wtorek, 30 czerwca 2015

Międzyczas

Międzyczas ciągnie się powoli, ciągnie i ciągnie, wyciągnąć nie może, że tak zacytuję artystę.
Międzyczas oczywiście pomiędzy odwiezieniem syna na obóz a pojechaniem po niego :)

Wczoraj wieczorem zaliczyliśmy już pierwszy kryzys w postaci odebrania telefonu "chcę do mamy".
Dziś o 6.30 pobudka - ciąg dalszy lamentu :)

Lekko nie jest, tęskni syn, tęsknimy my, Michał już o 7.00 był spakowany i jechał na ratunek, ale póki co udało mi się go powstrzymać i wytłumaczyć, że skoro tęsknimy my - tęskni i syn i że może jeszcze damy synowi szansę na poradzenie sobie z tym wielkim krokiem jakim jest rozłąka z rodzicami...

Oczywiście w domu robię za potwora, w środku sama mam ochotę skręcić na trasę i już za godzinkę stawić się po kategoryczny zwrot dziecka, ale na razie daję radę :)

Upewniwszy się, że kryzys był tylko półgodzinny, że dziecko całe, zdrowe, najedzone, napite, bawi się z kolegami i krzywda mu się nie dzieje, czekamy na wieczór, bo wieczory jak wiadomo na koloniach są najgorsze...
Trzymam kciuki za syna, za siebie i za to, żeby międzyczas jakoś przyspieszył :)







niedziela, 28 czerwca 2015

Dziecka brak

Od dziś w domu klasyczny model 2+1.
Dziecko starsze, czyli mój kochany, malutki chłopczyk, oddelegowany został na pierwszy w życiu obóz....
Co prawda na pytania znajomych i nieznajomych osób, czy cieszy się, że jedzie sam na kolonie odpowiadał z naburmuszoną miną:
"matka mnie zapisała"...
Ale dziś już na naburmuszonego nie wyglądał :)

Za to ja na ten oto widok dziś rano bliska byłam zażycia nervosolu tudzież jakichś innych ziółek:

No i pojechaliśmy :)
Odprowadzanie było tradycyjnie całą rodziną, Michał udawał twardziela ale widziałam,  że najchętniej również i on zabrał by Sebka z powrotem do domu :)
Obejrzeliśmy pokój,  pogadaliśmy z wychowawcami, po raz 15 udzieliliśmy wszystkich instrukcji obsługi syna i cóż,  zostaliśmy delikatnie poinformowani, że chyba czas już na nas ;)
Jak by to bardzo kogoś jeszcze oprócz mnie interesowało, zrobiłam nawet zdjęcie łóżkana ktorym będzie spał Sebastian ;)


No i cóż, chyba zostawiliśmy syna w dobrych rękach; )


środa, 24 czerwca 2015

A gdyby tak...

Jak wyglądałoby nasze życie, gdyby Sebastian nie dostał jako bonusa rdzeniowego zaniku mięśni?
Czy byłoby lepsze, weselsze, bardziej pozytywne?

Na pewno byłoby inne.....

Czasem zastanawiam się, jak wyglądałby Sebastian, gdyby chodził...
Może byłby wesołym, pełnym życia i energii, ślicznym i lubianym przez kolegów chłopcem?
........
Zaraz zaraz, przecież on właśnie tak wygląda ;)


Grubas....

Ogłaszam wszem i wobec, że zaczynam odchudzanie.
Po pierwsze - podobno deklaracje składane publicznie człowiek wypełnia z większą motywacją Emotikon smil

Po drugie - nie ma to jak motywacja rodziny, a konkretnie syna...

Dziś mówię do Sebastiana 
- synu, muszę schudnąć bo ludzie się już ze mnie śmieją, że gruba jestem
Syn na to: 
- to bardzo nieładnie, nie wolno się śmiać z ludzi dlatego że są grubi
- to może jednak jestem szczupła? - spytałam z nadzieją....
- no nie, raczej nie - odparł zdecydowanie Sebastian Emotikon smile

Wstępna motywacja jest, zobaczymy jak długo Emotikon smile

środa, 17 czerwca 2015

Olesoxime nie tak szybko...

Co dalej z olesoxime?

rochetrophos
Od dłuższego czasu trwa w środowisku chorych na SMA i ich rodzin dyskusja na temat przyszłości leku olesoxime. Fundacja SMA odbyła serię spotkań z pracownikami firmy Roche odpowiedzialnymi za rozwój leku i niniejszym pragnie przekazać aktualne informacje na temat planowanej dostępności.
Jak pamiętamy, olesoxime to środek, który działa w sposób ochronny na neurony ruchowe, umożliwiając im funkcjonowanie w sytuacji niedoboru białka SMN w organizmie chorych. Badanie kliniczne (które prowadzone było również w Polsce) pokazało, że na przestrzeni dwóch lat u osób przyjmujących olesoxime nastąpiło zatrzymanie postępu choroby. Lek ten stworzony został przez naukowców z paryskiego Institut de Myologie i rozwijany dalej przez francuską firmę Trophos, a cały koszt jego opracowania – ponad 40 milionów euro – pokryła z zebranych darowizn francuska organizacja pacjencka AFM Téléthon.
Po ogłoszonym na początku roku przejęciu firmy Trophos przez szwajcarski koncern farmaceutyczny Roche pojawiło się wiele pytań o przyszłość pierwszego w historii leku na SMA, któremu udało się zakończyć pełen cykl badań klinicznych. Fundacja SMA oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich zrzeszonych w SMA Europe odbyli serię spotkań z pracownikami szwajcarskiej centrali firmy Roche odpowiedzialnymi za rozwój tego leku. Naszym celem było uzyskanie odpowiedzi na nurtujące nas wszystkich pytania o olesoxime.
Warto wspomnieć o tym, że oficjalną datą przejęcia Trophos przez Roche jest 3 marca 2015 r. Przed tą datą Szwajcarzy nie mieli ani dostępu do dokumentacji Trophos, ani żadnego umocowania prawnego do podjęcia jakichkolwiek decyzji i kroków związanych z dalszym rozwojem leku.
Otrzymaliśmy zapewnienie, że Roche robi wszystko, co w ich mocy, żeby olesoxime znalazł się na rynku tak szybko, jak jest to możliwe. Po przejęciu Trophos okazało się jednak, że aby sprostać wymogom organów regulacyjnych odpowiedzialnych za dopuszczenie leku do obrotu (EMA dla Unii Europejskiej oraz FDA dla USA), należy dopełnić szeregu dodatkowych czynności, co z kolei będzie mieć wpływ na datę ostatecznego wejścia olesoxime na rynek.
Jednym z głównych problemów, z którymi musi zmierzyć się Roche, jest brak jakichkolwiek zapasów leku. Na dzień dzisiejszy priorytetem jest więc opracowanie procesu technologicznego i uruchomienie linii produkcyjnej będącej w stanie dostarczyć przemysłowych ilości olesoxime w skali globalnej.
W pierwszej kolejności planowane jest zapewnienie dostępu do leku pacjentom, którzy brali udział w próbie klinicznej w latach 2011-2013. Ma to nastąpić w ramach tzw. badania otwartego (brak grupy placebo), które mogłoby się rozpocząć być może pod koniec roku 2015. Głównym czynnikiem decydującym o tejże dacie będzie dostępność odpowiedniej ilości leku.
Dostęp do leku dla szerszej grupy pacjentów, zapewne w ramach procedury tzw. rozszerzonego dostępu (ang. expanded access albo compassionate use), będzie brany pod uwagę w pierwszej połowie 2016 roku, po uwzględnieniu m.in. takich czynników, jak dostępność odpowiednich ilości leku oraz wymogi prawne obowiązujące w kraju zastosowania.
W chwili obecnej przedstawiciele Roche oceniają pierwszą połowę 2017 roku jako realistyczny termin złożenia wniosku o dopuszczenie leku do obrotu. Data ta może ulec zmianie – w drugiej połowie 2015 roku przedstawiciele szwajcarskiego koncernu spotkają się z przedstawicielami organów regulacyjnych, co może zaowocować bardziej precyzyjną datą aplikacji.

poniedziałek, 15 czerwca 2015

Absolwent

Stało się, mamy w domu absolwenta.

Dumni i bladzi niniejszym oświadczamy, że nasz syn najukochańszy, najlepiej i najładniej wystąpił na uroczystości zakończenia przedszkola i tym samym stał się najlepszym i najmądrzejszym absolwentem tegoż :)

A na dowód zamieszczamy Dyplom :)

Teraz tylko wakacje i... szkoła!




niedziela, 7 czerwca 2015

Przyspieszenie

Nie wiem jak u Was, ale u nas czas jakby przyspieszył...
Dni lecą jak szalone, nie wiem kiedy zaczyna a kiedy kończy się tydzień.

Nasza Kasia z niepewnie stąpającego bobasa zmieniła się w biegający huragan łamane na szarańczę - nie oszczędza niczego i nikogo.
Dodatkowo - to pewnie ma po mamusi - uważa, że najlepiej zrobić wszystko samemu i po swojemu :)

W związku z powyższym, ostatnimi czasy zabiera się za porządki.
Skutek jest taki, że buty leżą w garnkach, garnki w pralce, ubrania... no cóż, chyba szybciej udałoby mi się wymienić miejsca, w których ubrania nie leżą....
Nie wspomnę już o jedzeniu - zgodnie z tym co piszą w poradnikach dla rodziców - dziecko moje najukochańsze uważa, że powinno jeść wszystko samo, brudząc się przy tym, oraz oczywiście wszystko i wszędzie dookoła siebie...
Zupełnie nie przejmuje się tym, że ja dla odmiany poradników dla rodziców nie czytam i wolałabym jednak mieć czysty dom niż fantastycznie i radośnie doświadczające świata dziecko poprzez rozsmarowywanie na sobie i kanapie/oknie/dzwiach/włosach/telewizorze serka....

Tak czy inaczej - nudno nie jest.

Nie nudzi się również Sebastian, spędzając dni albo na błogim męczeniu siostry, albo też odwrotnie - na dzikim wrzasku "maaamooo, a Kaśka....!!!"

Na szczęście - tak pomyślałam naiwnie w środę wieczorem - istnieje coś takiego jak DZIAŁKA, na której możemy się zrelaksować i trochę zwolnić.
Efekt jest taki, że dziś jest niedziela, a ja ledwo żywa próbuję nadrobić blogowe zaległości :)
Czas minął nie wiem kiedy, natomiast ja z Michałem padliśmy na kanapę z brudnymi od kopania w ziemi pazurami, jakoś oboje dalecy od poczucia że tak powiem bycia odpoczętym ;)

Pogoda i towarzystwo dopisało, ale dzieci również stanęły na wysokości zadania i nie pozwalały się nudzić ;) 
Tak czy inaczej - cali i zdrowi, brudni i szczęśliwi od jutra wracamy do rzeczywistości :)


To jedno z niewielu zdjęć, które udało mi się zrobić, pomiędzy wyciąganiem Katarzyny z wody lub też powstrzymywaniem jej od pożerania ton piachu, a przynoszeniem, przenoszeniem, podawaniem, znajdowaniem, odkładaniem nie pamiętam już czego Sebastianowi :)

poniedziałek, 25 maja 2015

Spartakiada....

Wpis trochę zaległy, ale podyktowany przyszłymi wydarzeniami :)
Nie ukrywam, że nie wszystko, co dzieje się w naszym życiu udaje mi się opisać na blogu, bo dzieje się naprawdę dużo i naprawdę szybko...

Jedną z nieopisanych, a bardzo fantastycznych rzeczy była Spartakiada Dziei i Młodzieży zorganizowana przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji w Spale w marcu 2015 roku.

Oczywiście - byliśmy :)

A raczej - byłam ja z Kasią i Sebastianem, ponieważ dowiedzieliśmy się o możliwości udziału praktycznie dzień przed imprezą, więc tata już nie dał rady...

Tak czy inaczej - było naprawdę SUPER!

Zdjęcia w ferworze walki gdzieś nam pouciekały, ale relację możecie przeczytać TUTAJ

a poniżej skrót filowy z całego wydarzenia:


A dlaczego o tym piszę?

Dlatego, że Sebastian został zakwalifokowany na obóz FAR.
Czym się charakteryzyje obóz?
Jedzie się tam BEZ RODZICÓW....

Pomimo, że 8 razy dzwqoniłam i upewniałam się, że na pewno nie mogę zostać z moim bezbronnym i malutkim syneczkiem, za każdym razem uzyskiwałam tą samą odpowiedź - Sebastian zostaje bez rodziców, ale pod bardzo dobrą i profesjonalną opieką....

W teorii- wszystko super.
W praktyce - matczyne serce rwie się na pomoc, bo na pewno nie doje, nie dośpi i będzie tęsknić...
Zobaczymy, jak to będzie :)
Pewne jest jedno - kocham FAR za to że są i za to jacy są :)





niedziela, 17 maja 2015

Urodziny

6 urodziny za nami :)
Sebastian wniebowzięty, goście dopisali, dom stoi, chociaż istniały pewne obawy, że nie wytrzyma kumulacji i zmasowanego ataku kilkulatków :)

Zaczęło się u nas tradycyjnie, czyli z przygodami.
W piątek postanowiłam zrobićsobie wolne, aby wszystko na spokojnie przygotować, zrealizować moje fantastyczne plany i przygotować super atrakcje dla młodszych i starszych zaproszonych uczestników przyjęcia.

Oczywiście już od piątku rano zamiast piec tort umilaliśmy sobie czas w szpitalu na Działdowskiej, z powodu niezydentyfikowanego acz silnego i uporczywego bólu w sebastianowym prawym boku.
Standardowo - ja - sinozielona ze stresu, Sebastian po całodziennym pobycie doświadczył cudownego ozdrowienia, a przygotowania przyjęcia pzesunięte zostały na późne godziny nocne ... :)

Na szczęście sobotni poranek przebiegł już bez większych niespodzianek, wszystko zostało zrobione na czas (z lekkim niedoczasem po drodze) i goście zaczęli napływać...

Napływali, napływali i napływali, aż wypełnili cały dom, oznaczając teren wrzaskeim, bieganiem i innymi oznakami fantastycznej zabawy :)

Jak wiadomo - prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie, był więc nawet wymarzony przez Sebastiana tort Star Wars, własnoręcznie wykonany i dostarczony przez mamę Marcela, a jego fantastyczność przerosła nasze oczekiwania :)

Co tu dużo mówić, ostatni goście wyszli o 24.00, Sebuś stwierdził, że to były jego najlepsze urodziny ever, 
My zresztą też!

Teraz tylko pozostaje posprzątać... ;-)







czwartek, 7 maja 2015

Na siłowni

Nadchodzi wiosna, czas zrzucić zimowe futro.
A raczej tłuszcz.

nie, nie chodzi to o Sebastiana, jemu raczej zbędne kilogramy nie zagrażają, chodzi o mamusię...

Bardzo długo szukałam wymówek - nie mam czasu, jestem zmęczona, nie mam z kim dzieci zostawić, godziny mi nie pasują....

W końcu jakaś życzliwa(?) dusza podpowiedziała mi, że na jednej z siłowni przez półtorej godziny - podczas zajęć dla mam - równolegle prowadzone są zajęcia z budowania klockami LEGO.

Cóż było robić. Poszliśmy.

Syn zachwycony, ja - powiedzmy, że też.

Pierwsze 5 minut było fantastycznie. Rozgrzewka poszła jak złoto.

Co robiłam przez następne 50 minut?
No cóż... próbowałam przetrwać :)

Łudziłam się jeszcze, że to tylko jednorazowy wyczyn, że syn powie, że to budowanie LEGO to nuda i nic się nie dzieje, no ale niestety...
Syn zachwycony jeszcze bardziej.

Ja nie mogę już pisać, bo mam zakwasy na palcach. I wszędzie.

poniedziałek, 20 kwietnia 2015

Koszula figuratywna


Dziś rano Sebastian obudził się z pytaniem na ustach:
"Mamo, a czy moja biała koszula jest sztuką figuratywną czy abstrakcyjną?"
Pozdrawiamy Muzeum Sztuki Nowoczesnej :-)


niedziela, 19 kwietnia 2015

Spotkanie ze sztuką czyli ptak Wobo

Ponieważ dni już na tyle ciepłe, że trzeba powoli budzić się z zimowego smu ale jeszcze na tyle chłodne i nieprzewidywalne, że nie da się planować atrakcji w plenerze, postanowiliśmy wybrać się do Muzeum Sztuki Nowoczesnej na warsztaty dla dzieci.

Razerm z nami pojechał najlepszy kumpel Sebastiana - Marcel, z bratem Maciusiem :)

Co prawda warsztaty przeznaczone były dla nieco starszych dzieciaków, ale chłopcy poradzili sobie świetnie.

Przede wszystkim - cudownie było znów poobcować ze sztuką, bo szara codzienność raczej nie pozwala na takie luksusy :)

Po drugie - dzięki temu, że w muzeum nie poruszaliśmy się sami, ale zajęcia były prowadzone przez przecudne panie pracujące w galerii - było nam dane wystawę zrozumieć, polubić, a na końcu nawet wyrazić siebie poprzez prace plastyczne :)

Chłopcy dowiedzieli się więc, że wystawa RECTO/VERSO przedstawiała twórczość Andrzeja Wróblewskiego, że tworzył on sztukę figuratywną i abstrakcyjną, w jakich czasach tworzył, skąd brały się inspiracje jego twórczości i jaki wpływ na jego sztukę miały czasy, w których żył i tworzył.
oraz, że dwustronne obrazy i prace na papierze są materialnym znakiem jego rozdarcia pomiędzy politycznym zaangażowaniem a artystycznym eksperymentem

Jak na dwóch prawie 6-latków i jednego 3-latka, to chyba całkiem sporo :)




Na koniec dzieciaki mogły zmierzyć się z artystą, tworząc swoje dzieła, według haseł, które zostały przez nich wylosowane.

Chłopcy postanowili stworzyć dzieło wspólne.
Tworzyć można było z wielu różnych materiałów - papieru, tkaniny, metalu, wełny, włóczki, tasiemek, nawet łupinek po orzechach.


 I tak powstała praca przedstawiająca ptaka Wobo pośród planet, gwiazd i drogi mlecznej, do którego leci drugi ptak Wobo - kobieta ze złotą torebką.
Nad nimi leci jeszcze jeden Wobo, mężczyzna, ale też z torebką :)
A obok niebo.


Zapraszamy do podziwiania i własych interpretacji, ciekawi jesteśmy, czy odgadniecie wszystkie elementy składowe dzieła Sebastiana, Marcela i Maciusia.

A my mamy jeszcze jedno ulubione miejsce na mapie Warszawy.
I parę nowych słówek w słowniku sześcio i trzylatków :)


czwartek, 16 kwietnia 2015

Pierwsze urodzinki Kasi :)

No, jednak nie da się nie napisać znów o Katarzynie :)
A to dlatego, że nasza księżniczka skończyła roczek!


Kasia zyskała przydomek "Myszka Minka" 

Strasznie to szybko minęło, w tym tempie już muszę chyba szykować kieckę na wesela moich dzieci, bo zanim się obejrzę, nie będę miała się w co ubrać ;)

Urodziny Katarzyny były cudne, dopisało wszystko - goście, humory, pogoda (co nie jest bez znaczenia, bo pewnie bez pogody goście musieliby siedzieć sobie na głowach, a tak - uratował nas balkon).

Starsze dzieciaki zamknęły się w pokoju Sebastiana na początku imprezy, zaznaczając, że wstęp mają "tylko osoby które mają mniej niż 15 lat" i tyle ich widzieliśmy.
No, może były małe przerwy na dostawy pożywienia.
Młodsze szalały razem z dorosłymi, noszone, bujane i głaskane przez babcie, ciocie i wujków.

Zresztą, chyba zamiast pisać, lepiej pokazać :)













środa, 8 kwietnia 2015

Pierwszy krok :)

Dziś wyjątkowo o córce młodszej - słowa dwa.
Pierwszy krok :)

Pierwszy samodzielny krok za nami!

Jak zwykle - od początku chyba pojawienia się drugiej cudownej istotki w moim życiu - towarzyszy mi radość przez lekką gorycz wspomnień...

Pamiętam, jakim wydarzeniem był pierwszy kroczek Sebastianka, jaka radość, oklaski, okrzyki i ogólne szaleństwo :)
A potem, zamiast biegania, skakania i tupotu małych stóp zaczęło się bieganie i skakanie od lekarza do lekarza, dlaczego zamiast chodzić - coraz częściej bawi się na ziemi...

Może odwrotnie jest, kiedy zdarza się, że to drugie dziecko nie robi swoich milowych kroków z powodu choroby - wtedy - tak sobie wyobrażam - może wspomnienia aż tak bardzo nie wiercą dziury w głowie.

A tak - wiercą cały czas.

No i tak - miało być o córce, a wyszło jak zwykle ;)


czwartek, 2 kwietnia 2015

Przymiarki do wózka

Jeszcze nie tak dawno toczyłam dyskusje z fizjoterapeutami na temat zakupu pierwszego wózka dla Sebastianka.
Pan sprzedający wózki ze zdziwieniem przyjmował zamówienie na wózek dla dwulatka :)

Teraz stajemy przed nowym wyborem - wózek do szkoły...
Czas leci bardzo szybko :)

Wybór trudny, bo trzeba wziąć pod uwagę fakt, że wózek znów będzie musiał posłużyć następne parę lat, inne też będą przed Sebastianem wyzwania i zapotrzebowania.

Jak zwykle korzystaliśmy z wiedzy i doświadczenia rehabilitantów z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, a wybór był dość spory.

Ponieważ Sebastian ma osłabioną siłę mięśni, wózek musi być jak najlżejszy, najbardziej zwrotny, a co za tym idzie....
jeszcze raz bardzo, ale to bardzo dziękujemy za 1% podatku, który przekazujecie Sebastiankowi, oraz za wszystkie darowizny :-)



Kasia też pomagała testować:)




niedziela, 29 marca 2015

Muzyka łączy pokolenia :)

Sebastian uwielbia muzykę od najmłodszych lat, trochę dlatego, że rodzice również mają lekkiego muzycznego bzika, a trochę dlatego, że częśc pozostałej rodzinki również.
Zarówno jedno jak i drugie dziecię budzi się co noc na zmianę, żądając pić, odkrycia, przykrycia, przytulenia... wyjątkiem są noce, kiedy gra muzyka.
Wtedy, niezależnie od okoliczności, śpą snem kamiennym, póki muzyka gra, nawet jeśli nie są to kołysanki, a dźwięki są na tyle głośne, że ciężko usłyszeć własne myśli.

Pomimo swojego młodego wieku, Kasia również zaliczyła już parę imprez i koncertów, śpiąc w wózku jak anioł i budząc się dopiero w momencie, gdy muzyka cichła.
A chociaż nie mówi jeszcze praktycznie nic, już potrafi śpiewać :)

Najfajniejszymi jednak momentami są chwile, kiedy muzyk można tworzyć i to najlepiej wspólnie.
nie szkodzi, że gitara nie nastrojona, ważne, że takie chwile zapamiętuje się na zawsze :)

Do tej pory na kolanie Dziadka Grzesia zasiadał Sebastian, teraz drugie kolano zajęła Kasia.

Póki co, więcej zajętych kolan nie planujemy ;)







piątek, 13 marca 2015

Poradnik SMA

Dostając do ręki diagnozę Sebastiana, wiele czasu, wqysiłku i energii zajęło mi dowiedzenie się co to za choroba, jak postępować, jakie są możliwości postępowania w celu jak najlepszej opieki dla mojego dziecka.

Mam nadzieję, że nastanie dzień, w którym każdy rodzic nowozdiagnozowanwgo dzieciaczka dostanie do ręki diagnozę i poradnik, który został wydany przez Fundację SMA.

Zapraszam do wersji online:


Do wszystkich, którzy chcieliby otrzymać wydanie papierowe Fundacja SMA nieodpłatnie wysyła poradnik pocztą.
Wystarczy wypełnić FORMULARZ ZAMOWIENIA.

sobota, 28 lutego 2015

Nurkowanie

W ubiegłym roku Sebastian uczył się pływać na basenie, jednak z powodów logistycznych musieliśmy chwilowo przerwać zajęcia.

Z basenu pozostały jednak chęci i ... okulary do nurkowania :-)
Jak wiadomo - chcieć to móc.
W związku z tym Sebastian postanowił przerzucić się na nurkowanie w wannie.

Jak to działa?

Po prostu!
1. Wchodzisz do wanny
2. Zakładasz okulary
3. Nurkujesz
4. Czynność powtarzasz 50.000 razy
5. Przy próbie wyciągnięcia z wanny wrzeszczysz i gryziesz

Są i plusy....
 A mianowicie - - darmowa rehabilitacja.
Oraz co najmniej pół godziny na spokojne wypicie kawy :)


wtorek, 24 lutego 2015

Pingwiny zaliczone :)

Pomimo szalejącego w domu zapalenia oskrzeli, ciągłego braku czasu i sterty innych o tej porze dających się we znaki niesprzyjających okoliczności przyrody, udało się nam zaliczyć Pingwiny z Madagaskaru :)

Żeby nie było, że młodsza siostra = zejście na dalszy plan, urządziliśmy sobie z Sebusiem wypad we dwójkę - tylko ja i on ;-)

Dodatkowo udało się nam wybłagać jedną miłą panią z obsługi kina o plakat, który teraz wisi nad łóżkiem Sebastiana, więc po prostu pełnia szczęścia!




poniedziałek, 9 lutego 2015

Chcę chodzić

"Mamo, chcę chodzić.
Dlaczego inne dzieci chodzą, a ja nie".

Te słowa słyszane z ust swojego najukochańszego dziecka rozwalają i chyba zawsze będą rozwalać.

No może, z wyjątkiem słów, które pewnie nadejdą kiedyś, typu "mamo, dlaczego kiedyś mogłem ruszać rękami a teraz nie mogę nawet tego", albo inne równie pozostające bez dobrej odpowiedzi pytania...

Najgorsze w tym wszystkim jest to, że pytanie "dlaczego" w zasadzie nie ma znaczenia.

Znaczenie natomiast ma to, że jest to po prostu niepodważalny, nieodwracalny i niezmienialny fakt.

Oczywiście w momentach takich pytań jestem racjonalna, wspierająca, rozumiejąca i dająca siłę.
Tyle na zewnątrz.

Bo w środku - totalna masakra.







czwartek, 5 lutego 2015

Radość przez łzy...

Dziś moja 10-miesięczna córeczka zrobiła swój pierwszy krok.
Zrobiła go przy wózku inwalidzkim mojego 5,5-letniego synka.

Powiedzenie "radość przez łzy" nabrało u mnie nowego znaczenia 
(choć obyło się tylko na łzach wewnętrznych).


środa, 28 stycznia 2015

Szału nie ma

Miałam w planach napisanie fantastycznego, pełnego pozytywnej energii posta o tym, jak to cudownie  mija nam czas na hulankach i swawolach, oraz o tym, że ogólnie jest wesoło.

Tymczasem - dopadła nas niestety proza życia no i najogólniej rzecz biorąc - szału nie ma...

Zaczęło się od ubiegłego tygodnia, kiedy masza mała Kasia dostąpiła pierwszego w swoim życiu zaszczytu rozpoczęcia kuracji antybiotykiem.

Byłam z siebie dumna i blada, że podając Sebastianowi różne dziwne specyfiki wzmocniłam jego odporność na tyle, że jakoś się trzymał, wczoraj zrobiłam siętrochęmniej dumna, poniewaz okazało się, że jednak złapał go kaszel, za to dziś dla odmiany stałam się bardziej blada, kiedy od rana nie mogliśmy poradzić sobie z kaszlem, a Sebastian się dusił próbując wykonać cos na kształt oddechu...

Oczywiście są ferie, więc wszyscy, którzy mogliby pomóc są akurat w górach, zażywając świeżego zakopiańskiego smogu, postanowiłam więc zawalczyć o koflator.

Sprzęt dzięki superuprzejmości pewnej rodzinki aktualnie będącej jedną nogą w gipsie udało mi się zdobyć, natomiast nie udało się już zdobić pana koflator obsługującego, gdyż najbliższy wolny znajduje się aktualnie w Bydgoszczy...

Finał jest taki, że na razie ratujemy się antybiotykiem, oklepywaniem i naszą domową nie do końca jeszcze opanowaną techniką AFE czyli że tak powiem ręcznym wyciskaniem kaszlu z człowieka, oraz czekamy na wizytę pana od koflatora, która to nastąpić ma już w piątek.

A ja się mocno zastanawiam nad nakreśleniem planu działania na wypadek tego typu sytuacji w przyszłości.... 
No i tu też szału nie ma....
Póki co, mam przed sobą białą kartkę.

niedziela, 18 stycznia 2015

Szczęście

Mieliśmy odpuścić sobie wystawę Lego na Stadionie Narodowym, głównie z powodu tego, że kończy się ona wielkim sklepem z klockami, którego - jak zdążyłam się dowiedzieć z relacji tych, którzy byli - nie da się ominąć.

Ale dla chcącego nic trudnego, jak zwykle Dziadek Staś dał się namówić :)

Po powrocie od progu rozemocjonowany Sebastian krzyczał do mnie:

"Mamo, mamoooo!!!!!!!!!!!
Ale mam szczęście !!!!!!!!!!!!!!
Do wejścia na wystawę była straszna kolejka na 2 godziny stania, ale ja mam szczęście bo jestem na wózku i weszliśmy bez kolejki !!!!!!!!!!!!"

.....

To odpowiedź na pytania niektórych, czy moje dziecko jest szczęśliwe pomimo tego, że jest niepełnosprawne ;-)


czwartek, 15 stycznia 2015

Mamokup

Ostatnio Sebastian zamienił się w tzw. "Mamokupa", czyli dziwne stworzenie, powtarzające w kółko "mamo, kup mi to, mamo, kup mi tamto..."

Ponieważ staram się wychować me dziecię na mądrego, odpowiedzialnego, oraz ogólnnie dalekiego od Mamokupa człowieka, swoim jęczeniem Sebastian osiąga skutek raczej odwrotny od zamierzonego.
CZyli - konkretniej mówiąc - mój bunt i stanowcze oświadczenie, że prezentów codziennie nie będzie, jak również, że nie mam najmniejszego zamiaru kupować mu wszystkiego na co tylko spojrzy.

Ale czy to powód aby się poddać?

2 dni temu podczas mycia zębów Sebastian zaczął rozmowę:
- A wiesz mamo, że moja szczoteczka do zębów jest zepsuta?
-Tak, a co się stało?
-No jest taka zepsuta, że od pasty skleiły jej się włoski i nie mogę nią myć zębów.
-No to wypłucz pod kranem i pasta się rozpuści
- Ale ja nie umiem, próbowałem i nie da się
- To poproś ciocię, na pewno ci pomoże
- Nie, nie chcę jej prosić, bo jestem już na to za duży
- No to ja poproszę żeby ci naprawiła szczoteczkę
- Nie nie proś jej.... Mamo, a wiesz, że Mikołaj z przedszkola ma taką szczoteczkę z batmanem i ja też bym bardzo taką chciał...

Cóż było robić.....
Kupiłam :)






niedziela, 11 stycznia 2015

1% podatku....

Jak co roku o tej porze - mamy do Was wszystkich bardzo wielką prośbę!
Dzięki Waszej pomocy Sebastian przez ubiegłe lata miał tak bardzo mu potrzebną regularną rehabilitację, mogliśmy kupić mu wózek elektryczny dający możliwość samodzielnego poruszania się, miał zapewnione wszystkie potrzebne sprzęty ortopedyczne... 

To wszystko dzięki możliwości refundacji tych wszystkich kosztów z przekazanego na subkonto Sebastianka 1% podatku.

Będziemy bardzo wdzięczni za pomoc również w tym roku!

Na co zbieramy?
Przede wszystkim na jeszcze intensywniejszą rehabilitację, oraz na nowy wózek atywny!

Ten, którym obecnie jeździ Sebastian został zakupiony kiedy Sebuś miał 2,5 roku, więc jest już naprawdę mocno wysłużony, a przede wszystkim za mały.

Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim za wsparcie i za to, że możemy na Was liczyć:)


poniedziałek, 5 stycznia 2015

Jutro dzień wolny, więc Sebastian zapragnął spotkać się z Marcelem.
Od razu zapowiedziałam:
- Jeśli chcesz żeby przyszedł Marcel, musisz posprzątać pokój
- Acha, to może pójdziemy do niego? - odparł Sebastian...

sobota, 3 stycznia 2015

Basen

Składając wszystkim spóźnione życzenia z okazji rozpoczęcia 2015 roku od razu spieszę z tłumaczeniem, dlaczego życzenia nie pisane były w terminie.

Winien wszystkiemu jest basen, a raczej moja głupia i nieodpowiedzialna myśl, aby może zrobić coś dla siebie i na przykład pójść na basen.

Posiadanie dwójki dzieci oraz praca na pełen etat sprawia, że na ostatnio zadane mi przez kogoś pytanie "jak się czujesz" przez chwilę nie wiedziałam co powiedzieć, ponieważ generalnie nie mam zielonego pojęcia jak się czuję z tej prostej przyczyny, że nie mam czasu o tym pomyśleć.

W związku z tym postanowiłam trochę zwolnić i pójśćna basen właśnie.

No i się zaczęło.

Sebastian z Katarzyną nagle zaczęli kaszleć jak oszaleli, pomimo, że dopiero co wyszli z choroby, telefony się rozdzwoniły, a mój fantastyczny mąż nagle przyznał się, że od dwóch tygodni coś go tam boli i że stan ten przeszedł z "boli" na "bardzo boli" a następnie w "wezwij karetkę".

Koniec końców jak na razie sytuacja jest opanowana, póki co wszyscy wracają do zdrowia.
Jak łatwo sie domyślić - na basen nie poszłam.

I póki co się nie wybieram, a w postanowieniu noworocznym stanowczo wykreślam punkt pt. "myślenie o sobie", bo ta czynność przeważnie kończy się tak samo.
Czyli totalnym niemyśleniem o sobie :)

Dla wszystkich spóźnione happynewyear!

Basen