środa, 18 stycznia 2017

Kalendarz

W ramach walki z nudą postanowiłam zrobić w tym roku drugą edycję kalendarza  Sebastiana i Kasi.
Przy okazji - zrobiło się wspomnienie z roku 2016 :)














poniedziałek, 16 stycznia 2017

Spinraza od zębuszki

Jest.
Pierwszy na świecie lek na sma.
Substancja, która do tej pory nazywana była nusinersenem dostała oficjalne dopuszczenie na rynek amerykański, ładne opakowanie, nową nazwę - Spinraza, oraz etykietę z ceną.
750.000 USD za pierwszy rok kuracji i 350.000 USD za każdy następny rok leczenia. 
Do końca życia.

Jak wiadomo, prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie...

Ostatnio odwiedziła nas Basia - szalona dziewięciolatka, siostra cioteczna Sebastiana.

Przyjechała do nas z rodzicami.
I z prezentem.
Przywiozła ze sobą 50 PLN, które dostała ostatnio od wróżki zębuszki.
I wręczyła nam.
Dla Sebastiana.
Na lek.

...
Szczerze mówiąc - poryczałam się.

Jest naprawdę ciężko żyć ze świadomością, że w najbliższym czasie pewnie czeka nas zbieranie dużej sumy pieniędzy po to, aby ratować nasze dziecko.
Ale kiedy przychodzi do Ciebie dziewięciolatka i oddaje Ci wszystkie swoje pieniądze na leczenie Sebka to myślisz sobie, że może jednak będzie dobrze.

Dziękujemy wszystkim, którzy przez ten cały czas wspierają naszą walkę z chorobą myślami uczynkami i wpłatami.
Bez Was naprawdę byłoby ciężko :)




czwartek, 12 stycznia 2017

Guliwer

Teatr Guliwer to miejsce może nie całkiem dostosowane do potrzeb osób na wózkach, może i trzeba pokonać parę schodów tu i tam aby dotrzeć na widownię.
Ale to nic nie szkodzi :)
W zamian za pokonanie tych kilku niedogodności możemy znaleźć się na parę chwil w magicznym czarodziejskim świecie wyobraźni, którego nie zapewni żadne kino z nowoczesnymi windami i pojazdami :)
Cudowna niedziela w krainie wyobraźni.

wtorek, 10 stycznia 2017

Do widzenia Julek...

Jako rodzice robimy dla swoich dzieci wszystko, o tylko możemy.
Niestety, choroba jest nieubłagalna.
Od wczoraj nie mogę przestać płakać.

Jak ciężko musi być rodzicom, kiedy w nadziei na lek dla swojego 5-letniego synka przemierzają świat, a czeka na nich okrutna, niewyobrażalnie okrutna rzeczywistość.

Julka już nie ma z nami.
Był taki dzielny.
Mimo swoich 5 lat radosny, wspaniały chłopiec, ze swoimi cudownymi rodzicami tworzyli magiczną rodzinę, która pomimo SMA żyła ciesząc się każdym danym im dniem.

Fuck SMA.

niedziela, 8 stycznia 2017

Aktywny weekend

Nie zraził nas śnieg i mróz, a pięknie skrząca się w słońcu biel otaczającego świata sprawiła, że nabraliśmy ochoty do działania :)

W zimie często przyjmujemy pozycję "na misia", czyli chowamy się w domu w oczekiwaniu na wiosnę.

Wszystko przez wredne, podstępne i czające się wszędzie B i W.
B i W czyli bakterie i wirusy spędzają mi sen z powiek, tak jak zresztą większości rodziców dzieciaków z SMA.
Wiadomo, że u nas zwykły katar to potencjalne 3 tygodnie w szpitalu z zapaleniem płuc...

No ale zobaczywszy na termometrze -12 stwierdziłam, że szansa na przeżycie B i W w tych warunkach jest na tyle mała, że czas wyciągnąć sanki z dziadkowego garażu :)
Cały piątek minął nam więc na śnieżnych harcach.

W sobotę natomiast dostaliśmy zaproszenie na wspólne kolędowanie.
Kolędowanie w mało kameralnym gronie, bo na Torwarze, ale impreza zapowiadała się super...

Oczywiście zanim przemyślałam kwestię B i W w kontekście pory roku oraz potencjalnej ilości ludzi mieszczącej się na Torwarze, nieopatrznie powiedziałam Sebastianowi o tym, że dostaliśmy zaproszenie na koncert...
Okazało się, że bilety ma dla nas tata Basi.
Basia - cioteczna siostra Sebka to ktoś, komu się nie odmawia :)
Dzieciaki wprost uwielbiają spędzać czas razem, dlatego w pierwszej chwili od razu potwierdziłam, że na pewno jedziemy.

No a w drugiej chwili...
Oczami wyobraźni widziałam te tłumy i latające nad nimi, niczym nieskrępowane tabuny czyhających na nas, w zasadzie tylko na nas B i W....

Zaczęłam więc obmyślać plan wycofania się z imprezy.
No ale jak powiedzieć rozradowanemu 7-latkowi o tym, że na ten koncert na który miał jechać razem z Baśką jednak nie pojedzie, bo ma matkę panikarę?

Próbowałam wszystkiego, puszczałam Sebkowi najgorsze utwory tego zespołu, tłumaczyłam, że koncert jest późno, że na dworze zimno, że dużo ludzi będzie i nic nie będzie widać...
W końcu zarządziłam, że zdajemy się na ślepy los i rzucamy monetą.
Orzeł - jedziemy, reszka - zostajemy.
...
Po wyrzuceniu 3 reszek pod rząd Sebastian stwierdził, że ten sposób decydowania jest jednak głupi, w związku z czym podjęliśmy decyzję, że jednak jedziemy :)
Decyzja okazała się słuszna - było super :)
Wspólne kolędowanie, a na końcu ofiarne wystanie przez Basię autografów od zespołu z dedykacją specjalnie dla Sebka :)

Wróciliśmy do domu po 22.00, mam nadzieję, że wszystkie B i W zostawiając za drzwiami.

wtorek, 3 stycznia 2017

Fizjoterapia domowa

Trzeba ćwiczyć ćwiczyć ćwiczyć 
Zwłaszcza, że lek jest bliżej niż kiedykolwiek.

Często dostaję pytania o to, jaka fizjoterapia jest najlepsza, która przynosi największe efekty, jakie ćwiczenia są najbardziej wskazane...

U nas odpowiedź jest jedna.

SIOSTRA

Zupełnie przypadkiem okazało się, że nic tak nie motywuje do ruchu i działania jak mała szalona kula energii z prędkością światła biegnąca po tą właśnie jedyną zabawkę, z niewinnym uśmiechem ,rozsypująca kredki z piórnika po całym domu i "niechcący" potykająca się o pudełko lego :)

Zwłaszcza, kiedy mała fizjoterapeutka od dwóch tygodni siedzi uwięziona w domu z powodu choroby i wybija się na wyżyny swej pomysłowości...









czwartek, 29 grudnia 2016

Ten moment

Ten moment kiedy w święta dowiadujesz się, że w USA został oficjalnie zatwierdzony pierwszy na świecie lek na nieuleczalną dotąd chorobę Twojego dziecka, a tuż po świętach dowiadujesz się że terapia ma kosztować 750000 USD rocznie...
Słownie: siedemset pięćdziesiąt tysięcy dolarów...
Jak MU to powiedzieć?

wtorek, 27 grudnia 2016

Cieszy się świat

Cieszy się świat.
Cały świat - ten niewidoczny ma co dzień dla oka zdrowego człowieka, undergroundowy świat ludzi, którzy znają znaczenie słów SMA- obiegła wiadomość, na którą czekali w snach, która wydawała się tak bardzo nierealna.

Jest. 
Jest pierwszy na świecie lek na SMA, na razie oficjalnie zatwierdzony w Stanach Zjednoczonych.

Wokół mnie strzelają korki od szampanów i wirują radosne uśmiechnięte twarze.

A mnie paraliżuje strach.
Że nie zdążymy.
Że nie damy rady.

Wszyscy pytają mnie czy Sebastian cieszy się, że będzie lek.
Nie wiem.
Nie pytałam.
Boję się mu powiedzieć.

Chociaż on na pewno już wie.
Słyszy nasze rozmowy, urywki rozmów telefonicznych, dyskusje w kuchni.

My udajemy że nic się nie zmieniło, on udaje, że nic nie słyszy.

Lek w USA.
16 godzin samolotem oraz 250.000 USD od nas.
250.000 USD co rok, do końca życia.

Lek będzie pewnie też w Europie.
Pewnie szybko, rok może dwa...
Może będzie refundacja, może będzie we Francji, Niemczech albo Hiszpanii...

Ne pewno damy radę!
Na pewno?

Co może zmienić się przez rok?
Jak bardzo osłabnie Sebastian?
Ile przed nim wyzwań, lekcji pokory i zupełnie nie zasłużonych momentów, w których okazuje się, że chcieć nie zawsze znaczy móc?
I co dla niego będzie oznaczał lek?
Wyleczenie czy utrzymanie się w takim stanie w jakim jest teraz?
Czy będzie miał szansę się przekonać?

Nie umiem odważyć się na radość.
Bardzo chcę ale nie mogę.

czwartek, 22 grudnia 2016

Wesołych Świąt!

Zdrowych, radosnych, spokojnych
Pełnych nadziei, miłości i ciepła
Świąt Bożego Narodzenia

życzą

Sebastian i Kasia
z rodzicami

poniedziałek, 5 grudnia 2016

Zajęcia plastyczne

Tak, tak, nie będziemy oryginalni.
Idą święta, czas więc na świąteczne prace plastyczne.
W tym roku czynny udział w pracach bierze Kasia, co czyni je nieco nieprzewidywalnymi, z dużą dozą chaosu i spontaniczności.
A mi pozwala na samodoskonalenie się, odkrywanie nieodkrytych dotąd pokładów cierpliwości i ogólnego rozwoju duchowego, ćwiczonego ostatnio tak wytrwale, że spokojnie mogłabym zostać buddyjskim mnichem.

W ruch poszły papiery, kleje, farby, nożyczki i te pe i te de.
Wyczarowaliśmy fantastyczne ozdoby na drzwi, okna, powstały świąteczne kartki, list do Mikołaja, świątecznemu szaleństwu nie było końca.

W międzyczasie Kasia tylko 2 razy wysmarowała się czarną plakatówką, zużyła 2 paczki plasteliny na zrobienie zupełnie niczego oraz przykleiła się do stołu.

Za to Sebastian na widok swoich prac wpadł w jeszcze większy samozachwyt niż zwykle :)

Za to tata na widok stanu mieszkania, które zastał akurat w środku twórczego nieładu jakoś tak pobladł.

Zupełnie nie wiemy czemu :)

czwartek, 1 grudnia 2016

Hobby

Tak, tak, jest takie słowo :)

Pewnie wiele mam małych dzieci, a zwłaszcza mam dzieci z niepełnosprawnością zapomniała,  co ono oznacza i teraz na szybko usilnie stara sobie przypomnieć, o co dokładnie chodziło, gdzieś w panice szuka w głowie znaczenia....

Ach, gdzie te czasy, gdy słowo hobby właściwie określało moją egzystencję.
Od rana do nocy i od nocy do rana czas upływał na odkrywaniu nowych kontynentów, państw, miast, poznawaniu nowych ludzi, miejsc, rzeczy, na nauce rzeczy ciekawych i bardzo ciekawych...
Na pochłanianiu niezliczonej ilości książek, muzyki i sztuki.
Właściwie sama teraz nie wiem, jak ja na to wszystko znajdowałam czas.

Trochę inaczej sytuacja przedstawia się obecnie, kiedy to czwarty raz w ciągu miesiąca próbuję się zmusić do przeczytania jednej i tej samej książki, zazwyczaj dochodząc do drugiej strony i zasypiając nad nią snem kamiennym.
Nie mam zielonego pojęcia, jak skończył się chociaż jeden z kilkunastu obejrzanych ostatnio naprawdę bardzo ciekawych filmów.
Walczyłam przy każdym z nich jak lew, a skutek zawsze ten sam. 3 w nocy, kanapa, sen w opakowaniu przerwany okrzykami MAMOOO z drugiego pokoju.

A dodatkowo te poranki.
Syn mój oczywiście nie jest w stanie zjeść normalnie kanapki, bo pomidor rozmemłany, jabłka nie zje w całości bo za twarde, serka nie zje bo coś tam...
Jakim cudem więc mam mu niby dać do szkoły drugie śniadanie i podwieczorek?

Po wstępnym kryzysie i załamywaniu rąk z pomocą przyszedł internet.
I otworzył przede mną nie odkryty wcześniej ocean drugośniadaniowych przygód.
Okazało się, że są całe grupy dyskusyjne, fora i nieskończone facebookowe wątki poświęcone drugim śniadaniom.

Oczywiście najfajniejsze są grupy z USA, gdzie wariatów takich jak ja jest stosunkowo najwięcej, ale kroku spokojnie dotrzymują matki ze wszystkich kontynentów :)

I tak oto pojawiło się nowe hobby.
Wymieniam się z nowymi internetowymi przyjaciółmi informacjami jak tu najlepiej przemycić do lunchu marchewkę, jakie są spawdzone przepisy na mus truskawkowy, co zrobić żeby pokrojone jabłuszka nie ściemniały...

Jednym słowem wkręciłam się totalnie.
I mam nowe hobby.
Może trochę inne i mniej ambitne niż kiedyś, ale za to dające równie dużo radości oraz dostarczające synowi niezbędnych porcji warzyw i owoców :)

Wystarczy tylko nie zwracać uwagi na dziwaczne spojrzenia małżonka, nauczyć się ignorować jego niedwuznaczne pukanie się w czoło i okazuje się, że hobby człowiek ma na wyciągnięcie ręki :)

A co na to Sebastian?
Cóż, wydaje się nie doceniać wysiłków matki i na widok trójkolorowych warzywnych szaszłyczków wykrzyczeć "chciałem samego ogórka".
Ale kto by się tam przejmował.
Ważne, że hobby mam :)


środa, 30 listopada 2016

Wieczór gier

W poniedziałek w szkole Sebastiana odbył się wieczór gier.
Rodzice wraz z dziećmi uczestniczyli w fantastycznych grach, które nie tylko bawiły ale i uczyły, a raczej szlifowały umiejętności matematyczne naszych drugoklasistów :)

Fantastyczna zabawa i super spędzony czas z dziećmi :)

piątek, 25 listopada 2016

Detektor ruchu

Tak. wiem to na pewno.
Moje dzieci są jedyne, wyjątkowe i niepowtarzalne.
Nie tylko dlatego, że jak każda matka uważam, że są najpiękniejsze, najmądrzejsze i ogólnie naj.

Dodatkowo, oprócz innych atrakcji mają jeszcze wbudowany detektor ruchu.
Jest to detektor wyregulowany na ruch matki, dodatkowo zintegrowany z detektorem pozycji poziomej oraz miernikiem czasu zamkniętych powiek.

Od bardzo, bardzo dawna próbuję się wyspać.
Do tego stopnia, że wyspanie się jest czymś w rodzaju marzenia, stało się obiektem mych rozmyślań zaczynających się od "jak by to było gdybym chociaż raz...".

No i ten "chociażraz" jakoś się przytrafić nie może.

A co z niewyspaniem codziennym?

No cóż.
Dzieci grzecznie kładą się spać do swych (lub mych) łóżek, zasypiając snem aniołów.
Wtedy to zaczyna się u nas tak zwane życie domowe, czyli sprzątanie, pranie, szykowanie wszystkiego na następny poranek, układanie, segregowanie, a czasem wpadają jakieś dodatkowe atrakcje w stylu mycia lodówki czy porządkowania szaf.

I nagle się okazuje, że właściwie to chyba czas się kłaść, bo w zasadzie to za chwilę trzeba wstawać.

Kładzie się więc człowiek.
Po cichu, bardzo bardzo cicho.
Na paluszkach.
Bezszelestnie i wstrzymując oddech wsuwa się pod kołdrę...

Tak. Nareszcie. Udało się. Powieki same opadają, kołderka daje milutkie ciepło, powolutku zaczynam zanurzać się w sen...

MAMO. MAMOOOO. PIĆ. PIIIIĆ PODAJ MI PIĆ.

Leżę i udaję jeszcze przez sekundę, że to nie do mnie, że to już sen, ale co robić.
Wstaję, idę, podaję pić.

JESZCZE SIKU. MAMO JESZCZE SIKU!
Idę.
Sebastian na wózek, do toalety, siku, powrót.

Słyszę tupot małych stóp.
I głosik dobiegający z łazienki.
MAMUSIU KASIA ZROBIŁA SIUSIU. PIŻAMKA KASIA.
Wstajęm idę. patrzę.
Myję pupę, myję podłogę, wyciągam nową piżamkę, itp. itd.

MAMO PRZYKRYJ MI NOGĘ.

....
Aaaaa.
Jak one to robią.
Dlaczego do 24.00 śpią jak anioły, a potem nagle się uaktywniają?
Tak, to ten detektor.
Przetestowałam to wielokrotnie.
Kładłam się spać o 21.30, o 2.00 rano, testowałam w domu, na działce, u znajomych, nad morzem, w górach, na mazurach.
Wszędzie to samo.

Matka leżąca przez dłużej niż 2 minuty z zamkniętymi oczami zostaje natychmiast zidentyfikowana przez detektory i poprzez sygnały głosowe przywrócona do pozycji pionowej z powiekami otwartymi.

A co jest w tym wszystkim najgorsze?
Kiedy nieraz w sobotnie czy niedzielne popołudnie odbieramy dzieciaki od teściów, ciociów, czy też innych aniołów biorących dzieci na nocne przechowanie, słyszymy zawsze to samo pytanie...

"Co wy chcecie od tych dzieci, u nas spały jak anioły".

A matka wtedy przeważnie niewyspana z trochę innej przyczyny :)

sobota, 19 listopada 2016

Znalezione w szufladzie

Często piszę na blogu o tym, że Sebastian to mega radosne, szczęśliwe i pełne fantastycznych doświadczeń dziecko.
Bo naprawdę tak jest.

Jednak nie da się ukryć, że na pewno tak jak inne dzieci chciałby móc biegać, mieć popołudnia wypełnione zabawą z kolegami zamiast rehabilitacją i nie musieć wołać mnie 40 dziennie do najprostszych czynności, które inne dzieci wykonują bez żadnego wysiłku.

Ostatnio w jego szufladzie znalazłam taki oto rysunek.
Ciekawe,  czy będzie mi dane cofnąć się wstecz za jakieś 10 lat, odszukać ten wpis i z ulgą stwierdzić, że dziecięce marzenia się spełniają.

Jako osoba rozumna wiem, że szanse są małe jeśli nie żadne.

Jako matka nigdy nie stracę nadziei, że może jednak będzie nam kiedyś dane doświadczyć cudu.

A nawet jeśli nie, to że życie Sebka potoczy się tak, że w tej chmurce będzie spokojnie mógł umieścić jakiś inny rysunek.


czwartek, 17 listopada 2016

Przygoda z ortografią

Dzieckiem będąc połykałam książki z prędkością światła, czytałam wszystko w ilościach hurtowych, a zbiory okolicznych bibliotek okazywały się stanowczo zbyt ograniczone w stosunku do moich czytelniczych potrzeb.

Dlatego też, kiedy Sebastian ogłasza mi, że czyta nie lubi, serce matczyne płacze.

W związku z tym ucieszyłam się, gdy się okazało, że klasa Sebastiana przystąpi w tym roku do konkursów ortograficznych.

Sebastian wrócił w konkursu niezwykle zachwycony, ucieszony, że poszło mu świetnie.
Pytam więc podekscytowana, co było, jak było, czy trudne...

Na to Sebastian: - Nie mamo, bardzo proste, poszło mi super
- A co na przykład było? - Pytam.
- No na przykład trzeba było wstawić "u" lub "ó" w wyrazie gruszka
- I jakie wstawiłeś?
- No co ty, pewnie, że "ó"

Dobrze, że chociaż z matmy jest niezły :)



sobota, 29 października 2016

Szaleństwo

I stało się.
Machina ruszyła i nabrała rozpędu.
Ludzie z całej Polski wysyłają do Pani Premier listy, aby pomogła nam w walce o to, aby pierwszy w historii lek na SMA, który w ciągu najbliższych 1-2 lat ze sfery marzeń może wkroczyć w sferę rzeczywistości był dostępny dla polskich pacjentów.

Niesamowite jest to, jak wiele osób zaangażowanych jest w akcję, ile pozytywnej energii płynie drzwiami i oknami, jak bardzo udało się poruszyć nawet tych, którzy dawno już stracili nadzieję na jakiś pozytywny obrót spraw w ich życiu.

A co to oznacza dla nas?
Dla nas nie za rok, dwa, cztery, ale dziś?
Totalne szaleństwo :)

Dzieci moje ukochane dzięki akcji z listami stały się zdecydowanie bardziej samodzielne, gdyż gwałtowny spadek miejsca w mym i tak wypełnionym do granic możliwości grafiku sprawił, że nagle nauczyły się same o siebie dbać bardziej niż kiedykolwiek :)

Przede wszystkim mamy jednak mega wielką wiarę w to, że może jednak, może naprawdę coś uda się zmienić.
Ktoś może powiedzieć, że to naiwne marzenia, ale od czego innego zaczynają się wszystkie wielkie zmiany, jak nie od takich nierealnych na pierwszy rzut oka marzeń.
Dziękujemy wszystkim za pomoc i wsparcie, dziękujemy za to, że chciało się Wam poświęcić te parę minut na napisanie listu.
Pozostańcie z nami!

poniedziałek, 17 października 2016

Nie wiecie jak pomóc Sebastiankowi w walce o lek?
To proste!
Wystarczy wydrukować list, wpisać swoje dane, podpisać i wysłać do Kancelarii Pani Premier!

Poniżej znajdziecie gotowy tekst :)


piątek, 14 października 2016

List do Pani Premier

Tak dla dostępności Nusinersenu, pierwszej terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni dla chorych w Polsce.


Pani Premier ostatnio obiecała wsparcie dla niepełnosprawnych i ich rodzin. To świetnie się składa, bo my o to wsparcie bardzo chcemy Panią Premier prosić. Właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA), wyniszczającej rzadkiej choroby genetycznej powodującej dużą niepełnosprawność ruchową oraz często prowadzącą do śmierci, zwłaszcza chorych na SMA dzieci poniżej drugiego roku życia. Dlatego działajmy! Nasi bliscy nie mogą czekać!

O co prosimy?

1. O dostępność Nusinersenu w Polsce w ramach procedury wczesnegodostępu.
2. O przyszłą refundacje leku.

Jak prosimy?

1. Piszemy i wysyłamy list do Pani Premier według zamieszczonego w wydarzeniu wzoru 
2. Namawiamy na to samo naszą rodzinę i znajomych
3. Udostępniamy gdzie się da, zawsze dodając od siebie kilka słów. Nie chcemy być traktoowani jak spam!
4. Opowiadamy o tym wydarzeniu mediom.

Oto wersje listów do napisania: w imieniu rodzica, chorego dorosłego oraz chorego dziecka. 
Pamiętajcie aby odpowiednio je zmienić, tak aby opowiedziały Waszą historię oraz usunąć treści będące opisem!
Treść listu dla osób wspierających naszą akcję już w przygotowaniu.
List wysylamy na adres:
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3
Twoje dane - wysyła każdy rodzic, babcia, ciocia, dziadek itd. Musi być nas dużo! Do listu dołącz zdjęcie osoby chorej.
Szanowna Pani
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP
Przedstaw się w ten sposób Jestem mamą Gabrysi chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) Choroba na którą cierpi moja córka uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad naszymi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.
Ta część jest wspólna, ale należy ją dopasować do płci dziecka :)
Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku - my nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i szansy na życie naszego dziecka. Nie pozwólcie jej umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use) dla mojego dziecka. Ona nie może czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.
Chciałabym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla mojej córki.
Z wyrazami szacunku
Podpis
List pisany przez dziecko. - przykład. Dziecko powinno napisać go odręcznie (oczywiście te dzieci, które mogą to zrobić). Słabsze dzieci niech go podpiszą z Twoją pomocą.
Dzień dobry.
Nazywam się Gabrysia. Mam 5 lat.
Mama mówi, że już niedługo będzie lek na moją chorobę. Choruję na SMA i sama nie mogę zrobić nic. Bardzo mnie to denerwuje i nie lubię tej choroby. Nie lubię gdy mama mnie odsysa, nie lubię swojej rurki w gardle, nie lubię tego, że nie mogę biegać z innymi dziećmi i robić tego co chcę, a dzieci ciągle się pytają co to za rurki wychodzą z mojego gardła i dlaczego jeździ ze mną respitrator. Bardzo tego nie lubię.
Proszę żeby ten lek był u nas jak najszybciej. Mama mówi, że to Pani może to sprawić i, że inne dzieci na świecie będą go miały. Czy ja też mogę go dostać? Proszę. Nie chcę być już chora. Mama mówi, że to zależy od Pani czy będą na niego pieniądze i czy będzie zaraz.
Czy mogę przyjechać do Pani i sama poprosić o to żeby sprawiła Pani, że dostanę lek?
Dorośli.
Przedstaw się w ten sposób Nazywam się Andrzej i choruję na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) np.: Choroba na którą cierpi moja córka uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy mnie fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad moimi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.
Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku - ja nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie mi umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Ja nie mogę czekać. Każdy dzień przybliża mnie do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym chorym na SMA tylko dlatego, że są z Polski. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.
Chciałabym/chciałbym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorą osobą, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać mi szansę na życie.
Z wyrazami szacunku

Listy można wysyłać też mailowo (chociaż listy pocztowe tradycyjne mają większą siłę rażenia)
oficjalne adresy mailowe:
poselski beata.szydlo@sejm.pl
biura poselskiego biuro@beataszydlo.pl
premier sprm@kprm.gov.pl, kontakt@kprm.gov.pl

wtorek, 11 października 2016

Śmiech przez łzy

Dawno, dawno, temu, jeszcze w poprzednim życiu, a właściwie na początku życia obecnego ciężko było o informacje na temat SMA.
Ratunkiem były informacje na stronach zagranicznych, a nasz blog był miejsce, gdzie inni rodzice często dowiadywali się o nowościach.

Teraz czasy się zmieniły.
Nowe informacje obiegają świat w sekundę, kto chce być na bieżąco z informacjami ten nie musi już szukać, pytać, wykonywać miliona telefonów.

Jest też oczywiście najlepsze źródło wiedzy, czyli Fundacja SMA, której byłam współzałożycielką i która co chwilę podaje nowości dotyczące potencjalnego leku.
Pisać więc o tych nowościach już nie muszę.

Nie muszę, ale też nie mam odwagi.

W moim poprzednim życiu brałam świat takim jaki jest, a przeważnie jeszcze lepszym niż był.
Teraz kolejne wieści o super wynikach próby lekowej napawają mnie lękiem i chociaż ciało chce skakać i śpiewać pieśni radosne, to paraliżujący lęk uruchamia mechanizm wyparcia.

O ile łatwiej człowiekowi pogodzić się z czymś paradoksalnie nie do pogodzenia, czyli z nieuleczalną chorobą swojego dziecka, niż myśleć z lękiem o fantastycznych doniesieniach ze świata i zastanawiać się, czy to na pewno dotyczy naszego dziecka.

Czy aby na pewno ten cudowny lek zadziała u nas.
Czy my będziemy tylko z zazdrością i bezsilnością patrzeć, jak młodsze, dopiero zaczynające przygodę z SMA dzieciaczki mają już pomoc.

Ciężko się jednak nie cieszyć z nowinek.
Kiedyś, na początku swojego drugiego życia modliłam się o cud dla mojego dziecka.
Potem zmodyfikowałam nieco modlitwy i modliłam się już tylko o lek, który sam w sobie będzie cudem.
Tylko albo aż.

Jeśli te doniesienia nie są cudem, to nie wiem co nim jest.

Pytanie tylko, czy będzie nam dane tego cudu doświadczyć na własnej skórze.

I tylko szkoda, że gdzieś we mnie zaginęła ta nieugięta kiedyś wiara w to, że musi być dobrze, że na pewno będzie super, że nigdy się nie poddamy.

Mam nadzieję, że kiedyś będzie miała szansę powrócić.

środa, 5 października 2016

Pierwszyraz

O ile łatwiej pisze się bloga, jeśli twoje dziecko ma 2,3,4 latka.
Wtedy co dzień praktycznie jest coś, co jest w stanie zaskoczyć, wprawić w zachwyt, coś, co sprawia, że człowiek chce się swym zachwytem podzielić ze światem.

A u nas ostatnio na pierwszyrazy posucha.
Bardziej przytrafiają się naszej dwulatce, która pierwszy raz poszła do przedszkola, pierwszy raz zobaczyła słonia, pierwszy raz kąpała się w rzece...

Aż tu nagle... JEST!
JEST!

Pierwszyraz!
I to jaki!

Otóż Panie i Panowie....
Tadam tadam tadam....

Sebastian miał swój nowy, fantastyczny i zupełnie wyjątkowy 
SUPER PIERWSZYRAZ!

Otóż właśnie wczoraj Sebastian wrócił sam ze szkoły do domu.
SAM.

Wielokrotnie już wspominałam dzień, oraz parę nastepnych dni i tygodni po diagnozie, gdzie wyobrażałam sobie mojego syna za parę lat.
Zalana łzami rozpaczy wyobrażałam sobie, jak to będzie, kiedy będzie miał 6,7.8 lat, jeśli wogóle do tego czasu dociągniemy.
W tym obrazie było wiele, na pewno nie było samodzielnego wracania ze szkoły.

Syn mój oto wyposażony w telefon komórkowy, wypuszczony ze szkoły przez panią o umówionej godzinie, całkiem sam do domu powrócił.
Cały. 
Zdrowy. 
Nie przejechany przez samochód.
Nie porwany przez bandytów.
Nie spadnięty z chodnika.

Tylko matka z ojcem siedzący i czekający w domu bogatsi o parę siwych włosów i trochę bardziej przybliżeni do ewentualnego zawału serca :)


poniedziałek, 3 października 2016

Na polnej drodze

A że weekend był słoneczny poszłam sobie na spacer wśród naszych łąk i pól.
I po drodze spotkałam Gajowego i Czerwonego Kapturka :)





poniedziałek, 26 września 2016

Weekendówka FAR

Wiem, że już tysiąc razy wspominałam, że istnienie Fundacji Aktywnej Rehabilitacji to zbawienie dla świata wózkowiczów, no ale nie mogę oprzeć się pochwaleniu mojego syna z okazji wzięcia udziału w kolejnej już weekendówce FAR.

Co to jest weekendówka FAR?
Dzieci z rodzicami przyjeżdżają do wybranego hotelu w piątek.
Dzieci maszerują do swoich pokoi i na tym właściwie kończy się rola rodziców, jeśli chodzi o opiekę nad dzieciakami.
Rodzice dostają kluczyki do pokoi dorosłych (strategicznie ulokowanych w innej części hotelu, co by nie mieli pokus biegnięcia na pomoc swoim pociechom) i dostają plan zajęć dla siebie.

Wzięcie udziału w tego typu wydarzeniu, to zazwyczaj nagroda za sumienne uczęszczanie na zajęcia, czyli bycie aktywnym FARuskiem :)

Ale niech Was nie zmyli ta wspaniała otoczka weekendowego wypadu za miasto...
To i dla rodziców i dla dzieciaków ciężka praca.
Ciężka, bo na FARze nie ma litości.

Co z tego wychodzi?
Zazwyczaj w piątek oddajemy pod opiekę kadry biedne, niesamodzielne dzieci na wózkach, które co 5 minut wołają "mamooo".
I rodzice, którzy idąc na piętro ze swoją torbą muszą powstrzymywać się, aby nie pobiec i nie sprawdzić, czy ich dziecko na pewno żyje, na pewno nie płacze, na pewno zjadło, ubrało się, umyło, czy nie jest mu za ciepło, za zimno, albo za jakoś.

W niedzielę po południu rodzice bogatsi o wieeeele godzin przegadanych na zajęciach odbierają na rozdaniu dyplomów swoje dzieciaki.
To znaczy prawie swoje, bo jednak często nie te same.
Nagle okazuje się, że dziecko na wózku zamiast "mamooo" krzyczy "mamooo, ja sam", "mamoo, zostaw to", "mamooo, przestań nie pomagaj mi".
Ze umie się samo rozpakować, ubrać, nałożyć na talerz, zjeść, umyć się, zasnąć i ogólnie jest mega samodzielne. I mega mądre.

Zarówno Sebastian jak i ja przyjechaliśmy na ten weekend weseli, pewni, że będzie super zabawa.
Dopiero podczas rozmów z innymi rodzicami dotarło do mnie, jak długą drogę przebyłam.
Dotarło do mnie, że nie umieram z przerażenia, czy on sobie poradzi, czy na pewno zje obiad, czy się umyje, czy nie będzie za mną tęsknił taki sam w obcym łóżku bez mamy...
Ja po prostu WIEM, że sobie poradzi.
I co najważniejsze, Sebastian również to wie!.

Nie ma dnia, żebym nie myślała jak to będzie, wiem, że SMA to choroba postępująca, że życie na wózku jest ciężkie, że w każdej chwili może być zwrot akcji o 360 stopni i zamiast w hotelowym pokoju wylądować w szpitalnym łóżku.

Chociaż może miałam jeden taki dzień... dzięki FARowi :) 


Samodzielne jedzenie przy stole, nikt nie umarł z głodu :)

Nagle dyscyplina nie jest problemem.

Dzieciaki chcą biwak w zimny wrześniowy dzień?
Na FARze nie ma rzeczy niemożliwych :)

 Kolejny dyplom do kolekcji :)



czwartek, 15 września 2016

Zakropkowani

Ach jak cudownie jest móc narzekać na gorąco i upał :)
Jako rodzina ciepłolubna każdy dzień gorąca i upału przyprawia nas o dodatkową dawkę pozytywnej energii oraz sprawia, że świat widzimy w jasnych barwach.

Szalejące słońce sprawiło, że poczuliśmy lato i postanowiliśmy zaszaleć na działce.
Syn zażądał kąpieli.

Całe lato dzieciaki kąpały się w baseniku.
Mamy jeszcze mini staw, ale mąż mój zawsze wszystko czarnowidzący zdecydowanie kąpieli w nim zakazywał, "bo kwitnie".

Ja, dziecko miasta spędzające jednak większą część wakacyjnego życia na wsi, terminu "nie wchodzić do wody" raczej nie znam, a tym bardziej jako argument przyjmując "bo kwitnie".

Korzystając więc w piątkowe popołudnie z nieobecności męża, założyłam profilaktycznie Sebkowi dmuchane rękawki, co by się mi chłopak nie utopił i wrzuciłam do stawu.
Jako że mam dzieci dwoje lepiej jest zawsze mieć do ratowania jedno niż dwoje na raz :)
W związku z tym pozostałam z Kasią na brzegu zanurzona w wodzie jedynie po łydki.

Tak czy inaczej Sebastian był zachwycony.
Kąpiel przedłużyła się do wieczora, bo woda była równie ciepła, więc pluskał się i pluskał, bo jak wiadomo ruch w wodzie to dla SMA fantastyczna terapia.

Jakoś tylko wieczorem wydało mi się, że strasznie go komary podziabały...

Zachęceni naszym wodnym sukcesem, oczywiście w sobotę rano powtórzyliśmy wszystkie wyżej wymienione czynności. Nie muszę chyba dodawać, że rano przedłużyło się na południe, popołudnie i wieczór....

Kiedy wreszcie dojechał do nas mój mąż, niestety na kąpiel skusić się nie dał...
Tłumaczyliśmy jak mogliśmy, że woda ciepła, że super mega, nic nie docierało :)

Za to do mnie i do Sebastiana dotarło, że chyba jednak... mąż miał rację.

W sobotę wieczorem dziwne ugryzienia zaczęły pojawiać się na rękach i nogach Sebastiana z dziwnym przyspieszeniem, chociaż komarów jakby widać nie było.
Dodatkowo na stopach i łydkach moich również dziwnie pojawiały się czerwone plamki...
Do tego swędziało i piekło niemiłosiernie...

W niedzielę rano Sebastian wyglądał już jak muchomor, czy też może raczej jak dziecko w zaawansowanym stadium ospy wietrznej.
Ja - od połowy łydek w dół - również.

I tu wyobraźcie sobie - okazało się niestety, że już rozumiem, co to znaczy, "nie wchodzić do wody bo kwitnie".
Wiedzę tą ugruntowywaliśmy sobie razem z Sebastianem przez 3 dni, mocząc się w krochmalu i pijąc hektolitry wapna....

Ale zdjęcie chociaż nam fajnie wyszły ;)