poniedziałek, 26 września 2016

Weekendówka FAR

Wiem, że już tysiąc razy wspominałam, że istnienie Fundacji Aktywnej Rehabilitacji to zbawienie dla świata wózkowiczów, no ale nie mogę oprzeć się pochwaleniu mojego syna z okazji wzięcia udziału w kolejnej już weekendówce FAR.

Co to jest weekendówka FAR?
Dzieci z rodzicami przyjeżdżają do wybranego hotelu w piątek.
Dzieci maszerują do swoich pokoi i na tym właściwie kończy się rola rodziców, jeśli chodzi o opiekę nad dzieciakami.
Rodzice dostają kluczyki do pokoi dorosłych (strategicznie ulokowanych w innej części hotelu, co by nie mieli pokus biegnięcia na pomoc swoim pociechom) i dostają plan zajęć dla siebie.

Wzięcie udziału w tego typu wydarzeniu, to zazwyczaj nagroda za sumienne uczęszczanie na zajęcia, czyli bycie aktywnym FARuskiem :)

Ale niech Was nie zmyli ta wspaniała otoczka weekendowego wypadu za miasto...
To i dla rodziców i dla dzieciaków ciężka praca.
Ciężka, bo na FARze nie ma litości.

Co z tego wychodzi?
Zazwyczaj w piątek oddajemy pod opiekę kadry biedne, niesamodzielne dzieci na wózkach, które co 5 minut wołają "mamooo".
I rodzice, którzy idąc na piętro ze swoją torbą muszą powstrzymywać się, aby nie pobiec i nie sprawdzić, czy ich dziecko na pewno żyje, na pewno nie płacze, na pewno zjadło, ubrało się, umyło, czy nie jest mu za ciepło, za zimno, albo za jakoś.

W niedzielę po południu rodzice bogatsi o wieeeele godzin przegadanych na zajęciach odbierają na rozdaniu dyplomów swoje dzieciaki.
To znaczy prawie swoje, bo jednak często nie te same.
Nagle okazuje się, że dziecko na wózku zamiast "mamooo" krzyczy "mamooo, ja sam", "mamoo, zostaw to", "mamooo, przestań nie pomagaj mi".
Ze umie się samo rozpakować, ubrać, nałożyć na talerz, zjeść, umyć się, zasnąć i ogólnie jest mega samodzielne. I mega mądre.

Zarówno Sebastian jak i ja przyjechaliśmy na ten weekend weseli, pewni, że będzie super zabawa.
Dopiero podczas rozmów z innymi rodzicami dotarło do mnie, jak długą drogę przebyłam.
Dotarło do mnie, że nie umieram z przerażenia, czy on sobie poradzi, czy na pewno zje obiad, czy się umyje, czy nie będzie za mną tęsknił taki sam w obcym łóżku bez mamy...
Ja po prostu WIEM, że sobie poradzi.
I co najważniejsze, Sebastian również to wie!.

Nie ma dnia, żebym nie myślała jak to będzie, wiem, że SMA to choroba postępująca, że życie na wózku jest ciężkie, że w każdej chwili może być zwrot akcji o 360 stopni i zamiast w hotelowym pokoju wylądować w szpitalnym łóżku.

Chociaż może miałam jeden taki dzień... dzięki FARowi :) 


Samodzielne jedzenie przy stole, nikt nie umarł z głodu :)

Nagle dyscyplina nie jest problemem.

Dzieciaki chcą biwak w zimny wrześniowy dzień?
Na FARze nie ma rzeczy niemożliwych :)

 Kolejny dyplom do kolekcji :)



czwartek, 15 września 2016

Zakropkowani

Ach jak cudownie jest móc narzekać na gorąco i upał :)
Jako rodzina ciepłolubna każdy dzień gorąca i upału przyprawia nas o dodatkową dawkę pozytywnej energii oraz sprawia, że świat widzimy w jasnych barwach.

Szalejące słońce sprawiło, że poczuliśmy lato i postanowiliśmy zaszaleć na działce.
Syn zażądał kąpieli.

Całe lato dzieciaki kąpały się w baseniku.
Mamy jeszcze mini staw, ale mąż mój zawsze wszystko czarnowidzący zdecydowanie kąpieli w nim zakazywał, "bo kwitnie".

Ja, dziecko miasta spędzające jednak większą część wakacyjnego życia na wsi, terminu "nie wchodzić do wody" raczej nie znam, a tym bardziej jako argument przyjmując "bo kwitnie".

Korzystając więc w piątkowe popołudnie z nieobecności męża, założyłam profilaktycznie Sebkowi dmuchane rękawki, co by się mi chłopak nie utopił i wrzuciłam do stawu.
Jako że mam dzieci dwoje lepiej jest zawsze mieć do ratowania jedno niż dwoje na raz :)
W związku z tym pozostałam z Kasią na brzegu zanurzona w wodzie jedynie po łydki.

Tak czy inaczej Sebastian był zachwycony.
Kąpiel przedłużyła się do wieczora, bo woda była równie ciepła, więc pluskał się i pluskał, bo jak wiadomo ruch w wodzie to dla SMA fantastyczna terapia.

Jakoś tylko wieczorem wydało mi się, że strasznie go komary podziabały...

Zachęceni naszym wodnym sukcesem, oczywiście w sobotę rano powtórzyliśmy wszystkie wyżej wymienione czynności. Nie muszę chyba dodawać, że rano przedłużyło się na południe, popołudnie i wieczór....

Kiedy wreszcie dojechał do nas mój mąż, niestety na kąpiel skusić się nie dał...
Tłumaczyliśmy jak mogliśmy, że woda ciepła, że super mega, nic nie docierało :)

Za to do mnie i do Sebastiana dotarło, że chyba jednak... mąż miał rację.

W sobotę wieczorem dziwne ugryzienia zaczęły pojawiać się na rękach i nogach Sebastiana z dziwnym przyspieszeniem, chociaż komarów jakby widać nie było.
Dodatkowo na stopach i łydkach moich również dziwnie pojawiały się czerwone plamki...
Do tego swędziało i piekło niemiłosiernie...

W niedzielę rano Sebastian wyglądał już jak muchomor, czy też może raczej jak dziecko w zaawansowanym stadium ospy wietrznej.
Ja - od połowy łydek w dół - również.

I tu wyobraźcie sobie - okazało się niestety, że już rozumiem, co to znaczy, "nie wchodzić do wody bo kwitnie".
Wiedzę tą ugruntowywaliśmy sobie razem z Sebastianem przez 3 dni, mocząc się w krochmalu i pijąc hektolitry wapna....

Ale zdjęcie chociaż nam fajnie wyszły ;)



sobota, 3 września 2016

Pomogę Ci

Co zrobić, kiedy wszystko w Twoim życiu wygląda odwrotnie, niż w życiu większości ludzi?
Co, jeśli Twoje życie zostaje postawione na głowie, bez Twojej zgody, chęci i bez ostrzeżenia?
Każdy ma na to inny sposób.
My postanowiliśmy to zaakceptować, chociaż łatwo nie jest.

Zwłaszcza z moją wrodzoną skłonnością do planowania wszystkiego ze szczegółami na następne 30 lat. Jednym słowem - idę na żywioł, ale zawsze wiem co zrobię, gdyby coś się nie udało :)
Od jakichś paru lat z moich planów kompletnie nic nie wychodzi, a wpisując na rodzinnym kalendarzu notatkę typu "wyjazd" czekam z duszą na ramieniu już parę dni przed tą datą, co znów się wydarzy takiego, co sprawi, że będę musiała zetrzeć wpis z kalendarza gumką.

Często też myśląc o posiadaniu dziecka z niepełnosprawnością zapominamy o tym, że zmienia się nie tylko świat nas - rodziców.
To absolutnie nie jest prawda.
Wraz z diagnozą zmienia się świat nas wszystkich - całej rodziny, znajomych, przyjaciół.

Każdy z nas radzi sobie z sytuacją inaczej, jedni pozostają przy nas twardzi jak skały, inni unikają, udając, że nie mają czasu na spotkanie, tak naprawdę nie chcąc się spotkać bo nie wiedzą, jak mają się zachować lub nie chcą brać sobie na głowę kolejnego - nie ich - problemu.

Ale co, jeśli w rodzinie takiej jak nasza pojawia się nowe dziecko?
Jeśli widok wózka inwalidzkiego to coś, co dla nowego małego człowieka jest czymś, co jest równie naturalne, jak stół czy zielona trawa za oknem?
I co, jeśli pewne zachowania są również częścią tego - naturalnego dla nas a nowego dla pozostałej części świata - obrazu?

Nasza Kasia lat 2 krzyczy w niebogłosy, że "teraz ona na wózku", bawi się rurami od koflatora i stoi w pionizatorze bawiąc się lalkami.
Sprzęty jak każde inne w domu.

A ostatnio doszło jeszcze coś.
Pierwsza rzecz od razu po oburzeniu się Kasi.
Wstaje, biegnie do pokoju Sebastiana, staje w rozkroku z zatroskaną miną i pyta:
"No, Sebuś wstajesz już? W czym Ci pomóc? Chcesz usiąść? No chodź, usiądziesz".
"Chcesz siku, no dobra, chodź, pomogę ci".

Niby fajnie.
Taka mała a taka opiekuńcza, bratu pomaga, no super dziewczyna.
Ale to wszystko jest na głowie.

W normalnym życiu to Sebastian rano pomagałby młodszej siostrze, pytał, czy czegoś jej nie trzeba, pewnie czasem kłócił się, że nie będzie jej znowu pomagał...

Kiedy te koflatory, respiratory, pionizatory stają się dla nas taką codziennością, że już nie zauważamy, że to jest normalne tylko dla nas?
I jak sprawić, żeby dwulatka była po prostu dwulatką, a nie dwulatką z niepełnosprawnym bratem, przez co staje się automatycznie bardziej dorosłą niż jest?

Każdy z nas ma jakieś uwarunkowania rodzinne, jakieś braki, więcej szczęścia lub nieszczęścia w życiu. Kasia ma to szczęście, że jest zdrowa.

Tylko czasem boję się, że tak bardzo koncentrując się się na potrzebach Sebastiana, na jego rehabilitacji, sprzętach, potrzebach, nowych wózkach, za małych ortezach, głupim katarze który w naszym domu urasta do rangi potencjalnego zagrożenia życia, że gdzieś tam będzie mała Kasia, którą niesłusznie będziemy traktować jak o parę lat starszą niż naprawdę jest.
Albo że ona będzie się starała nie pokazywać nam naszych problemów, bo przecież jeden już mamy...

A może znów martwię się na zapas :)

piątek, 2 września 2016

Drugoklasista

Sebastian podekscytowany, przejęty, szykował się na ten dzień i nie mógł doczekać się, kiedy, no kiedy wreszcie przestąpi próg swojej szkoły.
Nareszcie!

Wczoraj oficjalnie poszerzył grono drugoklasistów.
W środowy wieczór oraz czwartkowy poranek spędził przed lustrem w sumie dobrą godzinę, przymierzając kolejne koszule, krawaty i buty.


Po oficjalnym rozpoczęciu roku szkolnego chętni mogli pozostać w szkole na świetlicy.
nie muszę chyba wspominać, że Sebastian chętny oczywiście był :)

Dzięki temu mogłam całkowicie skupić się na przejmowaniu młodszą latoroślą, a raczej na przeżywaniu jej pierwszego dnia w przedszkolu.
Niby człowiek już to przeżył niby wie, że miliony dzieci przed nami i po nas chodziły i do przedszkoli chodzić będą, ale jakoś dziwnym trafem ta wiedza absolutnie nie pomaga, kiedy widzimy naszą malutką, najśliczniejsza i najmądrzejszą istotkę znikającą na przedszkolnym korytarzu...

Oczywiście jak zwykle okazało się, że najbardziej 1 września przeżywa matka :)

środa, 31 sierpnia 2016

Konferencja SMA

Kolejna, 4 już Konferencja SMA za nami.
Czwarty Weekend ze SMA-kiem, dla mnie pierwszy w roli uczestnika, nie organizatora.
Było jak zwykle intensywnie, pozytywnie, w tym roku jeszcze więcej ludzi.
W tym coraz więcej nowych twarzy.

Ktoś po konferencji zadał mi pytanie - jak to wszystko odbiera Sebastian - przecież wokół połowa ludzi jest podłączona do respiratorów, druga połowa nie jest w stanie zrobić nawet 1/50 tego, co potrafi moja dwulatka.

Przyznam szczerze, że pytanie o to, jak na konferencji czuł się Sebastian kompletnie mnie zamurowało.
Przez pierwszą sekundę nie wiedziałam, o co chodzi w pytaniu.
W następnej sekundzie włos zjeżył mi się na głowie.

Przecież te wszystkie rurki, ssaki, respiratory, to coś, czego nie widziałam w całym swoim życiu, tak zwanym przedSMAżyciu.
Teraz dzieci podłączone do respiratorów nie robią na mnie najmniejszego wrażenia, siedzimy sobie popijając kawkę a obok ktoś właśnie odsysa ślinę z gardła jakiejś kilkulatki.

Co o tym wszystkim myśli Sebastian?
Nie wiem.
I nie wiem czy chcę wiedzieć.

Kiedy zaczną się pytania o to, ile jeszcze czasu mu zostało do utracenia kolejnej funkcji, jak człowiek może pogodzić się ze świadomością, że będzie tylko gorzej?

Wiele wyzwań przed nami.
Na ilu jeszcze konferencjach będziemy niecierpliwie czekać na doniesienia ze świata, żeby usłyszeć, że lek jest ju blisko, już właściwie w aptekach, jeszcze tylko rok, dwa, osiem...

Miało być pozytywnie a wyszło nie bardzo.
Fuck SMA.

Kibicujemy razem :)

Niektórzy ćwiczą bo chcą, niektórzy ćwiczą bo muszą.
Treningi zawsze wymagają systematyczności, pokonywania swoich słabości i granic.

Sportowcy walczą o medale, nasze dzieciaki walczą o to, aby jak najdłużej utrzymać sprawność, którą przy SMA zachować tak trudno...

W tym roku w sierpniu - miesiącu świadomości SMA Sebek miał wyjątkowego Kibica - Pawła Czapiewskiego, który wspierał nas w rozszerzaniu świadomości na temat rdzeniowego zaniku mięśni.
My też mu kibicujemy w zdobywaniu kolejnych medali :)





czwartek, 25 sierpnia 2016

Legoland czyli spełnione marzenie :)

Tak, udało się!
Naprawdę TAM byliśmy :)

A to za sprawą Fundacji Mam Marzenie, która postanowiła spełnić marzenie Sebastiana!
Marzenie co prawda brzmiało dokładnie "Wyjazd do Legolandu z rodzicami i siostrą", ale ze względów logistycznych, oraz aby pobyt Sebastiana w Legolandzie był poświęcony w 100% tylko dla niego, postanowiliśmy pozostawić Kasię w domu.
Na szczęście wraz z naszą trójką w przygodzie towarzyszyła nam wolontariuszka Fundacji - również Kasia, więc na papierze wszystko się zgadzało...
Miało być Sebastian, rodzice + Kasia - i tak właśnie było :)

W czwartkowy poranek wyruszyliśmy na lotnisko, gdzie czekała na nas Kasia właśnie i... magia się zaczęła :)
Sebastian został poinformowany, że od tej pory marzenie się zaczyna, że to on jest tutaj główną osobą decyzyjną i może decydować o tym co, gdzie i kiedy robimy.

Rodzice przyjęli tą wiadomość z trwogą w sercu, ale twardo poddali się rozkazom :)

Z przesiadką we w Frankfurcie - co było dodatkową atrakcją, oraz dodatkową okazją do otrzymania porcji prezentów na początek - dotarliśmy do Danii.
Tam czekała na nas taksówka, która zabrała nas do hotelu.
Co prawda zwiedzanie Legolandu mieliśmy rozpocząć dopiero na następny dzień, ale oczywiście syn nie wytrzymał i musiał koniecznie zobaczyć choć legolandową bramę...

Cóż było robić - kolejne minimarzenie musiało być spełnione :)

Po kolejnym minimarzeniu - czyli pizzy na kolację - następnego dnia rano nastąpiło uroczyste przystąpienia do marzenia głównego.
No i się zaczęło :)

Na początek trafiliśmy do minilandu - czyli cudnej krainy, w której były mini miasta zbudowane z klocków lego.
Myślałam, że przez tą część przejdziemy szybko i bez zatrzymywania się, okazało się jednak inaczej.
Spędziliśmy tutaj baardzo duzo czasu, zarówno pierwszego jak i drugiego dnia, a ja przy okazji miałam lekki fitness :)
Otóż w mini miastach minilandu jeździły legopociągi, które zatrzymywały się na różnych stacjach. 
Sebastian zaopatrzony w lego ludziki dał mi fantastyczne zadanie polegające na wpinaniu jego ludzika na dach pociągu. 
Po czym oczywiście musieliśmy biec na następna stację, aby ludzika odzyskać :)
I tak jedynie ze 200 razy ;)



Była również prawdziwa bitwa piracka na wodne armatki...



A hitem okazał się oczywiście świat Lego Ninjago.
Nie ukrywamy, że dla nas pobyt w Legolandzie był również super przygodą, razem z synem dzielnie pokonywaliśmy więc kolejne zadania typu strzelanie do ninjago smoków na super kolejce 3D...
No dobra, wkręciliśmy się bardzo :)
Tata został graczem dnia na tablicy punktów ;)



Był oczywiście uroczyście wręczany Dyplom Spełnionego Marzenia!


Legoland opuszczaliśmy jako jedni z ostatnich odwiedzających.


A w drodze powrotnej - kolejne minimarzenie spełnione - odwiedzenie kabiny pilota!



Sebek nie zapomniał też o swojej szkole - kartka została samodzielnie napisana i wysłana!



Jednym słowem - marzenie zostało spełnione w 100%
Sebastian był przeszczęśliwy.
My również, bo naprawdę miło było patrzeć na tę roześmianą twarz, na czyste szczęście bijące z Sebka, który na co dzień musi dawać z siebie o wiele więcej niż rówieśnicy, dostając w zamian o wiele mniej...
Dziękujemy jeszcze raz całej Fundacji Mam Marzenie a przede wszystkim Kasi, która pomagała nam w każdym momencie tego pobytu, dbała o to, aby Sebek czuł się idealnie i aby marzenie zostało spełnione tak, jak Sebastian to sobie wymyślił. 

Dziękujemy ! Bardzo, bardzo, bardzo!

wtorek, 2 sierpnia 2016

Turlanie

Tegoroczne wakacje spędzamy na działce.
Kto czyta bloga ten wie, kto nie czyta ten się dowie w skrócie, że ubiegłoroczne nasze przygody sprawiły, iż wyjazdów nam się chwilowo odechciało :)

Aby uatrakcyjnić pobyt na działce Mąż mój ukochany zamówił dla dzieciaków wywrotkę piachu, co by zaznały uroków plażowania :)

Nie była to przemyślana decyzja...

Dzieci na widok góry piachu oszalały z radości.
Natychmiast chwyciły za łopatki, grabki i inne tego typu sprzęty i pobiegły na samą górę.
A konkretnie - jedno pobiegło na swoich nogach.
Drugie - starsze i cięższe, czyli Sebastian - pobiegło na nogach swoich rodziców.

I się zaczęło....

Czasem przeklinam sama siebie, że wychowuję swojego syna tak, aby łapał każdy dzień, starał się pokonywać swoje ograniczenia i czerpał z życia garściami, oraz w miarę możliwości robił wszystko to, co jego zdrowi rówieśnicy.
Bo to łapanie dni wrażeń i innych rzeczy odbywać się nieraz musi rękami czy nogami rodziców...
W tym wypadku odbywało się konkretnie rękami, nogami oraz plecami rodziców, dziadków, cioć i każdego, kto był akurat w zasięgu wzroku, w zasięgu jęczenia i jeszcze nie padł pod górką z piachu trupem.

Bo oto najlepszą zabawą okazało się turlanie z górki.

Jak to się robi?
Wiadomo - wchodzisz na górkę, turlasz się na sam dół, podnosisz się, wbiegasz na górkę, siadasz, turlasz się na sam dół, podnosisz się, wbiegasz na górkę, siadasz, turlasz się na sam dół, wbiegasz....

A w przypadku Sebastiana?
To chyba oczywiste :)
Turlasz się na sam dół, podnosi cię tata/mama/babcia/dziadek.ciocia/ktokolwiek, siadasz na górce, turlasz się na sam dół, podnosi cię tata/mama/babcia/dziadek.ciocia/ktokolwiek, siadasz na górce, turlasz się na sam dół, podnosi Cię...

Proste, prawda?

Jak do tej pory mistrzem ceremonii został Dziadek Staś, który postawił sobie za punkt honoru zmęczenie Sebastiana i udowodnienie mu, że ta zabawa mu się kiedyś znudzi, zmęczy się, poobija i będzie miał dość.
Poddał się po godzinie, przekazując pałeczkę drugiemu dziadkowi :)

Grunt, że syn się dobrze bawi, w końcu o to chodziło, prawda? :)





piątek, 29 lipca 2016

Ja też chcę

Każda mama świata pragnie usłyszeć tupot małych stópek swojego dziecka.
Nam ten tupot dane było usłyszeć dopiero niedawno, kiedy do naszej szalonej rodzinki dołączyła Kasia. Wcześniej słyszeliśmy jedynie skrzypienie kółek...

Jednak marzenia dorosłych różnią się zdecydowanie od marzeń dziecięcych, zwłaszcza gdy w grę zaczyna wchodzić ukochane zdanie rodziców "ja też chcę..."

Otóż Katarzyna stanowczo i zdecydowanie daje wyraz nierównemu jej traktowaniu.
Protestuje mianowicie przeciwko jawnej niesprawiedliwości, jaką jest posiadanie wózka przez Sebastiana.
Wózek aktywny jeśli tylko na sekundę jest wolny, bo na przykład Sebastian idzie do toalety, natychmiast przy pomocy malutkich rączek odjeżdża z szybkością światła tak daleko, jak się da :)

Natomiast wózek elektryczny - stały obiekt westchnień i potajemnych prób uruchomienia (na szczęście istnieje coś takiego jak hamulec ręczny - już wiemy po co), jest niestety dla młodszej siostry niedostępny...
Nic dziwnego, że leją się łzy, z gardła krzyk i rozpacz nieustannie przypomina o tym, że jedni to mogą jeździć na wózku a inni nie...

Pewnego rodzaju kompromisem stały się wspólne przejażdżki na działce :)

Nie jest to może 100% satysfakcji, ale przynajmniej rodzicom przestały puchnąć uszy :)



czwartek, 21 lipca 2016

Mam Marzenie...

Odkąd w naszym życiu pojawiły się 3 niepozorne literki S M oraz A, cała rodzina z Sebastianem na czele marzenie ma oczywiście jedno.

Jednak Sebastian - wbrew pozorom i wbrew temu, jak wyobrażają go sobie nieraz osoby, które go nie znają - na co dzień nie jest przede wszystkim biednym, chorym na nieuleczalną chorobę dzieckiem.

Jest przede wszystkim 7-latkiem.
I jak każdy siedmiolatek, oprócz tego jednego, niewypowiadalnego ze strachu przed zapeszeniem i nigdy-nie-spełnieniem marzenia, ma również marzenia zwykłego chłopca...

Marzenie to jest jedno.

LEGOLAND

Tak się cudownie złożyło, że istnieje Fundacja Mam Marzenie, która stara się takie dziecięce marzenia spełniać.

Fundacyjne Wolontariuszki zawitały i do nas, marzenie opowiedziane, spisane, teraz trzymamy kciuki aby mogło się spełnić :)

Zapraszamy na relacje TUTAJ :)

Oraz prosimy o trzymanie kciuków :)


poniedziałek, 11 lipca 2016

Syn czyta

Pierwszy rok nauki za nami, czas więc na praktyczne wykorzystanie zdobytej wiedzy :)
Syn z trudem ale jednak czytać się nauczył, w związku z tym na pytanie pani wychowawczyni w ramach "lata w mieście", kto jest chętny do poczytania książki dzieciom z przedszkola, syn zgłosił się jako pierwszy.

Sam wybrał książkę ze swojej domowej biblioteczki, sam przygotował się do czytania no i - sam zajęcia z czytania poprowadził.

Jako, że rzecz była o fokach, dzieci przedszkolne pod czujnym okiem prowadzącego foki potworzyły, pochwałę dostały, a syn dymny i blady dzielnie i z pierwszymi sukcesami wychowawczymi do domu powrócił.



sobota, 2 lipca 2016

Zmiany, zmiany, zmiany...

Istotną częścią mojego jakże pozbawionego wolnych minut życia jest Fundacja SMA.
Fundacja, która powstała z potrzeby serca, z chęci niesienia pomocy rodzinom dotkniętym rdzeniowym zanikiem mięśni.

Nadszedł jednak czas na zmiany.
Z dniem 7 lipca 2016 roku zdecydowałam się na wyjście z Fundacji, a tym samym na wyjście z Zarządu i na rezygnację z funkcji Prezesa Zarządu.
Z Zarządu odchodzi również Gosia Rybarczyk-Bończak - Mama Precla, która swoją osobą sprawiła, że Fundacja nabrała skrzydeł.

W tym momencie osobą odpowiedzialną za dalsze losy Fundacji jest Kacper Ruciński, wraz z nowym Zarządem, który zapewne zostanie ogłoszony już wkrótce.

Trzymam kciuki za to, aby Fundacja SMA dalej była miejscem wsparcia, rozwijała się i abyśmy któregoś dnia naprawdę wygrali walkę z potworem.

Kamila Górniak

Link do oficjalnego pożegnania znajdziecie na stronie Fundacji SMA

środa, 29 czerwca 2016

Nadzieja zmienną jest.

Czy wiesz, jak to jest, kiedy jedziesz tysiąc kilometrów po to, aby usłyszeć, że Twoje dziecko będzie mogło w przyszłym roku dostać lek na obecnie nieuleczalną chorobę?
Ja wiem.

Czy wiesz jak to jest, kiedy po przejechaniu tych kilometrów dowiadujesz się, że jednak nie.
ze jednak planowany powtórny wniosek o dopuszczenie leku na rynek będzie w roku 2020?
Ja wiem.

Czy wiesz jak to jest patrzeć na swoje dziecko i zastanawiać się, czy i kiedy będzie mu dane dostąpić szczęścia w postaci magicznego związku wymyślonego przez bardzo mądrych ludzi, który spowoduje, że choroba zatrzyma się lub cofnie?
Mam nadzieję, że nie.
Ja niestety wiem.

Myślę o tym niemal codziennie i czekam, czekam, czekam...

Dziś, po ostatniej druzgocącej dla wielu wiadomości o odroczeniu dopuszczenia na rynek Olesoxime, kolejna pozytywna iskierka i nadzieja dla wszystkich, którzy wiedzą, co to jest SMA i wiedzą, że to nic fajnego.

Boję się cieszyć, bo spadanie z wysokiego konia naprawdę jest bardzo bolesne.
Ale może, może już za rok, dwa...

No w każdym razie takie listy dostajemy ze świata :)

Na początku czerwca tego roku organizacje pacjenckie SMA na całym świecie otrzymały od koncernów Biogen oraz Ionis wspólny komunikat, dotyczący aktualnego statusu badań nad lekiem nusinersen (dawna robocza nazwa ISIS-SMNRx).  Przypominamy, że nusinersen należy do tzw. oligonukleotydów antysensownych (ang. ASO – antisense oligonucleotides). Jego działanie ma na celu zwiększenie produkcji pełnowartościowego białka SMN z genu SMN2. Lek podawany jest poprzez zastrzyk dolędźwiowy. Poniżej znajdą Państwo treść tego komunikatu w języku polskim.
Drodzy Członkowie Społeczności SMA,
W odpowiedzi na liczne zapytania, pragniemy podzielić się najnowszymi doniesieniami na temat programu badawczego nusinersen i kierunku jego dalszego rozwoju. Od naszego ostatniego komunikatu poczyniliśmy znaczne postępy w badaniach.
Zakończona została rekrutacja do badań klinicznych fazy trzeciej, zarówno CHERISH (badanie na dzieciach z drugim typem SMA), jak i ENDEAR (badanie na niemowlętach z SMA typu I) oraz badania fazy drugiej (EMBRACE). Są to istotne kamienie milowe w programie badawczym nusinersenu i warto podkreślić, że oba badania fazy trzeciej idą zgodnie z planem i spodziewamy się planowego zakończenia ich trwania w pierwszej połowie 2017 roku.
Badanie otwarte, o roboczej nazwie SHINE, nadal przyjmuje pacjentów, którzy zakończyli udział w badaniach ENDEAR i CHERISH oraz pacjentów, którzy zakończyli otwarte badanie fazy drugiej.
Podczas spotkania Amerykańskiej Akademii Neurologii, firma Ionis przedstawiła niedawno dane z otwartego badania fazy drugiej na niemowlętach z SMA. Patrzymy z optymizmem na przedstawione dane, pamiętając zarazem, że to wyniki badań fazy trzeciej (ENDEAR i CHERISH), z udziałem grupy placebo, będą brane pod uwagę przez organy regulacyjne, decydujące o ostatecznym dopuszczeniu leku do obrotu.
Więcej szczegółów na temat naszych badań klinicznych znajdą Państwo na stroniehttps://clinicaltrials.gov/.
Ponadto, nasze główne i drugorzędne punkty oceny skuteczności (ang. primary and secondary endpoints) w protokole badawczym próby klinicznej ENDEAR zostały niedawno zaktualizowane. Decyzja ta została podjęta w oparciu o dodatkowe wnioski, wyciągnięte z naszych otwartych badań nad nusinersenem oraz z dyskusji z organami regulacyjnymi oraz ekspertami w dziedzinie SMA w ciągu ostatniego roku. Głównym kryterium oceny skuteczności w badaniu ENDEAR był początkowo współczynnik przeżywalności bez inwazyjnego wsparcia oddechowego. Oznacza to, że obserwowaliśmy pacjentów, którym przez 13 miesięcy podawano lek nusinersen i porównywano tę grupę do dzieci z grupy placebo, obserwując różnice w ilości pacjentów, którzy wymagają inwazyjnego wsparcia oddechowego. Z czasem, stało się dla nas jasne, że pomiar osiągnięć motorycznych, mierzonych za pomocą kryteriów oceny skuteczności CHOP INTEND (Children’s Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders) oraz CMAP (Compound Muscle Action Potential) mogą stać się użytecznymi wskaźnikami skuteczności naszej terapii w badaniu ENDEAR. W związku z tym, główne punkty oceny skuteczności w naszym badaniu rozszerzone zostały o drugie kryterium jakim są osiągnięcia motoryczne.
Możemy Państwa zapewnić, że naszym głównym celem pozostaje uzyskanie wszelkich pozwoleń na dopuszczenie badanego leku do obrotu, tak szybko i dla tak wielu chorych jak to możliwe. Informacje, jakie uzyskaliśmy od odpowiedzialnych organów regulacyjnych, wskazują na to, że do pozytywnej decyzji w tej sprawie i w konsekwencji wprowadzenia leku na rynek, potrzebować będziemy informacji z badań klinicznych trzeciej fazy, z udziałem grupy placebo. Nieustanie również konsultujemy z organami regulacyjnymi możliwe opcje, które pozwoliłyby skrócić czas procesu aprobaty leku. Musimy zachować tutaj równowagę pomiędzy szybkim działaniem, które jest oczywiste w przypadku SMA, a niepotrzebnymi opóźnieniami, które mogłyby wynikać ze złożenia wniosków o dopuszczenie leku, bez posiadania wszystkich wymaganych danych.
Równolegle, pracujemy nieustannie nad pozostałymi aspektami niezbędnymi do aplikacji o dopuszczenie leku do obrotu. Jak tylko uda nam się zgromadzić wszystkie dane wymagane do rejestracji, zakomunikujemy nasz plan społeczności SMA na całym świecie.
Kolejnym wysokim priorytetem jest dla nas kwestia tzw. programu rozszerzonego dostępu (ang. expanded access program – EAP). Naszym planem jest otwarcie programu rozszerzonego dostępu, kiedy tylko będziemy mieli pewność, że nie wpłynie to na przebieg trwających nadal badań klinicznych i nie obciąży ryzykiem danych, które odpowiedzialne organy regulacyjne będą analizować w kontekście bezpieczeństwa i skuteczności naszego leku. Oznacza to, że program wczesnego dostępu do leku nie może zostać rozpoczęty do czasu zakończenia trzeciej fazy badań, z udziałem grupy placebo. Przygotowując się do potencjalnego EAP, spotykamy się z lekarzami i organizacjami pacjenckimi na całym świecie, rozpoznając ośrodki kliniczne gdzie podanie leku może być możliwe oraz oszacowując wszelkie zasoby wymagane w jego procesie produkcyjnym. Dodatkowo, prowadzimy dyskusję z ekspertami z dziedziny bioetyki na temat sprawiedliwych kryteriów dostępu do leku, tak aby był on dostępny jak najszybciej, jednocześnie spełniając wszelkie normy etyczne.
Wiedzcie Państwo, że rozumiemy iż dla pacjentów z SMA i ich rodzin liczy się każdy dzień. Każdy członek naszego zespołu pracuje niestrudzenie, poszukując każdej opcji aby przyspieszyć postęp badań nad nusinersenem i w konsekwencji jego dopuszczenie na rynek.
Z wyrazami szacunku,
Zespół Badawczy SMA Biogen oraz Ionis
Żródło: https://www.fsma.pl/2016/06/nusinersen-wspolny-komunikat-koncernow-biogen-i-ionis/

czwartek, 23 czerwca 2016

Turniej szachowy

Szkoła to czas konkursów, turniejów, olimpiad i innych takich rzeczy.
Syn mój fantastyczny dyplomy znosi i dumnie pokazuje.

Ja natomiast najbardziej dumna jestem z dyplomu dzisiejszego - a raczej okazji jego otrzymania.

Jest to mianowicie 2 miejsce w szkolnym turnieju szachowym :)

Szachy i owszem, wiem, znam, widziałam, co jakiś czas mam nawet powracające marzenie nauczenia się choćby zasad (od 20 lat jestem na etapie wiedzy możliwości ruchów skoczka, przepraszam - gońca).

Tak że tego.
Dyplom jest.
Znaczy się trochę mózgu w tej głowie siedzi :)



poniedziałek, 13 czerwca 2016

Dzień Rodziny

W szkole - tak jak pewnie w większości szkół - przedstawienie z okazji dnia rodziny.
W naszej szkole - dzieci przygotowały występ w j. angielskim :)

Potem były jeszcze piosenki w klimacie morskim, przypominającym, że lato już blisko :)


środa, 8 czerwca 2016

Wolność

Wolność to jedna z najważniejszych rzeczy w moim życiu.
Zawsze byłam głodna nowych wrażeń, miejsc i ludzi i jednym z moich marzeń było, aby ten głód zaszczepić  w moich dzieciach.

Zrobić wszystko, aby moje dzieci wyrosły na silne, pewne siebie, niezależne osoby, które będą mogły spełniać swoje marzenia, a ja będę mogła ich w tych marzeniach wspierać.

Jak być wolnym, kiedy człowiek jest zakładnikiem swojego ciała?
Jak wytyczać sobie cele i pozwalać na marzenia, kiedy twoje ciało powoli i nieubłagalnie jest coraz słabsze i słabsze?

SMA. Kiedyś te trzy litery nie znaczyły dla mnie nic. Od paru lat są przekleństwem, które sprawia, że zwykłe szkolne wyjście na plac zabaw mojego dziecka okazuje się wyzwaniem.
Bo nie nadąża, bo nie może biegać z innymi dziećmi, bo on też by chciał...
Największym marzeniem dla Sebastiana jest to, na co inni nawet nie zwracają uwagi...

Kto mnie zna ten wie, że mogę sobie pisać jakieś tam smutne wstępy, ale zakończenie musi być pozytywne :)

Od dziś Sebastian za pozwoleniem naszej mega cudownej szkoły może czuć się wolny :)
Jego wózek elektryczny stoi grzecznie zaparkowany w klasie i czeka na moment, gdy dzieciaki wychodzą na dwór...
Wtedy to Sebastian przesiada się na elektryka i pomyka razem z kolegami i koleżankami :)

Dziś był debiut - panie zestresowane i w stanie przedzawałowym spowodowanym obawą przed ewentualnym połamaniem szkolnej młodzieży przez wózek, dzieciaki zachwycone zwłaszcza opcją windy w wózku, no a o szczęściu Sebastiana nie muszę chyba pisać :)
No i o moim szczęściu w tym wszystkim :)

poniedziałek, 6 czerwca 2016

Wiosną zarobieni

Zarobieni po pachy nie nadążamy zdawać relacji :)
Póki co weekend przyniósł nam moc atrakcji - wreszcie było tak jak lubimy najbardziej, czyli intensywnie, pozytywnie i z nieustannie zmieniającym się krajobrazem miejsc i ludzi :)

Sezon działkowy rozpoczęty na 200%, wszystkie niezbędne punkty wzorowego działkowicza zaliczone :)
Było ognisko, grillowanie, koszenie, pielenie, brudne nogi i paznokcie oraz dzieciaki szalejące i umorusane tak, że nie wiadomo było które jest czyje.

Mamy nadzieję, że takie weekendy będą zdarzać się nam co tydzień :)

czwartek, 26 maja 2016

Dzień Matki :)


Taki oto impresjonistyczny najprawdziwszy obraz na profesjonalnym podobraziu dostałam na dzień matki od mojego syna :)
Dumna i blada sobie na niego patrzę a tata patrzy z zazdrością i żałuje że to nie jego dziś dzień :)


czwartek, 19 maja 2016

Warsztaty SMA1

Dlaczego nie pisałam?
Może za dużo się działo?
Jasne, takie rzeczy nie u nas :)

Jak zwykle działo się tyle, że nie nadążamy i pędzimy od piątku do niedzieli, od poniedziałku do czwartku i tak w kółko :)

A co się zadziało?
Przede wszystkim - warsztaty dla nowo zdiagnozowanych dzieci SMA1.

Nieskromnie powiem, że organizatorem byłam ja :)
Oczywiście z mega pomocą Iwony :)
Nieskromnie powiem, że się udało :)

Było dużo emocji, łez i śmiechu przez łzy, było dużo wiedzy i fachowej pomocy ze strony Chiary Mastelli, Artura Bartochowskiego, Marka Wrześniewskiego i Tomasza Żądło.





niedziela, 15 maja 2016

Żużel na Narodowym

Kiedy jest najfajniej?
Wtedy, gdy można spędzić czas z kimś bliskim :)
Kto kocha bezwarunkowo i na zawsze :)

Dziadek Staś zakupił bilety na mistrzostwa świata na żużlu, jednak syn nasz pierworodny odmówił współpracy i oświadczył, że jedzie tylko z dziadkiem...

Cóż było robić?
Ze smutkiem i łzami w oczach pozostaliśmy w domu sami, wysyłając syna na Narodowy...
No może nie do końca ze smutkiem i ze łzami, ale nie chcemy wyjść na rodziców wyrodnych :)

Tak czy inaczej - chłopcy wrócili zachwyceni, a syn przyniósł fantastyczną pamiątkę, za którą wszystkich sąsiadów z góry przepraszamy :)




poniedziałek, 2 maja 2016

Majóweczka

Nie nie będziemy oryginalni... na majówce lenimy się i korzystamy z uroków majowej aury :)

Sebastian postanowił rozpocząć sezon wędkowania i okazało się, że w tym roku ryby go kochają.

Wyjmował rybkę za rybką, dzięki czemu stał się oficjalnym majówkowym żywicielem rodziny.

A Kasia wzięła się za wiosenne porządki.

Rodzicom pozostał relaks :)

wtorek, 26 kwietnia 2016

Artykuł o Sebatianie

Na co dzień nasze życie wygląda całkiem zwyczajnie.
Albo po prostu zwyczajnie się przyzwyczailiśmy do nienormalności naszego życia.

Czasem tylko, kiedy pojawia się osoba, której los Sebastianka nie jest obojętny, która bezinteresownie i z dobrego serca chce nam pomóc i wychodzi z tego artykuł - łzy wzruszenia same cisną się do oczu.

Bo to wszystko, co jest napisane w ostatnim wydaniu Naszego Ursusa to prawda.
Tylko strasznie ciężko uwierzyć, że to, co czytam to naprawdę prawda.
I że dotyczy nas samych.

I jednocześnie - nie do uwierzenia jest, ilu spotkaliśmy na swojej drodze mega fantastycznych osób, które bezinteresownie nam pomagają, a bez których Sebastian pewnie byłby w nieporównywalnie gorszym stanie zdrowia.
Bardzo dziękujemy za wsparcie.
Bez Was naprawdę nie dalibyśmy rady.


czwartek, 21 kwietnia 2016

Sebek na szkolnej wycieczce :)

Sebek uwielbia teatr, uwielbia też koleżanki i kolegów ze szkoły :)
A jak to połączyć w jedno - wychodzi super wyprawa :)






poniedziałek, 11 kwietnia 2016

Chcę usiąść

Niestety wygląda na to, że czasy, kiedy Sebastian jest w stanie samodzielnie usiąść z pozycji leżącej, powoli, prawie niezauważalnie ale jednak nieubłagalnie odchodzą w niepamięć.
Trochę dlatego, że Sebek jest coraz większy i dłuższy, a trochę dlatego, że taki jest nieubłagalny charakter tej choroby.

Coraz częściej słyszę "mamo, pomóż mi, chcę usiąść".
A ostatnio nawet coraz częściej słyszę to... z dwóch stron.
Otóż Sebastian stał się wyrocznią, obiektem uwielbienia i niedoścignionym wzorem do naśladowania dla swojej młodszej siostry.
Wzorem, z którym na przemian przytula się i bije po głowach, ale jednak wzorem :)
Co więc robi Kasia, kiedy Sebastian leży na ziemi i wyciąga rękę, krzycząc "mamo, pomóż mi"?
Tak, tak, oczywiście.
Podbiega do Sebastiana, kładzie się obok i wyciągając ręce krzyczy "mamo, pomóż mi".

Nie mogę doczekać się dalszego ciągu atrakcji :)

niedziela, 3 kwietnia 2016

Nowy sprzęt

Dawno, dawno temu widziałam jak pewna śliczna Mayeczka stała sobie w takim sprytnym pionizatorze na kołach, dzięki czemu mogła poruszać się spionizowana po całym domu.

Nasz kochany pionizator Małpka niestety zrobił się już za mały wpadliśmy więc na pomysł zakupu właśnie pionizatora na kołach.

No i udało się :)

Sebastian zachwycony przejechał się wokół domu, po czym podjechał do półki nad telewizorem, włączył xBoxa, wziął pada i zastygł przed telewizorem na następne 3 godziny :)

Tak oto kolejny raz oczekiwania rodziców rozminęły się z rzeczywistością :)

sobota, 26 marca 2016

piątek, 25 marca 2016

Zachęta do sztuki

Sebastiana do sztuki zwykle zachęcać nie trzeba, tak było i tym razem :)
Kasia również idzie w ślady brata, trochę tylko czasem przełamując konwenanse bieganiem pomiędzy eksponatami i tym samym pokazując niektórym biorącym sztukę zbyt serio, że można się nią po postu zwyczajnie cieszyć. 

Tym razem konwenansów łamać specjalnie nie trzeba było, bo wystawa częściowo dla dzieci, więc biegali i cieszyli się wszyscy :)

Można było malować, rysować, bazgrolić i to całkowicie bezkarnie! 
Bo wystawa współczesnej polskiej ilustracji dla dzieci nie może być nudna!



Były również robaczki :)



Nawet tata wkręcił się w sztukę:)


A na warsztatach?
Było duużo zabawy, a po warsztatach - duużo sprzątania :)

Dzieciaki  najpierw poznawały historię plakatu i fotografii


A następnie same próbowały stworzyć plakaty technikami Wojciecha Zamecznika.
Wycinały, nakładały, rozdzielały i łączyły.
A na koniec to co tygryski lubią najbardziej, czyli polewanie tuszem :)



Powstały fantastyczne kolorowe dzieła.
Sebastian stworzył swa plakaty:


Które następnie można było obejrzeć w wielkim formacie - dzięki rzutnikowi.



Nie wspomnę, co się działo w domu i jak bardzo awangardowo wyglądają teraz nasze ściany i podłogi, no ale w końcu podobno brudne dzieci to szczęśliwe dzieci, więc co tam :)