czwartek, 19 maja 2016

Warsztaty SMA1

Dlaczego nie pisałam?
Może za dużo się działo?
Jasne, takie rzeczy nie u nas :)

Jak zwykle działo się tyle, że nie nadążamy i pędzimy od piątku do niedzieli, od poniedziałku do czwartku i tak w kółko :)

A co się zadziało?
Przede wszystkim - warsztaty dla nowo zdiagnozowanych dzieci SMA1.

Nieskromnie powiem, że organizatorem byłam ja :)
Nieskromnie powiem, że się udało :)

Było dużo emocji, łez i śmiechu przez łzy, było dużo wiedzy i fachowej pomocy ze strony Chiary Mastelli, Artura Bartochowskiego, Marka Wrześniewskiego i Tomasza Żądło.





poniedziałek, 2 maja 2016

Majóweczka

Nie nie będziemy oryginalni... na majówce lenimy się i korzystamy z uroków majowej aury :)

Sebastian postanowił rozpocząć sezon wędkowania i okazało się, że w tym roku ryby go kochają.

Wyjmował rybkę za rybką, dzięki czemu stał się oficjalnym majówkowym żywicielem rodziny.

A Kasia wzięła się za wiosenne porządki.

Rodzicom pozostał relaks :)

wtorek, 26 kwietnia 2016

Artykuł o Sebatianie

Na co dzień nasze życie wygląda całkiem zwyczajnie.
Albo po prostu zwyczajnie się przyzwyczailiśmy do nienormalności naszego życia.

Czasem tylko, kiedy pojawia się osoba, której los Sebastianka nie jest obojętny, która bezinteresownie i z dobrego serca chce nam pomóc i wychodzi z tego artykuł - łzy wzruszenia same cisną się do oczu.

Bo to wszystko, co jest napisane w ostatnim wydaniu Naszego Ursusa to prawda.
Tylko strasznie ciężko uwierzyć, że to, co czytam to naprawdę prawda.
I że dotyczy nas samych.

I jednocześnie - nie do uwierzenia jest, ilu spotkaliśmy na swojej drodze mega fantastycznych osób, które bezinteresownie nam pomagają, a bez których Sebastian pewnie byłby w nieporównywalnie gorszym stanie zdrowia.
Bardzo dziękujemy za wsparcie.
Bez Was naprawdę nie dalibyśmy rady.


czwartek, 21 kwietnia 2016

Sebek na szkolnej wycieczce :)

Sebek uwielbia teatr, uwielbia też koleżanki i kolegów ze szkoły :)
A jak to połączyć w jedno - wychodzi super wyprawa :)






poniedziałek, 11 kwietnia 2016

Chcę usiąść

Niestety wygląda na to, że czasy, kiedy Sebastian jest w stanie samodzielnie usiąść z pozycji leżącej, powoli, prawie niezauważalnie ale jednak nieubłagalnie odchodzą w niepamięć.
Trochę dlatego, że Sebek jest coraz większy i dłuższy, a trochę dlatego, że taki jest nieubłagalny charakter tej choroby.

Coraz częściej słyszę "mamo, pomóż mi, chcę usiąść".
A ostatnio nawet coraz częściej słyszę to... z dwóch stron.
Otóż Sebastian stał się wyrocznią, obiektem uwielbienia i niedoścignionym wzorem do naśladowania dla swojej młodszej siostry.
Wzorem, z którym na przemian przytula się i bije po głowach, ale jednak wzorem :)
Co więc robi Kasia, kiedy Sebastian leży na ziemi i wyciąga rękę, krzycząc "mamo, pomóż mi"?
Tak, tak, oczywiście.
Podbiega do Sebastiana, kładzie się obok i wyciągając ręce krzyczy "mamo, pomóż mi".

Nie mogę doczekać się dalszego ciągu atrakcji :)

niedziela, 3 kwietnia 2016

Nowy sprzęt

Dawno, dawno temu widziałam jak pewna śliczna Mayeczka stała sobie w takim sprytnym pionizatorze na kołach, dzięki czemu mogła poruszać się spionizowana po całym domu.

Nasz kochany pionizator Małpka niestety zrobił się już za mały wpadliśmy więc na pomysł zakupu właśnie pionizatora na kołach.

No i udało się :)

Sebastian zachwycony przejechał się wokół domu, po czym podjechał do półki nad telewizorem, włączył xBoxa, wziął pada i zastygł przed telewizorem na następne 3 godziny :)

Tak oto kolejny raz oczekiwania rodziców rozminęły się z rzeczywistością :)

sobota, 26 marca 2016

piątek, 25 marca 2016

Zachęta do sztuki

Sebastiana do sztuki zwykle zachęcać nie trzeba, tak było i tym razem :)
Kasia również idzie w ślady brata, trochę tylko czasem przełamując konwenanse bieganiem pomiędzy eksponatami i tym samym pokazując niektórym biorącym sztukę zbyt serio, że można się nią po postu zwyczajnie cieszyć. 

Tym razem konwenansów łamać specjalnie nie trzeba było, bo wystawa częściowo dla dzieci, więc biegali i cieszyli się wszyscy :)

Można było malować, rysować, bazgrolić i to całkowicie bezkarnie! 
Bo wystawa współczesnej polskiej ilustracji dla dzieci nie może być nudna!



Były również robaczki :)



Nawet tata wkręcił się w sztukę:)


A na warsztatach?
Było duużo zabawy, a po warsztatach - duużo sprzątania :)

Dzieciaki  najpierw poznawały historię plakatu i fotografii


A następnie same próbowały stworzyć plakaty technikami Wojciecha Zamecznika.
Wycinały, nakładały, rozdzielały i łączyły.
A na koniec to co tygryski lubią najbardziej, czyli polewanie tuszem :)



Powstały fantastyczne kolorowe dzieła.
Sebastian stworzył swa plakaty:


Które następnie można było obejrzeć w wielkim formacie - dzięki rzutnikowi.



Nie wspomnę, co się działo w domu i jak bardzo awangardowo wyglądają teraz nasze ściany i podłogi, no ale w końcu podobno brudne dzieci to szczęśliwe dzieci, więc co tam :)






piątek, 18 marca 2016

Zając w mieście

Kasia z Sebastianem na szkolnych warsztatach wielkanocnych...
Wyszedł z tego najlepszy zając w mieście ;)

czwartek, 17 marca 2016

Oddechówka mi padła

Zaczęło się we wtorek wieczorem.
We wtorki zwykle Sebastian ma w szkole basen, a po południu ćwiczenia z rehabilitantem w domu.

Wszystko ładnie pięknie, aż nagle w środku nocy gdzieś koło 3 nad ranem Sebastian zaczął krzyczeć, że się dusi, nie może oddychać, oddechówka mu padła i za chwilę umrze.

Pierwsza moja myśl - pewnie zachłysnął się na basenie, woda dostała się do płuc i właśnie rozwinęło się zapalenie płuc, które sprawi, że za chwilę Sebek przestanie oddychać.

No ale po wstępnej panice postanowiłam jednak zadziałać logicznie, co jak wiadomo o 3 nad ranem zajmuje trochę więcej czasu niż zwykle :)
Zaczęłam więc na spokojnie sprawdzać odech.
Nic.
Podłączyłam pulsoksymetr.
Wynik dobry.
O 3 nad ranem robimy zawody kto zdmuchnie więcej papierków z kubeczka a ja mam wrażenie że jeszcze trochę i leczenie u psychiatry czeka mnie jak nic :)
Panika minęła, oddech wrócił.

Na drugi dzień wszystko fantastycznie, aż do wieczora, kiedy Sebek znów stwierdził, że nie może oddychać i umrze jednak najprawdopodobniej dziś a w zasadzie za chwilę, gdyż oddechówka mu padła.

Dla świętego spokoju podłączyłam mu pulsoksymetr na noc - rano wynik idealny.
Ale już coś tam się zaczyna okazywać, że ktoś mu powiedział, że jak będzie uderzał piłkę głową to może mu się szyja uszkodzić a on właśnie odbijał...

No nic, czekamy aż przejdzie no ale co wieczór to samo.
W końcu w piątek mieliśmy wizytę w Instytucie Matki i Dziecka na przegląd który robimy raz na jakiś czas.
Złożyło się świetnie, gdyż Sebastian stwierdził, że jeśli nasza pani doktor powie mu, że wszystko jest ok to może jej uwierzy...

Przebadany od lewa do prawa, od dołu do góry, ekg usg gazomertie itp. wykazały ogólny boski stan młodego człowieka, pani potwierdziła, że póki co będzie żył, wrócił więc Sebastian ze szpitala cały w skowronkach. Stwierdził, że już się nie dusi :)

Odetchnęliśmy z ulgą... do wieczora. Kiedy to przed pójściem spać Sebastian stwierdził że czuje, że robi mu się zez i na pewno zaraz mu się zrobi na zawsze :)

Oczywiście tłumaczenie, że jak się gra na xboxie przez 2 godziny to oczy mają prawo być zmęczone nie pomogły...

Nasz rehabilitant uważa, że to taki okres, kolejny etap rozwoju dziecka.

Ja myślę, że Sebastian coraz bardziej staje się prawdziwym mężczyzną... Po przemyśleniu sytuacji - to przecież typowo męskie zachowania ;)

poniedziałek, 14 marca 2016

Marcelowo

Pogoda w tym roku nas rozpieszcza, a w weekend pozwoliła nawet na wiosenny spacer :)

Wiosną zawsze staramy się nadrabiać towarzyskie zaległości.
W niedzielę padło na naszą zaprzyjaźnioną crazy rodzinkę, zwaną przez nas potocznie "Marcelami", jako że najstarszy z trójki rodzeństwa to właśnie Marcel, najlepszy kumpel Sebka :)

Oczywiście średni - Maciuś - również należy do paczki i chłopaki zawsze nie mogą się sobą nacieszyć.
Wczorajsza wizyta również okazała się za krótka, dlatego chłopcy postanowili odprowadzić nas do domu i tak pierwszy wiosenny spacer mamy za sobą:)








sobota, 12 marca 2016

Jedynki brak!

Wiadomość z ostatniej chwili - Sebastian właśnie został szczerbolem :)

Kasia solidarnie również próbowała wyjąć sobie jedyneczkę, ale u niej jakoś się nie udało :)

Pierwsza górna jedynka zmieniła lokalizację i z paszczy wylądowała pod poduszką, gdzie oczekuje niecierpliwie na pojawienie się wróżki zębuszki.

środa, 9 marca 2016

Co u nas?

Trochę ostatnio u nas na blogu przycichło, a to dlatego, że czas jak zwykle pędzi jak szalony :)
Zanim się obejrzę, z poniedziałku robi się piątek, ze środy niedziela, a z oczekiwania na Boże Narodzenie - przygotowania do Wielkiej Nocy :)

Często dostajemy pytania, jak Sebastian radzi sobie w szkole - wszak zdecydowaliśmy się posłać go do 1 klasy jako sześciolatka.

Postanowiłam odpowiedzieć na to pytanie przy pomocy paru zdjęć ze szkolnego albumu - oceńcie sami :)













niedziela, 21 lutego 2016

Pszepaniczysebastianwyjdzie

Kolejny milowy krok za nami.

Jakiś czas temu Sebastian zapoznał się z kolegami z bloku.
Od tego czasu już parokrotnie dzwonił nasz domofon, a w nim głosiki pytające: "Pszepaniczysebastianwyjdzie?"

Niestety po pierwsze Sebek akurat zawsze miał albo ćwiczenia albo jakieś inne zajęcia, więc wyjść nigdy nie mógł.

Poza tym wizja samodzielnego wyjścia Sebastiana na dwór przyprawiała nas o palpitacje serca, więc po cichu nawet trochę cieszyłam się, że akurat na samodzielne wyjście się nie składa...

Dziś znów zadzwonił domofon.
Znów "Pszepaniczysebastianwyjdzie".
...
Cóż było robić.
Wsadziliśmy Sebastiana na wózek elektryczny, wsadziliśmy do kieszeni telefon Michała i otworzyliśmy drzwi...
A następnie szybko pobiegliśmy do okna :)
Niestety ostatnie co udało się nam dojrzeć to szybko znikający za horyzontem wózek...

Następna godzina minęła nam na siedzeniu na kanapie, nerwowym zerkaniu na zegarek i przestępowaniu z nogi na nogę.

I udało się.
Zadzwoniliśmy. Sebek odebrał.
Przyjechał pod klatkę.
Cały. W jednym kawałku.
Wrócił do domu, w dodatku głodny i wciągnął cały obiad.

A przede mną najwyraźniej okres codziennych zawałów serca :)

A to jedyne zdjęcie jakie udało mi się zrobić z ukrycia, aby nie wyjść na matkę wariatkę i wstydu nie narobić :)

niedziela, 14 lutego 2016

Przygód w bród czyli ferie 2016 :)

Jesteśmy z powrotem.
To może być lekkie zaskocznie dla tych, którzy nie wiedzieli, że wyjeżdżamy, no ale pomna ostatnich wakacyjnych przygód nie ciałam zapeszać :)

Wszystko zaczęło się od tego, że jako świeżo upieczeni rodzice osobnika, który rozpoczął naukę w szkole, zorientowaliśmy się, że jest coś takiego jak ferie zimowe.
I że w ferie dzieci do szkoły nie chodzą, w związku z tym należy je gdzieś upchnąć...

Tylko gdzie?

Postanowiliśmy zobaczyć, jak wygląda polskie morze zimą, jako że ludzi mniej niż w górach, za to jodu zdecydowanie więcej.

Wybór padł na Jastrzębią Górę, głównie ze względu na fajnie zapowiadający się hotel - z basenami oraz animacjami dla dzieci, nad samym morzem.

Jastrzębia Góra przywitała nas piękną pogodą i ogólnym nastrojem relaksu.
Jedyny problem stanowiło zejście na plażę, strome i po schodach.

W sumie nazwa miejscowości mogła dać mi trochę do myślenia i skłonić do refleksji nad tym, skąd "góra" przy "jastrzębiej", no ale jako blondynka mam ten komfort, że z tego typu sytuacji nie muszę się tłumaczyć :)

Tak czy inaczej udało się nam parę razy odwiedzić plażę zjeżdżając po mega stromym - no ale jednak zjeździe, angażując w to przedsięwzięcie połowę spacerowiczów i zapewniając im tym samym trochę ruchu i wysiłku fizycznego i to całkowicie gratis!

Co się działo przez ten tydzień ?
Poza tradycyjnymi już w naszej rodzinie przygodami typu kaszel, goraczka raz jednego raz drugiego, mały wypadek na basenie skutkujący lekko rozbitym nosem Sebastiana oraz paroma innymi standardowymi przypadkami, było bosko :)

Podczas wyjazdu okazało się że:
1. Morze w zimę jest dużo fajniejsze niż w lecie. Mało ludzi, plaża nasza, nie trzeba nosić ze sobą parawanów, wiaderek i krokodyli dmuchanych.
2. Nawet jak się okazuje, że wózkiem  elektrycznym na plażę w dół po stromym zboczu zjeżdża się całkiem łatwo, a z powrotem już niekoniecznie, to jednak i w zimę znajdują się ludzie dzięki którym jakoś człowiek jednak na tą górę daje radę i nie ma co się przejmować barierami architektonicznymi.
3. Wyciągi z rokitnika, soki malinowe, wyciągi z wiesiołka, syropy z czarnego bzu i jeszcze parę innych rzeczy z ogródka, które stosuję od paru miesięcy naprawdę działają.
4. Ferie są super :)