niedziela, 29 stycznia 2017

Plan dnia

Nie wiem czy to wina wychowania, czy to wina charakteru, w każdym razie spóźniać się nienawidzę.
Wolę poczekać na kogoś 10 minut niż jechać na spotkanie ze świadomością, że ktoś czeka na mnie od minuty.

Jako że pozostali członkowie rodziny mają raczej mocno południowe podejście do czasoprzestrzeni, w praktyce nasze poranki wyglądają tak, że ja biegam w kółko i krzyczę "szybciej, bo się spóźnimy", co spotyka się z totalnym niezrozumieniem oraz całkowitym brakiem reakcji na powyższe okrzyki.

Sebastian doprowadza mnie do białej gorączki, kiedy po raz 4 mówię mu, żeby zakładał szalik a on w tym czasie bawi się ludzikiem lego, z wielkim zainteresowaniem ogląda sufit, lub robi coś równie produktywnego.

Oczywiście jest tak, że w wielu czynnościach muszę Sebastianowi pomagać.
W pójściu do toalety, w założeniu butów, w porannym ubieraniu...
Prawda jest taka, że Sebastian zawsze będzie potrzebował pomocy w prawie wszystkim, a z wiekiem będzie potrzebował tej pomocy coraz więcej.

Jednak co innego pomagać, a co innego kiedy w zakładanie butów zaangażowani są wszyscy oprócz samego zainteresowanego.

W ostatni piątek stwierdziłam więc, że ostatecznie to nie ja chodzę do szkoły i to nie ja muszę się martwić o to, gdzie jest plecak, piórnik, rękawiczki, buty, że na zegarku się już człowiek zna, plan lekcji nad biurkiem wisi i ogólnie wiadomo mniej więcej co trzeba zrobić i o co poprosić aby zdążyć do szkoły na czas. 

Postanowiłam zgodnie z ogólnodomowym oczekiwaniem zająć się sobą i zamiast biegać za innymi dla odmiany zjeść śniadanie, które zwykle niestety mnie omija na rzecz robienia wszystkiego za wszystkich.

W piątek lekcje zaczynają się o 8.30, a poranna sielanka trwała w najlepsze.
Pełen relaks, ja sobie piję kawkę, Sebastian prowadzi walkę na śmierć i życie pomiędzy ludzikiem w czerwonej czapce a ludzikiem bandytą, no po prostu poranek idealny.

I nagle o 8.20 okazało się, ku ogólnemu zaskoczeniu, że właśnie jest 8.20.

Nagle nastąpił cud boski.
Sebastian chwilowo zapomniał, że ma zanik mięśni, że nie umie zakładać kurtki, butów, że nie wie jak się zakłada czapkę i przy mojej niewielkiej pomocy w 2 minuty stał przy windzie.

W szkolnej szatni Sebastian nagle nauczył się samodzielnie zdejmować buty, rozpinać kurtkę do tej pory nierozpinalną, oraz zniknął mi z pola widzenia najszybciej w historii.

Spóźniony dobre 15 minut.
Ze łzami w oczach.
Z szeptem "o nie, będę miał spóźnienie".
Bo najbardziej na świecie Sebastian uwielbia swoją panią wychowawczynię.
Która spóźnień zdecydowanie nie pochwala.

A co było dalej?
Dziś Sebastian zamknął się w pokoju.
I tak powstał plan porannych czynności.

Zobaczymy, czy w poniedziałek uda mi się zjeść śniadanie :)

środa, 18 stycznia 2017

Kalendarz

W ramach walki z nudą postanowiłam zrobić w tym roku drugą edycję kalendarza  Sebastiana i Kasi.
Przy okazji - zrobiło się wspomnienie z roku 2016 :)














poniedziałek, 16 stycznia 2017

Spinraza od zębuszki

Jest.
Pierwszy na świecie lek na sma.
Substancja, która do tej pory nazywana była nusinersenem dostała oficjalne dopuszczenie na rynek amerykański, ładne opakowanie, nową nazwę - Spinraza, oraz etykietę z ceną.
750.000 USD za pierwszy rok kuracji i 350.000 USD za każdy następny rok leczenia. 
Do końca życia.

Jak wiadomo, prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie...

Ostatnio odwiedziła nas Basia - szalona dziewięciolatka, siostra cioteczna Sebastiana.

Przyjechała do nas z rodzicami.
I z prezentem.
Przywiozła ze sobą 50 PLN, które dostała ostatnio od wróżki zębuszki.
I wręczyła nam.
Dla Sebastiana.
Na lek.

...
Szczerze mówiąc - poryczałam się.

Jest naprawdę ciężko żyć ze świadomością, że w najbliższym czasie pewnie czeka nas zbieranie dużej sumy pieniędzy po to, aby ratować nasze dziecko.
Ale kiedy przychodzi do Ciebie dziewięciolatka i oddaje Ci wszystkie swoje pieniądze na leczenie Sebka to myślisz sobie, że może jednak będzie dobrze.

Dziękujemy wszystkim, którzy przez ten cały czas wspierają naszą walkę z chorobą myślami uczynkami i wpłatami.
Bez Was naprawdę byłoby ciężko :)




czwartek, 12 stycznia 2017

Guliwer

Teatr Guliwer to miejsce może nie całkiem dostosowane do potrzeb osób na wózkach, może i trzeba pokonać parę schodów tu i tam aby dotrzeć na widownię.
Ale to nic nie szkodzi :)
W zamian za pokonanie tych kilku niedogodności możemy znaleźć się na parę chwil w magicznym czarodziejskim świecie wyobraźni, którego nie zapewni żadne kino z nowoczesnymi windami i pojazdami :)
Cudowna niedziela w krainie wyobraźni.

wtorek, 10 stycznia 2017

Do widzenia Julek...

Jako rodzice robimy dla swoich dzieci wszystko, o tylko możemy.
Niestety, choroba jest nieubłagalna.
Od wczoraj nie mogę przestać płakać.

Jak ciężko musi być rodzicom, kiedy w nadziei na lek dla swojego 5-letniego synka przemierzają świat, a czeka na nich okrutna, niewyobrażalnie okrutna rzeczywistość.

Julka już nie ma z nami.
Był taki dzielny.
Mimo swoich 5 lat radosny, wspaniały chłopiec, ze swoimi cudownymi rodzicami tworzyli magiczną rodzinę, która pomimo SMA żyła ciesząc się każdym danym im dniem.

Fuck SMA.

niedziela, 8 stycznia 2017

Aktywny weekend

Nie zraził nas śnieg i mróz, a pięknie skrząca się w słońcu biel otaczającego świata sprawiła, że nabraliśmy ochoty do działania :)

W zimie często przyjmujemy pozycję "na misia", czyli chowamy się w domu w oczekiwaniu na wiosnę.

Wszystko przez wredne, podstępne i czające się wszędzie B i W.
B i W czyli bakterie i wirusy spędzają mi sen z powiek, tak jak zresztą większości rodziców dzieciaków z SMA.
Wiadomo, że u nas zwykły katar to potencjalne 3 tygodnie w szpitalu z zapaleniem płuc...

No ale zobaczywszy na termometrze -12 stwierdziłam, że szansa na przeżycie B i W w tych warunkach jest na tyle mała, że czas wyciągnąć sanki z dziadkowego garażu :)
Cały piątek minął nam więc na śnieżnych harcach.

W sobotę natomiast dostaliśmy zaproszenie na wspólne kolędowanie.
Kolędowanie w mało kameralnym gronie, bo na Torwarze, ale impreza zapowiadała się super...

Oczywiście zanim przemyślałam kwestię B i W w kontekście pory roku oraz potencjalnej ilości ludzi mieszczącej się na Torwarze, nieopatrznie powiedziałam Sebastianowi o tym, że dostaliśmy zaproszenie na koncert...
Okazało się, że bilety ma dla nas tata Basi.
Basia - cioteczna siostra Sebka to ktoś, komu się nie odmawia :)
Dzieciaki wprost uwielbiają spędzać czas razem, dlatego w pierwszej chwili od razu potwierdziłam, że na pewno jedziemy.

No a w drugiej chwili...
Oczami wyobraźni widziałam te tłumy i latające nad nimi, niczym nieskrępowane tabuny czyhających na nas, w zasadzie tylko na nas B i W....

Zaczęłam więc obmyślać plan wycofania się z imprezy.
No ale jak powiedzieć rozradowanemu 7-latkowi o tym, że na ten koncert na który miał jechać razem z Baśką jednak nie pojedzie, bo ma matkę panikarę?

Próbowałam wszystkiego, puszczałam Sebkowi najgorsze utwory tego zespołu, tłumaczyłam, że koncert jest późno, że na dworze zimno, że dużo ludzi będzie i nic nie będzie widać...
W końcu zarządziłam, że zdajemy się na ślepy los i rzucamy monetą.
Orzeł - jedziemy, reszka - zostajemy.
...
Po wyrzuceniu 3 reszek pod rząd Sebastian stwierdził, że ten sposób decydowania jest jednak głupi, w związku z czym podjęliśmy decyzję, że jednak jedziemy :)
Decyzja okazała się słuszna - było super :)
Wspólne kolędowanie, a na końcu ofiarne wystanie przez Basię autografów od zespołu z dedykacją specjalnie dla Sebka :)

Wróciliśmy do domu po 22.00, mam nadzieję, że wszystkie B i W zostawiając za drzwiami.

wtorek, 3 stycznia 2017

Fizjoterapia domowa

Trzeba ćwiczyć ćwiczyć ćwiczyć 
Zwłaszcza, że lek jest bliżej niż kiedykolwiek.

Często dostaję pytania o to, jaka fizjoterapia jest najlepsza, która przynosi największe efekty, jakie ćwiczenia są najbardziej wskazane...

U nas odpowiedź jest jedna.

SIOSTRA

Zupełnie przypadkiem okazało się, że nic tak nie motywuje do ruchu i działania jak mała szalona kula energii z prędkością światła biegnąca po tą właśnie jedyną zabawkę, z niewinnym uśmiechem ,rozsypująca kredki z piórnika po całym domu i "niechcący" potykająca się o pudełko lego :)

Zwłaszcza, kiedy mała fizjoterapeutka od dwóch tygodni siedzi uwięziona w domu z powodu choroby i wybija się na wyżyny swej pomysłowości...