mogłam jej niczym zbić.

We wtorek za telefoniczną radą naszej kochanej Pani Doktor pojechaliśmy do szpitala, bo gorączka nie spadała, brzuch bolał, osłabienie i te sprawy, więc stwierdziliśmy, że nie ma na co czekać.

Nie nawykła do jeżdżenia po szpitalach pojechałam do pierwszego lepszego na Działdowską no i oczywiście okazało się, że tam nie ma dziś dyżuru tylko jest na Marszałkowskiej.

No dobra, jadę więc dalej z marudząco-umęczonym Sebastianem.

W zasadzie to nawet lepiej, że w pierwszym szpitalu dyżuru nie było, bo zdążyłam się już nastawić negatywnie no i byłam już w lekkim nastroju bojowym, który mi się przydał w szpitalu nr 2.

Tam też oto w drodze do lekarza pokonałam:

1.      Panią nr 1, która tłumaczyła mi, ze aby wejść z dzieckiem na izbę przyjęć muszę zostawić wózek w korytarzu. Jakoś udało mi się ją przekonać, że jednak ciężko jest poruszać się niechodzącemu dziecku bez wózka.

2.      Panią nr 2, która pytała mnie o skierowanie i wysyłała do jakiegoś innego szpitala przy akompaniamencie darcia Sebastiana. Tutaj użyłam metody „na mokro”, czyli przeszłam od przekonywania do brania na litość. Pani wpuściła mnie dalej, abym mogła spytać lekarza, czy mnie jednak przyjmie, czy będę musiała jednak jechać do przychodni po skierowanie po to, żeby z nim wrócić.

3.      Panią nr 3, która okazała się być lekarzem. Wychodząc z pustego gabinetu na pusty korytarz (nie licząc nas) na pytanie, czy nas przyjmie, odparła mniej więcej co następuje:

„Dlaczego przyjeżdżacie do szpitala proszę jechać do lekarza pierwszego kontaktu jak to lekarz was skierował skoro nie macie skierowania i co to za lekarz i dlaczego prywatnie skoro macie przecież przychodnie w rejonie i dlaczego telefonicznie skoro dziecka nie widział no i co z tego że jest chore na zanik mięśni to tym bardziej do przychodni a w ogóle to powinniście mieć ośrodek gdzie dziecko znają bo my tu nie mamy neurologa no i co z tego że to brzuch i temperatura skoro on jest ogólnie neurologicznie chory to powinien być neurolog a po co jechaliście na Działdowską skoro wiadomo, że tam dzisiaj nie ma dyżurów bo są w dni nieparzyste?”

Tak to mniej więcej brzmiało tylko ze 3 razy dłużej i zostało przerwane moim pytaniem, pt. „Czy pani jeszcze długo zamierza nas opieprzać, czy nas jednak przyjmie”.

Pytanie panią wyluzowało i przyjęła, co więcej bardzo dobrze zajęła się Sebastianem, zrobiliśmy USG, prześwietlenie dla pewności, bo szaleją mega infekcje itp., parę razy Sebastiana porządnie zbadała no i wyszliśmy z zapasami leków antygrypożołądkowych, bo na to się zanosiło ze wszystkich badań.

Na szczęście tym razem skończyło się tylko na strachu, nie chcę jednak myśleć o tym, co będzie, kiedy Sebastian naprawdę będzie potrzebował natychmiastowej pomocy, a ja będę musiała pokonywać niezliczone panie z niezliczonymi problemami natury duchowej, światopoglądowej i innej.

piątek, 9 listopada 2012

Pędziczas

Przepraszam za brak wpisów, ale mam ostatnio jakiś wielki pędziczas połączony oczywiście z przygodami i nie wiadomo kiedy z jednego dnia niepisania robi się dni parę.
Jednak stanowczo obiecuję poprawę i codzienne pisanie od dziś :)
 
Po pierwsze i najważniejsze wyłączyli mi na parę dni internet w domu i nie miałam możliwości pisania, bo w pracy jak to w pracy, czasu brak.
 
Po drugie pogoda + przygody = totalne wykończenie wieczorne i jakiś spadek formy, mam nadzieję, że tylko chwilowy.
 
No i czywiście na końcu plusy w postaci uzbieranych z tygodnia przygód, które teraz mogę spokojnie opisać i mieć nadzieję, że w przyszłym tygodniu plusa w postavi mega niespodziewanych przygód będzie trochę mniej :)
 
W związku z powyższym zabieram się za relację i jutro przygoda nr 1 ;)
A tymczasem zgodnie z "po drugie" idę spać i życzę wszystkim kolorowych snów :)

niedziela, 4 listopada 2012

Dziękujemy!

Dziękujemy wszystkim, którzy przekazali 1% podatku dla Sebastianka!
Dziś pieniądze na subkoncie Sebastianka Fundacji "Zdążyć z Pomocą" zostały zaksięgowane.
Bardzo, bardzo, bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli przekazać swój 1% podatku na naszego synka i tym umożliwili nam kolejny rok rehanilitacji dla Sebastiana.

W tym roku za uzbierane pieniądze będziemy przede wszystkim ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć.
Poza tym planujemy oczywiście zakup nowych ortez, bo te kótre mamy wystarczą pewnie jeszcze tylko na 2-3 miesiące.
Poza tym marzy się nam wózek elektryczny, aby Sebastian mół być bardziej samodzielny.

Zebrana kwota na pewno wystarczy na cały rok profesjonalnej i systematycznej fizjoterapii, tak ważnej dla Sebusia, oraz będzie stanowić kolejną cegiełkę na sprzęt.

W tym roku pieniąze z podatku przekazała nam ogromna liczba osób.
Dla nas ma to wymiar nie tylko finansowy, ale również wymiar wsparcia psychicznego i poczucie, że w sytuacji, w której się znajdujemy nie jesteśmy sami i mamy wokół siebie tak wiele osób, które bezinteresownie nam pomagają.

Jeszcze raz bardzo, bardzo dziękujemy.
Bez Waszej pomocy byłoby nam naprawdę ciężko zapewnić Sebastianowi fachową pomoc i sprzęt, których tak bardzo potrzebuje.

Dziękujemy :)






czwartek, 1 listopada 2012

1 listopada

Przyznam, że w tamtym roku z uwagi na chorobę Sebastiana, a co za tym idzie moją kondycję psychiczną 1 listopada nie był chyba najszczęśliwszym dniem i generalnie marzyłam, żeby jak najszybciej wyjść z cmentarza.
Zwłaszcza, gdy mijałam groby malutkich dzieci no i oczywiście jakieś głupie myśli przychodziły mi do głowy.
Natomiast dzisiejszy dzień pokazał chyba, że człowiek jakoś nie wiadomo jak jednak ma moc parcia do przodu, bo na widok cmentarza już nie miałam opcji "ratunku uciekam".

No ale oczywiście u nas w domu jest raczej tendencja do emocji skrajnych, skoro więc nie było tragedii, no to normalnie też być nie mogło.

Trochę wstyd się przyznać, zwłaszcza, że to dzień zadumy.

Czy spotkaliście kiedyś 1 listopada na cmentarzu rodziców z dzieckiem obwieszonym obwarzankami i z  wielkim balonem obijającym się o wszystkich i wszystko?

No to my tak właśnie wyglądaliśmy w dniu dzisiejszym...

No cóż, przynajmniej nie tonęłam we łzach.



niedziela, 28 października 2012

Zima

Dzień zmiany czasu z letniego na zimowy jest dla mnie chyba najgorszym dniem w roku.
Do dziś jakoś tak niby się oziębiało, ale jeszcze nie zima przecież... ale w momencie zmiany czasu mam namacalny dowód nadejścia zimy. 
Jestem jak kura - jak robi się ciemno - ja zasypiam.
Czyli cała zime zasypiam już od 16.00...

No oczywiście bardziej namacalny dowód zimy amy od wczoraj za oknem :)
Wczoraj jak zobaczyłam padający śnieg, powiem szczerze, ze miałam ochotę się popłakać.
Ale okazało się, że nie jest tak najgorzej.

Musieliśmy tylko zrobić ekspresowe zakupy, bo Sebastian nie ma zimowych butów, więc na powitanie pierwzego śniegu wyruszył a adidasach :)

Nie przeszkodziło nam to oczywiście w urządzeniu śnieżnej bitwy no i tata został zbombardowany śnieżkami, a Sebek miał natartego nosa :)

Pocieszam się, że jeszcze tylko pół roku i będzie wiosna...


czwartek, 25 października 2012

Do kąta

Wczoraj, kiedy przyjechałam po Sebastiana do przedszkola, Ciocia Karolina przeprowadziła ze mną pierwszą w życiu rozmowę wychowawczą.
Zawsze Sebastian był bardzo chwalony, że grzeczny, miły, sympatyczny, bawi się z dziećmi no i generalnie idealne dziecko (no a niby jakie miało być, jak moje ;)

No ale oczywiście ta sytuacja nie mogła trwać wiecznie i usłyszałam, co następuje:
1. Sebastian nie chce bawić się z dziećmi, nie chce rysować, malować, wyklejać, no chyba że akurat nie ma pory na rysowanie malowanie i wyklejanie. Wtedy owszem, chętnie.
2. Sebastian nie chce śpiewać piosenek a teraz grupa przygotowuje się do jakiegoś wystpu no i tylko Sebastian nie śpiewa i generalnie żadna siła nie jest w stanie zmusić go do zainteresowania się tematem przygotowań.
3. Nie słucha się cioć i na polecenie zrobienia czegokolwiek robi oczywiście zupełnie odwrotnie. Nie muszę chyba dodawać, że im bardziej ciocie proszą tym bardziej on nie robi.
4. Coś tam jeszcze było, ale nie pamiętam.

Generalnie ciocie dziś nie wytrzymały i Sebastian pierwszy raz w życiu stał w kącie.

Obiecałam, ze spróbuję porozmawiać z Sebastianem ale oczywiście nie było łatwo, bo na niewygodne pytanie Sebastian nie ma zwyczaju odpowiadać.

Oto, co udało mi się ustalić:
1. Nie bawi się z dziećmi bo Agatka głaszcze go po glowie a on nie chce, żeby go ktoś głaskał
2. Nie śpiewa piosenki bo piosenka jest głupia
3. Przecież słucha cioć i poczytaj mu książkę i podaj zielonego samochoda

Stanie w kącie nie było fajne ale jutro nie zamierza być grzeczny a poza tym stał krótko.

No i ciekawe, co ja mam jutro powiedzieć cioci.






poniedziałek, 22 października 2012

Kreatywny miesiąc

U nas październik okazuje się niezwykle kreatywny :)
Pogoda staje się coraz bardziej szaro-bura, plus 2 tygodnie spędzone w domu zamiast w przedszkolu z powodu choroby no i okazało się, że pomysłów na organizację czasu nam nie brakuje :)

Oczywiście w artystyczne zajęcia zaangażowana jest cała rodzina, która naprzemiennie zajmuje się Sebastianem :)

Poniżej - dzieło Sebastiana i Dziadka Grzesia, który nie wiadomo skąd wytrzasnął wielki kawałek drewna.
Zazwyczaj nikt nie może ruszać jego bardzo-potrzebnych-i-na-pwno-kiedyś-na-coś-przydatnych rzeczy, no ale oczywiście wszyscy poza wnukiem ;)



czwartek, 18 października 2012

Koniec przerwy

Przepraszamy za przerwę, małe zawirowania życiowe sprawiły, że uż nie dałam rady pisać, ale na szczęście wszystko wraca do normy.
Ale mimo braku pisania nie lenimy się i czytamy innych na bieżąco ;)

Czytamy, podpatrujemy i... ściągamy ;)
Sebastian pozazdrościł Wojtusiowi super rozkładanego stołu i postanowiliśmy nie być gorsi :)
Nasz co prawda nie jest profesjonalny, ale ma podobne zalety, czyli:
1. składa się i rozkłada
2. jest duży
3. jest regulowany

Instrukcja uzytkowania wygląda następująco:

1. Rozkładanie - wyjąć dwie dechy zza kanapy, które jakiś rok temu Tata kupił na półki i tak sobie leżały.
Składanie - to samo, tylko w odwrotnej kolejności :)

2. Duzy przed złożeniem a po złożeniu i tak ląduje za kanapa ;)

3. Wysokość regulujemy za pomocą różnej wysokości pudełek z zabawkami, więc można powiedzieć, że stół jest całkowicie uniwersalny :)

A oto on:


poniedziałek, 8 października 2012

Apel do Rodziców i Opiekunów osób dotkniętych chorobą rzadką



 Poniżej zamieszczamy jego treść:

Drodzy Państwo - Rodzice i Opiekunowie pacjentów dotkniętych chorobą rzadką, 
Jestem przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu d/s Chorób Rzadkich. Zwracam się do Państwa z wielką prośbą o odpowiedź na poniżej za
dane pytanie, które dotyczy tematu nowelizacji ustawy o planowaniu rodziny i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży. Projekt nowelizacji zakłada zniesienie możliwości zastosowania aborcji w sytuacji gdy badaniem prenatalnym stwierdzono ciężką wadę genetyczną lub uszkodzenie płodu. Do chwili obecnej obowiązuje ustawa dopuszczająca możliwość wykonania aborcji w trzech przypadkach; w sytuacji gdy życie matki jest zagrożone, gdy ciąża powstała w wyniku gwałtu i w wypadku stwierdzenia nieodwracalnego uszkodzenia płodu. Wydaje mi się, że to właśnie Państwo, których rodziny dotknięte są omawianymi schorzeniami, macie największe prawo do wypowiadania się na temat projektu nowelizacji. Bardzo proszę o przesłanie odpowiedzi w najbliższych dniach, gdyż możliwe jest głosowanie w Sejmie na ten temat na najbliższym posiedzeniu (10-12.10). 
Proszę o przesłanie odpowiedzi na adres: Biuro Poselskie Barbary Czaplickiej 05-803 Pruszków ul. Kraszewskiego 5 lok.11 lub e-mail: bczaplicka@o2.pl , naturalnie możecie się Państwo nie podpisywać pod odpowiedzią. Niezmiernie ważne jest dla mnie poznanie Waszego zdania.
Czy w sytuacji, gdyby następna ciąża w Państwa rodzinie wykazała poprzez badanie prenatalne lub genetyczne obciążenie ciężką postacią choroby mającego się urodzić dziecka zdecydowalibyście się na aborcję ?
Dziękuję za każdą odpowiedź Państwa.
Barbara Czaplicka Poseł na Sejm RP


niedziela, 7 października 2012

Robótki ręczne

Jednak nie jesteśmy niezniszczalni no i wczoraj podałam Sebastianowi antybiotyk.
Niby tylko katar, ale Sebek cały zatkany jest już bardzo długo no i już nie wiem co znim robić.
Za to jesienna pogoda plus gile w nosie, oraz uwielbiany pzez Sebastiana program na Disney Junior pt. Art Attack skłaniaja nas do robótek ręcznych :)

Oczywiście większość z tych rzeczy jest kompletnie nieprzydatnych, robi się je ze 2 dni bo angażują akcje typu malowanie klejem-wysychanie-malowanie farbami-wysychanie-malowanie konturów-wysychanie itp.
Sebastian zapomina o tych swoich pracach w zasadzie jak tylko je kończymy, no ale chociaż zabawę ma i ze tak powiem rozwiaja się plastycznie.
No i jest okazja do postania w pionizatorze.

A poniżej próbka naszych zajęćplastycznych:

Piracki statek z plastikowej butelki


czwartek, 4 października 2012

Dopadło i nas

Sebastian kaszle i nie ma głosu, Michał siedzi a raczej rozlewa się na kanapie z rozmytym wzrokiem, Babcia gosia ogłosiła kapitulację i poszła się położyć połykając po drodze wszytko, co nawinęło się jej pod rękę.... 
Rehabilitant teżsię zjawił jakiś że tak zacytuję reklamę "niewyraźny"...

A matka jak to matka - w tej sytuacji oczywiście nie mogę być chora, więc nie jestem i latam od jednego do drugiego z syropkami i herbatkami :)

Nie to żebym chciała, tylko tak sobie marudzę ;)

W każdym razie nasza przeukochana Pani doktor póki co kazała mi trzymać antybiotyk w szafce i mam nadzieję, że na tym się skończy.

Ale to się pewnie jutro okaże więc trzymajcie kciuki i wysyłajcie trochę pozytywnej energii ;)

środa, 3 października 2012

Rozmowa

Dziś po raz pierwszy Sebastian poruszył wprost temat niechodzenia.
Rozmowa nasza wyglądała następująco:
Sebastian: - Wiesz mamo, mam 3 lata. Jestem wielkim chłopem, ale nie chodzę, bo mam chore nóżki.
Ja: - A przeszkadza Ci to, że nie chodzisz?
Sebastian: - Nie, bo jestem mądry i dzieci w przedszkolu lubią jak im opowiadam rózne rzeczy
Ja: - No pewnie, Ciocia mówiła mi ostatnio, że Cię lubią
Sebastian: - A Amelka mówi, że mnie nie lubi
Ja: - I co Ty nato?
Sebatian: - Mówię jej "Spadaj Amelka"

Jednym słowem póki co ta rozmowa nie była taka straszna, jak zawsze mi się wydawało ;)

poniedziałek, 1 października 2012

Placki z jabłkami

Dziadek Grześ przyniósł dziś do domu 2 skrzynki jabłek typu "niepryskane".

W związku z tym Sebastian zażądał od Babci Gosi placków z jabłkami.
No oczwiście musiał ją poinstruować:
"Gosia, chcę placki z jablkami. 
Ale to jest bardzo trudne zadanie.
Czy Ty wiesz, jak się robi placki z jabłkami?
No po prostu - biedzesz placki, bierzesz jabłka i już.
To co, zrobisz...?"

To tak jakby ktoś nie wiedział, jak za placki się zabrać ;)

niedziela, 30 września 2012

Repligen rozpoczyna fazę 1b badań


W związku z pozytywnymi wynikami badań trialu fazy 1, firma Repligen rozpoczyna fazę 1b próby klinicznej nad RG3039 (Quinazolin495), czyli potencjalnym lekiem na SMA.

Głównym celem fazy 1b badania klinicznego są dalsze oceny bezpieczeństwa i plazmy farmakokinetyki (PK) w zwielokrotnionych dawkach RG3039 u zdrowych ochotników.


Faza 1b będzie polegała na podaniu części badanych leku, części zaś placebo. Zgodnie z protokołem badania, każda z 32 zdrowych dorosłych ochotników losowo będzie otrzymywać rosnąco doustne dawki obu RG3039 lub placebo.

Faza 1 bdań wykazała, że u badanych osób po zażyciu leku następowało zwiększenie wytwarzania białka w komórkach SMN pacjentów. Ponadto, wykazano, RG3039 poprawiło kondycję neuronów motorycznych, mobilność i żywotność w zwierzęcych modelach SMA.

"Zakończenie tego etapu RG3039 programu rozwoju klinicznego u zdrowych ochotników, jeśli się powiedzie, zapewni niezbędną podstawę dla bardziej zaawansowanych badań dotyczących pacjentów z SMA, którzy są w krytycznej potrzebie leczenia tej strasznej choroby", powiedział Walter C. Herlihy, Ph.D., Prezes i Dyrektor Naczelny Repligen. "Doceniamy wsparcie naszych współpracowników w prowadzeniu tej próby 1b Phase i czekamy na dzielenie się wynikami."

Więcej informacji znajdziecie na www.repligen.com

czwartek, 27 września 2012

Masakra

Nie odzywałam się od poniedziałku, bo oczywiście u mnie nigdy nie może być nudno i jak się coś nie zadziwje to nie jest normalnie.
Ciekawa jestem, czy są na świecie ludzie, którzy po prostu sobie żyją, pieka ciasta z jagodami w niedziele i jedynym ich zmartwieniem jest, jaki kolor bluzki dziś założyć.
W każdym razie ja do nich nie należę :)
Niby "co cię nie zabije to cię wzmocni", tyle tylko że jak dla mnie, powinno się to wspaniałe powiedzenie uzupełnić o dopisek "o ile przed wzmocnieniem nie dostaniesz zawału".


poniedziałek, 24 września 2012

Zebranie

Dziś po raz pierwszy byłam na przedszkolnym zebraniu.
To znak, że czas biegnie nieubłagalnie oraz na to, że nie nadaję się do tej roboty :)
Załatwiłam więc opiekunkę w postaci Dziadka Stasia i wyruszyłam.
Niezwykle podkscytowana pobiegłam na godzinę 18.00 pełna ciekawości i z dreszczykiem emocji na plecach. Specjalnie przyjechałam nawet 10 minut wcześniej, żeby się nie spóźnić, co w moim przypadku zdarza się raczej rzadko.
No i nie zdarzyło się również i dziś... Jak tylko weszłam do sali, pani Marta - wychowawczyni grupy - powitała mnie z uśmiechem mówiąc, ze bardzo cieszy się, że mnie widzi, ale właściwie to już kończą, bo zebranie było na 17.00 :)
No i weź tu bądź odpowiedzialnym rodzicem.

piątek, 21 września 2012

Niespodziewany gość

Sebastian dzisiaj też spędził dzień w domu, a katar mam nadzieje powoli odchodzi w dal.
Zwłaszcza, że dziś rano oglądał reklamę nowego syropu i stwoerdził, że muszę go kupić.
Po zażyciu 5 ml stwierdził, ze już czuje się całkowicie zdrowy, bo syrop przynosi natychmiastową ulgę :)

Natomist po południu Ciocia Karolina, która ćwiczy z Sebastianem, przyszła z niespodzianką, w postaci swojej mega ślicznej córeczki Julii.
Julka zobaczywszy wychodzącą do naz mamę kategorycznym rykiem i wrzaskiem zaprotestowala, wobec czego Ciocia była zmuszona sprawić nam niespodziankę :)

Sebek i Julka oczywiście przypadli sobie du gustu, ćwiczyli (oczyuwiście Julia ćwiczyła razem z Sebasianem) sto razy lepiej niż zwykle, zjedli po dwie kromki chleba i ogólnie dziewczyny zapowiedzialy się na jutro :)


środa, 19 września 2012

Dopadło i nas

No niestety jesienne wirusiska dopadły i nas.
Michał od paru dni chodzi jakiś taki niewyraźny, Sebastian z katarem i stanem podgorączkowym, no a ja udaję, że nic mi nie jest, żeby przypadkiem mój mózg nie domyślił się, że coś jest nie tak i nie poczuł się chory ;)

Mam nadzieje, że na takim poziomie chorób się skończy...

wtorek, 18 września 2012

Dawid Zapisek

Dziś o 9.55 odszedł Dawidek Zapisek.
Mega pozytywny, mega silny i mega odważny chłopiec, dający innym siłę, radość i nadzieję.


Wyrazy współczucia dla Rodziny przekazują Kamila, Michał i Sebastian.

poniedziałek, 17 września 2012

Hej dziewczyno

Z życia wzięte...

Oto niosę dziś Sebastianowi zupę.
Widząc to rzecze mój syn

"Hej dziewczyno, oszalałaś?! Co tak tą zupę niesiesz".

No i co ja mam odpowiadać w takich momentach? ;)

niedziela, 16 września 2012

Hot Wheels rules!

Mniej więcej 3 razy dziennie słyszę od Sebastiana tekst pt.
"Mamo, kup mi nowego Hot Wheelsa".

Nie muszę się więc chyba specjalnie wysilac, aby opisać, jak bardzo mój syn był zachwycony, słysząć, że do Warszawy przyjeżdżają PRAWDZIWE Hot Wheelsy na Verva Street Racing :)

Na początek - można bylo usiąść w prawdziwym bolidzie.
Chyba to się bolid nazywa ;)


Oczywiście nie mogło się obejść bez akcentu motocyklowego ;)


No i prawdziwy raj, czyli kolekcja Hot Wheels i dyskusja z kolegą.
Mieliśmy lekkie załamanie humoru gdy okazało się, że samochody można tylko ogladać, bez zabierania do domu, ale na szczęście szybko przeszło ;)


Mega pozytywna atrakcja, czyli malowanie samochodu farbami. 
Spędziliśmy tu akieś pół godziny, dopóki nie skończyła się farba :)


No i oczywiście mina numer pięć, czyli mega skupienie na twarzy ;)


No i główna atrakcja, czyli wyścigi.
Chociaż Sebastian stwierdził, że lipa straszna, bo za wolno jechali...



Byliśmy na platformie dla niepełnosprawnych, która była skonstruowana w ten sposób, że niepełnosprawni nic nie mogli z niej zobaczyć, przynajmniej niepełnosprawni wzrostu Sebastiana

W związku z powyższym Sebek siedział na barierce, z której ciągle byliśmy zdejmowani przez ochronę.
Zwracam szczególną uwagę na żółty przedmiot w Sebastiankowej łapce, czyli trąbę czy nie wiem jak to się nazywa, w każdym razie wiem na pewno jak trąbi. 
A trąbi GŁOŚNO I PRZEZ CAŁĄ DROGĘ DO DOMU ORAZ RESZTĘ WEEKENDU.


No a tu Sebek nieźle wymiata jako kierowca ;)




piątek, 14 września 2012

Przedszkolna przeprowadzka

Sebastian już nie mógł się doczekać.
Od nowego roku szkolnego (z lekkim poślizgiem) nasze przedszkole przeniosło się do nowego, lepszego budynku.
Lepszego bo sale są większe, lepiej rozplanowane, a cały budynek dostosowany jest dla niepełnosprawnych.
Docelowo przedszkole ma być integracyjne, choc naszym zdaniem już takie jest, jeśli wziąć pod uwagę zaangażowanie i zachowanie pań oraz poziom opieki.

Co prawda nie ma jeszcze rehabilitacji, za to po raz kolejny otrzymałam zdjęcia świadczące o tym, że właściwie podczas codziennej zabawy Sebastian dostaje dużo zadań bedących jego elementami fizjoterapii.




czwartek, 13 września 2012

Wielki płacz

Wczoraj serce podskoczyło mi do gardła.
Ciocia Karolina opiekująca się Sebastianem w przedszkolu zadzwoniła do mnie i zaczęła mówić...
"Witam, prosiła Pani żebym dzwoniła jakby coś się działo..."
No więc ja umarłam na zawał natychmiadtowy a Ciocia Karolina spokojnie dokończyła 
"No wlaściwie nic takiego się nie dzieje tylko tak dzwonię..."
Za późno na tą informację, jestem już po zawale, ale słucham dalej
"Sebastian obudził się i bardzo płacze, może by Pani przyjechała, bo nie wiemy co robić..."

Oczywiście zanim dojechałam do przedszkola Sebek był już w świetnym humorze, okazało sie, że coś mu się śniło i że jak się obudził to mnie nie było...

W związku z powyższym kolejny raz przekonałam się, że kocham to przedszkole, kocham te panie i oddanie Sebastiana do tego miejsca było dobrym pomysłem.

Po tym, jak nasłuchalam się od moich koleżanek, jak ich dzieci wracały do domu ze wstrząsem mózgu, a panie z uśmiechem mówiły "wszystko dziś było ok" i nawet nie informowały rodziców, że coś jest nie w porządku, cieszę się, że ciocie nie wahają się do mnie dzwonić, jeśli coś jest nie tak.

Wole się raz przejechać na próżno, niż o raz nie przyjechać, kiedy będzie taka potrzeba.





środa, 12 września 2012

Na nudę

Żeby nie było nudno, znowu nie mam samochodu.
W piątek w ramach I Ogólnopolskiego Dnia Fizjoterapii zostałam zaproszona na konferencję "Fizjoterapia - lepsze życie".

Zaproszenie skierowano do mnie jako do mamy Sebastianka z SAMA jak i do wiceprezesa SMAKu Życia, można powiedzieć więc, że byłam tam pół prywatnie, pół służbowo:)

Tak czy inaczej, w piątek o 9.30 w Konstancinie miałam krótko opowiedzieć o problemach rodziców z SMA, jakie spotykają nas na codzień.

Tymczasem w piątek o godzinie 9.00 na Mokotowie (czyli kilkanascie kilometrów dalej) pan jadący ślicznym Audi A4 postanowił wycofać sobie aby zaparkować i tak się jakoś zlożyło, że zaparkował na mnie.

To znaczy na moim odebranym tydzień temu samochodzie ;)

Jakimś cudem z lekkim poślizgiem zdążyłam na konferencję i nawet udało mi się wystąpić, no a mój samochód znów się robi...
Już nawet zapomniałam jak wygląda :)

A relacja z konferencji jutro na stronie SMAKu Życia oraz na smakowym facebooku.


wtorek, 11 września 2012

Atak paniki

Wczoraj rano ogarnął mnie atak paniki spowodowany podejrzeniem kataru u Sebka.
Tak jakoś mi się wydawało, że chyba ma zapchany nos.
W związku z powyższym zarządziłam zakaz pójścia do przedszkola, reorganizację moich planów oraz ogólną tragedię werbalną pod tytułem:
"Sebastian jest znowu chory, ja tego nie wytrzymam, wiedziałam że będzie chory, o co ci chodzi wcale się nie denerwuję".

Oczywiście krople plus syropy na wszelki wypadek podane zostały.
Dziś na oko wyglada dobrze, zresztą i tak mieliśmy wizytę u Agnieszki Stępień, więc i tak musieliśmy się wynurzyć z domu.
Dzisiaj myśląc już bardziej logicznie po wizycie jednak zawiozłam Sebastiana do przedszkola, bo stwierdziłam ostatecznie, że jak ma zachorować to i tak to zrobi...
Natomiast nie wiem, jak to będzie dalej, jeśli na każdy katar reaguję niezmiennie tak samo...

No a u Agnieszki Stępień dowiedzieliśmy się tego, co jakby już dawno wiemy, czyli plecy, plecy, plecy...
Tylko jak tu ćwiczyć, kiedy syn przechodzi okres mega głupawki?
Uparcie wychodzi z fotelika stabilizującego, w ortezach wygina się jak opętany, a ćwiczenie ze mną polega na wiciu się i robienie dokładnie odwrotności tego, o co proszę?

A tu plecy, plecy, plecy...

niedziela, 9 września 2012

Rozjechany weekend

Chyba po raz pierwszy w życiu każdy z członków naszej rodziny spędził weekend oddzielnie.
Ja postanowiłam absolutnie się zresetować i w tym celu udałam się na otwarcie Gryfowego Club House w Garwolinie.
Zgodnie z planem było dużo muzyki, dużo szaleństwa i całkowite naładowanie baterii pozytywną energią. 


Mąż mój ukochany stwierdził, że nie ma siły na kolejne motocyklowe wyprawy i udał się w głuszę łowić ryby i się wyspać.

No a syn został sprzedany do Cioci-Babci Eli na przechowanie :)
Były więc szaleństwa z Elowym pieskiem Amisiem, dużo pyszności i zabawa na całego.

Ja dziś czuję się jednak jakby mniej wypoczęta niż wczoraj wieczorem...
A jak tylko weszłam do Eli, zostałam przywitana krzykiem "mamamamamamamamamama" i wyściskana przez syna malutkimi kochanymi rączkami.
To jedna z tych chwil do zapamiętania na zawsze :)

Mam nadzieję, że Wasz weekend był równie udany :)

piątek, 7 września 2012

Internetu brak

Niestety mój internet postanowil zastrajkować i za żadne skarby nie chce działać, dlatego nie pisałam postów wczoraj i przedwczoraj.
Jak tylko dojdę do jakiegoś logicznego wytłumaczenia tej sytuacji i zlikwoduję przyczynę, nadrobię zaległości.
A mam wieści z Konferencji, więc czekajcie z niecierpliwością ;)

wtorek, 4 września 2012

Winda

Do budynku przedszkola prowadzą schody.
Dodatkowo jest również zamontowana winda dla niepełnosprawnych, zresztą korzystają z niej również wszystkie mamy z wózkami, rowerkami i innymi sprzętami niezbednymi przy małych dzieciach.

Ostatnio winda zaczęła trochę szwankować.
A mianowicie jeśli wsiadamy na górze, a na dole drzwi nie są do końca domknięte, po zjechaniu winda się nie otworzy.
Analogicznie w górę.
No i oczywiście problem polega na tym, że drzwi przestały się domykać.
W związku z tym już kilka razy zdarzało się tak, że zjeżdżaliśmy z Sebastianem na dół, drzwi nie dawały się otworzyć, więc jechaliśmy z powrotem na górę no i te górne też już były niedomknięte bo jak wsiadaliśmy to się nie domknęły, więc znowu na dół i czekaliśmy aż nas ktoś otworzy.... Uff.

Oczywiście juz kilka razy dzwoniłam do konserwatora no ale to pomaga na 1-2 dni.
Całe przedszkole przenosi się za tydzień do innego budynku, więc postanowiłam ten tydzień przeczekać.

Wczoraj Sebastian wpadł na genialny pomysł.
Powiedział, że sam chce zjechać windą. Dźwig jest cały oszklony i cały czas widac co się dzieje w środku, więc się zgodziłam. Ja zeszłam schodami i na dole domknęłam dzwi no i bez problemu otworzyłam Sebastiana.


Dziś postanowiłam powtórzyć ten wspaniały sposób pokonywania windy no i utknęłam pod przedszkolem na jakieś pół godziny.
Nie, winda się nie zacięła, nic z tych rzeczy.

To tylko zaciął się mój syn.

Wsiadł do windy, ja zeszłam na dół.
Porosiłam, żeby zechał, ale oczywiście on był dalej na górze i machał do mnie śmiejąc się w niebogłosy.
Jest to winda-dźwig, z gatunku tych, których przycisk trzeba trzymać cały czas żeby jechała.
Kiedy próbowalam zciągnąć windę na dół, Sebastian wciskał w środku przycisk do góry no i okazało się, że guzik wewnętrzny jest ważniejszy od zewnętrznego i syn mój ponownie jechal w górę.

Oczywiście jak tylko weszłam po schodach w górę, Sebastian natychmiast zjechał w dół :)
No i tak w kółko.

Uratowała nas ciocia Karolina, która szła z przedszkola do domu. Weszła do Sebastiana na górze i razem zjechali, a ja ich otworzyłam.

Ciekawe, jak jutro wydostaniemy się z przedszkola ;)