sobota, 15 kwietnia 2017

Wesołego Alleluja!


Wesołych Świąt Wielkanocnych, smacznego jajka,
szalonego i wyjątkowo mokrego
 śmigusa-dyngusa
oraz samych słonecznych i cudownych dni
życzy Sebastian z rodzinką :)


czwartek, 30 marca 2017

Ja po skierowanie

Jakiś czas temu musiałam załatwić dla Sebastiana skierowanie od lekarza.
W tym celu udaliśmy się do przychodni, a następnie zajęliśmy swoje miejsce w kilometrowej kolejce, pośród innych kilometrowych kolejek do gabinetów.

Naprzeciwko nas siedział mocno starszy pan.
Siedział i siedział, patrzył się i patrzył na wózek Sebastiana i wreszcie nie wytrzymał i  zagaił do Sebka:
- A ty chłopczyku taki śliczny jesteś, szkoda że taki chory...
Na to Sebastian:
- Nie nie jestem chory, ja tylko po skierowanie

:)

poniedziałek, 20 marca 2017

Zaglądanie do środka

Często słyszymy z ust specjalistów to, co intuicyjnie wiemy sami - że równie ważne w walce a chorobą co odpowiednia rehabilitacja, sprzęt ortopedyczny, odżywianie, jest nastawienie psychiczne.
Do choroby, ale i do życia.

Od początku bardzo dbamy o to, aby Sebastian był dzieckiem jak najbardziej szczęśliwym, radosnym, spełnionym, pomimo tych wszystkich ograniczeń, pomimo postępującej choroby...

Czy wychowywalibyśmy go inaczej, gdyby był zdrowy?
Raczej nie.

Pomimo tego, że Sebastian jest na wózku, że jego mięśnie są naprawdę bardzo słabe, udaje nam się pokazywać mu naprawdę sporą część życia, którego mogą doświadczać dzieci zdrowe.

Zaraz po diagnozie miałam wizję mojego zapłakanego, siedzącego samotnie w kącie dziecka na wózku inwalidzkim, bez kolegów, bez radości życia.

Tymczasem okazuje się nieraz, że brakuje czasu na realizację naszych ambitnych i napiętych planów dnia, a spotkania musimy wpisywać w grafik, aby udało się wszystkie zrealizować.

Ostatnio dzięki super mamie innego roześmianego SMAczka trafiliśmy na super warsztaty.
Co tydzień inny temat, co tydzień inny super prowadzący i co najważniejsze - co tydzień możliwość odkrywania nowych rzeczy.
Najfajniejsze jednak jest to, że warsztaty te są nastawione nie tyle na poznanie nowych rzeczy w sensie czerpania wiedzy o otaczającym świecie, ale dają możliwość poprzez super zabawę odkrywania tego, co w nas.
I okazuje się, że to, co najbardziej wartościowe możemy odnaleźć w nas samych, że siła i radość najsilniejsza i najszczersza jest wtedy, kiedy płynie ze środka.
I świetnie się przy tym bawić :)

Bo na warsztatach dzieciaki grały już pałeczkami do sushi na butelkach i plastikowych rurach, przy pomocy dźwięków tamburynów opisywały swoją mamę, dowiadywiały się, jak na podstawie 5 pradawnych chińskich dźwięków można zagrać dowolny gatunek muzyczny i pokazać tym siebie....

A że warsztaty są akurat w centrum Warszawy, co sobotę mamy okazję pospacerować Nowym Światem i doznać również przyjemności obcowania z pysznościami z różnych stron świata :)

Przy okazji mam okazję rozwijać się również i ja, przy czym mój rozwój nastawiony jest głównie na zdobywanie nowych sprawności harcerskich typu "wchodzenie z dwoma wózkami na 1 piętro" czy "refleks poziom master - kogo łapać najpierw, Sebastiana na wózku zjeżdżającego w lewo czy dwulatkę biegnącą w prawo".
Bo jak to bywa u nas w rodzinie - soboty rano tata pracuje a mama aktywizuje :)

I oczywiście nie ma chyba dnia, w którym bym nie myślała o tym, ile jeszcze Sebek ma czasu, zanim osłabną kolejne mięśnie, kiedy siądzie oddech, ale jednocześnie wierzę w to, że z takim pozytywnym podejściem do życia naprawdę będzie mógł więcej...

A co za tydzień?
Cóż - wiele obiecujące zajęcia pt. " Plastik is fantastik".
Nie możemy się doczekać :)

poniedziałek, 13 marca 2017

Turniej szachowy czyli trening siły wewnetrznej

Sebastian jako jeden z 3 dzieci w szkole został wytypowany do wzięcia udziału w międzyszkolnym turnieju szachowym.
Duma więc była i oczekiwania duże :)
Oczywiście oczekiwania syna, bo nasze trochę mniejsze :)

Całą rodziną udaliśmy się więc na sobotni turniej, na 15.00 zwarci i gotowi do kibicowania :)
Pierwsza minuta - pierwsza porażka.

No wiadomo, to nic takiego, każdy na początku przegrywa...
Po drugiej i trzeciej porażce zaczęło się robić trochę bardziej nerwowo...
Syn był jednak dzielny i pełen woli walki.
U innych dzieciaków gdzieniegdzie było widać pierwsze mokre oczy.

Kiedy około 20.00 okazało się, że w ostatniej szóstej rundzie Sebastianowi również nie udało się wygrać, i u Sebastiana w oku pojawiła się łza.
Ale bardzo mała. 
I na bardzo krótko.
Dotąd waleczny syn, pocieszany usilnie przez siostrę, mamę i tatę na sekundę się rozkleił.

Nie jeden dorosły (tak, tak, okazało się, że to turniej dla wszystkich - bez ograniczeń wiekowych!) wychodził z turnieju mocno załamany, dlatego reakcja Sebastiana na porażkę była naprawdę w tym wszystkim tym, z czego byłam dumna najbardziej.
Naprawdę, jak na 7-latka przyjęcie na klatę takiej porażki, to mega sukces i wola walki prawdziwego wojownika!

No i najważniejsze - w niedzielę na 10.00 byliśmy zapisani na drugi turniej.
Czy jedziemy? Przez chwilę mieliśmy wątpliwości...

Ale syn był nieugięty.
Cały ranek i w drodze na turniej Sebastian rozwiązywał zadania szachowe, patrzyliśmy na niego z szeroko otwartymi oczami.
I z niepokojem w sercach.

Na szczęście w niedzielę - tak!
JEST!
UDAŁO SIĘ!

W 3 rundzie nareszcie wygrana!

Co prawda pierwsza i ostatnia wygrana turnieju, ale satysfakcja wielka :)

Syn się nie poddał, walczył do końca.
I ma zamiar grać dalej.
A jak będzie zobaczymy.

Może i ma zanim mięśni, ale na pewno nie ma zaniku ducha walki :)







środa, 8 marca 2017

Plywanie

Sebastian w szkole raz w tygodniu uczęszcza na basen, co jak wiadomo przy SMA jest bardzo wskazane.
Opowiada mi czasem, że musi to, że musi tamto na basenie, ale dopiero ostatni wspólny wyjazd na ferie uświadomił mi, jak dobrze pływa Sebek :)

W wodzie siedział codziennie po dwie godziny, nurkując, pływając, skacząc, czym oczywiście przyprawiał nas, niedowiarków, o permanentny zawał :)
Na zmianę z Michałem usilnie próbowaliśmy Sebastiana ratować, co oczywiście kończyło się krzykami w stylu "zostawcie mnie", "idźcie stąd", "dlaczego człowiek nie może nawet w spokoju popływać " :)

No ale cóż, taka rola nadopiekuńczego rodzica aby tych krzyków wysłuchiwać :)

No a dziś dostaliśmy zdjęcia ze szkolnych zajęć.
Jak to nasz syn pływa na normalnym torze dla dorosłych. SAM.
Muszę powiedzieć, że jestem pod wrażeniem...

No i syn dziś wyznał, że nie lubi skoków do wody z brzegu.
Hmmm, ciekawe ;)
Chyba przeżywam kolejny zawał :)


sobota, 4 marca 2017

Przełom w leczeniu SMA.

6 lat temu była diagnoza Sebastiana.
4 lata temu była pierwsza konferencja SMA.
2 dni temu pierwsze dziecko w Polsce dostało lek na SMA.

Niesamowita chwila, niewiarygodna wiadomość.
I miło jest mieć świadomość, że człowiek swoim działaniem chociaż trochę przyczynił się do urzeczywistnienia tej chwili....

Na razie lek otrzyma 10 dzieci z SMA 1, najcięższą postacią choroby.
Naszym wspólnym celem jest to, aby każdy chory, w tym również Sebastian otrzymał lek.

I coraz bardziej zaczynam wierzyć, że ta chwila naprawdę może nastąpić :)

Dzisiejsza informacja o konferencji prasowej obiegła wszystkie krajowe media.
Oby więcej takich wiadomości!

Informacja Centrum Zdrowia Dziecka

Panorama

Fakty tvn

Kurier Warszawski

Wawalove

Rynek zdrowia

niedziela, 26 lutego 2017

Ferie

Od ubiegłego roku jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami przerwy zimowej, czyli ferii po prostu.
Jak wiadomo, zima = zarazki bakterie wirusy = paniczny strach przed wychodzeniem gdziekolwiek.
No ale cóż robić, kiedy odpoczynek jest po prostu wpisany w porządek roku szkolnego :)

Jako że od kilku lat wyjazdy zazwyczaj kończą się u nas co najmniej antybiotykiem, jeśli nie pobytem w szpitalu, za każdym razem zaplanowana wycieczka przyprawia mnie o lekki atak paniki.

No i dlatego też o feriach nie pisałam wcześniej, żeby przypadkiem nie zapeszyć...

No i... udało się!

Co prawda zaraz po wybraniu i opłaceniu noclegu Kasia zaczęła kasłać na potęgę, a do kompletu oczywiście dołączył Sebastian z mega katarem.
No ale w ruch poszły syropy z czosnku i cebuli, robione w lecie soki z czarnego bzu i ogólnie wszystko co było pod ręką.

Do samochodu oprócz dwóch wózków, koflatora, inhalatora dopakowałam jeszcze walizkę (tak. naprawdę walizkę :) ) leków i tak przygotowani pojechaliśmy nad zimne polskie morze.

Zaczęliśmy z grubej rury - spacerem po zmrożonej plaży, delektując się urywającym głowę wiaterkiem.
I o dziwo - pomogło :)

Dzieci ozdrowiały, a potem było już tylko tak miło, że aż nudno :)

Codzienne spacery nad morzem, dwugodzinne pluskanie się w basenie, z którego musieliśmy wyciągać dzieci siłą, pyszne jedzonko, popołudniowa kawa...
Sebastian zapoznał fantastycznych kolegów i koleżanki, co zakończyło się nawet wymianą telefonów i obietnicą spotkania w Warszawie.

Zaliczyliśmy wycieczki po wybrzeżu, grę w kręgle, super warsztaty dla dzieciaków, no po prostu żyć nie umierać :)
Myśleliśmy jeszcze, że może w drodze powrotnej strzeli nam opona albo chociaż zepsuje się pompa oleju w samochodzie, a tu - powrót równie fantastyczny, w dodatku w pięknym słońcu :)

Jednym słowem - fantastyczne ferie za nami :)

I tak nieśmiało pomyślałam, że może to oznacza, że jeszcze kiedyś przytrafi nam się wyjazd z pozytywnymi przygodami ...


















niedziela, 29 stycznia 2017

Plan dnia

Nie wiem czy to wina wychowania, czy to wina charakteru, w każdym razie spóźniać się nienawidzę.
Wolę poczekać na kogoś 10 minut niż jechać na spotkanie ze świadomością, że ktoś czeka na mnie od minuty.

Jako że pozostali członkowie rodziny mają raczej mocno południowe podejście do czasoprzestrzeni, w praktyce nasze poranki wyglądają tak, że ja biegam w kółko i krzyczę "szybciej, bo się spóźnimy", co spotyka się z totalnym niezrozumieniem oraz całkowitym brakiem reakcji na powyższe okrzyki.

Sebastian doprowadza mnie do białej gorączki, kiedy po raz 4 mówię mu, żeby zakładał szalik a on w tym czasie bawi się ludzikiem lego, z wielkim zainteresowaniem ogląda sufit, lub robi coś równie produktywnego.

Oczywiście jest tak, że w wielu czynnościach muszę Sebastianowi pomagać.
W pójściu do toalety, w założeniu butów, w porannym ubieraniu...
Prawda jest taka, że Sebastian zawsze będzie potrzebował pomocy w prawie wszystkim, a z wiekiem będzie potrzebował tej pomocy coraz więcej.

Jednak co innego pomagać, a co innego kiedy w zakładanie butów zaangażowani są wszyscy oprócz samego zainteresowanego.

W ostatni piątek stwierdziłam więc, że ostatecznie to nie ja chodzę do szkoły i to nie ja muszę się martwić o to, gdzie jest plecak, piórnik, rękawiczki, buty, że na zegarku się już człowiek zna, plan lekcji nad biurkiem wisi i ogólnie wiadomo mniej więcej co trzeba zrobić i o co poprosić aby zdążyć do szkoły na czas. 

Postanowiłam zgodnie z ogólnodomowym oczekiwaniem zająć się sobą i zamiast biegać za innymi dla odmiany zjeść śniadanie, które zwykle niestety mnie omija na rzecz robienia wszystkiego za wszystkich.

W piątek lekcje zaczynają się o 8.30, a poranna sielanka trwała w najlepsze.
Pełen relaks, ja sobie piję kawkę, Sebastian prowadzi walkę na śmierć i życie pomiędzy ludzikiem w czerwonej czapce a ludzikiem bandytą, no po prostu poranek idealny.

I nagle o 8.20 okazało się, ku ogólnemu zaskoczeniu, że właśnie jest 8.20.

Nagle nastąpił cud boski.
Sebastian chwilowo zapomniał, że ma zanik mięśni, że nie umie zakładać kurtki, butów, że nie wie jak się zakłada czapkę i przy mojej niewielkiej pomocy w 2 minuty stał przy windzie.

W szkolnej szatni Sebastian nagle nauczył się samodzielnie zdejmować buty, rozpinać kurtkę do tej pory nierozpinalną, oraz zniknął mi z pola widzenia najszybciej w historii.

Spóźniony dobre 15 minut.
Ze łzami w oczach.
Z szeptem "o nie, będę miał spóźnienie".
Bo najbardziej na świecie Sebastian uwielbia swoją panią wychowawczynię.
Która spóźnień zdecydowanie nie pochwala.

A co było dalej?
Dziś Sebastian zamknął się w pokoju.
I tak powstał plan porannych czynności.

Zobaczymy, czy w poniedziałek uda mi się zjeść śniadanie :)

środa, 18 stycznia 2017

Kalendarz

W ramach walki z nudą postanowiłam zrobić w tym roku drugą edycję kalendarza  Sebastiana i Kasi.
Przy okazji - zrobiło się wspomnienie z roku 2016 :)














poniedziałek, 16 stycznia 2017

Spinraza od zębuszki

Jest.
Pierwszy na świecie lek na sma.
Substancja, która do tej pory nazywana była nusinersenem dostała oficjalne dopuszczenie na rynek amerykański, ładne opakowanie, nową nazwę - Spinraza, oraz etykietę z ceną.
750.000 USD za pierwszy rok kuracji i 350.000 USD za każdy następny rok leczenia. 
Do końca życia.

Jak wiadomo, prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie...

Ostatnio odwiedziła nas Basia - szalona dziewięciolatka, siostra cioteczna Sebastiana.

Przyjechała do nas z rodzicami.
I z prezentem.
Przywiozła ze sobą 50 PLN, które dostała ostatnio od wróżki zębuszki.
I wręczyła nam.
Dla Sebastiana.
Na lek.

...
Szczerze mówiąc - poryczałam się.

Jest naprawdę ciężko żyć ze świadomością, że w najbliższym czasie pewnie czeka nas zbieranie dużej sumy pieniędzy po to, aby ratować nasze dziecko.
Ale kiedy przychodzi do Ciebie dziewięciolatka i oddaje Ci wszystkie swoje pieniądze na leczenie Sebka to myślisz sobie, że może jednak będzie dobrze.

Dziękujemy wszystkim, którzy przez ten cały czas wspierają naszą walkę z chorobą myślami uczynkami i wpłatami.
Bez Was naprawdę byłoby ciężko :)




czwartek, 12 stycznia 2017

Guliwer

Teatr Guliwer to miejsce może nie całkiem dostosowane do potrzeb osób na wózkach, może i trzeba pokonać parę schodów tu i tam aby dotrzeć na widownię.
Ale to nic nie szkodzi :)
W zamian za pokonanie tych kilku niedogodności możemy znaleźć się na parę chwil w magicznym czarodziejskim świecie wyobraźni, którego nie zapewni żadne kino z nowoczesnymi windami i pojazdami :)
Cudowna niedziela w krainie wyobraźni.

wtorek, 10 stycznia 2017

Do widzenia Julek...

Jako rodzice robimy dla swoich dzieci wszystko, o tylko możemy.
Niestety, choroba jest nieubłagalna.
Od wczoraj nie mogę przestać płakać.

Jak ciężko musi być rodzicom, kiedy w nadziei na lek dla swojego 5-letniego synka przemierzają świat, a czeka na nich okrutna, niewyobrażalnie okrutna rzeczywistość.

Julka już nie ma z nami.
Był taki dzielny.
Mimo swoich 5 lat radosny, wspaniały chłopiec, ze swoimi cudownymi rodzicami tworzyli magiczną rodzinę, która pomimo SMA żyła ciesząc się każdym danym im dniem.

Fuck SMA.

niedziela, 8 stycznia 2017

Aktywny weekend

Nie zraził nas śnieg i mróz, a pięknie skrząca się w słońcu biel otaczającego świata sprawiła, że nabraliśmy ochoty do działania :)

W zimie często przyjmujemy pozycję "na misia", czyli chowamy się w domu w oczekiwaniu na wiosnę.

Wszystko przez wredne, podstępne i czające się wszędzie B i W.
B i W czyli bakterie i wirusy spędzają mi sen z powiek, tak jak zresztą większości rodziców dzieciaków z SMA.
Wiadomo, że u nas zwykły katar to potencjalne 3 tygodnie w szpitalu z zapaleniem płuc...

No ale zobaczywszy na termometrze -12 stwierdziłam, że szansa na przeżycie B i W w tych warunkach jest na tyle mała, że czas wyciągnąć sanki z dziadkowego garażu :)
Cały piątek minął nam więc na śnieżnych harcach.

W sobotę natomiast dostaliśmy zaproszenie na wspólne kolędowanie.
Kolędowanie w mało kameralnym gronie, bo na Torwarze, ale impreza zapowiadała się super...

Oczywiście zanim przemyślałam kwestię B i W w kontekście pory roku oraz potencjalnej ilości ludzi mieszczącej się na Torwarze, nieopatrznie powiedziałam Sebastianowi o tym, że dostaliśmy zaproszenie na koncert...
Okazało się, że bilety ma dla nas tata Basi.
Basia - cioteczna siostra Sebka to ktoś, komu się nie odmawia :)
Dzieciaki wprost uwielbiają spędzać czas razem, dlatego w pierwszej chwili od razu potwierdziłam, że na pewno jedziemy.

No a w drugiej chwili...
Oczami wyobraźni widziałam te tłumy i latające nad nimi, niczym nieskrępowane tabuny czyhających na nas, w zasadzie tylko na nas B i W....

Zaczęłam więc obmyślać plan wycofania się z imprezy.
No ale jak powiedzieć rozradowanemu 7-latkowi o tym, że na ten koncert na który miał jechać razem z Baśką jednak nie pojedzie, bo ma matkę panikarę?

Próbowałam wszystkiego, puszczałam Sebkowi najgorsze utwory tego zespołu, tłumaczyłam, że koncert jest późno, że na dworze zimno, że dużo ludzi będzie i nic nie będzie widać...
W końcu zarządziłam, że zdajemy się na ślepy los i rzucamy monetą.
Orzeł - jedziemy, reszka - zostajemy.
...
Po wyrzuceniu 3 reszek pod rząd Sebastian stwierdził, że ten sposób decydowania jest jednak głupi, w związku z czym podjęliśmy decyzję, że jednak jedziemy :)
Decyzja okazała się słuszna - było super :)
Wspólne kolędowanie, a na końcu ofiarne wystanie przez Basię autografów od zespołu z dedykacją specjalnie dla Sebka :)

Wróciliśmy do domu po 22.00, mam nadzieję, że wszystkie B i W zostawiając za drzwiami.

wtorek, 3 stycznia 2017

Fizjoterapia domowa

Trzeba ćwiczyć ćwiczyć ćwiczyć 
Zwłaszcza, że lek jest bliżej niż kiedykolwiek.

Często dostaję pytania o to, jaka fizjoterapia jest najlepsza, która przynosi największe efekty, jakie ćwiczenia są najbardziej wskazane...

U nas odpowiedź jest jedna.

SIOSTRA

Zupełnie przypadkiem okazało się, że nic tak nie motywuje do ruchu i działania jak mała szalona kula energii z prędkością światła biegnąca po tą właśnie jedyną zabawkę, z niewinnym uśmiechem ,rozsypująca kredki z piórnika po całym domu i "niechcący" potykająca się o pudełko lego :)

Zwłaszcza, kiedy mała fizjoterapeutka od dwóch tygodni siedzi uwięziona w domu z powodu choroby i wybija się na wyżyny swej pomysłowości...