Spinraza od zębuszki

Jest.

Pierwszy na świecie lek na sma.

Substancja, która do tej pory nazywana była nusinersenem dostała oficjalne dopuszczenie na rynek amerykański, ładne opakowanie, nową nazwę - Spinraza, oraz etykietę z ceną.

750.000 USD za pierwszy rok kuracji i 350.000 USD za każdy następny rok leczenia. 

Do końca życia.

Jak wiadomo, prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie...

Ostatnio odwiedziła nas Basia - szalona dziewięciolatka, siostra cioteczna Sebastiana.

Przyjechała do nas z rodzicami.

I z prezentem.

Przywiozła ze sobą 50 PLN, które dostała ostatnio od wróżki zębuszki.

I wręczyła nam.

Dla Sebastiana.

Na lek.

...

Szczerze mówiąc - poryczałam się.

Jest naprawdę ciężko żyć ze świadomością, że w najbliższym czasie pewnie czeka nas zbieranie dużej sumy pieniędzy po to, aby ratować nasze dziecko.

Ale kiedy przychodzi do Ciebie dziewięciolatka i oddaje Ci wszystkie swoje pieniądze na leczenie Sebka to myślisz sobie, że może jednak będzie dobrze.

Dziękujemy wszystkim, którzy przez ten cały czas wspierają naszą walkę z chorobą myślami uczynkami i wpłatami.

Bez Was naprawdę byłoby ciężko :)