piątek, 5 lutego 2016

Bo jestem na wózku

Odkąd Sebastian poszedł do szkoły, nie mówiąc już o samodzielnym wyjeżdżaniu, wpadł w samouwielbienie połączone z głębokim przeświadczeniem, ze on jest najważniejszy.
Dlatego też regularnie przeprowadza ze mną pogadanki pouczające, że przeze mnie nie miał zeszytu, bo mu nie spakowałam, że przeze mnie zapomniał gumki do ścierania bo mu nie przypomniałam, i ogólnie powinnam się wziąć za siebie bo on przeze mnie połowy rzeczy w szkole nie ma.

Wczoraj więc próbowałam mu uświadomić, odwdzięczając się swoją pogadanką, że nie mam obowiązku pilnowania jego rzeczy i jeśli chce mieć w szkole gumki, piórniki, zeszyty i prace domowe, może ostatecznie dopilnować tego sam.

Co usłyszałam?
- Nie mogę.
- A dlaczego?
- Bo jestem na wózku.

Grunt to mieć odpowiednie argumenty :)

poniedziałek, 1 lutego 2016

Darmowy program do rozliczenia PIT 2015

Jak co roku, przekazujemy do użytku darmowy program do rozliczeń podatku PIT.
Program jest całkowicie darmowy, można go pobrać na swój komputer lub wypełnić online.

W program wpisany jest już nr KRS Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" oraz numer Sebastianka, dzięki czemu możecie z łatwością przekazać Sebkowi swój 1% podatku :)

Wystarczy zajrzeć TUTAJ :)





niedziela, 10 stycznia 2016

Śniegożercy

Jako rodzice dziecka z SMA mamy kilka wspólnych cech z innymi rodzicami, których pociechy chorują na rdzeniowy zanik mięśni.

Jedną z takich cech, którymi charakteryzują się SMA-kowi rodzice jest określone zachowanie w przestrzeni publicznej.

Wyobraź sobie, że stoisz w jakimś tam skupisku ludzi, typu kolejka w mięsnym, czy podróż metrem.
Stoisz sobie w kolejce w sklepie i ktoś za Tobą kaszle.
Co robisz, jeśli nie masz dziecka z SMA? Nic.
A co robisz będąc rodzicem dziecka z SMA?
Uciekasz ze sklepu. Ewentualnie nie uciekasz nadludzkim wysiłkiem woli, ale w głębi duszy bardzo, ale to bardzo chcesz uciec, rozważając, czy brak ucieczki jest aby na pewno słuszną decyzją...

Dlaczego? Bo panicznie boisz się przyniesienia do domu zarazków, które potencjalnie mogą być zabójcze dla Twojego dziecka...

Sytuacja zmieniła się u nas troszeczkę, gdy na świecie pojawiła się Kasia - królowa chaosu i wywracania naszego życia do góry nogami, chociaż wcześniej wydawało się nam, że jest już dostatecznie wywrócone :)

Co robi dziecko z SMA, kiedy Ty już uciekniesz z kolejki bo ktoś zakasłał, odkazisz ręce po raz 15 po przyjściu z pracy aby upewnić się, że nie ma na nich zarazków i wyjdziesz z dziećmi na spacer w styczniowy mroźny dzień, aby się przewietrzyły i nabrały trochę odporności?
Moje - jedzą śnieg.
Śnieg z bakteriami, brudami, śnieg na który ktoś na pewno nakasłał, całe szczęście, że tylko to, bo do poręczy z których dzieci śnieg zbierają pies raczej nie dosięga :)

Co możesz na to poradzić?
Mi pozostaje tylko pogodzić się z rzeczywistością i z faktem, że choć nie wiem jak się będę starać i tak nie uchronię Sebastiana przed wszystkimi zagrożeniami tego świata, a już na pewno nie przed wszystkimi bakteriami.
I że jako dziecko ma prawo do jedzenia śniegu z siostrą...
Ale z kolejki i tak będę uciekać :)

Egzamin

W naszym życiu wszystko miesza się ze sobą w dziwnych nieraz i będących splotem przypadkowych okoliczności i  ciągów zdarzeń.
Tak, jak w życiu większości ludzi zresztą.

Jednym z takich okoliczności było wybranie rehabilitanta, który okazał się dopasowany do naszych potrzeb i nadający na podobnych falach.

W jaki sposób go wybraliśmy?
Po prostu - z listy rehabilitantów, którą stworzyłam dzięki różnym fantastycznym ludziom pomagającym nam uporządkować świat po otrzymaniu diagnozy, zadzwoniłam na chybił-trafil do dowolnej osoby.

Dzięki temu, parę lat później Sebastian zdał pozytywnie pierwszy w życiu egzamin karate.

Było wszystko - egzaminator oraz uczeń ubrani w odpowiedni ubiór, egzamin przeprowadzony zgodnie z wytycznymi a na końcu - po otrzymaniu pozytywnej oceny od egzaminatora - nadawanie pierwszego tytułu prawdziwym mieczem samuraja.

A to wszystko dzięki wybraniu odpowiedniej osoby z dostępnej listy fizjoterapeutów :)

Tak oto kolejne z marzeń Sebastiana właśnie się spełniło :)

A dodatkowo?
No cóż. Od początku 2013 roku co 3 miesiące robimy Sebastianowi test Hammersmith dla SMA po to, aby kontrolować postęp choroby i wiedzieć, jak prowadzić fizjoterapię.

Przed egzaminem karate po raz kolejny zrobiliśmy test Hammersmith, tym razem jako "test kwalifikujący do egzaminu karate".
I co? Wynik najlepszy od 2013 roku! Najlepszy w historii naszych testów :)
Czy choroba nie postępuje? Czy Sebek nie jest coraz słabszy?
Niestety nie. Ale dzięki odpowiedniej motywacji daje z siebie wszystko i oto są wyniki :)

sobota, 2 stycznia 2016

Lektura w wersji domowej

Człowiek czasami ma potrzebę czytania.
Sama często zarywam noce, żeby dokończyć wciągającą książkę.

Jednak człowiek, który dopiero co zaczyna przygodę z czytaniem, do przygody tej potrzebuje odrobiny skupienia, które ciężko jest osiągnąć w naszym domu, zwłaszcza odkąd pojawiła się Katarzyna.

Ja nauczyłam się wyłączać i niereagować na jakiekolwiek odgłosy wokół mnie.

Sebastian nie osiągnął jeszcze tego poziomu, znalazł sobie natomiast sposób zastępczy, czyli... czytanie w szafce swojego biurka.
Póki co podobno się sprawdza :)

czwartek, 31 grudnia 2015

Miesiączka

Co robi tytuł "miesiączka" na blogu o 6-latku z rdzeniowym zanikiem mięśni?

To samo, co reklamy tamponów na YouTube podczas bajki Masza i Niedźwiedź.

Podczas tych oto jakże dopasowanych do wieku potencjalnych odbiorców reklam można dowiedzieć się, jakie są rodzaje opakowań tamponów i które wybrać w zależności od intensywności krwawień, co robić podczas bolesnych miesiączek i dlaczego tampony są lepsze od podpasek.

Gdybyście nie znali odpowiedzi na któreś z powyższych pytań - spokojnie możecie zapytać Sebastiana, który dziś wieczorem streścił mi wszystko ze szczegółami... :)

Podsumowanie

Dziś kończy się rok, czas więc na 3 słowa podsumowania...
Jaki był dla nas ten rok?
Jak zwykle pełen atrakcji, niespodziewanych przygód - tych dobrych i tych nieco mniej pozytywnych, ale na szczęście dobrze się kończących.

Za nami przede wszystkim pierwszy pełny rok w nowym składzie - Kasia odnalazła miejsce w naszej szalonej rodzince i razem z Sebastianem tworzą niezły duecik.
Czy się kochają, czy się kłócą, nigdy nie jest z nimi nudno :)

Sebastian - dalej nie mogę w to uwierzyć - to już pierwszoklasista!
I wbrew ostrzeżeniom z lewa i prawa, wbrew moim obawom, Sebastian szkołę uwielbia, odrabia prace domowe, jest po prostu zachwycony.

Była też kolejna poważna zmiana - zmiana wózka.
Teraz Sebastian ma nową "dorosłą" pantherę, na której śmiga całkiem nieźle.
Ale początki były trudne... płacz, krzyk, strajk i zamykanie się w pokoju, w proteście użytkowania nowego wózka.
Teraz jest w porządku, ale stary wózek dalej niestety jest nie do ruszenia i musi być zawsze w pobliżu, gdyby Sebek za nim zatęsknił...
W związku z powyższym mała dygresja dla tych, którzy pytają - kiedy kupić niechodzącemu dziecku pierwszy wózek? Odpowiedź: jak najwcześniej!

Jednak najbardziej wyjątkowe w roku 2015 było to, że dalej wokół siebie mamy mnóstwo przyjaciół dalszych i bliższych, którzy zawsze są z nami, pomagają nam i nas wspierają :)

Życzymy Wam fantastycznego roku 2016 i oczywiście szalonej sylwestrowej zabawy :)

poniedziałek, 28 grudnia 2015

Dziś wreszcie udało się nam odejść od stołu i zanurzyć się na chwilę w świat baśni i magii 
Emotikon smile 
Oczywiście zakończone wrzaskiem Katarzyny, że za żadne skarby świata nie chce wracać do domu 
Emotikon smile
A Sebastianowi z całej przygody podobało się najbardziej jedzenie gofrów na chodniku 






Emotikon smile

czwartek, 24 grudnia 2015

Krótko i na temat :)

U nas Wigilia zgodnie z planem, czyli rodzinnie, radośnie i pysznie :)
Mamy nadzieję, że u Was było podobnie i że już robicie miejsce na jutrzejszego śledzika ��


sobota, 12 grudnia 2015

Mikołajkowo na FARze

A dziś na FARze jak zwykle moc atrakcji. 
Co prawda syn początkowo odmówił współpracy przy dobrej zabawie, stanowczo i nieodwołalnie postanowił nie wysiadać z samochodu na zajęcia, a siłą wyciągany stawiał czynny opór :)

Na szczęście po jakimś czasie dał się wciągnąć do zabawy i wrócił do domu wychodząc z zajęć jako jeden z ostatnich.

Dziś jak pewnie się domyślacie było świątecznie...
Główną atrakcją wieczoru było ubieranie żywej choinki - w charakterze choinki występował Kamyk więc było co ubierać :)



Potem bitwa na śnieżki - z braku śniegowych musieliśmy zadowolić się papierowymi, ale zabawa była równie udana no i oczywiście bitwę dzieci-rodzice wygrały dzieciaki.

A na końcu długo wyczekiwany Mikołaj z torbami prezentów!

Dla mnie również popołudnie było fantastyczne, jako że zawsze na FARze znajduje się mnóstwo cioć, które Kasia za pomocą uśmiechów i innych swoich sposobów skłania do noszenia jej na rękach, tudzież wożenia na kolanach ciotek "wózkowych". W związku z tym dostałam od Mikołaja godzinę świętego spokoju oraz możliwość napicia się kawy w samotności, za co jestem wszystkim niezmiernie wdzięczna :)

wtorek, 8 grudnia 2015

Serce dla Dzieci

 Wczorajszy dzień był pełen emocji i niezapomnianych wrażeń.
Dzięki Fundacji Faktu  Sebastian oraz parę innych dzieciaków miało okazję wziąć udział w fantastycznym koncercie charytatywnym Serce dla Dzieci.

Każde dziecko miało swojego opiekuna - gwiazdę - która śpiewała specjalnie dla niego.
Cel - pomoc naszym dzieciakom.
Sebastian zbierał na koflator, czyli urządzenie wspomagające odruch kaszlu, natomiast oczywiście pieniędzy zebranych podczas koncertu starczy na pomoc wielu, wielu innym, równie potrzebującym dzieciom, z czego się bardzo cieszymy :)

Próby zaczęły się już około 14.00, więc proso ze szkoły pognaliśmy do Teatru Dramatycznego.


Jak to zwykle bywa, musieliśmy uzbroić się w cierpliwość, było ustawianie świateł, próby występów poszczególnych artystów i ogólnie próby wszystkiego :)


Sebastian oczywiście znalazł sobie zajęcie i zapobiegawczo wziął ze sobą nowe pudło klocków od Mikołaja Roberto, co okazało się świetnym pomysłem na zabicie czasu, nie tylko dla niego, ale i dla połowy ekipy technicznej, z którą Sebastian zdążył się zaprzyjaźnić :)


W międzyczasie skoczyliśmy jeszcze na szybki obiadek, zaliczając przy okazji kolejną atrakcję w postaci jazdy metrem, i już na 19.00 byliśmy z powrotem.
Zwarci, gotowi i lekko zestresowani.


Było naprawdę fantastycznie, "nasze" gwiazdy, czyli Tamara Arciuch i Bartek Kasprzykowski zaśpiewali dla Sebka naprawdę przecudnie, wszyscy byli mega mili i naprawdę czuliśmy moc pozytywnej energii od wszystkich.


  Fantastyczne przeżycie, Sebastian po raz pierwszy miał okazję stać na deskach prawdziwego teatru, oraz poczuć się jak gwiazda.
A przy okazji - dostać koflator i przyłożyć swoją rączkę do zbiórki dla ponad 200 innych dzieciaków.


Jeszcze raz dziękujemy organizatorom, artystom, oraz wszystkim, którzy wysyłali w naszą stronę pozytywną energię, którą naprawdę czuliśmy :)



środa, 2 grudnia 2015

Disney On Ice

Jak pójść na Disney On Ice i nie wydać przy tym miliona na niepotrzebne i masakrycznie drogie gadżety sprzedawane podczas spektaklu?

Nam z pomocą przyszła Fundacja Aktywnej Rehabilitacji organizując wycieczkę na przedstawienie :)

Syn był zachwycony, ja również, przezornie nie wyposażając syna w portfel dostarczyłam go na miejsce spotkania.

Synowi spektakl podobał się bardzo, zwłaszcza, że to kolejna okazja do spotkania z dzieciakami z FAR.

A z brakiem portfela Sebastian jak zwykle poradził sobie bez problemu - na zakup popcorny namówił Ciocię Justynkę :)







piątek, 27 listopada 2015

Powrót

Informuję wszem i wobec, że syn wrócił z kolejnego samodzielnego wyjazdu FAR-owego :)
Jak zwykle dumny, zadowolony i o parę doświadczeń życiowych starszy.

Jako że był jedynym 6-latkiem na obozie, w dodatku jedynym bez rodziców, jestem z niego niezwykle dumna :)

poniedziałek, 23 listopada 2015

Dzień jak (nie)co dzień

Dziś poniedziałek, więc pędzę do pracy, potem szybko do szkoły odebrać Sebastiana, potem obiad i od razu ćwiczenia Sebastiana...
zaraz, zaraz.....

Otóż NIE ! :)

Dziś nie muszę pędzić do szkoły, nie muszę czekać w szatni pół godziny z żołądkiem przylepionym do kręgosłupa bo w pracy jak zwykle nie było kiedy zjeść obiadu...

A to dlatego, że Sebastian wyjechał dziś sobie na 3-dniową wycieczkę - na spartakiadę z Fundacją Aktywnej Rehabilitacji :)

Początkowo dostaliśmy informację, że możemy jechać na spartakiadę, ale tym razem wyjazd jest z opiekunem, co niestety w obecnej chwili jest dla nas nieosiągalne.
No ale kochani instruktorzy FAR wspaniałomyślnie podjęli się opieki nad Sebkiem :)

Syn po wielu godzinach namysłu i stoczeniu wewnętrznej walki ze sobą samym zgodził się na kolejny wyjazd bez mamy, z czego jestem dumna :)

czwartek, 12 listopada 2015

Sebek z Gwiazdami

Na co dzień Sebek jest szczęśliwym, roześmianym, pełnym radości chłopcem.
Ale czasami od święta, potrzebne są mu różne sprzęty, które nie są potrzebne przeciętnym 6-latkom, a przeciętny 60-latek pewnie o nich w życiu nie słyszał.

Od święta czyli na przykład, kiedy przychodzi do nas zwykłe, niegroźne przeziębienie.,
Niegroźne dla przeciętnego 6-latka. 
Natomiast dla Sebka - groźne, coraz groźniejsze...

Ostatnia infekcja, która zaczęła się rano, po południu była już zapaleniem oskrzeli, wieczorem pewnie byłaby zapaleniem płuc, gdyby nie splot miliona pozytywnych zbiegów okoliczności, kilkunastu telefonów i mojej szalonej jazdy po mieście w poszukiwaniu sprzętu zwanego przeuroczo koflatorem.

Koflator oto jest takim magicznym urządzonkiem, które - w przypadku kiedy mięśnie są zbyt słabe aby kaszleć efektywnie i pozbyć się zalegającej w płucach wydzieliny - kaszle za nas.

Co robić w przypadku, gdy koflatora nie ma w domu?
Walczyć rękami własnymi próbując pomóc swojemu duszącemu się dziecku pomóc wykaszleć to, co zalewa mu płuca, modląc się, abyśmy robili to dobrze...

No dobrze to może po prostu trzeba mieć taki koflator w domu i po sprawie?
Jasne, super pomysł.

Tyle tylko, że ów magiczne pudełko to koszt ponad 20.000 PLN.
Czyli dużo.

Ale od czego mamy zrządzenia losu, magiczne zbiegi okoliczności i kilka fajnych osób, którym zależy na tym, aby pomóc Sebkowi :)

Dziś odwiedzili nas Tamara Arciuch i Bartek Kasprzykowski, którzy dali się namówić Fundacji Faktu i zgodzili się wspierać nas w dążeniu do zakupu asystora kaszlu.

Sebek był mega zachwycony, zwłaszcza, że Gwiazdy przybyły z figurką Spidermana w prezencie :)

Ale dzisiejsze odwiedziny to zaledwie wstęp do mega fantastycznego wydarzenia, które nastąpi 7 grudnia 2015 roku.
Wtedy to właśnie w Teatrze Dramatycznym Fundacja Faktu wraz z TVP organizuje uroczysty koncert charytatywny, na którym Tamara i Bartek zaśpiewają specjalnie dla Sebka :)

I marzenie o posiadaniu koflatora ma szansę stać się rzeczywistością :)


Sebek był równie profesjonalny, dzielnie uśmiechał się do kamery i znosił zamieszanie, którego zazwyczaj nie widać na zmontowanym już materiale filmowym...
My dziś możemy zdradzić, jak to wygląda od drugiej strony, a mianowicie tak :)


A 7 grudnia oglądajcie nas o 20.40 na TVP :)



sobota, 24 października 2015

Karate Kid

Jak się czujesz, kiedy Twoje dziecko mówi "mamo, chcę się zapisać na karate"?
Jeśli masz dziecko to wiesz.
Jeśli nie masz dziecka, to możesz sobie to w skrócie wyobrazić.

To proste.
Otóż przeważnie cieszysz się, że Twoja latorośl wyraża zainteresowania sportem, szukasz, pytasz znajomych gdzie są najlepsi instruktorzy i czy lepiej zapisać się na zajęcia do domu kultury czy może do grupy w szkole.
Na zajęciach robisz pamiątkowe zdjęcia i uważasz,że Twoje dziecko jako jedyne jest wybitne na tle zostającej daleko w tyle grupy.

A teraz opcja nr.2 - co robisz jeśli Twoje dziecko żądające zapisania go na karate ma zanik mięśni, nie chodzi i nie jest w stanie samodzielnie zdjąć skówki z flamastra, bo po prostu nie ma wystarczająco dużo siły?

 Hmmm, to też proste :)
Kupujesz kimono, tłumaczysz fizjoterapeucie swojego dziecka - który jak się okazuje kiedyś był instruktorem w jakiejś innej niż karate sztuce walki no ale w sumie to chyba podobnej - że od teraz bardzo chce być indywidualnym trenerem karate u Ciebie w domu.
 I gotowe :)




czwartek, 8 października 2015

Taki jeden Ktoś

Jest taki jeden Ktoś, kogo podziwiam i dzięki któremu patrzę inaczej na świat.
Właściwie, żeby w 100% być w zgodzie z prawdą, podziwiam szczerze Ktosia z Rodzicami, no ale że On tutaj jest główbym bohaterem dzisiejszego wpisu, szanownych Rodziców chwilowo pozwolę sobie pominąć w tej historii...

Otóż jest taka paskudna choroba, zwana w skrócie SMA, a przez niektórych Ktosiów pieszczotliwie przezwana Potworem.
W przypadku najcięższej formy Potwora, czyli SMA1, średnia przewidywana długosć życia chorujących na nią dzieciaków to mniej więcej 2 lata.
Tyle w teorii.

Bo w praktyce - dzieją się cuda.

Jeden na przykład taki cud ogladam sobie raz z bliska a raz z daleka, czasami na żywo, czasami w internecie, zależy jak tam się składa.

Cud polega mianowicie na tym, że pewnien Ktoś postanowił, że raczej nie będzie postępował według reguł opisanych w mądrych książkach. Że właśnie będzie Ktosiem, ktory no już ostatecznie pójdzie na kompromis z chorobą no i pozwoli się zaintubować i zaprzyjaźni się z respiratorem, ale na pewno nie pożegna się ze światem w wieku 2 lat.

Blog o tym Mega Ktosiu był jedną z pierwszych stron na które trafiłam, kiedy okazało się, że Sebastian również choruje na SMA.
Rodzice Mega Ktosia są Megarodzicami, którzy pomogli mi, oraz wielu, wielu innym rodzicom w walce z SMA.

A teraz Rodzice Ktosia - nie uwierzycie własnym oczom - rozkręcili akcję Dycha na dychę.

Dlaczego na dychę?
Bo Ktoś a raczej Mega Ktoś właśnie w tym miesiącu skończy 10 lat!

Dlaczego Dycha?
Bo to symboliczna kwota, ktorą zamiast kupować Ktosiowi prezent, co w praktyce może być nieco niemożliwe, możecie przeznaczyć na wsparcie Fundacji SMA, walczacej z Potworem.

Wejdźcie na stronę akcji Dycha na Dychę, polubcie, udostępnijcie, poczytajcie.
No i oczywiście nie zapomnijcie dlaczego jest ta akcja.

A Preclowi składam gorące życzenia urodzinowe :)


środa, 7 października 2015

Goście, goście...

Tak już jest w naszym pełnym biegu życiu, że czasem nie nudzi się nam wcale, a czesem nie nudzi nam się jeszcze bardziej :)
W ubiegły weekend nie nudziło nam się ani sekundy, bo Sebastian zaprosił na nocowankę Marcela z młodszym bratem Maciusiem.

Jakże pouczający był to weekend.
Od razu z całego serca składam najszczersze wyrazy uznania i gorące gratulacje ludziom, którzy zdecydowali się na posiadanie więcej niż trójki dzieci.
Uważam, że powinni dostawać medale raz lub dwa razy w miesiącu i to ze szczerego złota.

Dzieciaki były oczywiście mega grzeczne, natomiast intensywność ich zabawy sprawiała, że chwilami nie wiedzieliśmy z Michałem jak się nazywamy :)

Sebastian już oczywiście planuje następną imprezę (tylko patrzeć, jak będziemy musieli ulatniać się na weekendy z domu...), a ja dzielę się pięknymi zdjęciami z tych jakze rzadkich, a zarazem uroczych chwil, kiedy wszystkie dzieci siedziały w jednym miejscu... :)





środa, 30 września 2015

Warsztaty kulinarne

Jako nowoczesna, dbająca o rozwój intelektualny i emocjonalny mego dziecka, oraz o poszerzanie jego kontaktów towarzyskich, zapisałam syna mego na Warsztaty Kulinarne.
A właściwie zapisałam za namową Mamy Marcela i Maciusia, co by się chłopaki razem rozerwali w niedzielne popołudnie w otoczeniu innym niż bliżej nam już znane.

W związku z powyższym zapowiadała się fantastyczna zabawa, oczywiście na warsztaty pojechaliśmy razem z Kasią, która jechała, podobnie jak ja, w roli degustatora.

Fantastyczne miejsce, mili ludzie, na środku duży stół, a na nim różne fajne składniki i przybory.
Wszyscy bardzo podekscytowani, zwłaszcza rodzice :)

Pierwsza była lemoniada - super zabawa, wyciskanie cytryny itp itd.
No a po robieniu lemoniady jak wiadomo, należy umyć ręce.
No i tu okazało się, że warsztaty kulinarne są o wiele fajniejsze, niż mogłoby się wydawać, bo oto w tym jakże przyjaznym dla dzieci miejscu oprócz ogólnie dostępnej toalety jest jeszcze toaleta w głębi pomieszczeń.
Toaleta owa została nam udostępniona ze względu na fakt, że Sebek jest na wózku no i do tamtej bardziej się mieści.

Od tej pory warsztaty okazały się przygodą życia, polegająca na porzuceniu dalszych czynności związanych z pieczeniem wielozbożowych ciasteczek z wodą różaną, delikatnych nuggetsów z puree z zielonego groszku czy musu z owocami.
Porzuceniu na rzecz zabawy w ukrytej w głębi korytarza toalecie, uciekaniu do niej to przede mną, to przed Tatą Marcela i Maciusia, próbującego zaprowadzać od czasu do czasu jakąś tam dyscyplinę.
Dodatkową atrakcją było zatrzaskiwanie Kasi przed nosem drzwi od toalety, tudzież uciekanie przed nią i chowanie się w innych dziwnych i na pewno nie przeznaczonych dla warsztatów kulinarnych zakamarkach.

Oczywiście Kasia nie zrezygnowała z misji z którą przyjechała i dzielnie zjadała wszystko, co napotykała na swej drodze, rozlewając przy tym wodę tudzież lemoniadę gdzie popadnie :)

Po powrocie do domu Sebek kategorycznie zażądał powtórki z warsztatów.
Oczywiście po to, aby móc się bawić z Marcelem w tej fantastycznej toalecie na końcu korytarza ;)




niedziela, 20 września 2015

Liściowy fun

Zachęceni prognozami na weekend wybraliśmy się na działkę Emotikon smile 
Jako że z zasady nie oglądam prognoz pogody, wydawało mi się, że ktoś mi powoedział, iż w ten weekend ma być 30 C...
Nie wiem od kogo to słyszałam, wiem że w piątkowy wieczór rozpakowywałam samochód w strugach deszczu...
No ale dziś - może 30 C nie było, ale narzekać nie możemy Emotikon smile
Zaskoczył mnie - jak co roku - widok opadniętych liści, gdyż jak zwykle nie zauważyłam kiedy minęło lato i nie jestem w stanie uwierzyć, że coś takiego jak zima naprawdę istnieje...
Póki co - próbowałam zgrabić liście, w czym ochoczo pomagały mi dzieci Emotikon smile
Wszystko co zdołałam zgrabić Sebastian z Kasią pracowicie i z zaangażowaniem poodkładali na pierwotne miejsce, widocznie na naszej działce od porządku ważniejsza jest zgodność z naturą Emotikon smile
Ale przed całkowitym pozbyciem się zebranej przeze mnie kupki liści, najpierw było z nią jeszcze trochę zabawy Emotikon smile

wtorek, 8 września 2015

Kanapki

Syn w szkole - wniebowzięty.

Podoba mu się wszystko.
Pani – cudna.
Koledzy – fantastyczni.
Lekcje – mega ciekawe i szkoda że takie krótkie.

A jak ja to znoszę?
Odpowiem krótko – kanapki.

Ta jakże niespodziewana sprawa zaburzyła moje wyobrażenie o tym, jak wyglądać będzie nasze szkolne życie.
Byłam przygotowana na to, że będę musiała Sebastiana siłą zwlekać z łóżka, ślęczeć z nim przy odrabianiu prac domowych, pilnować, żeby się spakował.

Tymczasem syn stanowczo zażądał budzika i sam budzi się do szkoły, pracę domową odrabia sam i to samomotywując się, spakowany jest codziennie wieczorem.

Nie byłam przygotowana na jedno – kanapki.

A konkretnie – pudełko na drugie śniadanie w kształcie psa, które codziennie rano muszę wypełnić zgodnie z życzeniem: kanapką z szynką lub serkiem, 4 pomidorkami koktajlowymi, 2 kabanosami, połówką bułeczki słodkiej, połówką obranej i pokrojonej gruszki, pokrojoną w słupki marchewką na przegryzkę…..

Poranne robienie drugiego śniadania wyprowadza mnie z równowagi, zaburza mój rytm życia, sprawia, że z niczym się nie wyrabiam i wychodzę a raczej wybiegam z domu z połową rzeczy, które powinnam była zabrać ze sobą…

Jeszcze żeby on tego nie zjadał, do domu przynosił i grymasił.
Ale nie – kanapka zjedzona, kabanosy, marchewki, pomidorki, wszystko znika, pozbawiając mnie tym samym argumentu dzięki któremu mogłabym powiedzieć stanowcze „skoro nie jesz to nie będę ci tych śniadań robić”.

Nic to, rady nie ma.
Przede mną jeszcze tylko 12 lat robienia drugich śniadań.

Minie nie wiadomo kiedy J

piątek, 4 września 2015

Weekend ze SMA-kiem

Czas leci jak szalony, a ja pisać nie nadążam w natłoku zdarzeń:)

Za nami trzeci już Weekend ze SMAkiem.

Kiedy 3 lata temu zamarzyło mi się, żeby w Polsce, wzorem innych krajów europejskich rodziny dotknięte SMA miały możliwość spotkania się, uzyskania fachowej porady od specjalistów, skonsultowania, porozmawiania ze sobą nawzajem, w najśmielszych marzeniach nie śniło mi się, że wyjdzie z tego coś tak fajnego.

I że przekształci się w cykliczną imprezę, która z roku na rok gromadzi coraz więcej pacjentów i ich rodzin, coraz więcej specjalistów z kraju i z zagranicy, a przede wszystkim, że będziemy na niej rozmawiać nie o tym, czy będzie lek powstrzymujący postęp choroby, ale KIEDY będzie dostępny  dla pacjentów…

Cóż mam napisać o tegorocznym Weekendzie ze SMAkiem?

Nie mi oceniać, jak wypadły wykłady, konsultacje, warsztaty…
Ja wraz z innymi członkami Fundacji SMA zrobiliśmy wszystko co tylko mogliśmy, aby wypadły najlepiej jak tylko mogliśmy i umieliśmy.

Sebastian szalał do granic możliwości, nie wiem dokładnie, czy konferencja mu się podobała, bo znikał zaraz po śniadaniu, pojawiał się w okolicach obiadu a na kolacji widzieliśmy tylko jego świeżo zamontowane reflektory w wózku elektrycznym, przelatujące od czasu do czasu gdzieś w oddali J

Szczerze mówiąc emocje przy organizacji były tak duże, że dopiero teraz dochodzę do siebie J

Z tego wszystkiego nawet nie zrobiliśmy ani jednego zdjęcia, szczęście, że dobrzy ludzie poratowali nas w potrzebie...


I możemy się pochwalić zdjęciem z Weekendowym VIPem :)






wtorek, 1 września 2015

Pierwszy dzień w szkole

Zapewne dziś tytuł wpisu nie powala zbytnią oryginalnością, ale dla mnie osobiście oraz dla całej naszej rodzinki to bardzo wyjątkowy dzień:)

Sebastian - nie wiem jakim cudem - stał się oficjalnie uczniem 1 klasy szkoły podstawowej!

To oznacza tylko tyle, że jestem żywym przykładem na to, iż dzieci rosną a rodzice nadal pozostają w wieku niezmienionym. 
Jeśli ktoś chciałby mnie opisać w literaturze medycznej czekam na maile :)

Dla Sebastiana to bardzo wielki dzień.
Nowi koledzy i koleżanki, wielka niewiadoma odnośnie wszystkiego. 
Już od wczoraj szykował sobie plecak, koszulę z krawatem i oczywiście poprawiał fryzurę :)

No a my?

Cóż....

Na słowa Pani Dyrektor "do Hymnu" łzy same napłynęły do oczu, itp. itd. kto wie jak to wygląda ten się nie dziwi, a kto się dziwi ten sam kiedyś zobaczy :)






czwartek, 20 sierpnia 2015

Hitlerjugend

Dziecko moje starsze zarosło jakoś przez wakacje, nadszedł więc czas na poprawienie looku.

Mąż zajmujący siętym tematem spytał syna naszego:
- jaką chcesz fryzurę, jak zawsze irokez?
-nie, chcę fryzurę na hitlerjugend - odpowiedział Sebastian
....

Czy ktoś ma może pomysł czym można zastąpić Muzeum Powstania Warszawskiego, bo jakoś wydaje mi się, że i lekcji historii co za duzo to niezdrowo :)



wtorek, 18 sierpnia 2015

Jeszcze trochę o wakacjach.

Oprócz tego, że było strasznie to czasem było też fajnie :)
Zwłaszcza dla Sebastiana, który wreszcie nauczył się pływać.
Co prawda w rękawkach no ale zawsze :)


Oprócz tego - niezliczoną ilość godzin spędzał na jeżdżeniu kolejką - koniecznie w lokomotywie, dzielnie walcząc z innymi dziećmi o miejsce.
Kilka razy prawie doszło do rękoczynów, kiedy zniecierpliwione dzieciaki po godzinie czekania na swoją kolej do poprowadzenia kolejki próbowały Sebastiana usunąć siłą z wagonika, ale wtedy okazywało się, że jak na zanik mięśni, to jeszcze całkiem sporo siły w rękach pozostało... :)


Było też jeżdżenie na koniu...


Ale niestety większość tegorocznych zdjęć wyglądała tak: 


 Obudziło się też w moim synu zamiłowanie do robienia zdjęć.
Zdjęcia co prawda nie są typowe i zawierają w sobie pierwiastek chaosu połączony z lekko awangardowym podejściem do sprawy (chyba jednak za dużo czasu spędzamy w tych muzeach) no ale koniec końców Michał stwierdził, że obiekty do zdjęć wybiera sobie całkiem prawidłowe :)


Generalnie całość prac ma temat przewodni "mój palec jest wszędzie" :)



 Ale i tak pamiątkowe zdjęcia z karetki pozostaną w naszych wspomnieniach chyba najdłużej....







poniedziałek, 3 sierpnia 2015

Po wakacjach....

Tylko spokojnie,
To nie będzie kolejny nudny wpis pod tytułem "byliśmy na wakacjach, było super, a tu zdjęcia z plaży z drinkiem i kolorową słomką....

Ci, co trochę nas znają, wiedzą, że taka nuda - to nie w naszym stylu :)

Owszem, byliśmy nad morzem i to nie byle gdzie, bo w Bułgarii, z fantastycznym widokiem na morze.
Owszem (czasami) docieraliśmy na plażę i nawet Sebastian nauczył się pływać.

W międzyczasie pomiędzy naszą główną działalnością urlopową robiliśmy to, co normalni ludzie, czyli - jedliśmy lody, kąpaliśmy się w basenie, morzu i wszelkiego rodzaju akwenach wodnych, byliśmy na wesołym miasteczku, jeździliśmy kolejką....
No, ale ile można?

Co więc było naszym głównym zajęciem wakacyjnym?
Oczywiście - chorowanie.
A kto był gwiadą turnusu?
Nie zgadniecie!

Otóż byłam to niezniszczalna, niezatapialna i niezmęczywalna - JA!

Zaczęło się od Michała, który zaraz na drugi dzień po przyjeździe dostał mega anginy, zaraz po nim Sebastian, potem chwila przerwy, znowu Michał, Kasia z rozwalonym palcem, itp. itd.

No ale ile można opiekować się bandą chorusów?
Dopadło i mnie.

Z gorączką 40% poległam na łóżku bez sił i bez wszystkiego innego.
Leżawszy tak 4 dni i czuwszy (?) się coraz to gorzej wybłagałam lekarza o przewiezienie mnie na USG, waściwie nie tyle błagając co grożąc mu śmiercią.

Jako że tak powiem przypadek "emergency", czyli w naszym kraju spędzający na SOR pół nocy zostałam przewieziona prosto z gabinetu USG do szpitala.
Na wózku, bo już nie byłam w staanie sama zrobić kroku.

Tak natychmiast mnie przyjęli, przewieźli mnie na salę, dali kroplówkę, a następnie.... zgasili światło i powiedzieli "good night".

Na następny dzień do godziny 10.00 rano cierpliwie czekałam na chorurga, w końcu, znów awanturując się lekko (całe szczęście że znam angielski, chociaż Bułgarzy nie znają, ale krzycząc po angielsku w ich nieskalane myśleniem twarze czułam się nieco lepiej :)

W końcu przyszedł.
Diagnoza - natychmiastowa operacja nie wiadmomo na co.

Może jeszcze nakreślę sytuację ogólną, czyli to, że znajdowałam się aktualnie 100 km. od miejsca w którym znajdowała się moja roczna córeczka z gorączką i biegunką, mój 6-letni syn z zanikiem mięśni, gorączką i wymiotami oraz mój mąż z gorączką i obłędem w oczach.
Do tego - mój tata z ciocią jadący z Polski w stronę Bułgari na pomoc.
Czyli - po przetumaczeniu - moja wizja otrzymania telefonu z informacją, że 2 najbliższe mi osoby właśnie rozbiły się gdzieś na serbsakiej autostradzei, bo kierowca był zdenerwowany, niewyspany i jechał za szybko....

Tak czy inaczej - nie miałam wyjścia - jedyne co mi pozostało, to poddać się natychmiast operacji.
Natychmiast czyli o 16.00....

W sumie więc mój stan "emergency" trwał już parę dni.
Kocham polski SOR gdzie jest to marne parę godzin....
Że nie wspomnę już pobierania krwi bez rękawiczek,, podpinania spadających na podłogę kroplówek, braku podstawowych badań, sprzecznych diagnoz itp. itd....

Aby Was nie zanudzać - dalsza opowieść w skrócie:

Okazało sie, że miałam zapalenie uchyka Mecketta, czyli czegoś, co zanika u większości ludzi a u tych u których nie zanika, powoduje problemy u 2% szczęśliwych właścicieli, w większości mężczyzn....

No ale aby jeszcze dodać opowieści pikanterii - oprócz zapalenia uchyłku Mecketta miałam jieszcze jako powikłanie zapalenie jajników, jajowodów, jelita oraz - tadam - zapalenie otrzewnej.

Potem już z górki, czyli karetką na lotnisko, cały dzień na polskim SORze (miałam ochotę wycałować wszystkie niemiłe i odfukujące panie i panów i ich ochrzanianie mnie było muzyka dla mych uszu).
W Polsce stwierdzili - na szczęście na krótko - że potzrzebna jest kolejna operacja, w końcu udało się bez.

Tata z ciocią szczęśliwie dojechali do dzieciaków i Michała, opanowali sytuację i nawet szczęśliwie (dziś) do Polski wrócili.

No i tak sobie leżę, dzieci u teściów, mąż podaje rosołek, żyć nie umierać :)

Nie ma to jak odpocząć po wakacjach...

No, to tyle, wypoczywanie nie wychodzi nam za dobrze, więc zabieramy się do roboty :)



Z Sebastiana robi się duży chopak, aktualnie ciężko zrobić mu dobre zdjęcie, na aparat reaguje zazwyczaj mniej więcej tak: 


 W przerwach pomiędzy nazym normalnym życiem były też fajne momenty :)


A tu moja słit focia z wakacji :)