środa, 29 czerwca 2016

Nadzieja zmienną jest.

Czy wiesz, jak to jest, kiedy jedziesz tysiąc kilometrów po to, aby usłyszeć, że Twoje dziecko będzie mogło w przyszłym roku dostać lek na obecnie nieuleczalną chorobę?
Ja wiem.

Czy wiesz jak to jest, kiedy po przejechaniu tych kilometrów dowiadujesz się, że jednak nie.
ze jednak planowany powtórny wniosek o dopuszczenie leku na rynek będzie w roku 2020?
Ja wiem.

Czy wiesz jak to jest patrzeć na swoje dziecko i zastanawiać się, czy i kiedy będzie mu dane dostąpić szczęścia w postaci magicznego związku wymyślonego przez bardzo mądrych ludzi, który spowoduje, że choroba zatrzyma się lub cofnie?
Mam nadzieję, że nie.
Ja niestety wiem.

Myślę o tym niemal codziennie i czekam, czekam, czekam...

Dziś, po ostatniej druzgocącej dla wielu wiadomości o odroczeniu dopuszczenia na rynek Olesoxime, kolejna pozytywna iskierka i nadzieja dla wszystkich, którzy wiedzą, co to jest SMA i wiedzą, że to nic fajnego.

Boję się cieszyć, bo spadanie z wysokiego konia naprawdę jest bardzo bolesne.
Ale może, może już za rok, dwa...

No w każdym razie takie listy dostajemy ze świata :)

Na początku czerwca tego roku organizacje pacjenckie SMA na całym świecie otrzymały od koncernów Biogen oraz Ionis wspólny komunikat, dotyczący aktualnego statusu badań nad lekiem nusinersen (dawna robocza nazwa ISIS-SMNRx).  Przypominamy, że nusinersen należy do tzw. oligonukleotydów antysensownych (ang. ASO – antisense oligonucleotides). Jego działanie ma na celu zwiększenie produkcji pełnowartościowego białka SMN z genu SMN2. Lek podawany jest poprzez zastrzyk dolędźwiowy. Poniżej znajdą Państwo treść tego komunikatu w języku polskim.
Drodzy Członkowie Społeczności SMA,
W odpowiedzi na liczne zapytania, pragniemy podzielić się najnowszymi doniesieniami na temat programu badawczego nusinersen i kierunku jego dalszego rozwoju. Od naszego ostatniego komunikatu poczyniliśmy znaczne postępy w badaniach.
Zakończona została rekrutacja do badań klinicznych fazy trzeciej, zarówno CHERISH (badanie na dzieciach z drugim typem SMA), jak i ENDEAR (badanie na niemowlętach z SMA typu I) oraz badania fazy drugiej (EMBRACE). Są to istotne kamienie milowe w programie badawczym nusinersenu i warto podkreślić, że oba badania fazy trzeciej idą zgodnie z planem i spodziewamy się planowego zakończenia ich trwania w pierwszej połowie 2017 roku.
Badanie otwarte, o roboczej nazwie SHINE, nadal przyjmuje pacjentów, którzy zakończyli udział w badaniach ENDEAR i CHERISH oraz pacjentów, którzy zakończyli otwarte badanie fazy drugiej.
Podczas spotkania Amerykańskiej Akademii Neurologii, firma Ionis przedstawiła niedawno dane z otwartego badania fazy drugiej na niemowlętach z SMA. Patrzymy z optymizmem na przedstawione dane, pamiętając zarazem, że to wyniki badań fazy trzeciej (ENDEAR i CHERISH), z udziałem grupy placebo, będą brane pod uwagę przez organy regulacyjne, decydujące o ostatecznym dopuszczeniu leku do obrotu.
Więcej szczegółów na temat naszych badań klinicznych znajdą Państwo na stroniehttps://clinicaltrials.gov/.
Ponadto, nasze główne i drugorzędne punkty oceny skuteczności (ang. primary and secondary endpoints) w protokole badawczym próby klinicznej ENDEAR zostały niedawno zaktualizowane. Decyzja ta została podjęta w oparciu o dodatkowe wnioski, wyciągnięte z naszych otwartych badań nad nusinersenem oraz z dyskusji z organami regulacyjnymi oraz ekspertami w dziedzinie SMA w ciągu ostatniego roku. Głównym kryterium oceny skuteczności w badaniu ENDEAR był początkowo współczynnik przeżywalności bez inwazyjnego wsparcia oddechowego. Oznacza to, że obserwowaliśmy pacjentów, którym przez 13 miesięcy podawano lek nusinersen i porównywano tę grupę do dzieci z grupy placebo, obserwując różnice w ilości pacjentów, którzy wymagają inwazyjnego wsparcia oddechowego. Z czasem, stało się dla nas jasne, że pomiar osiągnięć motorycznych, mierzonych za pomocą kryteriów oceny skuteczności CHOP INTEND (Children’s Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders) oraz CMAP (Compound Muscle Action Potential) mogą stać się użytecznymi wskaźnikami skuteczności naszej terapii w badaniu ENDEAR. W związku z tym, główne punkty oceny skuteczności w naszym badaniu rozszerzone zostały o drugie kryterium jakim są osiągnięcia motoryczne.
Możemy Państwa zapewnić, że naszym głównym celem pozostaje uzyskanie wszelkich pozwoleń na dopuszczenie badanego leku do obrotu, tak szybko i dla tak wielu chorych jak to możliwe. Informacje, jakie uzyskaliśmy od odpowiedzialnych organów regulacyjnych, wskazują na to, że do pozytywnej decyzji w tej sprawie i w konsekwencji wprowadzenia leku na rynek, potrzebować będziemy informacji z badań klinicznych trzeciej fazy, z udziałem grupy placebo. Nieustanie również konsultujemy z organami regulacyjnymi możliwe opcje, które pozwoliłyby skrócić czas procesu aprobaty leku. Musimy zachować tutaj równowagę pomiędzy szybkim działaniem, które jest oczywiste w przypadku SMA, a niepotrzebnymi opóźnieniami, które mogłyby wynikać ze złożenia wniosków o dopuszczenie leku, bez posiadania wszystkich wymaganych danych.
Równolegle, pracujemy nieustannie nad pozostałymi aspektami niezbędnymi do aplikacji o dopuszczenie leku do obrotu. Jak tylko uda nam się zgromadzić wszystkie dane wymagane do rejestracji, zakomunikujemy nasz plan społeczności SMA na całym świecie.
Kolejnym wysokim priorytetem jest dla nas kwestia tzw. programu rozszerzonego dostępu (ang. expanded access program – EAP). Naszym planem jest otwarcie programu rozszerzonego dostępu, kiedy tylko będziemy mieli pewność, że nie wpłynie to na przebieg trwających nadal badań klinicznych i nie obciąży ryzykiem danych, które odpowiedzialne organy regulacyjne będą analizować w kontekście bezpieczeństwa i skuteczności naszego leku. Oznacza to, że program wczesnego dostępu do leku nie może zostać rozpoczęty do czasu zakończenia trzeciej fazy badań, z udziałem grupy placebo. Przygotowując się do potencjalnego EAP, spotykamy się z lekarzami i organizacjami pacjenckimi na całym świecie, rozpoznając ośrodki kliniczne gdzie podanie leku może być możliwe oraz oszacowując wszelkie zasoby wymagane w jego procesie produkcyjnym. Dodatkowo, prowadzimy dyskusję z ekspertami z dziedziny bioetyki na temat sprawiedliwych kryteriów dostępu do leku, tak aby był on dostępny jak najszybciej, jednocześnie spełniając wszelkie normy etyczne.
Wiedzcie Państwo, że rozumiemy iż dla pacjentów z SMA i ich rodzin liczy się każdy dzień. Każdy członek naszego zespołu pracuje niestrudzenie, poszukując każdej opcji aby przyspieszyć postęp badań nad nusinersenem i w konsekwencji jego dopuszczenie na rynek.
Z wyrazami szacunku,
Zespół Badawczy SMA Biogen oraz Ionis
Żródło: https://www.fsma.pl/2016/06/nusinersen-wspolny-komunikat-koncernow-biogen-i-ionis/

czwartek, 23 czerwca 2016

Turniej szachowy

Szkoła to czas konkursów, turniejów, olimpiad i innych takich rzeczy.
Syn mój fantastyczny dyplomy znosi i dumnie pokazuje.

Ja natomiast najbardziej dumna jestem z dyplomu dzisiejszego - a raczej okazji jego otrzymania.

Jest to mianowicie 2 miejsce w szkolnym turnieju szachowym :)

Szachy i owszem, wiem, znam, widziałam, co jakiś czas mam nawet powracające marzenie nauczenia się choćby zasad (od 20 lat jestem na etapie wiedzy możliwości ruchów skoczka, przepraszam - gońca).

Tak że tego.
Dyplom jest.
Znaczy się trochę mózgu w tej głowie siedzi :)



poniedziałek, 13 czerwca 2016

Dzień Rodziny

W szkole - tak jak pewnie w większości szkół - przedstawienie z okazji dnia rodziny.
W naszej szkole - dzieci przygotowały występ w j. angielskim :)

Potem były jeszcze piosenki w klimacie morskim, przypominającym, że lato już blisko :)


środa, 8 czerwca 2016

Wolność

Wolność to jedna z najważniejszych rzeczy w moim życiu.
Zawsze byłam głodna nowych wrażeń, miejsc i ludzi i jednym z moich marzeń było, aby ten głód zaszczepić  w moich dzieciach.

Zrobić wszystko, aby moje dzieci wyrosły na silne, pewne siebie, niezależne osoby, które będą mogły spełniać swoje marzenia, a ja będę mogła ich w tych marzeniach wspierać.

Jak być wolnym, kiedy człowiek jest zakładnikiem swojego ciała?
Jak wytyczać sobie cele i pozwalać na marzenia, kiedy twoje ciało powoli i nieubłagalnie jest coraz słabsze i słabsze?

SMA. Kiedyś te trzy litery nie znaczyły dla mnie nic. Od paru lat są przekleństwem, które sprawia, że zwykłe szkolne wyjście na plac zabaw mojego dziecka okazuje się wyzwaniem.
Bo nie nadąża, bo nie może biegać z innymi dziećmi, bo on też by chciał...
Największym marzeniem dla Sebastiana jest to, na co inni nawet nie zwracają uwagi...

Kto mnie zna ten wie, że mogę sobie pisać jakieś tam smutne wstępy, ale zakończenie musi być pozytywne :)

Od dziś Sebastian za pozwoleniem naszej mega cudownej szkoły może czuć się wolny :)
Jego wózek elektryczny stoi grzecznie zaparkowany w klasie i czeka na moment, gdy dzieciaki wychodzą na dwór...
Wtedy to Sebastian przesiada się na elektryka i pomyka razem z kolegami i koleżankami :)

Dziś był debiut - panie zestresowane i w stanie przedzawałowym spowodowanym obawą przed ewentualnym połamaniem szkolnej młodzieży przez wózek, dzieciaki zachwycone zwłaszcza opcją windy w wózku, no a o szczęściu Sebastiana nie muszę chyba pisać :)
No i o moim szczęściu w tym wszystkim :)

poniedziałek, 6 czerwca 2016

Wiosną zarobieni

Zarobieni po pachy nie nadążamy zdawać relacji :)
Póki co weekend przyniósł nam moc atrakcji - wreszcie było tak jak lubimy najbardziej, czyli intensywnie, pozytywnie i z nieustannie zmieniającym się krajobrazem miejsc i ludzi :)

Sezon działkowy rozpoczęty na 200%, wszystkie niezbędne punkty wzorowego działkowicza zaliczone :)
Było ognisko, grillowanie, koszenie, pielenie, brudne nogi i paznokcie oraz dzieciaki szalejące i umorusane tak, że nie wiadomo było które jest czyje.

Mamy nadzieję, że takie weekendy będą zdarzać się nam co tydzień :)

czwartek, 26 maja 2016

Dzień Matki :)


Taki oto impresjonistyczny najprawdziwszy obraz na profesjonalnym podobraziu dostałam na dzień matki od mojego syna :)
Dumna i blada sobie na niego patrzę a tata patrzy z zazdrością i żałuje że to nie jego dziś dzień :)


czwartek, 19 maja 2016

Warsztaty SMA1

Dlaczego nie pisałam?
Może za dużo się działo?
Jasne, takie rzeczy nie u nas :)

Jak zwykle działo się tyle, że nie nadążamy i pędzimy od piątku do niedzieli, od poniedziałku do czwartku i tak w kółko :)

A co się zadziało?
Przede wszystkim - warsztaty dla nowo zdiagnozowanych dzieci SMA1.

Nieskromnie powiem, że organizatorem byłam ja :)
Oczywiście z mega pomocą Iwony :)
Nieskromnie powiem, że się udało :)

Było dużo emocji, łez i śmiechu przez łzy, było dużo wiedzy i fachowej pomocy ze strony Chiary Mastelli, Artura Bartochowskiego, Marka Wrześniewskiego i Tomasza Żądło.





niedziela, 15 maja 2016

Żużel na Narodowym

Kiedy jest najfajniej?
Wtedy, gdy można spędzić czas z kimś bliskim :)
Kto kocha bezwarunkowo i na zawsze :)

Dziadek Staś zakupił bilety na mistrzostwa świata na żużlu, jednak syn nasz pierworodny odmówił współpracy i oświadczył, że jedzie tylko z dziadkiem...

Cóż było robić?
Ze smutkiem i łzami w oczach pozostaliśmy w domu sami, wysyłając syna na Narodowy...
No może nie do końca ze smutkiem i ze łzami, ale nie chcemy wyjść na rodziców wyrodnych :)

Tak czy inaczej - chłopcy wrócili zachwyceni, a syn przyniósł fantastyczną pamiątkę, za którą wszystkich sąsiadów z góry przepraszamy :)




poniedziałek, 2 maja 2016

Majóweczka

Nie nie będziemy oryginalni... na majówce lenimy się i korzystamy z uroków majowej aury :)

Sebastian postanowił rozpocząć sezon wędkowania i okazało się, że w tym roku ryby go kochają.

Wyjmował rybkę za rybką, dzięki czemu stał się oficjalnym majówkowym żywicielem rodziny.

A Kasia wzięła się za wiosenne porządki.

Rodzicom pozostał relaks :)

wtorek, 26 kwietnia 2016

Artykuł o Sebatianie

Na co dzień nasze życie wygląda całkiem zwyczajnie.
Albo po prostu zwyczajnie się przyzwyczailiśmy do nienormalności naszego życia.

Czasem tylko, kiedy pojawia się osoba, której los Sebastianka nie jest obojętny, która bezinteresownie i z dobrego serca chce nam pomóc i wychodzi z tego artykuł - łzy wzruszenia same cisną się do oczu.

Bo to wszystko, co jest napisane w ostatnim wydaniu Naszego Ursusa to prawda.
Tylko strasznie ciężko uwierzyć, że to, co czytam to naprawdę prawda.
I że dotyczy nas samych.

I jednocześnie - nie do uwierzenia jest, ilu spotkaliśmy na swojej drodze mega fantastycznych osób, które bezinteresownie nam pomagają, a bez których Sebastian pewnie byłby w nieporównywalnie gorszym stanie zdrowia.
Bardzo dziękujemy za wsparcie.
Bez Was naprawdę nie dalibyśmy rady.


czwartek, 21 kwietnia 2016

Sebek na szkolnej wycieczce :)

Sebek uwielbia teatr, uwielbia też koleżanki i kolegów ze szkoły :)
A jak to połączyć w jedno - wychodzi super wyprawa :)






poniedziałek, 11 kwietnia 2016

Chcę usiąść

Niestety wygląda na to, że czasy, kiedy Sebastian jest w stanie samodzielnie usiąść z pozycji leżącej, powoli, prawie niezauważalnie ale jednak nieubłagalnie odchodzą w niepamięć.
Trochę dlatego, że Sebek jest coraz większy i dłuższy, a trochę dlatego, że taki jest nieubłagalny charakter tej choroby.

Coraz częściej słyszę "mamo, pomóż mi, chcę usiąść".
A ostatnio nawet coraz częściej słyszę to... z dwóch stron.
Otóż Sebastian stał się wyrocznią, obiektem uwielbienia i niedoścignionym wzorem do naśladowania dla swojej młodszej siostry.
Wzorem, z którym na przemian przytula się i bije po głowach, ale jednak wzorem :)
Co więc robi Kasia, kiedy Sebastian leży na ziemi i wyciąga rękę, krzycząc "mamo, pomóż mi"?
Tak, tak, oczywiście.
Podbiega do Sebastiana, kładzie się obok i wyciągając ręce krzyczy "mamo, pomóż mi".

Nie mogę doczekać się dalszego ciągu atrakcji :)

niedziela, 3 kwietnia 2016

Nowy sprzęt

Dawno, dawno temu widziałam jak pewna śliczna Mayeczka stała sobie w takim sprytnym pionizatorze na kołach, dzięki czemu mogła poruszać się spionizowana po całym domu.

Nasz kochany pionizator Małpka niestety zrobił się już za mały wpadliśmy więc na pomysł zakupu właśnie pionizatora na kołach.

No i udało się :)

Sebastian zachwycony przejechał się wokół domu, po czym podjechał do półki nad telewizorem, włączył xBoxa, wziął pada i zastygł przed telewizorem na następne 3 godziny :)

Tak oto kolejny raz oczekiwania rodziców rozminęły się z rzeczywistością :)

sobota, 26 marca 2016

piątek, 25 marca 2016

Zachęta do sztuki

Sebastiana do sztuki zwykle zachęcać nie trzeba, tak było i tym razem :)
Kasia również idzie w ślady brata, trochę tylko czasem przełamując konwenanse bieganiem pomiędzy eksponatami i tym samym pokazując niektórym biorącym sztukę zbyt serio, że można się nią po postu zwyczajnie cieszyć. 

Tym razem konwenansów łamać specjalnie nie trzeba było, bo wystawa częściowo dla dzieci, więc biegali i cieszyli się wszyscy :)

Można było malować, rysować, bazgrolić i to całkowicie bezkarnie! 
Bo wystawa współczesnej polskiej ilustracji dla dzieci nie może być nudna!



Były również robaczki :)



Nawet tata wkręcił się w sztukę:)


A na warsztatach?
Było duużo zabawy, a po warsztatach - duużo sprzątania :)

Dzieciaki  najpierw poznawały historię plakatu i fotografii


A następnie same próbowały stworzyć plakaty technikami Wojciecha Zamecznika.
Wycinały, nakładały, rozdzielały i łączyły.
A na koniec to co tygryski lubią najbardziej, czyli polewanie tuszem :)



Powstały fantastyczne kolorowe dzieła.
Sebastian stworzył swa plakaty:


Które następnie można było obejrzeć w wielkim formacie - dzięki rzutnikowi.



Nie wspomnę, co się działo w domu i jak bardzo awangardowo wyglądają teraz nasze ściany i podłogi, no ale w końcu podobno brudne dzieci to szczęśliwe dzieci, więc co tam :)






piątek, 18 marca 2016

Zając w mieście

Kasia z Sebastianem na szkolnych warsztatach wielkanocnych...
Wyszedł z tego najlepszy zając w mieście ;)

czwartek, 17 marca 2016

Oddechówka mi padła

Zaczęło się we wtorek wieczorem.
We wtorki zwykle Sebastian ma w szkole basen, a po południu ćwiczenia z rehabilitantem w domu.

Wszystko ładnie pięknie, aż nagle w środku nocy gdzieś koło 3 nad ranem Sebastian zaczął krzyczeć, że się dusi, nie może oddychać, oddechówka mu padła i za chwilę umrze.

Pierwsza moja myśl - pewnie zachłysnął się na basenie, woda dostała się do płuc i właśnie rozwinęło się zapalenie płuc, które sprawi, że za chwilę Sebek przestanie oddychać.

No ale po wstępnej panice postanowiłam jednak zadziałać logicznie, co jak wiadomo o 3 nad ranem zajmuje trochę więcej czasu niż zwykle :)
Zaczęłam więc na spokojnie sprawdzać odech.
Nic.
Podłączyłam pulsoksymetr.
Wynik dobry.
O 3 nad ranem robimy zawody kto zdmuchnie więcej papierków z kubeczka a ja mam wrażenie że jeszcze trochę i leczenie u psychiatry czeka mnie jak nic :)
Panika minęła, oddech wrócił.

Na drugi dzień wszystko fantastycznie, aż do wieczora, kiedy Sebek znów stwierdził, że nie może oddychać i umrze jednak najprawdopodobniej dziś a w zasadzie za chwilę, gdyż oddechówka mu padła.

Dla świętego spokoju podłączyłam mu pulsoksymetr na noc - rano wynik idealny.
Ale już coś tam się zaczyna okazywać, że ktoś mu powiedział, że jak będzie uderzał piłkę głową to może mu się szyja uszkodzić a on właśnie odbijał...

No nic, czekamy aż przejdzie no ale co wieczór to samo.
W końcu w piątek mieliśmy wizytę w Instytucie Matki i Dziecka na przegląd który robimy raz na jakiś czas.
Złożyło się świetnie, gdyż Sebastian stwierdził, że jeśli nasza pani doktor powie mu, że wszystko jest ok to może jej uwierzy...

Przebadany od lewa do prawa, od dołu do góry, ekg usg gazomertie itp. wykazały ogólny boski stan młodego człowieka, pani potwierdziła, że póki co będzie żył, wrócił więc Sebastian ze szpitala cały w skowronkach. Stwierdził, że już się nie dusi :)

Odetchnęliśmy z ulgą... do wieczora. Kiedy to przed pójściem spać Sebastian stwierdził że czuje, że robi mu się zez i na pewno zaraz mu się zrobi na zawsze :)

Oczywiście tłumaczenie, że jak się gra na xboxie przez 2 godziny to oczy mają prawo być zmęczone nie pomogły...

Nasz rehabilitant uważa, że to taki okres, kolejny etap rozwoju dziecka.

Ja myślę, że Sebastian coraz bardziej staje się prawdziwym mężczyzną... Po przemyśleniu sytuacji - to przecież typowo męskie zachowania ;)

poniedziałek, 14 marca 2016

Marcelowo

Pogoda w tym roku nas rozpieszcza, a w weekend pozwoliła nawet na wiosenny spacer :)

Wiosną zawsze staramy się nadrabiać towarzyskie zaległości.
W niedzielę padło na naszą zaprzyjaźnioną crazy rodzinkę, zwaną przez nas potocznie "Marcelami", jako że najstarszy z trójki rodzeństwa to właśnie Marcel, najlepszy kumpel Sebka :)

Oczywiście średni - Maciuś - również należy do paczki i chłopaki zawsze nie mogą się sobą nacieszyć.
Wczorajsza wizyta również okazała się za krótka, dlatego chłopcy postanowili odprowadzić nas do domu i tak pierwszy wiosenny spacer mamy za sobą:)








sobota, 12 marca 2016

Jedynki brak!

Wiadomość z ostatniej chwili - Sebastian właśnie został szczerbolem :)

Kasia solidarnie również próbowała wyjąć sobie jedyneczkę, ale u niej jakoś się nie udało :)

Pierwsza górna jedynka zmieniła lokalizację i z paszczy wylądowała pod poduszką, gdzie oczekuje niecierpliwie na pojawienie się wróżki zębuszki.

środa, 9 marca 2016

Co u nas?

Trochę ostatnio u nas na blogu przycichło, a to dlatego, że czas jak zwykle pędzi jak szalony :)
Zanim się obejrzę, z poniedziałku robi się piątek, ze środy niedziela, a z oczekiwania na Boże Narodzenie - przygotowania do Wielkiej Nocy :)

Często dostajemy pytania, jak Sebastian radzi sobie w szkole - wszak zdecydowaliśmy się posłać go do 1 klasy jako sześciolatka.

Postanowiłam odpowiedzieć na to pytanie przy pomocy paru zdjęć ze szkolnego albumu - oceńcie sami :)













niedziela, 21 lutego 2016

Pszepaniczysebastianwyjdzie

Kolejny milowy krok za nami.

Jakiś czas temu Sebastian zapoznał się z kolegami z bloku.
Od tego czasu już parokrotnie dzwonił nasz domofon, a w nim głosiki pytające: "Pszepaniczysebastianwyjdzie?"

Niestety po pierwsze Sebek akurat zawsze miał albo ćwiczenia albo jakieś inne zajęcia, więc wyjść nigdy nie mógł.

Poza tym wizja samodzielnego wyjścia Sebastiana na dwór przyprawiała nas o palpitacje serca, więc po cichu nawet trochę cieszyłam się, że akurat na samodzielne wyjście się nie składa...

Dziś znów zadzwonił domofon.
Znów "Pszepaniczysebastianwyjdzie".
...
Cóż było robić.
Wsadziliśmy Sebastiana na wózek elektryczny, wsadziliśmy do kieszeni telefon Michała i otworzyliśmy drzwi...
A następnie szybko pobiegliśmy do okna :)
Niestety ostatnie co udało się nam dojrzeć to szybko znikający za horyzontem wózek...

Następna godzina minęła nam na siedzeniu na kanapie, nerwowym zerkaniu na zegarek i przestępowaniu z nogi na nogę.

I udało się.
Zadzwoniliśmy. Sebek odebrał.
Przyjechał pod klatkę.
Cały. W jednym kawałku.
Wrócił do domu, w dodatku głodny i wciągnął cały obiad.

A przede mną najwyraźniej okres codziennych zawałów serca :)

A to jedyne zdjęcie jakie udało mi się zrobić z ukrycia, aby nie wyjść na matkę wariatkę i wstydu nie narobić :)