środa, 19 lipca 2017

Nie ten skład

Oczywiście najlepiej jeść wszystko bio i eko, najlepiej wyhodowane we własnych ogródkach doniczkach i zagrodach.

Ale jak wiadomo reklama dźwignią handlu i nie zawsze człowiek ma siłę, ochotę, czas oraz pokłady zaangażowania i cierpliwości w sobie, aby nie ulegać jękom i stękom przed półkami z kolorowymi chemicznymi produktami udającymi żywność.
Czasem też coś zdrowego i niekoniecznie ulubionego przełożone do atrakcyjnego opakowania stawało się nagle mega pyszne :)

Jakież więc było moje zdziwienie ostatnio, kiedy syn wróciwszy z Lata w mieście krzyczał od progu:
- "Mamo, jak mogłaś mi dać coś takiego na drugie śniadanie! Nigdy więcej nie kupuj mi tego jogurtu! Chcesz mnie otruć?"
- "Jakiego jogurtu" - pytam więc, gdyż od rana do popołudnia skład sebastiankowej śniadaniówki zdążył się ulotnić z mej głowy.
- "No tego. Z Angry Birds"
- "Nie smakował Ci?" Pytam lekko zaskoczona, gdyż dziwne stwory Angry Birds pokrywają nasze ściany i podłogi, polegują w szufladach, na półkach, łóżkach i ogólnie są dość dobrze widoczne w przestrzeni domowej.
-"Nie. CZYTAŁEM SKŁAD. Nie będę jadł żadnej chemii i to nie jest jogurt tylko chemia z cukrem. Nie będę tego jadł".

No cóż...
Wydawało mi się, że takich rzeczy jak czytanie wszystkich etykiet się nie dziedziczy, a tu jednak...

wtorek, 18 lipca 2017

Wakacje

U nas wakacje w pełni, ale na razie głównie za oknem :)
Na szczęście istnieje coś takiego jak Lato w Mieście, oraz koledzy pod blokiem :)

Efekt tego taki, że Sebastiana widzę głównie w weekendy, kiedy siłą pakuję go do samochodu i wywożę na działkę (wpakowywaniu zazwyczaj towarzyszą wrzaski typu "nieee, zostaw mnie, ja chcę zostać pod blokiem, czemu rujnujesz moje wakacje" ;) )
Musimy tym samym spinać się i walczyć z przykurczami, gdyż Sebastian za skarby świata nie jest w stanie wygospodarować czasu na rozciąganie, jedynie miks próśb, gróźb i przekupstwa pozwala mi na jako takie ogarnięcie tematów kolan, pleców i bioder.

A poniżej parę fotek, które generalnie skłaniają mnie w kierunku samozapytania - czy może nad morze czy jednak na nie ;) 







sobota, 1 lipca 2017

Definicja szczęścia

Jaka jest moja definicja szczęścia?
Bardzo prosta, wręcz trywialna...

Szczęście jest wtedy, gdy w ciepły letni dzień syn z kolegami wpadają na chwilę z podwórka do naszego domu po świeżo upieczony przeze mnie placek z truskawkami.
Wrzeszczą Ale pyszne! i biorą jeszcze po kawałku na drogę, bo muszą lecieć walczyć z potworami na osiedlowym podwórku...

Takie banalne dla innych a takie niesamowite dla kogoś, kto codziennie rano budzi się z niepełnosprawnym dzieckiem za ścianą.

Może i Sebek jeździ na wózku ale dzięki temu potwory podobno nie mają szans :)

środa, 28 czerwca 2017

Reset

Jest taki dzień, tylko jeden raz do rooookuuu...
Nie, to nie Wigilia.
I technicznie rzecz biorąc nie dzień ale weekend.
Weekend podczas którego godziny mijają jak minuty a dni jak godziny.

Tylko dla mnie.
Nie obchodzi mnie czy dzieci głodne czy najedzone, czy płaczą i czy mają czapki, nie myślę o rehabilitacjach, koflatorach, o SMA, przykurczach i o tym ile aktualnie kosztuje Spinraza.

Jednym słowem - reset.
Reset emocji, naładowanie baterii i totalny luz.
Gryf Party.
Dzięki i do zobaczenia za rok :)










i do

poniedziałek, 26 czerwca 2017

7 życzeń

Tak, wiem.
Dawno nie pisałam.
Nie dałam rady.

Podczas kiedy cały świat cieszył się z dopuszczenia na rynek pierwszego na świecie leku na SMA ja poległam psychicznie.

Zbierałam się do pisania z 800 razy.
Ale nie mogłam po prostu.
Nie tak wyobrażałam sobie ten dzień.

Kiedy byłam mała uwielbiałam serial 7 życzeń.
O takim chłopcu, który znalazł kota Rademenesa. Za uratowanie życia kot, który okazał się czarodziejskim kotem spełniał życzenia chłopca.
W każdym odcinku 1 życzenie.
I każde spełnione ale w taki sposób, że chłopak lądował w mega tarapatach i spełnienie życzenia stawało się katastrofą.

Od kilku lat czuję się jakby Rademenes zamieszkał że mną pod jednym dachem i również spełniał moje życzenia.
W podobny sposób.

Całe życie marzyłam o tym, aby mieć wspaniałe cudowne dziecko.
I śmiałam się, że będzie że mną mieszkać do 40-tki bo go z domu nie wypuszczę.
Marzenie się spełniło.
Mam cudowne wspaniale dziecko, które - wszystko na to wskazuje - będzie musiało mieszkać ze mną do czterdziestki, bo bez mojej pomocy nie jest w stanie otworzyć sobie drzwi, pójść do toalety, czy nalać wody do szklanki.
Jak 40-tki dożyje.

Od kilku lat marzyłam o leku dla Sebka.
Wiele razy wyobrażałam sobie, jak cudownie będzie usłyszeć, że choroba mojego syna już nie jest nieuleczalna.

Jednak dzięki Rademenesowi ten teoretycznie wspaniały dzień okazał się mało radosny.

Teoretycznie radosny bo teoretycznie dostępny.
Roczna kuracja to jakiś milion.
Milion złotych rocznie.
Do końca życia.

Nie wiadomo, czy się śmiać czy płakać.

Oczywiście, wiadomo, czekamy na refundację, itp. itd.
Tylko że u nas liczy się czas.
Czas czas czas.
Z każdym kolejnym dniem głupia choroba zabiera mi moje dziecko.
Dzień po dniu niezauważalnie gołym okiem ale bardzo zauważalnie z perspektywy minionego czasu.

Cieszę się, że są dzieci, które już teraz dostały szansę, bo sama włożyłam wielki wysiłek, żeby mogło się tak stać.
Ale fakt, że inne dzieci mają szansę zdrowieć, nie sprawia jednak, że zdrowsze jest również moje dziecko.

Potrzebowałam trochę czasu, żeby to wszystko przetrawić. Ruszam do działania i już o niczym nie marzę.

Acha, i gdyby ktoś chciał slicznego czarnego kotka to właśnie jednego wyrzuciłam z domu.
Gdyby ktoś chciał przygarnąć Rademenesa to właśnie dziś oddałam to do schroniska.

poniedziałek, 29 maja 2017

Poczytanie

Takich się czasów doczekałam...
Ja sobie w pokoju herbatkę popijam a syn czyta młodszej siostrze bajki na dobranoc...

poniedziałek, 15 maja 2017

Instrukcja obsługi huśtawki

Ciepło wreszcie do nas zawitało, więc dla tych, którzy planują spędzenie słonecznego dnia na działkowym łonie natury polecam ogrodową huśtawkę.


Wraz z instrukcją obsługi:
1. Zjechać się 15 km z koleżanką po huśtawkę, kupować w sklepie w centrum handlowym po czym stać w deszczu na sklepowym parkingu pół godziny bo "odbiory mamy tam na tyłach centrum", a następnie "no coś się ta kłódka do magazynu zacięła".
2. Na działce zmotywować męża do skręcenia huśtawki 3. Od męża wysłuchać, że śrubka nie pasuje, nie ma tego pałąka, jak oni te instrukcje piszą itp itd 4. Od syna wysłuchać tego samego tylko powtórzone x 10

5. Od córki dowiedzieć się, że nie ten kolor 6. Wysłuchać mowy końcowej pt. "po co kupowałaś mówiłem Ci że widziałem tańszą, lepszą, ładniejszą i solidniejszą" + "tak mamo po co po co po co po co" 7. Wylądować na leżaku obok huśtawki żegnana słowami "mamo no idź stąd teraz my leżymy".
8. W ramach braku miejsca można ewentualnie zająć się gotowaniem obiadu.


piątek, 5 maja 2017

Tyłem w słup

Mieszkając w dużym mieście nie doświadczamy specjalnie zachowań określanych jako dyskryminację osób niepełnosprawnych.
Zazwyczaj Sebastian od razu zjednuje sobie zarówno dorosłych jak i dzieci i po kilku standardowych pytań typu "co to za wózek" i "a czemu nie chodzisz" oraz wymianie kilku pełnych zrozumienia uwag typu "a moja ciocia też miała zaniknięty mięsień w nodze jak miała złamaną" gładko następuje faza pozapoznawcza, czyli zabawa bez granic.

Ostatnio jednak byliśmy na działce, która jest położona uroczo pośród pól i łąk, zdecydowanie dalej od miasta.
Jako że jeździmy tam już dobrych parę lat, również szczególnej sensacji nie wzbudzamy.

Jednym słowem - na codzień naprawdę często zdarza się nam zapominać, że Sebastian jest niepełnosprawny i że dla kogoś wózek może być czymś dziwnym.

Wygląda jednak na to, że na naszej wiosce pojawił się ktoś, kto najwyraźniej z wózkami elektrycznymi oraz z małymi chłopcami na takich wózkach zbyt często się nie spotyka.
Bo gdy wybraliśmy się do naszego sklepiku w majówkowe popołudnie, pan wyjeżdżający spod tegoż sklepiku tak się na Sebka zapatrzył, że cofnął swoim pięknym autem prosto w metalowe ogrodzenie i tym samym skrócił samochód o dobre parę centymetrów...

Jak to mówią - ciekawość to pierwszy stopień do piekła...
Albo do blacharza  ;)

środa, 3 maja 2017

Dętka poszła

Pomimo ogólnie mało sprzyjającej aury udało się nam skorzystać z dobrodziejstw długiego weekendu i spędzić 2 dni na łonie natury.

Mimo wszystko postanowiliśmy otworzyć sezon działkowy.
Mąż mój ukochany jest uzależniony od koszenia, grabienia, kopania i innych tego typu czynności i mam wrażenie, że weekend majowy musielibyśmy spędzić na działce nawet przy gradobiciu.

Okazało się, że pogoda sprawiła nam niespodziankę i kiedy 2 maja kiedy dotarliśmy na nasze włości zaswieciło słońce.
Ja oczywiście zostałam "na ochotnika" zagoniona do zbierania i palenia gałęzi, które przez całą zimę spadały z drzew. Mąż zniknął gdzieś z młotkami, kluczami i bardzo zajętą miną i pojawiał się tylko od czasu do czasu łypiąc czujnym okiem, czy aby na pewno pracuję w odpowiednim tempie...

Jako że moje dzieci mają to do siebie, że kiedy w zasięgu wzroku jest mama i tata, uparcie łażą tylko za mną, uznałam, że jednak opieka nad dziećmi i noszenie gałęzi to stanowczo za dużo i postanowiłam zrobić sobie małą przerwę.
Stolik z taczki, kiełbaski nadziane na patyki a nad nami wspaniałe słoneczko :)

Za to 3 maja było już jak zwykle.
Czyli słońce za chmurami, 9 stopni w słońcu, po zimie tu puściła uszczelka, tam trzeba wymienić rurę...
A do tego z rana okazało się, że w wózku Sebastiana pękła dętka.
Dętka jak to dętka, ma to do siebie, że czasami pęka. Dlatego zawsze mamy zapasowe.
Zawsze, ale oczywiście nie wtedy, kiedy jest to najbardziej potrzebne i kiedy wszystkie sklepy są pozamykane...
Jako że na otwarcie sezonu działkowego zazwyczaj zabieramy milion rzeczy, dętki jakoś wypadły nam z głowy, zwłaszcza, że jeszcze nigdy nie mieliśmy z nimi problemu na działce.
No i nagle przypomniało się nam, jak to jest, kiedy człowiek nie chodzi.
I nie ma wózka elektrycznego.

Sebastian przesiedział cały zimny dzień na huśtawce przed domkiem.
Podczas gdy Kasia biegała po działce, Sebastian był uwięziony w jednym miejscu.
Na szczęście wieczorem wróciliśmy do domu, a ja już zaczynam zbierać na nowy wózek, bo ten który mamy obecnie już wkrótce będzie za mały...

8:6

Majówkowy mecz osiedlowy rozegrany.
Wynik 8:6 dla drużyny Sebastiana.
No ale wiadomo - musiało tak być z tatą na bramce:)

A dziś siedzimy pod kaloryferem i grzejemy stopy :)

sobota, 15 kwietnia 2017

Wesołego Alleluja!


Wesołych Świąt Wielkanocnych, smacznego jajka,
szalonego i wyjątkowo mokrego
 śmigusa-dyngusa
oraz samych słonecznych i cudownych dni
życzy Sebastian z rodzinką :)


czwartek, 30 marca 2017

Ja po skierowanie

Jakiś czas temu musiałam załatwić dla Sebastiana skierowanie od lekarza.
W tym celu udaliśmy się do przychodni, a następnie zajęliśmy swoje miejsce w kilometrowej kolejce, pośród innych kilometrowych kolejek do gabinetów.

Naprzeciwko nas siedział mocno starszy pan.
Siedział i siedział, patrzył się i patrzył na wózek Sebastiana i wreszcie nie wytrzymał i  zagaił do Sebka:
- A ty chłopczyku taki śliczny jesteś, szkoda że taki chory...
Na to Sebastian:
- Nie nie jestem chory, ja tylko po skierowanie

:)

poniedziałek, 20 marca 2017

Zaglądanie do środka

Często słyszymy z ust specjalistów to, co intuicyjnie wiemy sami - że równie ważne w walce a chorobą co odpowiednia rehabilitacja, sprzęt ortopedyczny, odżywianie, jest nastawienie psychiczne.
Do choroby, ale i do życia.

Od początku bardzo dbamy o to, aby Sebastian był dzieckiem jak najbardziej szczęśliwym, radosnym, spełnionym, pomimo tych wszystkich ograniczeń, pomimo postępującej choroby...

Czy wychowywalibyśmy go inaczej, gdyby był zdrowy?
Raczej nie.

Pomimo tego, że Sebastian jest na wózku, że jego mięśnie są naprawdę bardzo słabe, udaje nam się pokazywać mu naprawdę sporą część życia, którego mogą doświadczać dzieci zdrowe.

Zaraz po diagnozie miałam wizję mojego zapłakanego, siedzącego samotnie w kącie dziecka na wózku inwalidzkim, bez kolegów, bez radości życia.

Tymczasem okazuje się nieraz, że brakuje czasu na realizację naszych ambitnych i napiętych planów dnia, a spotkania musimy wpisywać w grafik, aby udało się wszystkie zrealizować.

Ostatnio dzięki super mamie innego roześmianego SMAczka trafiliśmy na super warsztaty.
Co tydzień inny temat, co tydzień inny super prowadzący i co najważniejsze - co tydzień możliwość odkrywania nowych rzeczy.
Najfajniejsze jednak jest to, że warsztaty te są nastawione nie tyle na poznanie nowych rzeczy w sensie czerpania wiedzy o otaczającym świecie, ale dają możliwość poprzez super zabawę odkrywania tego, co w nas.
I okazuje się, że to, co najbardziej wartościowe możemy odnaleźć w nas samych, że siła i radość najsilniejsza i najszczersza jest wtedy, kiedy płynie ze środka.
I świetnie się przy tym bawić :)

Bo na warsztatach dzieciaki grały już pałeczkami do sushi na butelkach i plastikowych rurach, przy pomocy dźwięków tamburynów opisywały swoją mamę, dowiadywiały się, jak na podstawie 5 pradawnych chińskich dźwięków można zagrać dowolny gatunek muzyczny i pokazać tym siebie....

A że warsztaty są akurat w centrum Warszawy, co sobotę mamy okazję pospacerować Nowym Światem i doznać również przyjemności obcowania z pysznościami z różnych stron świata :)

Przy okazji mam okazję rozwijać się również i ja, przy czym mój rozwój nastawiony jest głównie na zdobywanie nowych sprawności harcerskich typu "wchodzenie z dwoma wózkami na 1 piętro" czy "refleks poziom master - kogo łapać najpierw, Sebastiana na wózku zjeżdżającego w lewo czy dwulatkę biegnącą w prawo".
Bo jak to bywa u nas w rodzinie - soboty rano tata pracuje a mama aktywizuje :)

I oczywiście nie ma chyba dnia, w którym bym nie myślała o tym, ile jeszcze Sebek ma czasu, zanim osłabną kolejne mięśnie, kiedy siądzie oddech, ale jednocześnie wierzę w to, że z takim pozytywnym podejściem do życia naprawdę będzie mógł więcej...

A co za tydzień?
Cóż - wiele obiecujące zajęcia pt. " Plastik is fantastik".
Nie możemy się doczekać :)

poniedziałek, 13 marca 2017

Turniej szachowy czyli trening siły wewnetrznej

Sebastian jako jeden z 3 dzieci w szkole został wytypowany do wzięcia udziału w międzyszkolnym turnieju szachowym.
Duma więc była i oczekiwania duże :)
Oczywiście oczekiwania syna, bo nasze trochę mniejsze :)

Całą rodziną udaliśmy się więc na sobotni turniej, na 15.00 zwarci i gotowi do kibicowania :)
Pierwsza minuta - pierwsza porażka.

No wiadomo, to nic takiego, każdy na początku przegrywa...
Po drugiej i trzeciej porażce zaczęło się robić trochę bardziej nerwowo...
Syn był jednak dzielny i pełen woli walki.
U innych dzieciaków gdzieniegdzie było widać pierwsze mokre oczy.

Kiedy około 20.00 okazało się, że w ostatniej szóstej rundzie Sebastianowi również nie udało się wygrać, i u Sebastiana w oku pojawiła się łza.
Ale bardzo mała. 
I na bardzo krótko.
Dotąd waleczny syn, pocieszany usilnie przez siostrę, mamę i tatę na sekundę się rozkleił.

Nie jeden dorosły (tak, tak, okazało się, że to turniej dla wszystkich - bez ograniczeń wiekowych!) wychodził z turnieju mocno załamany, dlatego reakcja Sebastiana na porażkę była naprawdę w tym wszystkim tym, z czego byłam dumna najbardziej.
Naprawdę, jak na 7-latka przyjęcie na klatę takiej porażki, to mega sukces i wola walki prawdziwego wojownika!

No i najważniejsze - w niedzielę na 10.00 byliśmy zapisani na drugi turniej.
Czy jedziemy? Przez chwilę mieliśmy wątpliwości...

Ale syn był nieugięty.
Cały ranek i w drodze na turniej Sebastian rozwiązywał zadania szachowe, patrzyliśmy na niego z szeroko otwartymi oczami.
I z niepokojem w sercach.

Na szczęście w niedzielę - tak!
JEST!
UDAŁO SIĘ!

W 3 rundzie nareszcie wygrana!

Co prawda pierwsza i ostatnia wygrana turnieju, ale satysfakcja wielka :)

Syn się nie poddał, walczył do końca.
I ma zamiar grać dalej.
A jak będzie zobaczymy.

Może i ma zanim mięśni, ale na pewno nie ma zaniku ducha walki :)







środa, 8 marca 2017

Plywanie

Sebastian w szkole raz w tygodniu uczęszcza na basen, co jak wiadomo przy SMA jest bardzo wskazane.
Opowiada mi czasem, że musi to, że musi tamto na basenie, ale dopiero ostatni wspólny wyjazd na ferie uświadomił mi, jak dobrze pływa Sebek :)

W wodzie siedział codziennie po dwie godziny, nurkując, pływając, skacząc, czym oczywiście przyprawiał nas, niedowiarków, o permanentny zawał :)
Na zmianę z Michałem usilnie próbowaliśmy Sebastiana ratować, co oczywiście kończyło się krzykami w stylu "zostawcie mnie", "idźcie stąd", "dlaczego człowiek nie może nawet w spokoju popływać " :)

No ale cóż, taka rola nadopiekuńczego rodzica aby tych krzyków wysłuchiwać :)

No a dziś dostaliśmy zdjęcia ze szkolnych zajęć.
Jak to nasz syn pływa na normalnym torze dla dorosłych. SAM.
Muszę powiedzieć, że jestem pod wrażeniem...

No i syn dziś wyznał, że nie lubi skoków do wody z brzegu.
Hmmm, ciekawe ;)
Chyba przeżywam kolejny zawał :)


sobota, 4 marca 2017

Przełom w leczeniu SMA.

6 lat temu była diagnoza Sebastiana.
4 lata temu była pierwsza konferencja SMA.
2 dni temu pierwsze dziecko w Polsce dostało lek na SMA.

Niesamowita chwila, niewiarygodna wiadomość.
I miło jest mieć świadomość, że człowiek swoim działaniem chociaż trochę przyczynił się do urzeczywistnienia tej chwili....

Na razie lek otrzyma 10 dzieci z SMA 1, najcięższą postacią choroby.
Naszym wspólnym celem jest to, aby każdy chory, w tym również Sebastian otrzymał lek.

I coraz bardziej zaczynam wierzyć, że ta chwila naprawdę może nastąpić :)

Dzisiejsza informacja o konferencji prasowej obiegła wszystkie krajowe media.
Oby więcej takich wiadomości!

Informacja Centrum Zdrowia Dziecka

Panorama

Fakty tvn

Kurier Warszawski

Wawalove

Rynek zdrowia

niedziela, 26 lutego 2017

Ferie

Od ubiegłego roku jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami przerwy zimowej, czyli ferii po prostu.
Jak wiadomo, zima = zarazki bakterie wirusy = paniczny strach przed wychodzeniem gdziekolwiek.
No ale cóż robić, kiedy odpoczynek jest po prostu wpisany w porządek roku szkolnego :)

Jako że od kilku lat wyjazdy zazwyczaj kończą się u nas co najmniej antybiotykiem, jeśli nie pobytem w szpitalu, za każdym razem zaplanowana wycieczka przyprawia mnie o lekki atak paniki.

No i dlatego też o feriach nie pisałam wcześniej, żeby przypadkiem nie zapeszyć...

No i... udało się!

Co prawda zaraz po wybraniu i opłaceniu noclegu Kasia zaczęła kasłać na potęgę, a do kompletu oczywiście dołączył Sebastian z mega katarem.
No ale w ruch poszły syropy z czosnku i cebuli, robione w lecie soki z czarnego bzu i ogólnie wszystko co było pod ręką.

Do samochodu oprócz dwóch wózków, koflatora, inhalatora dopakowałam jeszcze walizkę (tak. naprawdę walizkę :) ) leków i tak przygotowani pojechaliśmy nad zimne polskie morze.

Zaczęliśmy z grubej rury - spacerem po zmrożonej plaży, delektując się urywającym głowę wiaterkiem.
I o dziwo - pomogło :)

Dzieci ozdrowiały, a potem było już tylko tak miło, że aż nudno :)

Codzienne spacery nad morzem, dwugodzinne pluskanie się w basenie, z którego musieliśmy wyciągać dzieci siłą, pyszne jedzonko, popołudniowa kawa...
Sebastian zapoznał fantastycznych kolegów i koleżanki, co zakończyło się nawet wymianą telefonów i obietnicą spotkania w Warszawie.

Zaliczyliśmy wycieczki po wybrzeżu, grę w kręgle, super warsztaty dla dzieciaków, no po prostu żyć nie umierać :)
Myśleliśmy jeszcze, że może w drodze powrotnej strzeli nam opona albo chociaż zepsuje się pompa oleju w samochodzie, a tu - powrót równie fantastyczny, w dodatku w pięknym słońcu :)

Jednym słowem - fantastyczne ferie za nami :)

I tak nieśmiało pomyślałam, że może to oznacza, że jeszcze kiedyś przytrafi nam się wyjazd z pozytywnymi przygodami ...


















niedziela, 29 stycznia 2017

Plan dnia

Nie wiem czy to wina wychowania, czy to wina charakteru, w każdym razie spóźniać się nienawidzę.
Wolę poczekać na kogoś 10 minut niż jechać na spotkanie ze świadomością, że ktoś czeka na mnie od minuty.

Jako że pozostali członkowie rodziny mają raczej mocno południowe podejście do czasoprzestrzeni, w praktyce nasze poranki wyglądają tak, że ja biegam w kółko i krzyczę "szybciej, bo się spóźnimy", co spotyka się z totalnym niezrozumieniem oraz całkowitym brakiem reakcji na powyższe okrzyki.

Sebastian doprowadza mnie do białej gorączki, kiedy po raz 4 mówię mu, żeby zakładał szalik a on w tym czasie bawi się ludzikiem lego, z wielkim zainteresowaniem ogląda sufit, lub robi coś równie produktywnego.

Oczywiście jest tak, że w wielu czynnościach muszę Sebastianowi pomagać.
W pójściu do toalety, w założeniu butów, w porannym ubieraniu...
Prawda jest taka, że Sebastian zawsze będzie potrzebował pomocy w prawie wszystkim, a z wiekiem będzie potrzebował tej pomocy coraz więcej.

Jednak co innego pomagać, a co innego kiedy w zakładanie butów zaangażowani są wszyscy oprócz samego zainteresowanego.

W ostatni piątek stwierdziłam więc, że ostatecznie to nie ja chodzę do szkoły i to nie ja muszę się martwić o to, gdzie jest plecak, piórnik, rękawiczki, buty, że na zegarku się już człowiek zna, plan lekcji nad biurkiem wisi i ogólnie wiadomo mniej więcej co trzeba zrobić i o co poprosić aby zdążyć do szkoły na czas. 

Postanowiłam zgodnie z ogólnodomowym oczekiwaniem zająć się sobą i zamiast biegać za innymi dla odmiany zjeść śniadanie, które zwykle niestety mnie omija na rzecz robienia wszystkiego za wszystkich.

W piątek lekcje zaczynają się o 8.30, a poranna sielanka trwała w najlepsze.
Pełen relaks, ja sobie piję kawkę, Sebastian prowadzi walkę na śmierć i życie pomiędzy ludzikiem w czerwonej czapce a ludzikiem bandytą, no po prostu poranek idealny.

I nagle o 8.20 okazało się, ku ogólnemu zaskoczeniu, że właśnie jest 8.20.

Nagle nastąpił cud boski.
Sebastian chwilowo zapomniał, że ma zanik mięśni, że nie umie zakładać kurtki, butów, że nie wie jak się zakłada czapkę i przy mojej niewielkiej pomocy w 2 minuty stał przy windzie.

W szkolnej szatni Sebastian nagle nauczył się samodzielnie zdejmować buty, rozpinać kurtkę do tej pory nierozpinalną, oraz zniknął mi z pola widzenia najszybciej w historii.

Spóźniony dobre 15 minut.
Ze łzami w oczach.
Z szeptem "o nie, będę miał spóźnienie".
Bo najbardziej na świecie Sebastian uwielbia swoją panią wychowawczynię.
Która spóźnień zdecydowanie nie pochwala.

A co było dalej?
Dziś Sebastian zamknął się w pokoju.
I tak powstał plan porannych czynności.

Zobaczymy, czy w poniedziałek uda mi się zjeść śniadanie :)