środa, 8 listopada 2017

Kanapka

Dzień jak co dzień czyli zmachana zziajana lecę po pracy po córkę do przedszkola, gubiąc po drodze pietruszki i bułki kajzerki kupione jeszcze w biegu w osiedlowym sklepie, ale zbierać już nie mam czasu bo już dzwoni syn, że właśnie stoi pod blokiem i czeka, aż ktoś otworzy mu drzwi...

No, jakoś się doczłapałam.
Z siatkami, dzieciami, truskawkami mrożonymi bo rano było "mamo a zrobisz wieczorem koktajl" i chrzanem na sos do mięsa bo mąż uwielbia.

Od progu milion pytań dzieci, latanie za nimi, mówienie po raz tysięczny, że miejsce obuwia nie jest na środku pokoju tylko w szafce z butami...
Oraz oczywiście "za ile będzie koktajl no za ile za ile? Już?"

Za chwilę atmosfera już się nieco rozluźnia, emocje i siatki opadają.

Syn jeszcze ma rehabilitację, a po rehabilitacji niepostrzeżenie po cichutku przykleja się do telefonu bo musi, po prostu musi przejść kolejny poziom w coś tam.

I słyszę "mamo, jestem głodny".
 Oczywiście, już biegnę. 
- Na co masz ochotę?
- Nie wiem - odpowiada czubek głowy wystający zza telefonu.
- Może zupka pomidorowa z makaronem?
- Nie
- A może kanapka z pieczonym kurczakiem?
- Nie 
- To mam jeszcze...
- Nie 
- Nie 
- Nie 
.........
- No to może kanapka z serem żółtym, szynką i ogórkiem? - brzmi 58 pytanie z mojej strony.
- Tak, może być.

  No, nareszcie.

I tak patrzę Na czubek głowy wystający znad telefonu, na córkę spełniającą swoje wewnętrzne potrzeby w postaci wyjmowania na środek pokoju wszystkich książek z półki i na siebie stojącą nad tą lodówką.
I taka jakaś myśl nieśmiało przebiegła mi przez głowę... Że może jednak trzeba bardziej wprowadzać w życie to wszystko, czego od tylu lat uczę się na obozach FAR...
Że może 2 minuty podczas których syn SAM sobie zrobi kanapkę to 2 minuty mojego leżenia na kanapie i delektowania się widokiem mojego dziecka z zanikiem mięśni, który co prawda nie pójdzie sam do toalety, nie otworzy sobie drzwi, ale za to tak cudownie potrafi przygotować sobie posiłek...

- Gotowe! - Powiedziałam.
Czubek głowy z telefonem podjechał do  stołu, po chwili wynurzyły się również oczy, trochę większe ze zdziwienia niż zwykle. 

I można? Można.
Można nawet 2 w 1 bo okazało się, że 3-latki też całkiem nieźle radzą sobie z robieniem kanapek.
A moje 2 minuty wolnego czasu  - bezcenne...





poniedziałek, 30 października 2017

Mini motywator

Kiedy człowiek jest zakładnikiem swojego ciała i nie jest w stanie wykonać wielu codziennych czynności, jak chociażby zwykłe otwarcie drzwi, pójście do toalety czy samodzielne założenie spodni, fajnie jest mieć wokół siebie wspierającą rodzinę, która te codzienne zmagania czyni bardziej znośnymi.

My od początku staramy się Sebka wspierać, być z nim, dbać o to aby był szczęśliwą, pewną siebie osobą, która jest w stanie czerpać radość z życia i iść do przodu pomimo tego, że co chwila musi prosić o pomoc.
Jako rodzina staramy się wspierać Sebka jak tylko możemy.*
....
* Nie dotyczy siostry 

Nie do tyczy siostry, gdyż siostra obecnie 3,5 latka urodziła się jako nowy pełnoprawny członek rodziny i od początku swojego istnienia stanowczo daje do zrozumienia, że jeśli jest w tym domu ktoś, komu należą się jakieś specjalne względy, uwaga czy też wsparcie, to bez dwóch zdań właśnie jej.
 I jest to fakt niepodważalny.

W związku z powyższym na porządku dziennym są: lanie się po głowach czym popadnie, wyrywanie sobie wszystkiego i walka o każdy klocek Lego.
Ostatnio doszły również potyczki słowne i przyznam szczerze, że poziom wyrafinowania potyczek słownych Katarzyny wprawia w zdumienie nawet mnie  :) 

Katarzyna na przykład potrafi z milutkim uśmiechem podejść do Sebastiana i powiedzieć:
"Sebek, chodź się że mną bawić.
A nie, przecież nie chodzisz to nie możesz iść.
No trudno, pobawię się sama..."

Albo 
"Sebek Ty nie umiesz chodzić. 
Ja też kiedyś nie umiałam chodzić ale się nauczyłam. No nie to co Ty.
Bo Ty się nigdy nie nauczysz niestety..."

Na początku słysząc te teksty nie wiedziałam co mam robić... W rezultacie nie robiłam nic, bo zanim udawało mi się pozbierać szczękę z podłogi, okazywało się, że o dziwo te teksty albo na Sebastianie wrażenia nie robią, albo nastąpiła już odpowiednia reakcja słowna lub ręczna, wcale nie gorsza od akcji  :) 

No i tak sobie myślę, że to chyba zdrowo mieć w rodzinie takiego małego trolla, który sprawia, że pod ten parasol, który siłą rzeczy w mniejszym czy większym stopniu roztaczamy nad naszymi niepełnosprawnymi dziećmi wpada trochę powiewu prawdziwego życia.
I dzięki temu paradoksalnie daje człowiekowi więcej siły na przyszłość.
Pozwala nie być zaskoczonym potencjalnymi dogryzaniami z którymi przecież wcześniej czy później się spotka.
Pozwala po prostu doznać kolejnej dozy normalności dziecięcego świata, w którym białe jest białe, czarne jest czarne, a poprawność polityczna i kompromisy nie istnieją.

A potem, kiedy zbliża się wieczór i kiedy okazuje się, że "mamo, ja muszę spać z Sebastianem" i że po godzinie rozłąki już i jedno i drugie za sobą tęskni...
Zazdroszczę moim dzieciom rodzeństwa ;)










sobota, 14 października 2017

Jesienna sobota....

Dzisiejszego poranka po raz pierwszy od nie pamiętam kiedy obudziłam się i nie musiałam nic... 
Mogłam sobie po prostu leżeć i nic nie robić, po prostu bajka :)
Ale ten stan oczywiście nie mógł trwać zbyt długo, gdyż moje drugie ja leżenia i nicnierobienia nie znosi.
Jakoś tak więc wyszło, że do 15.00 mamy już za sobą spacery, zakupy, pieczenie rożków francuskich z owocami, oraz poczynione plany na popołudnie w postaci wyjścia z dzieciakami do teatru...

Ale oto pół godziny temu przyszedł do nas kolega Sebka i bawią się w najlepsze.
Z dobiegającymi mnie dyskusjami typu:
- Wiesz, że od gier można dostać padaczki?
- Co to są potaczki?
- Nie wiem ale można ich dostać.

Wygląda na to, że dzieciaków do teatru wyciągnąć się nie uda, a ja będę skazana na odpoczynek.
Nie wiem jak się odnajdę w tej sytuacji :)
Całe szczęście że na jutro zaplanowałam milion atrakcji już od rana :) 

sobota, 7 października 2017

Dziękujemy!

Bardzo dziękujemy WSZYSTKIM, którzy wzięli udział w dzisiejszym biegu dla Sebastianka!
Przede wszystkim dziękujemy organizatorom, dzięki którym odbyło się tak fantastycznie i wspaniale przygotowane wydarzenie! Dziękujemy wszystkim uczestnikom i oczywiście wszystkim osobom, którzy wsparli Sebastianka!
Naprawdę dziękujemy z całego serca za to, że tak bardzo nas wspieracie, za to, że dajecie nam siłę i energię do działania i oczywiście za wsparcie finansowe na rehabilitację i sprzęt, którego nie jesteśmy w stanie kupić bez Waszej pomocy!

wtorek, 3 października 2017

Bieg dla Sebka już w tą sobotę!

Już w najbliższą sobotę widzimy się na biegu! 
Tyczasem przedstawiamy program imprezy :
10:00 Otwarcie Biura Zawodów
11:30 Rozpoczęcie
11:40 -12:00 Rozgrzewka Biegu dla dorosłych
12:00-13:00 Bieg dla dorosłych (dystans 5 km, limit 200. uczestników)
13:00-13:15 Rozgrzewka przed Biegiem dla dzieci
13:15-14:00 Bieg dla dzieci (dystans ok. 400 metrów, limit 50. uczestników)
14:00-14:30 Lekcja fitness
W trakcie imprezy czekają na Was dodatkowe niespodzianki 🎁🎁🎁 Mamy nadzieję, że będziecie z nami! 🙂

poniedziałek, 25 września 2017

Biegnijcie z nami dla Sebka!

Zapraszamy do wzięcia udziału w charytatywnym „Biegu z energią dla Sebastianka”!
Akcja jest organizowana w ramach programu wolontariatu pracowniczego PGE „Pomagamy”.

Bieg na dystansie 5 km odbędzie się 7 października w Parku przy Bażantarni.
Zapraszamy już od godziny 11:30. Biuro zawodów czynne już od godziny 10.00.
W ramach wydarzenia przewidziane są liczne atrakcje, m.in.: 

- bieg dla dzieci, 


- sprzedaż ciast, 
- malowanie twarzy, 
- lekcja fitness.



Zapisy i wpłaty można dokonywać przez stronę:
Koszt pakietu: 25 zł

Kwota w całości przekazywana jest na rzecz Sebastianka.

Partnerzy biegu:

czwartek, 14 września 2017

Krakowska zagadka wyjaśniona ;-)

W ubiegłym roku Sebastian marzył o wycieczce do Krakowa.
Jakoś tak wyszło, że marzenia nie udało się zrealizować.

Dlatego też, kiedy okazało się, że Fundacja TVN zaproponowała Sebastianowi udział w spocie Fundacji - uśmiechy od ucha do ucha pojawiły się na naszych twarzach.

Nie tylko dlatego, że dzięki temu staniemy się podopiecznymi Fundacji i będziemy mieli szansę na uzyskanie dofinansowania do rehabilitacji.
 Nie tylko dlatego, że udział w takim spocie to wspaniała przygoda i możliwość zobaczenia, jak wygląda praca filmowców "od kuchni".
Również dlatego, że zdjęcia miały odbywać się właśnie w Krakowie :)

Była więc okazja na spełnienie marzenia.

Do Krakowa przyjechaliśmy całą rodzinką.
Już następnego dnia o 10.00 rano rozpoczynały się zdjęcia.
Wszystko wyglądało bardzo profesjonalnie.

Była pani makijażystka, stylistka, pełno kamer, przewodów, świateł...

A gwiazdą ekranu i gwiazdą wydarzenia był oczywiście Sebastian :)

Już po skończonych zdjęciach Sebastian stwierdził, że tylu ludzi zawsze mu pomaga, a on bardzo chciałby pomóc innym bardziej potrzebującym od niego dzieciom...
Mamy nadzieję, że dzięki temu nagraniu Fundacja TVN pomoże wielu, wielu dzieciakom!

A na Facebookowej stronie Sebastiankowa możecie obejrzeć efekty tej pracy :)








piątek, 1 września 2017

Gołębie wawelskie

Niedawno odkryliśmy morze zimą.
W tym roku tak się złożyło, że wypadły nam góry latem :)
A konkretnie - Kraków!

W ubiegłym roku Sebastian dorwał u babci książkę pt. Legendy polskie.
Oczywiście większość legend była o Krakowie, Smoku Wawelskim itp, więc obiecaliśmy mu wycieczkę ich śladem.
Plan - co prawda dopiero w tym roku - ale w końcu został zrealizowany :)

Oczywiście głównym punktem programu było gonienie gołębi na krakowskim rynku. Do tego stopnia, że legendy o Wieży Mariackiej i te wszystkie inne jednak zeszły na dalszy plan  :) 

Udało nam się też odwiedzić Wieliczkę - tutaj najbardziej zachwycona była Kasia. Jak tylko pan przewodnik poinformował nas, że można polizać kawałek ściany, Kasia z dziką radością przystąpiła do działania. I lizała ściany.
Wszystkie.
Do końca wycieczki po kopalni.
A pod koniec już wprawnym okiem patrząc na ścianę idealnie wskazywała gdzie pomiędzy kamieniami pojawiały się solne fragmenty...
W wieliczkowych tężniach wypisane już były ławki, podłoga i poręcze.
Siłą musieliśmy odrywać ją od lady w sklepie z solą :)

Za to Sebastian nie byłby sobą, gdyby nie zaopatrzył się we wszelkiego rodzaju smoki - pluszowe, latające, stojące...

No tak, ale po co my właściwie w tym Krakowie byliśmy?
Dowiecie się już w następnym wpisie ;)








sobota, 26 sierpnia 2017

Bieg dla Sebastianka!

Wolontariusze PGE organizują „Bieg z energią dla Sebastianka”
Zapraszamy mieszkańców Dzielnica Ursynów m.st. Warszawy - i nie tylko - do wzięcia udziału w charytatywnym „Biegu z energią dla Sebastianka”. Bieg na dystansie 5 km odbędzie się 7 października w Park Przy Bażantarni. W ramach wydarzenia przewidziane są liczne atrakcje, m.in.: bieg dla dzieci, aukcja obrazów i fotografii, sprzedaż ciast, malowanie twarzy, lekcja fitness.
 Zapraszamy już od godziny 11:30.

Bieg organizowany jest na rzecz 8-letniego Sebastianka, podopiecznego Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". 
Akcja jest organizowana w ramach programu wolontariatu pracowniczego PGE "Pomagamy".   Partnerem biegu jest organizator Bieg Chomika, który również organizowany jest w Parku przy Bażantarni.
 Zapraszamy wszystkich do udziału w biegu i wspólnej zabawy.

Aby wykupić pakiet startowy na „Bieg z energią dla Sebastianka” należy dokonać przelewu w kwocie 25 PLN na konto:  
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytuł przelewu: "13857 SEBASTIAN GÓRNIAK – Pakiet startowy dla (imię i nazwisko uczestnika biegu)”

Kwota w całości przekazywana jest na rzecz chłopca.
Jeżeli ktoś nie ma ochoty na wspólne bieganie, a chciałby pomóc chłopcu, również może dokonywać wpłat na powyższe konto z tytułem wpłaty : 13857 Sebastian Górniak – Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.



środa, 23 sierpnia 2017

Weeeknd ze SMA-kiem

Mamy sierpień.
Sierpień to znak, że kolejny Weekend ze SMA-kiem za nami.
Ten jednak był zupełnie wyjątkowy.

Pierwszy raz rozmawialiśmy o tym, że to o czym tak bardzo marzymy, czyli lek na rdzeniowy zanik mięśni jest.
Jest, istnieje i naprawdę niesie poprawę! 

Tak, biorąc pod uwagę fakt, że SMA to choroba postępująca, już samo zatrzymanie choroby jest wielkim sukcesem.
A tu jeszcze slajdy pokazujące, że ponad połowa z osób przyjmujących lek pokazuje znaczną poprawę ruchową..

Oczywiście lek nie jest jeszcze dostępny dla polskich pacjentów, ale mam szczerą nadzieję i wiarę w to, że na przyszłej konferencji będziemy omawiać dostępność refundowanego leku dla Sebka...

Tak tak, teraz powinno być gładkie przejście do naszych osobistych wrażeń z konferencji, oraz parę zwyxzajowych fotek.
Tyle tylko że... fotek brak :) 

Otóż na czas konferencji upchnęliśmy naszą młodszą księżniczkę do Cioci Babci Eli, natomiast Sebastian pojechał z nami...
I to by było na tyle.
Po prostu przez całe 2 dni konferencji nie mieliśmy zielonego pojęcia, co konkretnie porabia nasz syn.

Widywaliśmy go na śniadaniu, które jadł z prędkością światła, gdyż musiał natychmiast i koniecznie w tej sekundzie jechać do kolegów i koleżanek do tajnej bazy, z której wyłaniali się na czas obiadu i kolacji, przemykając jedynie czasami po hotelowych korytarzach.

W bandzie była również Lia - ulubiona koleżanka z Anglii, z którą Sebek uwielbia spędzać czas, a która to ma identyczny wózek jak Sebek, więc obydwoje szaleli dzień i pół nocy.

Raz na jakiś czas otrzymywałam tylko rzeczowy telefon "jestem pod pokojem i muszę do toalety. SZYBKO".

I czasem tylko jakaś znajoma osoba zaczepiała mnie na hotelowym korytarzu z opowieściami typu: "Słuchaj, przed chwilą widziałam Twojego Sebastiana, zamówił sobie ciastko w kawiarni, pan kelner odsunął mu krzesło, Sebastian zjadł i odjechał. Powiedział, że zamawia na pokój"...
Cóż, te opowieści sprawdziły się przy opłacaniu hotelowego rachunku, a ja jakoś kolejny raz jednak zaskoczyłam się, jak to biedne niepełnosprawne dziecko na wózku umie sobie świetnie w życiu poradzić...

Do córki dzwoniłam kontrolnie w sobotę, ale nie mogła rozmawiać gdyż była z Ciocią Babcią na manicure....

Podsumowując - dzieci zachwycone, rodzice zachwyceni, to się nazywa weekend ze smakiem :)

A poniżej kilka zdjęć, w tym to jedno, na którym jednak widnieje Sebastian, ciekawe swoją drogą czy uda się go komuś dostrzec wśród tego tłumu... :)










niedziela, 6 sierpnia 2017

Złotówka za 10 minut

Syn od 3 dni siedzi i myśli.
Sen z powiek spędza mu zestaw Lego.
Zestaw nie byle jaki, podobno najlepszy, najcudowniejszy jaki kiedykolwiek został wyprodukowany....

Główny problem jednak polega na tym, że ów zestaw kosztuje jakieś 500 PLN, w związku powyższym moim skromnym zdaniem pozostanie na zawsze w sferze marzeń.

Syn jednak się nie poddaje, myśli myśli i wymyślił.
Stwierdził, że on na ten zestaw zapracuje.
Najpierw były lekkie negocjacje, czy aby nie da się dostawać zapłaty za jego zwykłe domowe obowiązki typu wyjmowanie prania.
No nie da się.

Potem były pomysły pomagania mi w pracy zawodowej, sprzedawanie jagód na targu, jeszcze parę innych propozycji...
Wreszcie wymyślił.

Wyrywanie chwastów.
Stawkę również wymyślił.
1 PLN za 10 minut wyrywania.

Pierwsze sukcesy za nami, dziś pierwsza wypłata pensji - wyszło całe 1,50 PLN.
Syn zachwycony i wniebowzięty.

Ja zachwycona podwójnie - nie dość że dziecko na świeżym powietrzu to jeszcze naturalna rehabilitacja, bo trochę się przy tym wyrywaniu namęczył...

No i stwierdził przy okazji, że jednak 500 PLN za klocki to chyba lekka przesada ;)



środa, 19 lipca 2017

Nie ten skład

Oczywiście najlepiej jeść wszystko bio i eko, najlepiej wyhodowane we własnych ogródkach doniczkach i zagrodach.

Ale jak wiadomo reklama dźwignią handlu i nie zawsze człowiek ma siłę, ochotę, czas oraz pokłady zaangażowania i cierpliwości w sobie, aby nie ulegać jękom i stękom przed półkami z kolorowymi chemicznymi produktami udającymi żywność.
Czasem też coś zdrowego i niekoniecznie ulubionego przełożone do atrakcyjnego opakowania stawało się nagle mega pyszne :)

Jakież więc było moje zdziwienie ostatnio, kiedy syn wróciwszy z Lata w mieście krzyczał od progu:
- "Mamo, jak mogłaś mi dać coś takiego na drugie śniadanie! Nigdy więcej nie kupuj mi tego jogurtu! Chcesz mnie otruć?"
- "Jakiego jogurtu" - pytam więc, gdyż od rana do popołudnia skład sebastiankowej śniadaniówki zdążył się ulotnić z mej głowy.
- "No tego. Z Angry Birds"
- "Nie smakował Ci?" Pytam lekko zaskoczona, gdyż dziwne stwory Angry Birds pokrywają nasze ściany i podłogi, polegują w szufladach, na półkach, łóżkach i ogólnie są dość dobrze widoczne w przestrzeni domowej.
-"Nie. CZYTAŁEM SKŁAD. Nie będę jadł żadnej chemii i to nie jest jogurt tylko chemia z cukrem. Nie będę tego jadł".

No cóż...
Wydawało mi się, że takich rzeczy jak czytanie wszystkich etykiet się nie dziedziczy, a tu jednak...

wtorek, 18 lipca 2017

Wakacje

U nas wakacje w pełni, ale na razie głównie za oknem :)
Na szczęście istnieje coś takiego jak Lato w Mieście, oraz koledzy pod blokiem :)

Efekt tego taki, że Sebastiana widzę głównie w weekendy, kiedy siłą pakuję go do samochodu i wywożę na działkę (wpakowywaniu zazwyczaj towarzyszą wrzaski typu "nieee, zostaw mnie, ja chcę zostać pod blokiem, czemu rujnujesz moje wakacje" ;) )
Musimy tym samym spinać się i walczyć z przykurczami, gdyż Sebastian za skarby świata nie jest w stanie wygospodarować czasu na rozciąganie, jedynie miks próśb, gróźb i przekupstwa pozwala mi na jako takie ogarnięcie tematów kolan, pleców i bioder.

A poniżej parę fotek, które generalnie skłaniają mnie w kierunku samozapytania - czy może nad morze czy jednak na nie ;) 







sobota, 1 lipca 2017

Definicja szczęścia

Jaka jest moja definicja szczęścia?
Bardzo prosta, wręcz trywialna...

Szczęście jest wtedy, gdy w ciepły letni dzień syn z kolegami wpadają na chwilę z podwórka do naszego domu po świeżo upieczony przeze mnie placek z truskawkami.
Wrzeszczą Ale pyszne! i biorą jeszcze po kawałku na drogę, bo muszą lecieć walczyć z potworami na osiedlowym podwórku...

Takie banalne dla innych a takie niesamowite dla kogoś, kto codziennie rano budzi się z niepełnosprawnym dzieckiem za ścianą.

Może i Sebek jeździ na wózku ale dzięki temu potwory podobno nie mają szans :)

środa, 28 czerwca 2017

Reset

Jest taki dzień, tylko jeden raz do rooookuuu...
Nie, to nie Wigilia.
I technicznie rzecz biorąc nie dzień ale weekend.
Weekend podczas którego godziny mijają jak minuty a dni jak godziny.

Tylko dla mnie.
Nie obchodzi mnie czy dzieci głodne czy najedzone, czy płaczą i czy mają czapki, nie myślę o rehabilitacjach, koflatorach, o SMA, przykurczach i o tym ile aktualnie kosztuje Spinraza.

Jednym słowem - reset.
Reset emocji, naładowanie baterii i totalny luz.
Gryf Party.
Dzięki i do zobaczenia za rok :)










i do