poniedziałek, 5 grudnia 2016

Zajęcia plastyczne

Tak, tak, nie będziemy oryginalni.
Idą święta, czas więc na świąteczne prace plastyczne.
W tym roku czynny udział w pracach bierze Kasia, co czyni je nieco nieprzewidywalnymi, z dużą dozą chaosu i spontaniczności.
A mi pozwala na samodoskonalenie się, odkrywanie nieodkrytych dotąd pokładów cierpliwości i ogólnego rozwoju duchowego, ćwiczonego ostatnio tak wytrwale, że spokojnie mogłabym zostać buddyjskim mnichem.

W ruch poszły papiery, kleje, farby, nożyczki i te pe i te de.
Wyczarowaliśmy fantastyczne ozdoby na drzwi, okna, powstały świąteczne kartki, list do Mikołaja, świątecznemu szaleństwu nie było końca.

W międzyczasie Kasia tylko 2 razy wysmarowała się czarną plakatówką, zużyła 2 paczki plasteliny na zrobienie zupełnie niczego oraz przykleiła się do stołu.

Za to Sebastian na widok swoich prac wpadł w jeszcze większy samozachwyt niż zwykle :)

Za to tata na widok stanu mieszkania, które zastał akurat w środku twórczego nieładu jakoś tak pobladł.

Zupełnie nie wiemy czemu :)

czwartek, 1 grudnia 2016

Hobby

Tak, tak, jest takie słowo :)

Pewnie wiele mam małych dzieci, a zwłaszcza mam dzieci z niepełnosprawnością zapomniała,  co ono oznacza i teraz na szybko usilnie stara sobie przypomnieć, o co dokładnie chodziło, gdzieś w panice szuka w głowie znaczenia....

Ach, gdzie te czasy, gdy słowo hobby właściwie określało moją egzystencję.
Od rana do nocy i od nocy do rana czas upływał na odkrywaniu nowych kontynentów, państw, miast, poznawaniu nowych ludzi, miejsc, rzeczy, na nauce rzeczy ciekawych i bardzo ciekawych...
Na pochłanianiu niezliczonej ilości książek, muzyki i sztuki.
Właściwie sama teraz nie wiem, jak ja na to wszystko znajdowałam czas.

Trochę inaczej sytuacja przedstawia się obecnie, kiedy to czwarty raz w ciągu miesiąca próbuję się zmusić do przeczytania jednej i tej samej książki, zazwyczaj dochodząc do drugiej strony i zasypiając nad nią snem kamiennym.
Nie mam zielonego pojęcia, jak skończył się chociaż jeden z kilkunastu obejrzanych ostatnio naprawdę bardzo ciekawych filmów.
Walczyłam przy każdym z nich jak lew, a skutek zawsze ten sam. 3 w nocy, kanapa, sen w opakowaniu przerwany okrzykami MAMOOO z drugiego pokoju.

A dodatkowo te poranki.
Syn mój oczywiście nie jest w stanie zjeść normalnie kanapki, bo pomidor rozmemłany, jabłka nie zje w całości bo za twarde, serka nie zje bo coś tam...
Jakim cudem więc mam mu niby dać do szkoły drugie śniadanie i podwieczorek?

Po wstępnym kryzysie i załamywaniu rąk z pomocą przyszedł internet.
I otworzył przede mną nie odkryty wcześniej ocean drugośniadaniowych przygód.
Okazało się, że są całe grupy dyskusyjne, fora i nieskończone facebookowe wątki poświęcone drugim śniadaniom.

Oczywiście najfajniejsze są grupy z USA, gdzie wariatów takich jak ja jest stosunkowo najwięcej, ale kroku spokojnie dotrzymują matki ze wszystkich kontynentów :)

I tak oto pojawiło się nowe hobby.
Wymieniam się z nowymi internetowymi przyjaciółmi informacjami jak tu najlepiej przemycić do lunchu marchewkę, jakie są spawdzone przepisy na mus truskawkowy, co zrobić żeby pokrojone jabłuszka nie ściemniały...

Jednym słowem wkręciłam się totalnie.
I mam nowe hobby.
Może trochę inne i mniej ambitne niż kiedyś, ale za to dające równie dużo radości oraz dostarczające synowi niezbędnych porcji warzyw i owoców :)

Wystarczy tylko nie zwracać uwagi na dziwaczne spojrzenia małżonka, nauczyć się ignorować jego niedwuznaczne pukanie się w czoło i okazuje się, że hobby człowiek ma na wyciągnięcie ręki :)

A co na to Sebastian?
Cóż, wydaje się nie doceniać wysiłków matki i na widok trójkolorowych warzywnych szaszłyczków wykrzyczeć "chciałem samego ogórka".
Ale kto by się tam przejmował.
Ważne, że hobby mam :)


środa, 30 listopada 2016

Wieczór gier

W poniedziałek w szkole Sebastiana odbył się wieczór gier.
Rodzice wraz z dziećmi uczestniczyli w fantastycznych grach, które nie tylko bawiły ale i uczyły, a raczej szlifowały umiejętności matematyczne naszych drugoklasistów :)

Fantastyczna zabawa i super spędzony czas z dziećmi :)

piątek, 25 listopada 2016

Detektor ruchu

Tak. wiem to na pewno.
Moje dzieci są jedyne, wyjątkowe i niepowtarzalne.
Nie tylko dlatego, że jak każda matka uważam, że są najpiękniejsze, najmądrzejsze i ogólnie naj.

Dodatkowo, oprócz innych atrakcji mają jeszcze wbudowany detektor ruchu.
Jest to detektor wyregulowany na ruch matki, dodatkowo zintegrowany z detektorem pozycji poziomej oraz miernikiem czasu zamkniętych powiek.

Od bardzo, bardzo dawna próbuję się wyspać.
Do tego stopnia, że wyspanie się jest czymś w rodzaju marzenia, stało się obiektem mych rozmyślań zaczynających się od "jak by to było gdybym chociaż raz...".

No i ten "chociażraz" jakoś się przytrafić nie może.

A co z niewyspaniem codziennym?

No cóż.
Dzieci grzecznie kładą się spać do swych (lub mych) łóżek, zasypiając snem aniołów.
Wtedy to zaczyna się u nas tak zwane życie domowe, czyli sprzątanie, pranie, szykowanie wszystkiego na następny poranek, układanie, segregowanie, a czasem wpadają jakieś dodatkowe atrakcje w stylu mycia lodówki czy porządkowania szaf.

I nagle się okazuje, że właściwie to chyba czas się kłaść, bo w zasadzie to za chwilę trzeba wstawać.

Kładzie się więc człowiek.
Po cichu, bardzo bardzo cicho.
Na paluszkach.
Bezszelestnie i wstrzymując oddech wsuwa się pod kołdrę...

Tak. Nareszcie. Udało się. Powieki same opadają, kołderka daje milutkie ciepło, powolutku zaczynam zanurzać się w sen...

MAMO. MAMOOOO. PIĆ. PIIIIĆ PODAJ MI PIĆ.

Leżę i udaję jeszcze przez sekundę, że to nie do mnie, że to już sen, ale co robić.
Wstaję, idę, podaję pić.

JESZCZE SIKU. MAMO JESZCZE SIKU!
Idę.
Sebastian na wózek, do toalety, siku, powrót.

Słyszę tupot małych stóp.
I głosik dobiegający z łazienki.
MAMUSIU KASIA ZROBIŁA SIUSIU. PIŻAMKA KASIA.
Wstajęm idę. patrzę.
Myję pupę, myję podłogę, wyciągam nową piżamkę, itp. itd.

MAMO PRZYKRYJ MI NOGĘ.

....
Aaaaa.
Jak one to robią.
Dlaczego do 24.00 śpią jak anioły, a potem nagle się uaktywniają?
Tak, to ten detektor.
Przetestowałam to wielokrotnie.
Kładłam się spać o 21.30, o 2.00 rano, testowałam w domu, na działce, u znajomych, nad morzem, w górach, na mazurach.
Wszędzie to samo.

Matka leżąca przez dłużej niż 2 minuty z zamkniętymi oczami zostaje natychmiast zidentyfikowana przez detektory i poprzez sygnały głosowe przywrócona do pozycji pionowej z powiekami otwartymi.

A co jest w tym wszystkim najgorsze?
Kiedy nieraz w sobotnie czy niedzielne popołudnie odbieramy dzieciaki od teściów, ciociów, czy też innych aniołów biorących dzieci na nocne przechowanie, słyszymy zawsze to samo pytanie...

"Co wy chcecie od tych dzieci, u nas spały jak anioły".

A matka wtedy przeważnie niewyspana z trochę innej przyczyny :)

sobota, 19 listopada 2016

Znalezione w szufladzie

Często piszę na blogu o tym, że Sebastian to mega radosne, szczęśliwe i pełne fantastycznych doświadczeń dziecko.
Bo naprawdę tak jest.

Jednak nie da się ukryć, że na pewno tak jak inne dzieci chciałby móc biegać, mieć popołudnia wypełnione zabawą z kolegami zamiast rehabilitacją i nie musieć wołać mnie 40 dziennie do najprostszych czynności, które inne dzieci wykonują bez żadnego wysiłku.

Ostatnio w jego szufladzie znalazłam taki oto rysunek.
Ciekawe,  czy będzie mi dane cofnąć się wstecz za jakieś 10 lat, odszukać ten wpis i z ulgą stwierdzić, że dziecięce marzenia się spełniają.

Jako osoba rozumna wiem, że szanse są małe jeśli nie żadne.

Jako matka nigdy nie stracę nadziei, że może jednak będzie nam kiedyś dane doświadczyć cudu.

A nawet jeśli nie, to że życie Sebka potoczy się tak, że w tej chmurce będzie spokojnie mógł umieścić jakiś inny rysunek.


czwartek, 17 listopada 2016

Przygoda z ortografią

Dzieckiem będąc połykałam książki z prędkością światła, czytałam wszystko w ilościach hurtowych, a zbiory okolicznych bibliotek okazywały się stanowczo zbyt ograniczone w stosunku do moich czytelniczych potrzeb.

Dlatego też, kiedy Sebastian ogłasza mi, że czyta nie lubi, serce matczyne płacze.

W związku z tym ucieszyłam się, gdy się okazało, że klasa Sebastiana przystąpi w tym roku do konkursów ortograficznych.

Sebastian wrócił w konkursu niezwykle zachwycony, ucieszony, że poszło mu świetnie.
Pytam więc podekscytowana, co było, jak było, czy trudne...

Na to Sebastian: - Nie mamo, bardzo proste, poszło mi super
- A co na przykład było? - Pytam.
- No na przykład trzeba było wstawić "u" lub "ó" w wyrazie gruszka
- I jakie wstawiłeś?
- No co ty, pewnie, że "ó"

Dobrze, że chociaż z matmy jest niezły :)



sobota, 29 października 2016

Szaleństwo

I stało się.
Machina ruszyła i nabrała rozpędu.
Ludzie z całej Polski wysyłają do Pani Premier listy, aby pomogła nam w walce o to, aby pierwszy w historii lek na SMA, który w ciągu najbliższych 1-2 lat ze sfery marzeń może wkroczyć w sferę rzeczywistości był dostępny dla polskich pacjentów.

Niesamowite jest to, jak wiele osób zaangażowanych jest w akcję, ile pozytywnej energii płynie drzwiami i oknami, jak bardzo udało się poruszyć nawet tych, którzy dawno już stracili nadzieję na jakiś pozytywny obrót spraw w ich życiu.

A co to oznacza dla nas?
Dla nas nie za rok, dwa, cztery, ale dziś?
Totalne szaleństwo :)

Dzieci moje ukochane dzięki akcji z listami stały się zdecydowanie bardziej samodzielne, gdyż gwałtowny spadek miejsca w mym i tak wypełnionym do granic możliwości grafiku sprawił, że nagle nauczyły się same o siebie dbać bardziej niż kiedykolwiek :)

Przede wszystkim mamy jednak mega wielką wiarę w to, że może jednak, może naprawdę coś uda się zmienić.
Ktoś może powiedzieć, że to naiwne marzenia, ale od czego innego zaczynają się wszystkie wielkie zmiany, jak nie od takich nierealnych na pierwszy rzut oka marzeń.
Dziękujemy wszystkim za pomoc i wsparcie, dziękujemy za to, że chciało się Wam poświęcić te parę minut na napisanie listu.
Pozostańcie z nami!

poniedziałek, 17 października 2016

Nie wiecie jak pomóc Sebastiankowi w walce o lek?
To proste!
Wystarczy wydrukować list, wpisać swoje dane, podpisać i wysłać do Kancelarii Pani Premier!

Poniżej znajdziecie gotowy tekst :)


piątek, 14 października 2016

List do Pani Premier

Tak dla dostępności Nusinersenu, pierwszej terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni dla chorych w Polsce.


Pani Premier ostatnio obiecała wsparcie dla niepełnosprawnych i ich rodzin. To świetnie się składa, bo my o to wsparcie bardzo chcemy Panią Premier prosić. Właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA), wyniszczającej rzadkiej choroby genetycznej powodującej dużą niepełnosprawność ruchową oraz często prowadzącą do śmierci, zwłaszcza chorych na SMA dzieci poniżej drugiego roku życia. Dlatego działajmy! Nasi bliscy nie mogą czekać!

O co prosimy?

1. O dostępność Nusinersenu w Polsce w ramach procedury wczesnegodostępu.
2. O przyszłą refundacje leku.

Jak prosimy?

1. Piszemy i wysyłamy list do Pani Premier według zamieszczonego w wydarzeniu wzoru 
2. Namawiamy na to samo naszą rodzinę i znajomych
3. Udostępniamy gdzie się da, zawsze dodając od siebie kilka słów. Nie chcemy być traktoowani jak spam!
4. Opowiadamy o tym wydarzeniu mediom.

Oto wersje listów do napisania: w imieniu rodzica, chorego dorosłego oraz chorego dziecka. 
Pamiętajcie aby odpowiednio je zmienić, tak aby opowiedziały Waszą historię oraz usunąć treści będące opisem!
Treść listu dla osób wspierających naszą akcję już w przygotowaniu.
List wysylamy na adres:
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3
Twoje dane - wysyła każdy rodzic, babcia, ciocia, dziadek itd. Musi być nas dużo! Do listu dołącz zdjęcie osoby chorej.
Szanowna Pani
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP
Przedstaw się w ten sposób Jestem mamą Gabrysi chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) Choroba na którą cierpi moja córka uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad naszymi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.
Ta część jest wspólna, ale należy ją dopasować do płci dziecka :)
Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku - my nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i szansy na życie naszego dziecka. Nie pozwólcie jej umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use) dla mojego dziecka. Ona nie może czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.
Chciałabym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla mojej córki.
Z wyrazami szacunku
Podpis
List pisany przez dziecko. - przykład. Dziecko powinno napisać go odręcznie (oczywiście te dzieci, które mogą to zrobić). Słabsze dzieci niech go podpiszą z Twoją pomocą.
Dzień dobry.
Nazywam się Gabrysia. Mam 5 lat.
Mama mówi, że już niedługo będzie lek na moją chorobę. Choruję na SMA i sama nie mogę zrobić nic. Bardzo mnie to denerwuje i nie lubię tej choroby. Nie lubię gdy mama mnie odsysa, nie lubię swojej rurki w gardle, nie lubię tego, że nie mogę biegać z innymi dziećmi i robić tego co chcę, a dzieci ciągle się pytają co to za rurki wychodzą z mojego gardła i dlaczego jeździ ze mną respitrator. Bardzo tego nie lubię.
Proszę żeby ten lek był u nas jak najszybciej. Mama mówi, że to Pani może to sprawić i, że inne dzieci na świecie będą go miały. Czy ja też mogę go dostać? Proszę. Nie chcę być już chora. Mama mówi, że to zależy od Pani czy będą na niego pieniądze i czy będzie zaraz.
Czy mogę przyjechać do Pani i sama poprosić o to żeby sprawiła Pani, że dostanę lek?
Dorośli.
Przedstaw się w ten sposób Nazywam się Andrzej i choruję na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) np.: Choroba na którą cierpi moja córka uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy mnie fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad moimi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.
Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku - ja nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie mi umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Ja nie mogę czekać. Każdy dzień przybliża mnie do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym chorym na SMA tylko dlatego, że są z Polski. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.
Chciałabym/chciałbym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorą osobą, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać mi szansę na życie.
Z wyrazami szacunku

Listy można wysyłać też mailowo (chociaż listy pocztowe tradycyjne mają większą siłę rażenia)
oficjalne adresy mailowe:
poselski beata.szydlo@sejm.pl
biura poselskiego biuro@beataszydlo.pl
premier sprm@kprm.gov.pl, kontakt@kprm.gov.pl

wtorek, 11 października 2016

Śmiech przez łzy

Dawno, dawno, temu, jeszcze w poprzednim życiu, a właściwie na początku życia obecnego ciężko było o informacje na temat SMA.
Ratunkiem były informacje na stronach zagranicznych, a nasz blog był miejsce, gdzie inni rodzice często dowiadywali się o nowościach.

Teraz czasy się zmieniły.
Nowe informacje obiegają świat w sekundę, kto chce być na bieżąco z informacjami ten nie musi już szukać, pytać, wykonywać miliona telefonów.

Jest też oczywiście najlepsze źródło wiedzy, czyli Fundacja SMA, której byłam współzałożycielką i która co chwilę podaje nowości dotyczące potencjalnego leku.
Pisać więc o tych nowościach już nie muszę.

Nie muszę, ale też nie mam odwagi.

W moim poprzednim życiu brałam świat takim jaki jest, a przeważnie jeszcze lepszym niż był.
Teraz kolejne wieści o super wynikach próby lekowej napawają mnie lękiem i chociaż ciało chce skakać i śpiewać pieśni radosne, to paraliżujący lęk uruchamia mechanizm wyparcia.

O ile łatwiej człowiekowi pogodzić się z czymś paradoksalnie nie do pogodzenia, czyli z nieuleczalną chorobą swojego dziecka, niż myśleć z lękiem o fantastycznych doniesieniach ze świata i zastanawiać się, czy to na pewno dotyczy naszego dziecka.

Czy aby na pewno ten cudowny lek zadziała u nas.
Czy my będziemy tylko z zazdrością i bezsilnością patrzeć, jak młodsze, dopiero zaczynające przygodę z SMA dzieciaczki mają już pomoc.

Ciężko się jednak nie cieszyć z nowinek.
Kiedyś, na początku swojego drugiego życia modliłam się o cud dla mojego dziecka.
Potem zmodyfikowałam nieco modlitwy i modliłam się już tylko o lek, który sam w sobie będzie cudem.
Tylko albo aż.

Jeśli te doniesienia nie są cudem, to nie wiem co nim jest.

Pytanie tylko, czy będzie nam dane tego cudu doświadczyć na własnej skórze.

I tylko szkoda, że gdzieś we mnie zaginęła ta nieugięta kiedyś wiara w to, że musi być dobrze, że na pewno będzie super, że nigdy się nie poddamy.

Mam nadzieję, że kiedyś będzie miała szansę powrócić.

środa, 5 października 2016

Pierwszyraz

O ile łatwiej pisze się bloga, jeśli twoje dziecko ma 2,3,4 latka.
Wtedy co dzień praktycznie jest coś, co jest w stanie zaskoczyć, wprawić w zachwyt, coś, co sprawia, że człowiek chce się swym zachwytem podzielić ze światem.

A u nas ostatnio na pierwszyrazy posucha.
Bardziej przytrafiają się naszej dwulatce, która pierwszy raz poszła do przedszkola, pierwszy raz zobaczyła słonia, pierwszy raz kąpała się w rzece...

Aż tu nagle... JEST!
JEST!

Pierwszyraz!
I to jaki!

Otóż Panie i Panowie....
Tadam tadam tadam....

Sebastian miał swój nowy, fantastyczny i zupełnie wyjątkowy 
SUPER PIERWSZYRAZ!

Otóż właśnie wczoraj Sebastian wrócił sam ze szkoły do domu.
SAM.

Wielokrotnie już wspominałam dzień, oraz parę nastepnych dni i tygodni po diagnozie, gdzie wyobrażałam sobie mojego syna za parę lat.
Zalana łzami rozpaczy wyobrażałam sobie, jak to będzie, kiedy będzie miał 6,7.8 lat, jeśli wogóle do tego czasu dociągniemy.
W tym obrazie było wiele, na pewno nie było samodzielnego wracania ze szkoły.

Syn mój oto wyposażony w telefon komórkowy, wypuszczony ze szkoły przez panią o umówionej godzinie, całkiem sam do domu powrócił.
Cały. 
Zdrowy. 
Nie przejechany przez samochód.
Nie porwany przez bandytów.
Nie spadnięty z chodnika.

Tylko matka z ojcem siedzący i czekający w domu bogatsi o parę siwych włosów i trochę bardziej przybliżeni do ewentualnego zawału serca :)


poniedziałek, 3 października 2016

Na polnej drodze

A że weekend był słoneczny poszłam sobie na spacer wśród naszych łąk i pól.
I po drodze spotkałam Gajowego i Czerwonego Kapturka :)





poniedziałek, 26 września 2016

Weekendówka FAR

Wiem, że już tysiąc razy wspominałam, że istnienie Fundacji Aktywnej Rehabilitacji to zbawienie dla świata wózkowiczów, no ale nie mogę oprzeć się pochwaleniu mojego syna z okazji wzięcia udziału w kolejnej już weekendówce FAR.

Co to jest weekendówka FAR?
Dzieci z rodzicami przyjeżdżają do wybranego hotelu w piątek.
Dzieci maszerują do swoich pokoi i na tym właściwie kończy się rola rodziców, jeśli chodzi o opiekę nad dzieciakami.
Rodzice dostają kluczyki do pokoi dorosłych (strategicznie ulokowanych w innej części hotelu, co by nie mieli pokus biegnięcia na pomoc swoim pociechom) i dostają plan zajęć dla siebie.

Wzięcie udziału w tego typu wydarzeniu, to zazwyczaj nagroda za sumienne uczęszczanie na zajęcia, czyli bycie aktywnym FARuskiem :)

Ale niech Was nie zmyli ta wspaniała otoczka weekendowego wypadu za miasto...
To i dla rodziców i dla dzieciaków ciężka praca.
Ciężka, bo na FARze nie ma litości.

Co z tego wychodzi?
Zazwyczaj w piątek oddajemy pod opiekę kadry biedne, niesamodzielne dzieci na wózkach, które co 5 minut wołają "mamooo".
I rodzice, którzy idąc na piętro ze swoją torbą muszą powstrzymywać się, aby nie pobiec i nie sprawdzić, czy ich dziecko na pewno żyje, na pewno nie płacze, na pewno zjadło, ubrało się, umyło, czy nie jest mu za ciepło, za zimno, albo za jakoś.

W niedzielę po południu rodzice bogatsi o wieeeele godzin przegadanych na zajęciach odbierają na rozdaniu dyplomów swoje dzieciaki.
To znaczy prawie swoje, bo jednak często nie te same.
Nagle okazuje się, że dziecko na wózku zamiast "mamooo" krzyczy "mamooo, ja sam", "mamoo, zostaw to", "mamooo, przestań nie pomagaj mi".
Ze umie się samo rozpakować, ubrać, nałożyć na talerz, zjeść, umyć się, zasnąć i ogólnie jest mega samodzielne. I mega mądre.

Zarówno Sebastian jak i ja przyjechaliśmy na ten weekend weseli, pewni, że będzie super zabawa.
Dopiero podczas rozmów z innymi rodzicami dotarło do mnie, jak długą drogę przebyłam.
Dotarło do mnie, że nie umieram z przerażenia, czy on sobie poradzi, czy na pewno zje obiad, czy się umyje, czy nie będzie za mną tęsknił taki sam w obcym łóżku bez mamy...
Ja po prostu WIEM, że sobie poradzi.
I co najważniejsze, Sebastian również to wie!.

Nie ma dnia, żebym nie myślała jak to będzie, wiem, że SMA to choroba postępująca, że życie na wózku jest ciężkie, że w każdej chwili może być zwrot akcji o 360 stopni i zamiast w hotelowym pokoju wylądować w szpitalnym łóżku.

Chociaż może miałam jeden taki dzień... dzięki FARowi :) 


Samodzielne jedzenie przy stole, nikt nie umarł z głodu :)

Nagle dyscyplina nie jest problemem.

Dzieciaki chcą biwak w zimny wrześniowy dzień?
Na FARze nie ma rzeczy niemożliwych :)

 Kolejny dyplom do kolekcji :)



czwartek, 15 września 2016

Zakropkowani

Ach jak cudownie jest móc narzekać na gorąco i upał :)
Jako rodzina ciepłolubna każdy dzień gorąca i upału przyprawia nas o dodatkową dawkę pozytywnej energii oraz sprawia, że świat widzimy w jasnych barwach.

Szalejące słońce sprawiło, że poczuliśmy lato i postanowiliśmy zaszaleć na działce.
Syn zażądał kąpieli.

Całe lato dzieciaki kąpały się w baseniku.
Mamy jeszcze mini staw, ale mąż mój zawsze wszystko czarnowidzący zdecydowanie kąpieli w nim zakazywał, "bo kwitnie".

Ja, dziecko miasta spędzające jednak większą część wakacyjnego życia na wsi, terminu "nie wchodzić do wody" raczej nie znam, a tym bardziej jako argument przyjmując "bo kwitnie".

Korzystając więc w piątkowe popołudnie z nieobecności męża, założyłam profilaktycznie Sebkowi dmuchane rękawki, co by się mi chłopak nie utopił i wrzuciłam do stawu.
Jako że mam dzieci dwoje lepiej jest zawsze mieć do ratowania jedno niż dwoje na raz :)
W związku z tym pozostałam z Kasią na brzegu zanurzona w wodzie jedynie po łydki.

Tak czy inaczej Sebastian był zachwycony.
Kąpiel przedłużyła się do wieczora, bo woda była równie ciepła, więc pluskał się i pluskał, bo jak wiadomo ruch w wodzie to dla SMA fantastyczna terapia.

Jakoś tylko wieczorem wydało mi się, że strasznie go komary podziabały...

Zachęceni naszym wodnym sukcesem, oczywiście w sobotę rano powtórzyliśmy wszystkie wyżej wymienione czynności. Nie muszę chyba dodawać, że rano przedłużyło się na południe, popołudnie i wieczór....

Kiedy wreszcie dojechał do nas mój mąż, niestety na kąpiel skusić się nie dał...
Tłumaczyliśmy jak mogliśmy, że woda ciepła, że super mega, nic nie docierało :)

Za to do mnie i do Sebastiana dotarło, że chyba jednak... mąż miał rację.

W sobotę wieczorem dziwne ugryzienia zaczęły pojawiać się na rękach i nogach Sebastiana z dziwnym przyspieszeniem, chociaż komarów jakby widać nie było.
Dodatkowo na stopach i łydkach moich również dziwnie pojawiały się czerwone plamki...
Do tego swędziało i piekło niemiłosiernie...

W niedzielę rano Sebastian wyglądał już jak muchomor, czy też może raczej jak dziecko w zaawansowanym stadium ospy wietrznej.
Ja - od połowy łydek w dół - również.

I tu wyobraźcie sobie - okazało się niestety, że już rozumiem, co to znaczy, "nie wchodzić do wody bo kwitnie".
Wiedzę tą ugruntowywaliśmy sobie razem z Sebastianem przez 3 dni, mocząc się w krochmalu i pijąc hektolitry wapna....

Ale zdjęcie chociaż nam fajnie wyszły ;)



sobota, 3 września 2016

Pomogę Ci

Co zrobić, kiedy wszystko w Twoim życiu wygląda odwrotnie, niż w życiu większości ludzi?
Co, jeśli Twoje życie zostaje postawione na głowie, bez Twojej zgody, chęci i bez ostrzeżenia?
Każdy ma na to inny sposób.
My postanowiliśmy to zaakceptować, chociaż łatwo nie jest.

Zwłaszcza z moją wrodzoną skłonnością do planowania wszystkiego ze szczegółami na następne 30 lat. Jednym słowem - idę na żywioł, ale zawsze wiem co zrobię, gdyby coś się nie udało :)
Od jakichś paru lat z moich planów kompletnie nic nie wychodzi, a wpisując na rodzinnym kalendarzu notatkę typu "wyjazd" czekam z duszą na ramieniu już parę dni przed tą datą, co znów się wydarzy takiego, co sprawi, że będę musiała zetrzeć wpis z kalendarza gumką.

Często też myśląc o posiadaniu dziecka z niepełnosprawnością zapominamy o tym, że zmienia się nie tylko świat nas - rodziców.
To absolutnie nie jest prawda.
Wraz z diagnozą zmienia się świat nas wszystkich - całej rodziny, znajomych, przyjaciół.

Każdy z nas radzi sobie z sytuacją inaczej, jedni pozostają przy nas twardzi jak skały, inni unikają, udając, że nie mają czasu na spotkanie, tak naprawdę nie chcąc się spotkać bo nie wiedzą, jak mają się zachować lub nie chcą brać sobie na głowę kolejnego - nie ich - problemu.

Ale co, jeśli w rodzinie takiej jak nasza pojawia się nowe dziecko?
Jeśli widok wózka inwalidzkiego to coś, co dla nowego małego człowieka jest czymś, co jest równie naturalne, jak stół czy zielona trawa za oknem?
I co, jeśli pewne zachowania są również częścią tego - naturalnego dla nas a nowego dla pozostałej części świata - obrazu?

Nasza Kasia lat 2 krzyczy w niebogłosy, że "teraz ona na wózku", bawi się rurami od koflatora i stoi w pionizatorze bawiąc się lalkami.
Sprzęty jak każde inne w domu.

A ostatnio doszło jeszcze coś.
Pierwsza rzecz od razu po oburzeniu się Kasi.
Wstaje, biegnie do pokoju Sebastiana, staje w rozkroku z zatroskaną miną i pyta:
"No, Sebuś wstajesz już? W czym Ci pomóc? Chcesz usiąść? No chodź, usiądziesz".
"Chcesz siku, no dobra, chodź, pomogę ci".

Niby fajnie.
Taka mała a taka opiekuńcza, bratu pomaga, no super dziewczyna.
Ale to wszystko jest na głowie.

W normalnym życiu to Sebastian rano pomagałby młodszej siostrze, pytał, czy czegoś jej nie trzeba, pewnie czasem kłócił się, że nie będzie jej znowu pomagał...

Kiedy te koflatory, respiratory, pionizatory stają się dla nas taką codziennością, że już nie zauważamy, że to jest normalne tylko dla nas?
I jak sprawić, żeby dwulatka była po prostu dwulatką, a nie dwulatką z niepełnosprawnym bratem, przez co staje się automatycznie bardziej dorosłą niż jest?

Każdy z nas ma jakieś uwarunkowania rodzinne, jakieś braki, więcej szczęścia lub nieszczęścia w życiu. Kasia ma to szczęście, że jest zdrowa.

Tylko czasem boję się, że tak bardzo koncentrując się się na potrzebach Sebastiana, na jego rehabilitacji, sprzętach, potrzebach, nowych wózkach, za małych ortezach, głupim katarze który w naszym domu urasta do rangi potencjalnego zagrożenia życia, że gdzieś tam będzie mała Kasia, którą niesłusznie będziemy traktować jak o parę lat starszą niż naprawdę jest.
Albo że ona będzie się starała nie pokazywać nam naszych problemów, bo przecież jeden już mamy...

A może znów martwię się na zapas :)

piątek, 2 września 2016

Drugoklasista

Sebastian podekscytowany, przejęty, szykował się na ten dzień i nie mógł doczekać się, kiedy, no kiedy wreszcie przestąpi próg swojej szkoły.
Nareszcie!

Wczoraj oficjalnie poszerzył grono drugoklasistów.
W środowy wieczór oraz czwartkowy poranek spędził przed lustrem w sumie dobrą godzinę, przymierzając kolejne koszule, krawaty i buty.


Po oficjalnym rozpoczęciu roku szkolnego chętni mogli pozostać w szkole na świetlicy.
nie muszę chyba wspominać, że Sebastian chętny oczywiście był :)

Dzięki temu mogłam całkowicie skupić się na przejmowaniu młodszą latoroślą, a raczej na przeżywaniu jej pierwszego dnia w przedszkolu.
Niby człowiek już to przeżył niby wie, że miliony dzieci przed nami i po nas chodziły i do przedszkoli chodzić będą, ale jakoś dziwnym trafem ta wiedza absolutnie nie pomaga, kiedy widzimy naszą malutką, najśliczniejsza i najmądrzejszą istotkę znikającą na przedszkolnym korytarzu...

Oczywiście jak zwykle okazało się, że najbardziej 1 września przeżywa matka :)

środa, 31 sierpnia 2016

Konferencja SMA

Kolejna, 4 już Konferencja SMA za nami.
Czwarty Weekend ze SMA-kiem, dla mnie pierwszy w roli uczestnika, nie organizatora.
Było jak zwykle intensywnie, pozytywnie, w tym roku jeszcze więcej ludzi.
W tym coraz więcej nowych twarzy.

Ktoś po konferencji zadał mi pytanie - jak to wszystko odbiera Sebastian - przecież wokół połowa ludzi jest podłączona do respiratorów, druga połowa nie jest w stanie zrobić nawet 1/50 tego, co potrafi moja dwulatka.

Przyznam szczerze, że pytanie o to, jak na konferencji czuł się Sebastian kompletnie mnie zamurowało.
Przez pierwszą sekundę nie wiedziałam, o co chodzi w pytaniu.
W następnej sekundzie włos zjeżył mi się na głowie.

Przecież te wszystkie rurki, ssaki, respiratory, to coś, czego nie widziałam w całym swoim życiu, tak zwanym przedSMAżyciu.
Teraz dzieci podłączone do respiratorów nie robią na mnie najmniejszego wrażenia, siedzimy sobie popijając kawkę a obok ktoś właśnie odsysa ślinę z gardła jakiejś kilkulatki.

Co o tym wszystkim myśli Sebastian?
Nie wiem.
I nie wiem czy chcę wiedzieć.

Kiedy zaczną się pytania o to, ile jeszcze czasu mu zostało do utracenia kolejnej funkcji, jak człowiek może pogodzić się ze świadomością, że będzie tylko gorzej?

Wiele wyzwań przed nami.
Na ilu jeszcze konferencjach będziemy niecierpliwie czekać na doniesienia ze świata, żeby usłyszeć, że lek jest ju blisko, już właściwie w aptekach, jeszcze tylko rok, dwa, osiem...

Miało być pozytywnie a wyszło nie bardzo.
Fuck SMA.

Kibicujemy razem :)

Niektórzy ćwiczą bo chcą, niektórzy ćwiczą bo muszą.
Treningi zawsze wymagają systematyczności, pokonywania swoich słabości i granic.

Sportowcy walczą o medale, nasze dzieciaki walczą o to, aby jak najdłużej utrzymać sprawność, którą przy SMA zachować tak trudno...

W tym roku w sierpniu - miesiącu świadomości SMA Sebek miał wyjątkowego Kibica - Pawła Czapiewskiego, który wspierał nas w rozszerzaniu świadomości na temat rdzeniowego zaniku mięśni.
My też mu kibicujemy w zdobywaniu kolejnych medali :)





czwartek, 25 sierpnia 2016

Legoland czyli spełnione marzenie :)

Tak, udało się!
Naprawdę TAM byliśmy :)

A to za sprawą Fundacji Mam Marzenie, która postanowiła spełnić marzenie Sebastiana!
Marzenie co prawda brzmiało dokładnie "Wyjazd do Legolandu z rodzicami i siostrą", ale ze względów logistycznych, oraz aby pobyt Sebastiana w Legolandzie był poświęcony w 100% tylko dla niego, postanowiliśmy pozostawić Kasię w domu.
Na szczęście wraz z naszą trójką w przygodzie towarzyszyła nam wolontariuszka Fundacji - również Kasia, więc na papierze wszystko się zgadzało...
Miało być Sebastian, rodzice + Kasia - i tak właśnie było :)

W czwartkowy poranek wyruszyliśmy na lotnisko, gdzie czekała na nas Kasia właśnie i... magia się zaczęła :)
Sebastian został poinformowany, że od tej pory marzenie się zaczyna, że to on jest tutaj główną osobą decyzyjną i może decydować o tym co, gdzie i kiedy robimy.

Rodzice przyjęli tą wiadomość z trwogą w sercu, ale twardo poddali się rozkazom :)

Z przesiadką we w Frankfurcie - co było dodatkową atrakcją, oraz dodatkową okazją do otrzymania porcji prezentów na początek - dotarliśmy do Danii.
Tam czekała na nas taksówka, która zabrała nas do hotelu.
Co prawda zwiedzanie Legolandu mieliśmy rozpocząć dopiero na następny dzień, ale oczywiście syn nie wytrzymał i musiał koniecznie zobaczyć choć legolandową bramę...

Cóż było robić - kolejne minimarzenie musiało być spełnione :)

Po kolejnym minimarzeniu - czyli pizzy na kolację - następnego dnia rano nastąpiło uroczyste przystąpienia do marzenia głównego.
No i się zaczęło :)

Na początek trafiliśmy do minilandu - czyli cudnej krainy, w której były mini miasta zbudowane z klocków lego.
Myślałam, że przez tą część przejdziemy szybko i bez zatrzymywania się, okazało się jednak inaczej.
Spędziliśmy tutaj baardzo duzo czasu, zarówno pierwszego jak i drugiego dnia, a ja przy okazji miałam lekki fitness :)
Otóż w mini miastach minilandu jeździły legopociągi, które zatrzymywały się na różnych stacjach. 
Sebastian zaopatrzony w lego ludziki dał mi fantastyczne zadanie polegające na wpinaniu jego ludzika na dach pociągu. 
Po czym oczywiście musieliśmy biec na następna stację, aby ludzika odzyskać :)
I tak jedynie ze 200 razy ;)



Była również prawdziwa bitwa piracka na wodne armatki...



A hitem okazał się oczywiście świat Lego Ninjago.
Nie ukrywamy, że dla nas pobyt w Legolandzie był również super przygodą, razem z synem dzielnie pokonywaliśmy więc kolejne zadania typu strzelanie do ninjago smoków na super kolejce 3D...
No dobra, wkręciliśmy się bardzo :)
Tata został graczem dnia na tablicy punktów ;)



Był oczywiście uroczyście wręczany Dyplom Spełnionego Marzenia!


Legoland opuszczaliśmy jako jedni z ostatnich odwiedzających.


A w drodze powrotnej - kolejne minimarzenie spełnione - odwiedzenie kabiny pilota!



Sebek nie zapomniał też o swojej szkole - kartka została samodzielnie napisana i wysłana!



Jednym słowem - marzenie zostało spełnione w 100%
Sebastian był przeszczęśliwy.
My również, bo naprawdę miło było patrzeć na tę roześmianą twarz, na czyste szczęście bijące z Sebka, który na co dzień musi dawać z siebie o wiele więcej niż rówieśnicy, dostając w zamian o wiele mniej...
Dziękujemy jeszcze raz całej Fundacji Mam Marzenie a przede wszystkim Kasi, która pomagała nam w każdym momencie tego pobytu, dbała o to, aby Sebek czuł się idealnie i aby marzenie zostało spełnione tak, jak Sebastian to sobie wymyślił. 

Dziękujemy ! Bardzo, bardzo, bardzo!

wtorek, 2 sierpnia 2016

Turlanie

Tegoroczne wakacje spędzamy na działce.
Kto czyta bloga ten wie, kto nie czyta ten się dowie w skrócie, że ubiegłoroczne nasze przygody sprawiły, iż wyjazdów nam się chwilowo odechciało :)

Aby uatrakcyjnić pobyt na działce Mąż mój ukochany zamówił dla dzieciaków wywrotkę piachu, co by zaznały uroków plażowania :)

Nie była to przemyślana decyzja...

Dzieci na widok góry piachu oszalały z radości.
Natychmiast chwyciły za łopatki, grabki i inne tego typu sprzęty i pobiegły na samą górę.
A konkretnie - jedno pobiegło na swoich nogach.
Drugie - starsze i cięższe, czyli Sebastian - pobiegło na nogach swoich rodziców.

I się zaczęło....

Czasem przeklinam sama siebie, że wychowuję swojego syna tak, aby łapał każdy dzień, starał się pokonywać swoje ograniczenia i czerpał z życia garściami, oraz w miarę możliwości robił wszystko to, co jego zdrowi rówieśnicy.
Bo to łapanie dni wrażeń i innych rzeczy odbywać się nieraz musi rękami czy nogami rodziców...
W tym wypadku odbywało się konkretnie rękami, nogami oraz plecami rodziców, dziadków, cioć i każdego, kto był akurat w zasięgu wzroku, w zasięgu jęczenia i jeszcze nie padł pod górką z piachu trupem.

Bo oto najlepszą zabawą okazało się turlanie z górki.

Jak to się robi?
Wiadomo - wchodzisz na górkę, turlasz się na sam dół, podnosisz się, wbiegasz na górkę, siadasz, turlasz się na sam dół, podnosisz się, wbiegasz na górkę, siadasz, turlasz się na sam dół, wbiegasz....

A w przypadku Sebastiana?
To chyba oczywiste :)
Turlasz się na sam dół, podnosi cię tata/mama/babcia/dziadek.ciocia/ktokolwiek, siadasz na górce, turlasz się na sam dół, podnosi cię tata/mama/babcia/dziadek.ciocia/ktokolwiek, siadasz na górce, turlasz się na sam dół, podnosi Cię...

Proste, prawda?

Jak do tej pory mistrzem ceremonii został Dziadek Staś, który postawił sobie za punkt honoru zmęczenie Sebastiana i udowodnienie mu, że ta zabawa mu się kiedyś znudzi, zmęczy się, poobija i będzie miał dość.
Poddał się po godzinie, przekazując pałeczkę drugiemu dziadkowi :)

Grunt, że syn się dobrze bawi, w końcu o to chodziło, prawda? :)





piątek, 29 lipca 2016

Ja też chcę

Każda mama świata pragnie usłyszeć tupot małych stópek swojego dziecka.
Nam ten tupot dane było usłyszeć dopiero niedawno, kiedy do naszej szalonej rodzinki dołączyła Kasia. Wcześniej słyszeliśmy jedynie skrzypienie kółek...

Jednak marzenia dorosłych różnią się zdecydowanie od marzeń dziecięcych, zwłaszcza gdy w grę zaczyna wchodzić ukochane zdanie rodziców "ja też chcę..."

Otóż Katarzyna stanowczo i zdecydowanie daje wyraz nierównemu jej traktowaniu.
Protestuje mianowicie przeciwko jawnej niesprawiedliwości, jaką jest posiadanie wózka przez Sebastiana.
Wózek aktywny jeśli tylko na sekundę jest wolny, bo na przykład Sebastian idzie do toalety, natychmiast przy pomocy malutkich rączek odjeżdża z szybkością światła tak daleko, jak się da :)

Natomiast wózek elektryczny - stały obiekt westchnień i potajemnych prób uruchomienia (na szczęście istnieje coś takiego jak hamulec ręczny - już wiemy po co), jest niestety dla młodszej siostry niedostępny...
Nic dziwnego, że leją się łzy, z gardła krzyk i rozpacz nieustannie przypomina o tym, że jedni to mogą jeździć na wózku a inni nie...

Pewnego rodzaju kompromisem stały się wspólne przejażdżki na działce :)

Nie jest to może 100% satysfakcji, ale przynajmniej rodzicom przestały puchnąć uszy :)



czwartek, 21 lipca 2016

Mam Marzenie...

Odkąd w naszym życiu pojawiły się 3 niepozorne literki S M oraz A, cała rodzina z Sebastianem na czele marzenie ma oczywiście jedno.

Jednak Sebastian - wbrew pozorom i wbrew temu, jak wyobrażają go sobie nieraz osoby, które go nie znają - na co dzień nie jest przede wszystkim biednym, chorym na nieuleczalną chorobę dzieckiem.

Jest przede wszystkim 7-latkiem.
I jak każdy siedmiolatek, oprócz tego jednego, niewypowiadalnego ze strachu przed zapeszeniem i nigdy-nie-spełnieniem marzenia, ma również marzenia zwykłego chłopca...

Marzenie to jest jedno.

LEGOLAND

Tak się cudownie złożyło, że istnieje Fundacja Mam Marzenie, która stara się takie dziecięce marzenia spełniać.

Fundacyjne Wolontariuszki zawitały i do nas, marzenie opowiedziane, spisane, teraz trzymamy kciuki aby mogło się spełnić :)

Zapraszamy na relacje TUTAJ :)

Oraz prosimy o trzymanie kciuków :)


poniedziałek, 11 lipca 2016

Syn czyta

Pierwszy rok nauki za nami, czas więc na praktyczne wykorzystanie zdobytej wiedzy :)
Syn z trudem ale jednak czytać się nauczył, w związku z tym na pytanie pani wychowawczyni w ramach "lata w mieście", kto jest chętny do poczytania książki dzieciom z przedszkola, syn zgłosił się jako pierwszy.

Sam wybrał książkę ze swojej domowej biblioteczki, sam przygotował się do czytania no i - sam zajęcia z czytania poprowadził.

Jako, że rzecz była o fokach, dzieci przedszkolne pod czujnym okiem prowadzącego foki potworzyły, pochwałę dostały, a syn dymny i blady dzielnie i z pierwszymi sukcesami wychowawczymi do domu powrócił.



sobota, 2 lipca 2016

Zmiany, zmiany, zmiany...

Istotną częścią mojego jakże pozbawionego wolnych minut życia jest Fundacja SMA.
Fundacja, która powstała z potrzeby serca, z chęci niesienia pomocy rodzinom dotkniętym rdzeniowym zanikiem mięśni.

Nadszedł jednak czas na zmiany.
Z dniem 7 lipca 2016 roku zdecydowałam się na wyjście z Fundacji, a tym samym na wyjście z Zarządu i na rezygnację z funkcji Prezesa Zarządu.
Z Zarządu odchodzi również Gosia Rybarczyk-Bończak - Mama Precla, która swoją osobą sprawiła, że Fundacja nabrała skrzydeł.

W tym momencie osobą odpowiedzialną za dalsze losy Fundacji jest Kacper Ruciński, wraz z nowym Zarządem, który zapewne zostanie ogłoszony już wkrótce.

Trzymam kciuki za to, aby Fundacja SMA dalej była miejscem wsparcia, rozwijała się i abyśmy któregoś dnia naprawdę wygrali walkę z potworem.

Kamila Górniak

Link do oficjalnego pożegnania znajdziecie na stronie Fundacji SMA

środa, 29 czerwca 2016

Nadzieja zmienną jest.

Czy wiesz, jak to jest, kiedy jedziesz tysiąc kilometrów po to, aby usłyszeć, że Twoje dziecko będzie mogło w przyszłym roku dostać lek na obecnie nieuleczalną chorobę?
Ja wiem.

Czy wiesz jak to jest, kiedy po przejechaniu tych kilometrów dowiadujesz się, że jednak nie.
ze jednak planowany powtórny wniosek o dopuszczenie leku na rynek będzie w roku 2020?
Ja wiem.

Czy wiesz jak to jest patrzeć na swoje dziecko i zastanawiać się, czy i kiedy będzie mu dane dostąpić szczęścia w postaci magicznego związku wymyślonego przez bardzo mądrych ludzi, który spowoduje, że choroba zatrzyma się lub cofnie?
Mam nadzieję, że nie.
Ja niestety wiem.

Myślę o tym niemal codziennie i czekam, czekam, czekam...

Dziś, po ostatniej druzgocącej dla wielu wiadomości o odroczeniu dopuszczenia na rynek Olesoxime, kolejna pozytywna iskierka i nadzieja dla wszystkich, którzy wiedzą, co to jest SMA i wiedzą, że to nic fajnego.

Boję się cieszyć, bo spadanie z wysokiego konia naprawdę jest bardzo bolesne.
Ale może, może już za rok, dwa...

No w każdym razie takie listy dostajemy ze świata :)

Na początku czerwca tego roku organizacje pacjenckie SMA na całym świecie otrzymały od koncernów Biogen oraz Ionis wspólny komunikat, dotyczący aktualnego statusu badań nad lekiem nusinersen (dawna robocza nazwa ISIS-SMNRx).  Przypominamy, że nusinersen należy do tzw. oligonukleotydów antysensownych (ang. ASO – antisense oligonucleotides). Jego działanie ma na celu zwiększenie produkcji pełnowartościowego białka SMN z genu SMN2. Lek podawany jest poprzez zastrzyk dolędźwiowy. Poniżej znajdą Państwo treść tego komunikatu w języku polskim.
Drodzy Członkowie Społeczności SMA,
W odpowiedzi na liczne zapytania, pragniemy podzielić się najnowszymi doniesieniami na temat programu badawczego nusinersen i kierunku jego dalszego rozwoju. Od naszego ostatniego komunikatu poczyniliśmy znaczne postępy w badaniach.
Zakończona została rekrutacja do badań klinicznych fazy trzeciej, zarówno CHERISH (badanie na dzieciach z drugim typem SMA), jak i ENDEAR (badanie na niemowlętach z SMA typu I) oraz badania fazy drugiej (EMBRACE). Są to istotne kamienie milowe w programie badawczym nusinersenu i warto podkreślić, że oba badania fazy trzeciej idą zgodnie z planem i spodziewamy się planowego zakończenia ich trwania w pierwszej połowie 2017 roku.
Badanie otwarte, o roboczej nazwie SHINE, nadal przyjmuje pacjentów, którzy zakończyli udział w badaniach ENDEAR i CHERISH oraz pacjentów, którzy zakończyli otwarte badanie fazy drugiej.
Podczas spotkania Amerykańskiej Akademii Neurologii, firma Ionis przedstawiła niedawno dane z otwartego badania fazy drugiej na niemowlętach z SMA. Patrzymy z optymizmem na przedstawione dane, pamiętając zarazem, że to wyniki badań fazy trzeciej (ENDEAR i CHERISH), z udziałem grupy placebo, będą brane pod uwagę przez organy regulacyjne, decydujące o ostatecznym dopuszczeniu leku do obrotu.
Więcej szczegółów na temat naszych badań klinicznych znajdą Państwo na stroniehttps://clinicaltrials.gov/.
Ponadto, nasze główne i drugorzędne punkty oceny skuteczności (ang. primary and secondary endpoints) w protokole badawczym próby klinicznej ENDEAR zostały niedawno zaktualizowane. Decyzja ta została podjęta w oparciu o dodatkowe wnioski, wyciągnięte z naszych otwartych badań nad nusinersenem oraz z dyskusji z organami regulacyjnymi oraz ekspertami w dziedzinie SMA w ciągu ostatniego roku. Głównym kryterium oceny skuteczności w badaniu ENDEAR był początkowo współczynnik przeżywalności bez inwazyjnego wsparcia oddechowego. Oznacza to, że obserwowaliśmy pacjentów, którym przez 13 miesięcy podawano lek nusinersen i porównywano tę grupę do dzieci z grupy placebo, obserwując różnice w ilości pacjentów, którzy wymagają inwazyjnego wsparcia oddechowego. Z czasem, stało się dla nas jasne, że pomiar osiągnięć motorycznych, mierzonych za pomocą kryteriów oceny skuteczności CHOP INTEND (Children’s Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders) oraz CMAP (Compound Muscle Action Potential) mogą stać się użytecznymi wskaźnikami skuteczności naszej terapii w badaniu ENDEAR. W związku z tym, główne punkty oceny skuteczności w naszym badaniu rozszerzone zostały o drugie kryterium jakim są osiągnięcia motoryczne.
Możemy Państwa zapewnić, że naszym głównym celem pozostaje uzyskanie wszelkich pozwoleń na dopuszczenie badanego leku do obrotu, tak szybko i dla tak wielu chorych jak to możliwe. Informacje, jakie uzyskaliśmy od odpowiedzialnych organów regulacyjnych, wskazują na to, że do pozytywnej decyzji w tej sprawie i w konsekwencji wprowadzenia leku na rynek, potrzebować będziemy informacji z badań klinicznych trzeciej fazy, z udziałem grupy placebo. Nieustanie również konsultujemy z organami regulacyjnymi możliwe opcje, które pozwoliłyby skrócić czas procesu aprobaty leku. Musimy zachować tutaj równowagę pomiędzy szybkim działaniem, które jest oczywiste w przypadku SMA, a niepotrzebnymi opóźnieniami, które mogłyby wynikać ze złożenia wniosków o dopuszczenie leku, bez posiadania wszystkich wymaganych danych.
Równolegle, pracujemy nieustannie nad pozostałymi aspektami niezbędnymi do aplikacji o dopuszczenie leku do obrotu. Jak tylko uda nam się zgromadzić wszystkie dane wymagane do rejestracji, zakomunikujemy nasz plan społeczności SMA na całym świecie.
Kolejnym wysokim priorytetem jest dla nas kwestia tzw. programu rozszerzonego dostępu (ang. expanded access program – EAP). Naszym planem jest otwarcie programu rozszerzonego dostępu, kiedy tylko będziemy mieli pewność, że nie wpłynie to na przebieg trwających nadal badań klinicznych i nie obciąży ryzykiem danych, które odpowiedzialne organy regulacyjne będą analizować w kontekście bezpieczeństwa i skuteczności naszego leku. Oznacza to, że program wczesnego dostępu do leku nie może zostać rozpoczęty do czasu zakończenia trzeciej fazy badań, z udziałem grupy placebo. Przygotowując się do potencjalnego EAP, spotykamy się z lekarzami i organizacjami pacjenckimi na całym świecie, rozpoznając ośrodki kliniczne gdzie podanie leku może być możliwe oraz oszacowując wszelkie zasoby wymagane w jego procesie produkcyjnym. Dodatkowo, prowadzimy dyskusję z ekspertami z dziedziny bioetyki na temat sprawiedliwych kryteriów dostępu do leku, tak aby był on dostępny jak najszybciej, jednocześnie spełniając wszelkie normy etyczne.
Wiedzcie Państwo, że rozumiemy iż dla pacjentów z SMA i ich rodzin liczy się każdy dzień. Każdy członek naszego zespołu pracuje niestrudzenie, poszukując każdej opcji aby przyspieszyć postęp badań nad nusinersenem i w konsekwencji jego dopuszczenie na rynek.
Z wyrazami szacunku,
Zespół Badawczy SMA Biogen oraz Ionis
Żródło: https://www.fsma.pl/2016/06/nusinersen-wspolny-komunikat-koncernow-biogen-i-ionis/