środa, 3 kwietnia 2019

Urodzinowe marzenie 10-latka

Jak wiadomo, dzieci marzenia mają różne.
Jedne pragną na urodziny dostać rower, inne hulajnogę, moja córka marzy o lalce z syrenim ogonem.

Największym marzeniem Sebastiana jest móc chodzić.

Często rozmawiamy na ten temat. 
Bo chociaż stara się być bardzo dzielny, myślę, że nawet najdzielniejszy człowiek na świecie miałby czasem chwile załamania, złości, frustracji, oraz pretensji do losu - dlaczego padło właśnie na niego.

Wszyscy wiemy, że w przypadku Sebastiana chodzenie to coś jak w przypadku przeciętnego człowieka latanie - raczej nigdy się nie zdarzy.
Świat idzie do przodu. Możemy spełniać marzenia latając samolotami, paralotniami, helikopterami...

 Sebastian przy okazji odbioru nowego wózka (bo stary znów okazał się za mały), odkrył coś, co od tamtego dnia spędza mu sen z powiek.
Coś, co sprawiło, że chwilowo marzenie o chodzeniu zbladło. I przerodziło się w marzenie o SmartDrive.

Mega lekkie, przenośne kółko wyposażone w elektryczny silnik. Takie kółko można podpiąć pod praktycznie dowolny wózek i... po prostu cieszyć się jazdą. 
Kółko sterowane jest za pomocą smartwatcha, może osiągać różne prędkości, a dzięki małej wadze i rozmiarom można je zabierać dosłownie wszędzie.

Sebastian się zachwycił. 
My też.
Zresztą... zobaczcie sami ) 


Czy są jakieś minusy?
Oczywiście... cena.

Koszt takiego kółka to 17.000 PLN.

Z okazji 10 urodzin Sebastiana postanowiliśmy zrobić zbiórkę.
Na jego wymarzony urodzinowy prezent.

Jeśli macie ochotę dołożyć swoją cegiełkę do urodzinowego uśmiechu na twarzy Sebastiana, zapraszamy do odwiedzenia naszej zbiórki :) 

niedziela, 31 marca 2019

Pierogi!

Festiwal pierogów w Hali Gwardii...
Jedliśmy już pierogi gruzińskie, tureckie, żydowskie, chińskie, ukraińskie, polskie...
Nie spoczniemy póki nie spróbujemy wszystkich :)

To coś, czego nauczyliśmy się dzięki SMA.
Coś, co jest tak bardzo oczywiste a jednocześnie tak często o tym zapominamy.
Żeby umieć cieszyć się takimi prostymi a dzięki temu genialnymi chwilami...
Kiedy jest po prostu zwyczajnie, nad nami świeci słońce a do brzuszków wpadają przepyszne pierożki  :) 


piątek, 22 marca 2019

Oddechówka

- Co robi dziecko z SMA przez całe swoje życie?
- Ćwiczy.
- A co poza tym?
- Ćwiczy, ćwiczy i ćwiczy.

Jak wychodzimy na prostą z nogami, to leci kręgosłup.
Jak robimy kręgosłup, lecą biodra i kolana.

Do tego przydałoby się jeszcze zrobić ćwiczenia oddechowe...

Na szczęście w domu jest młodsza siostra, płyn do mycia naczyń i słomka :)

2 godziny dmuchania baniek (nie można przestać aby przypadkiem nie rozzłościć księżniczki...), to chyba najlepsze ćwiczenia oddechowe ;) 






czwartek, 21 marca 2019

poniedziałek, 18 marca 2019

Zagraj ze mną

Jak wszystkim rodzicom, również i nam zdarza się chodzić za dziećmi z umoralniającymi gadkami typu "odklej się od tego telefonu! Za moich czasów grało się w tysiąca i państwa-miasta i caly dzień byliśmy na dworze"...

Zaczęło się od niewinnego "mamo, a kupisz mi karty?".
Jasne. No problem. Karty w kiosku za 6,50 kupione.

Potem nastał deszczowy weekend + chora Kasia, co uniemożliwiło ostatecznie przywleczenie kolegów do domu.

I następne pytanie: "Mamoooo, a nauczysz mnie grać w tysiąca?".

Na to odezwał się mój mąż, że on jest, był i na zawsze pozostanie najlepszy w tysiąca, bo z dziadkiem swym grał miliony godzin, zna wszystkie zasady i zawsze wygrywa.

No i stało się.
Syn nauczył się grać w tysiąca. Co gorsze - spodobało mu się.

W związku z powyższym od paru dni chcąc zrobić sobie herbatę, tudzież umyć zęby lub wykonać jakąkolwiek czynność, która wymaga poruszania się po mieszkaniu, przy możliwości zobaczenia lub usłyszenia mnie przez mego niezwykle czujnego syna, skradam się, czołgam lub pełzam wzdłuż ścian korytarza.

Jak tylko wprawne oko, lub - zwykle niereagujące na najgłośniejsze wołania, tym razem jednak jakoś niezwykle wyczulone na szelest - ucho wyczuje mnie w pobliżu, natychmiast słyszę z pokoju "Mamoooo, czy już możemy dokończyć grę w tysiąca?".

Co zrobić. Sami jesteśmy sobie winni.

Zasiadam więc do stołu z radosną miną, modląc się w duchu, aby jutro pani zapowiedziała klasówkę, zadała jakąś nudną i długą pracę domową, albo aby chociaż jakiś kolega zapukał do drzwi... 

Inaczej zagram się w tysiąca na śmierć.




środa, 6 marca 2019

Zapowiadało się miłe popołudnie we dwoje...
Nie, nie z mężem a z synem mym jedynym, z którym co prawda widzę się cały czas, ale zwykle jesteśmy w biegu, pomiędzy czymś a czymś, na co już jesteśmy spóźnieni... Wiecznie jest coś do zrobienia, załatwienia, dogonienia.
Tym razem zostaliśmy w domu sami, Kasia z Michałem tym razem musieli coś pozałatwiać, wieczorna rehabilitacja odwołana, można więc pobyć trochę razem.
...
Wygląda na to, że jakoś tak niepostrzeżenie wyhodował się nam w domu nastolatek.
Cały wieczór jedyną rzeczą związaną z Sebastianem którą widziałam, to plecak rzucony w przedpokoju...
Cóż, są i plusy.
Nie pamiętam już, kiedy ostatni raz siedziałam po południu na kanapie z książką w ręku :)



wtorek, 26 lutego 2019

Plan dnia

Nasz plan dni i tygodni to iście koronkowa robota  
Doszliśmy już do etapu, że mamy rozpisany każdy dzień razem z porami obiadu, odrabiania lekcji...

Taka środa na przykład to u Sebastiana poranne rozciąganie, potem szkoła od 8.00 do 13.00, rehabilitacja w szkole, 14.00 obiad, 14.30 rehabilitacja w domu, 16.00 pionizacja i odrabianie lekcji, 18.30 kolacja, 19.00 dodatkowy angielski i 20.00 przygotowanie na następny dzień... który generalnie wygląda podobnie.
Do tego ciągłe wizyty w szpitalu ze względu na próbę kliniczną, ciągłe podróże i odrabianie szkolnych zaległości i nienapisanych sprawdzianów...
Ale w SMA nie ma przebacz.
Na kontrolnej wizycie u Agnieszki Stępień oczywiście były i pochwały, ale przy okazji dowiedzieliśmy się, że przydałoby się częściej rozciągać stawy biodrowe i kolanowe, więcej masażu ud i pleców, codzienna pionizacja najlepiej 1-2 godziny dziennie...

Oszaleć można 
Póki co udało się znaleźć jeszcze czas na zrobienie nowych ortez do stania, specjalnych łusek na stopy i gorsetu, którego na razie będziemy używać profilaktycznie, bo jednak te ćwiczenia, te setki godzin pracy Sebastiana i naszego oddawania się walce z SMA na 150% możliwości przynosi efekty.
Więc jak to mówi klasyk - nie ma lipy, trenujemy dalej 

wtorek, 19 lutego 2019

MomStrong

Bycie rodzicem to pasmo wzlotów i upadków, pięknych chwil i nieprzespanych nocy. Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego czy chorego to ciągła walka. Z czasem, ze sobą, ze swoją bezsilnością, z tym jak wiele chcemy i jak mało możemy...W naszym przypadku to istny rollercoaster emocji. Każdy dodatkowy ruch naszego dziecka to dla nas jak wygrana w totka, każdy katar to lawina niepohamowanej paniki i obawy, czy skończy się szpitalem czy też po katarze jutro nie będzie śladu... A w międzyczasie jest życie. Nieobrane ziemniaki, rachunki, sprawy do załatwienia. I te telefony czytających z ekranów telemarketerów "czy jest pani zainteresowana naszą super oferty na nowy smartfon" w środku rozpaczy, bo tyle, tyle walczyliśmy o to, żeby twoje dziecko mogło usiąść samodzielnie jeszcze, jeszcze chociaż jeden dzień. I dziś właśnie nie może, chociaż wczoraj jeszcze się udawało... "Ale dlaczego nie chce pani nowego smartfona, to oferta ważna tylko dziś...". Nie lubię tego filmu. Nie lubię, bo jest mega prawdziwy. A jednocześnie - bo ktoś, kto tego nie przeżył, kto nie wycierał łez o mankiet rękawa przed wejściem do pokoju swojego dziecka zmieniając je na superuśmiech, ktoś kto nie płakał nad ziemniakami, bo zrobił wszystko co mógł, a nawet dał z siebie dużo więcej niż kiedykolwiek podejrzewał że zrobić będzie w stanie, a to wszystko na nic, bo choroba i tak robi swoje... Ktoś kto tego nie przeżył nie jest w stanie zrozumieć. Dlatego tak bardzo cenimy sobie Wasze wsparcie. Bo na zewnątrz jesteśmy supersilni, pozytywni, wszystko jest super.Ale myśl o chorobie naszego dziecka jest nami zawsze i na zawsze nas zmienia.

wtorek, 12 lutego 2019

Ferie za nami!

W naszym domu Sebastian jest zawsze na pierwszym miejscu. 
Każdy wyjazd, praca, cały grafik domowników oraz całej rodziny dostosowany jest do jego godzin rehabilitacji, szkoły, przyjazdów, wyjazdów...

Dlatego też ferie zimowe postanowiliśmy zaplanować pod kątem Kasi.
Stwierdziliśmy, że chociaż raz Sebastian może się trochę ponudzić, a my wreszcie znów założymy narty i poszalejemy na śniegu.
Czyli zrobimy coś, czego zazwyczaj nie robimy - a mianowicie coś dla siebie.

Zaplanowaliśmy więc 2 wózki, koflator, inhalator, ortezy, walizkę leków, śpiwory, sanki, oraz 4 walizki i 15 toreb i ruszyliśmy do Krynicy Górskiej :) 

Na miejscu okazało się, że moje narty wyszły z obiegu jakieś 15 lat temu i dostałam zmuszona do wypożyczenia innych, żeby nie robić wstydu na stoku  :) 
Katarzyna dzielnie ruszyła na stok z instruktorem, a Sebastian...

Okazało się, że Sebastian nareszcie miał okazję odbyć wakacje życia.
Bez miliona zajęć, bez napiętego planu dnia, miał wreszcie czas na nicnierobienie, czyli zabawę klockami, czytanie i relaks.
No i na sanki  :) 

Wszyscy wróciliśmy zachwyceni, a Sebastian żąda ferii w górach za rok :) 

I tak to przypadkiem wyszły nam ferie wszechczasów  :) 






niedziela, 10 lutego 2019

Udało się!

Tak, nareszcie :) 
W styczniu 2011 roku dostaliśmy druzgocącą informację - Sebastian jest chory na rdzeniowy zanik mięśni.

W styczniu 2018 roku cieszymy się, że już na pewno na 100% dostaje syrop który w teorii ma powstrzymać rozwój choroby a także prawdopodobnie polepszyć stan Sebastiana.

Przez te lata nigdy ale to nigdy się nie poddaliśmy i zawsze wierzyliśmy, że nadejdzie dzień w którym Sebastian dostanie lek.

Ciężko pracowaliśmy, a przede wszystkim ciężko pracował Sebastian podczas codziennych rehabilitacji, żeby być w jak najlepszej formie i aby jego mięśnie jak najwolniej słabły.

Wierzymy, że to co na razie jest tylko kandydatem na lek już wkrótce lekiem będzie, a Sebastian będzie miał szansę na poprawę!

Trzymajcie za nas kciuki, dodawajcie nam sił i wiary tak jak zawsze to robicie a my nie poddajemy się i w tym roku będziemy pracować jeszcze bardziej!!! 


czwartek, 17 stycznia 2019

Kiedy kota nie ma...

Chłopaki spędzają stresujący tydzień w Paryżu, pełen pobrań krwi, badań oczu, wypełniania tysiąca formularzy i wykonywania szeregu testów sprawnościowych i wydolnościowych.

A Kasia nareszcie ma pokój tylko dla siebie.
A kiedy kota nie ma, myszy mogą poharcować. 
I podotykać tego wszystkiego czego zwykle dotykać nie wolno...
Niektóre zabawki mają inne niż dotychczas przeznaczenie, niektóre postaci dostają nowe stylizacje...

Ciekawe co na to wszystko powie Sebastian ;) 




sobota, 12 stycznia 2019

Wizyta u Ministra

Czekaliśmy na ten dzień właściwie od momentu diagnozy Sebastiana w 2011 roku. 
Po to to wszydkto.
Po to tysiące spotkań, rozmów, nieprzespanych nocy, wyjazdów, tony emocji i 1000% zaangażowania.
I niezłomna wiara w to, że się uda.

Moment, kiedy Minister Zdrowia ogłosi, że w Polsce będzie dostępny lek dla wszystkich chorych na SMA to naprawdę coś.

Mieliśmy przyjemność świętować to wydarzenie w Ministerstwie Zdrowia ze wszystkimi dzięki którym było to możliwe.

Obecni byli również wiceministrowie, specjaliści, przedstawiciele AOTM, rzecznik praw pacjenta, Pani Profesor Kostera-Pruszczyk wraz z gronem specjalistów z Banacha, Pani Profesor Kotulska, wielu przyjaciół i kibicujących nam osób.

Minister Zdrowia gościł nas w Ministerstwie, Sebastian miał zaszczyt wręczyć mu książkę z podziękowaniami dzieciaków i dorosłych chorych na SMA i osobiście podziękować za tą jedynie słuszną decyzję  :) 
Sebastian oczywiście jak zwykle pozostawał sobą.
Podczas trwającej konferencji jeździł po Ministerstwie z misiem na głowie otrzymanym od Ministra Szumowskiego, wyżerał kanapki ze stołów i wypił chyba całe dostępne mleko przeznaczone do kawy :) 
No ale coż, to w końcu głównie jego święto :) 

Korzystsjąc z okazji dziękuję wszystkim, bez których ta sytuacja na pewno nie miałaby miejsca.
Dziękuję Kacper, Gosia, Ula, Iwona, Kasia, Paweł i Kasia, Dorota i wszystkim tym, którzy wspierali nas duchowo, pomagali, pisali, dzwonili, robili wszystko co mogli aby nasz wspólny cel został osiągnięty.
To niesamowite, że naprawdę jesteśmyw stanie zmieniać świat! 









Co konkretnie to wydarzenie oznacza dla Sebastiana?

Lek ma za zadanie powstrzymać postęp choroby, ewentualnie trochę poprawić stan dziecka.
Sebastian w dalszym ciągu nawet jeśli podany zostanie lek będzie potrzebował naszej pomocy, będzie poruszał się na wózku a rehabilitować będzie się musiał jeszcze więcej niż do tej pory.

Po pierwsze - podawanie leku jest dolędźwiowe, czyli parę razy w roku trzeba udać się do szpitala na podanie leku w kręgosłup - do płynu rdzeniowo-kręgowego.

Po drugie - zanim szpitale zaczną podawać lek - w pierwszej kolejności na pewno nowozdiagnozowanym dzieciaczkom- minie co najmniej parę tygodni.

Na razie więc Sebastian cały czas pozostaje w próbie klinicznej w Paryżu, gdzie dostaje syrop, który potencjalnie może mieć podobne do spinrazy działanie.
Tyle tylko, że jest przyjmowany doustnie.

Jednak myśl, że w razie czego czeka na nas możliwość leczenia spinrazą w Polsce jest po prostu nie do opisania  :) 

Happy New Year :) 

niedziela, 6 stycznia 2019

Nowe marzenie

Od początku, nawet kiedy Sebastian był 2 czy 3-latkiem staramy się szczerze, poważnie i otwarcie rozmawiać z nim o jego niepełnosprawności i o chorobie oraz o wszystkim co się z tym wiąże.

Sebastian na pytanie dzieci "czy nie chodzisz bo masz chore nóżki?" odpowiadał rzeczowo " nie, nie chodzę bo mam zanik mięśni".
Na pytanie czy kiedyś będzie chodził odpowiadaliśmy zgodnie z prawdą, że na tą chwilę jest to niemożliwe. 
Ale też, że jego szczęście nie zależy od tego czy chodzi czy nie chodzi, tylko od tego jakim człowiekiem będzie i jakimi ludźmi będzie się otaczał. 

Każdy poruszany temat staramy się omówić z nim zgodnie z prawdą.
Jednym słowem, nie ma u nas tematów tabu, a rozmawiać staramy się o wszystkim, niezależnie od tego jak wiele łez musimy po niektórych rozmowach wylać w poduszkę.

W Nowy Rok jechaliśmy z Sebastianem i Kasią do teściów żeby odstawić dzieciaki na sylwestrowe przyjęcie u dziadków.
W radiu leciało coś o noworocznych postanowieniach i marzeniach.

Nagle Sebastian wypalił z tylnego fotela: 
"Teraz, kiedy już jest lek i będę chodził mam nowe marzenie. Chcę taki duży zestaw lego".
...
Oboje z Michałem zamarliśmy.
Uda po mi się tylko wyksztusić coś w stylu "Synku, to że jest lek to jeszcze nie jest gwarancją tego że będziesz chodził. Lek przede wszystkim powstrzymuje chorobę ale raczej nie będziesz chodził...".

Sebastian odpowiedział na to krótkie "acha, nie wiedziałem."...

Po raz pierwszy od nie wiem jakiego czasu znów przez mój wewnętrzny spokój przeleciał huragan o sile, której się nie da porównać z niczym innym. 

Umówiłam się z Senatianem że porozmawiamy o tym dokładnie kiedy indziej. 

Dziś wieczorem jest właśnie to kiedy indziej. 
Trzymajcie kciuki żebym nie padła trupem podczas tej rozmowy. 

sobota, 22 grudnia 2018

Wesołych Świąt!

Kochani!

Życzymy Wam pełnych szczęścia i radości 
spokoju i miłości świąt Bożego Narodzenia.

Przesyłamy w waszą stronę dużo ciepłych myśli i mamy nadzieję, że nadchodzący 2019 rok będzie dla Was najwspanialszy :)

Sebastian z Kasią i rodzicami 


środa, 19 grudnia 2018

Mamy to!

Nareszcie!
Mamy to!

Tyle lat marzeń o leku nareszcie staje się rzeczywistością.
Minister Zdrowia powiedział w RMF FM, że Spinraza, czyli pierwszy na świecie lek na SMA będzie od 2019 roku dostępny dla wszystkich chorych.

Co prawda na razie tylko powiedział, a nie napisał, ale teraz to już nie ma opcji - podpisać musi :)

Nie mogę w to uwierzyć:)

Oczywiście Spinraza nie leczy całkowicie - powstrzymuje rozwój choroby i poprawia stan chorego,  ale to i tak bardzo wiele.

My dalej cieszymy się, że Sebastian jest w próbie klinicznej w Paryżu, bo wprowadzenie leku dla pacjentów pewnie potrwa jeszcze trochę, ale fakt - lepszego prezentu pod choinkę niż ta wiadomość dostać nie mogliśmy :)

Wierzymy w to, że ta refundacja doszła do skutku również dzięki nam i Wam, czyli wszystkim tym, którzy nas wspierali duchowo, osobowo, którzy z nami pisali listy, podpisywali petycje, spędzali dni i noce na kombinowaniu, co by tu jeszcze i gdzie by tu jeszcze :)

Bardzo się cieszymy. 



niedziela, 9 grudnia 2018

Doroczny Armagedon

Grudzień to magiczny miesiąc przygotowań do świąt Bożego Narodzenia, pieczenia pierników, wybierania prezentów i łez dumy na jasełkowych przedstawieniach.

U nas - jak zwykle musi być odwrotnie  :) 
Tradycyjnie już w domu od miesiąca panuje pomór, Sebastian od 2 tygodni siedzi w domu, Kasia chyba od miesiąca, a obydwoje chorują z naprzemiennym nasileniem zagrażając się nawzajem.
Ja rozwieszam po domu karteczki "myj ręce", których nikt nie czyta, robię dziwne mikstury z dziwnych ziół i udaję, że nie widzę na sobie tych spojrzeń rodziny, z ukradka przypadającej się, czy aby na pewno nie zwariowałam do końca...

Do tego oczywiście codzienne atrakcje w postaci pasujących się samochodów, pożarów (literalnie-pożarów) w pracy, codziennych awarii na które już nawet nie zwracam uwagi bo mózg już dawno mi wypadł i nie mogę go odszukać w przedświątecznym bałaganie.

A jak to mówił mój Ś.P. dziadek - poza tym wszystko u nas w porządku ;) 

niedziela, 18 listopada 2018

‪#‎Zbijszybę

Akcja TakDlaTerapiiNaSMAwPolsce powstała z niezgody.

Z niezgody na fakt, że w innych krajach pierwszy na świecie lek na SMA - Spinraza został udostępniony chorym w wielu krajach Europy i świata na zasadzie tzw. programu wczesnego dostępu. Niestety - nie dla polskich pacjentów.

Wtedy - niewiele myśląc - razem z Ulą, Gosią, Kasią i Iwoną postanowiłyśmy wziąć sprawy w swoje ręce.
Z naszych 5 par rąk zrobiło się trochę więcej, bo ówczesna Pani Premier dostała do swojej kancelarii ponad 20.000 listów z prośbą o dostęp do leku dla polskich dzieci.

Dziś byłyśmy zmuszone ponowić akcję.
Ruszamy do Kancelarii Premiera RP z ponad 55.000 tysiącami podpisów

Następnie Tak dla terapii na SMA w Polsce oraz Fundacja SMA spotkają się z przedstawicielami mediów na konferencji prasowej pt. „Dostępność do leczenia SMA w Polsce”, która odbędzie się 22 listopada 2018 r. o godz. 14:00 w Centrum Prasowym PAP (ul. Bracka 6/8, Warszawa).

Co z tego wyjdzie? Nie wiemy.
Mamy nadzieję, że w końcu uda się nam doprowadzić do refundacji...
To nie jest lek na katar.
To lek ratujący ludzkie życie.

Trzymajcie kciuki.
Mamy nadzieję, że uda się nam zbić szybę.



sobota, 17 listopada 2018

Dziękujemy

Mogę sobie pisać różne takie rzeczy...
Że nigdy się nie poddajemy, że dla Sebastiana zmieniliśmy cały swój świat oraz trochę świata dookoła...
Że podstawą naszego codziennego życia jest codzienna rehabilitacja, walka o każdy mięsień, o każdy dzień więcej...

Prawda jest taka, że bez Was wszystkich nie dalibyśmy rady.
Bez 1% podatku, który wpłacacie dla Sebastiana, bez Waszej bezinteresownej pomocy, bez wsparcia które czujemy każdego dnia - o nowym wózku, o codziennych ćwiczeniach, o wyjeździe na próbę lekową do Francji moglibyśmy tylko pomarzyć.

Dziękujemy.
Dziękujemy w imieniu Sebatiana i swoim.
Bez Was nigdy nie dalibyśmy rady.


poniedziałek, 1 października 2018

Są i plusy

- Wiesz mamo jesteś strasznie gruba
- Naprawdę???
- No tak strasznie, no ale to strasznie gruba.
Ale nie przejmuj się, są i plusy.
- Tak?? Na przykład jakie?
- No na przykład nie utoniesz. Bo tłuszcz unosi się na powierzchni wody. Więc jak ktoś ma tyle tłuszczu co ty to na pewno nie utonie.
...
No. Czyli są i plusy...

sobota, 29 września 2018

Na siłowni

Podczas naszych wakacyjnych wypadów na bliższe i dalsze wycieczki trafiliśmy na fajne miejsce.
W parku w Konstancinie pośród alejek i zieleni oczom naszym ukazała się siłownia na świeżym powietrzu.
Oprócz standardowych przyrządów do ćwiczeń są również przeznaczone dla osób poruszających się na wózkach.

Super sprawa i dużo dobrej zabawy...
A przy okazji lekki trening łapek :)



wtorek, 25 września 2018

Fajne i niefajne rzeczy w samolocie

W samolocie są rzeczy fajne i niefajne.

Trochę niefajne jest to, że jak nie chodzisz to musisz czekać aż z samolotu wyjdą wszyscy pasażerowie, przywiozą twój wózek i obsługa pomoże wyjść z samolotu.

Ale jeśli pilot samolotu jest miły i panie stewardessy też, to niefajne zamienia się w fajne, bo czas oczekiwania na wózek można umilić sobie siedzeniem za sterami.

A przy częstych lotach mili piloci i stewardessy zdarzają się nieustannie :)



niedziela, 23 września 2018

Nowa szkoła czyli podróż w nieznane

Nowy rok szkolny zaczął się u nas lekkim poddenerwowaniem.
To znaczy - lekkim poddenerwowaniem u mnie.
Bo u Sebastiana - pełna ekscytacja...

Już podczas wakacji Sebastian snuł plany jak to będzie wspaniale, kiedy wreszcie wyląduje wśród nowych kolegów, jak fantastycznie będzie spędzał czas...

Ja tymczasem dostawałam zawału na myśl o tym, że szkoła, która docelowo przewidziana jest na około 1000 dzieci to całkowicie nowy budynek, dyrekcja formalnie wybrana 2 tygodnie przed rozpoczęciem roku szkolnego, nie mówiąc już o nauczycielach...

Próbowawszy dowiedzieć się czegokolwiek o szkole męczyłam telefonami panią w Urzędzie Gminy, która na wszystkie moje pytania, wątpliwości i niepokoje odpowiadała wiele wyjaśniającym "szkoła formalnie zaczyna swoją działalność od 1 września. Ale proszę się nie martwić, wszystko będzie dobrze"
...

W obliczu nieustającej ekscytacji Sebastiana i niezmąconego spokoju pań w urzędzie postanowiłam wyjątkowo kogoś się posłuchać i przestać się martwić.

I tak 1 września wyruszyliśmy na rozpoczęcie roku szkolnego.
Z wrażenia pierwszy raz w życiu zapomniałam o pamiątkowym zdjęciu mojego 4-klasisty.

I co zastaliśmy?
Morze uczniów.
W klasie Sebastiana 30 osób, jako że szkoła nie jest integracyjna. Sebastian piał z zachwytu.
A do tego...
Mnóstwo uśmiechniętych, życzliwych nauczycieli.
Wszystko przygotowane dla Sebastiana tak, jak tego potrzebuje.
Codzienne wspólne powroty do domu z kolegami z klasy.

Wzruszyć mnie nie jest łatwo, ale tym razem naprawdę się wzruszyłam.

Cieszę się, że dzięki tak wspaniałemu podejściu problemy Sebastiana w szkole nie różnią się niczym od problemów innych dzieci. 
Że zapomniał gumki do ścierania, że nie wie gdzie ma zeszyt od polskiego i oczywiście najważniejszy z codziennych problemów - jaką gazetkę kupić w kiosku po drodze do domu.

Mam nadzieję, że tak już zostanie.





piątek, 21 września 2018

A my po wakacjach :)


Wakacje za nami.
Było ciepło, błogo i radośnie.
Mimo, że wakacje spędziliśmy na działce...
Ale wiadomo przecież, że nie ważne gdzie, ważne z kim :)

Oczywiście głównymi beneficjentami były dzieciaki, których koledzy, kuzyni, sąsiedzi w różnym wieku, płci oraz zagęszczenia na metr kwadratowy zmieniały się jak w kalejdoskopie :) 

Sebastian był również na lato w mieście, gdzie poznał nowych kolegów.
Zresztą, w te wakacje okazało się, że z poznawaniem nowych osób nie ma najmniejszego problemu.
Z wakacji wraca więc bogatszy o numery telefonów kolegów poznanych na zajęciach, w kolejce po lody, w wodzie pływając w zalewie koło naszej działki...

Bogatszy o te doświadczenia Sebek stwierdził ostatino filozoficznie - wiesz mamo, muszę być bardzo fajny.
Tak, muszę być bardzo fajny, bo wszyscy mnie lubią.

No cóż, skromnością mój syn nie grzeszy...
A ja.
Cóż...

Również wracam do siebie po wakacjach, podczas których czas płynął mi na spełnianiu zachcianek typu "mamo chcę do wody", "mamo chcę wyjść z wody", "mamo, chcę tosta", "ciociu zrób koktail"...

Znów przypominają mi się chwile tuż po diagnozie, kiedy dowiedziałam się, że Sebastian prawdopodobnie nigdy nie będzie chodził samodzielnie...
Wizja samotnego, smutnego chłopca siedzącego w kącie na swoim wózku inwalidzkim...

Póki co aby ogarnąć wszystkie jego umówione spotkania z rówieśnikami brakuje nam dni i nocy.
Jestem tym wykończona, ale mam nadzieję że tak już będzie zawsze ;)

 

niedziela, 29 lipca 2018

Coś za coś

Jak to było w piosence "nic nie może przecież wiecznie trwać..."
Cóż, mieliśmy 4 dni wakacji, a następnego dnia po powrocie wylądowaliśmy z ostrym zapaleniem ucha u naszej ukochanej Pani Doktor.

Na pytanie skąd się wzięło to zapalenie odpowiedzieliśmy zgodnie z prawdą, że w sumie to nie wiemy, ale być może ma to jakiś związek z tym, że Sebastian przez te 4 dni od 10.00 do 20.00 spędzał czas w basenie, skacząc na główkę, na bombę oraz z przewrotami do przodu i do tyłu...

Mimo że skończyło się na antybiotyku, Sebastian stwierdził, że dla takich chwil warto czasem potem pobrać antybiotyk... ;) 

Cóż, moja krew ;) 
Zgadzam się w zupełności ;) 



środa, 25 lipca 2018

Odrobina luksusu

Za nami parę miesięcy wielkich emocji, szybkich decyzji życiowych, wiele pracy i baaardzo mało wolnego czasu.

Wakacje to idealny moment żeby naładować baterie, więc ładujemy i my.

Jak szaleć to szaleć - na całego.

Afrykańskie upały pozwoliły nam na iście Carringtonowski reset... pod Olsztynem ;) 

Co prawda tylko 3 dni, ale było warto :) 

Sebastianowi po 3 dniach spędzonych od rana do wieczora w basenie powoli w miejscu nóg wyrasta rybi ogon, a w momentach kiedy na chwilę wynurzał się z wody delektował się odrobiną luksusu ;) 

Jednym słowem - Olsztyn górą!

Ps. Przy okazji sprawdziliśmy - po spędzeniu 36 godzin w wodzie skóra na palcach tylko się marszczy ale jeszcze nie odpada.


piątek, 6 lipca 2018

Letni relaks

Lato w pełni, więc mąż mój ukochany postanowił zapewnić sobie i nam przy okazji moc atrakcji.

Stwierdził na przykład, że fajnie będzie zrobić dach nad tarasem na działce. 

Pomysł naprawdę wspaniały, dach nabiera kształtu i jest prześliczny, ale że to pierwszy w życiu dach no to trochę czasochłonny...

Dzieci od rana do nocy nie robią nic innego oprócz stania przy nim i wpatrywania się w to jak przybija deski, odrywa bo krzywo, przybija jeszcze raz, odrywa bo jeszcze trzeba dociąć...

Pomagają jak mogą, trzymają, doradzają, podtrzymują na duchu.

Ja dla odmiany postawiłam na przetwory. 

Po wstępnym zrobieniu paru dżemów całkiem się rozkręciłam i przerzuciłam się na soki...

Mąż robi dach drugi tydzień, jeżdżąc między działką, domem, sklepami ze śrubkami a tartakami.

Ja wczoraj w nocy przebierałam 15 kg czarnych porzeczek i do 2 rano rozlewałam do słoików sok porzeczkowy by już o 6 rano wstać do pracy...

Dziwnie działa na nas to lato...


poniedziałek, 28 maja 2018

A po Komunii...

Tak jak pisałam wcześniej, pierwsza Komunia święta była dla Sebastiana niesamowitym przeżyciem.
No ale wiadomo, że każdy, nawet najbardziej rozmodlony 9-latek czeka również na komunijne prezenty :)
 
Jako że życie nasze zarządzeniem losu od stycznia związane jest z Paryżem, a pokomunijny tydzień zamiast wizytami w kościele zaczął się tradycyjnie wizytami w szpitalu, postanowiliśmy przekuć to w pozytywy.
W życiu człowiek otacza się wieloma przedmiotami i pragnie mnóstwa ciągle nowych i nowych prezentów.
Ale po latach to, co najbardziej zostaje w głowie to wspomnienia i czas spędzony z rodziną.
Dlatego właśnie na Komunię Sebastian dostał od nas... fantastyczny czas :)
Czas w towarzystwie rodziców, siostry oraz... Myszki Miki, Minnie, Buzza Astrala, Psa Pluto i paru całkiem ładnych księżniczek ;)

Jednym słowem... Disneyland :)
 
W tym cudownym świecie baśni i magii, w hotelu żywcem wyjętym z filmu o Dzikim Zachodzie, gdzie za oknami widzieliśmy indiańskie tipi, a idąc na kawę mieliśmy saloon i prawdziwe konie; W miejscu gdzie mogliśmy przytulić się do Myszki Miki, przepłynąć łódką po wspaniałej fosie zaczarowanego zamku; W zaczarowanych alejach magicznego miasteczka, gdzie co chwila spotykaliśmy Elsę, przybijaliśmy piątki z Piratami z Karaibów, albo w najmniej oczekiwanej chwili wpadaliśmy na zaczarowane myszki z bajki o Kopciuszku albo trafiaiśmy do restauracji z Ratatuille.
W tym miejscu, gdzie choć wiadomo, że przecież to wszystko jest wymyślone, nieprawdziwe, spędziliśmy jednak naprawdę prawdziwie przewspaniały czas.

Nie tylko patrząc na radość Sebastiana, na to jak chociaż na chwilę zapomina o stresie związanym z ciągłymi pobraniami krwi, o swoich ograniczeniach, smutkach, które nie powinny być udziałem żadnego dziecięcego umysłu.
Pobyt tam był również wspaniałym czasem dla nas. Tym rzadkim momentem, w którym mogliśmy znów na chwilę przenieść się do świata dzieciństwa, w którym dobro zawsze zwycięża, wszystko jest proste łatwe i przyjemne, a lody czekoladowe można jeść zawsze jest ma się na to ochotę i to w każdej ilości...

Dodatkowo przyjechała do nas koleżanka z klasy Sebastiana, dzięki czemu wyjazd był dla dzieciaków jeszcze fajniejszy!

Mamy nadzieję, że ten prezent pozostanie w Sebastiana pamięci na całe życie i że zawsze kiedy będzie mu smutno czy źle będzie mógł wrócić wspomnieniami do tego czasu beztroski i prawdziwej dziecięcej przygody.