Pokazywanie postów oznaczonych etykietą lek na sma. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą lek na sma. Pokaż wszystkie posty

sobota, 29 października 2016

Szaleństwo

I stało się.
Machina ruszyła i nabrała rozpędu.
Ludzie z całej Polski wysyłają do Pani Premier listy, aby pomogła nam w walce o to, aby pierwszy w historii lek na SMA, który w ciągu najbliższych 1-2 lat ze sfery marzeń może wkroczyć w sferę rzeczywistości był dostępny dla polskich pacjentów.

Niesamowite jest to, jak wiele osób zaangażowanych jest w akcję, ile pozytywnej energii płynie drzwiami i oknami, jak bardzo udało się poruszyć nawet tych, którzy dawno już stracili nadzieję na jakiś pozytywny obrót spraw w ich życiu.

A co to oznacza dla nas?
Dla nas nie za rok, dwa, cztery, ale dziś?
Totalne szaleństwo :)

Dzieci moje ukochane dzięki akcji z listami stały się zdecydowanie bardziej samodzielne, gdyż gwałtowny spadek miejsca w mym i tak wypełnionym do granic możliwości grafiku sprawił, że nagle nauczyły się same o siebie dbać bardziej niż kiedykolwiek :)

Przede wszystkim mamy jednak mega wielką wiarę w to, że może jednak, może naprawdę coś uda się zmienić.
Ktoś może powiedzieć, że to naiwne marzenia, ale od czego innego zaczynają się wszystkie wielkie zmiany, jak nie od takich nierealnych na pierwszy rzut oka marzeń.
Dziękujemy wszystkim za pomoc i wsparcie, dziękujemy za to, że chciało się Wam poświęcić te parę minut na napisanie listu.
Pozostańcie z nami!

poniedziałek, 11 kwietnia 2016

Chcę usiąść

Niestety wygląda na to, że czasy, kiedy Sebastian jest w stanie samodzielnie usiąść z pozycji leżącej, powoli, prawie niezauważalnie ale jednak nieubłagalnie odchodzą w niepamięć.
Trochę dlatego, że Sebek jest coraz większy i dłuższy, a trochę dlatego, że taki jest nieubłagalny charakter tej choroby.

Coraz częściej słyszę "mamo, pomóż mi, chcę usiąść".
A ostatnio nawet coraz częściej słyszę to... z dwóch stron.
Otóż Sebastian stał się wyrocznią, obiektem uwielbienia i niedoścignionym wzorem do naśladowania dla swojej młodszej siostry.
Wzorem, z którym na przemian przytula się i bije po głowach, ale jednak wzorem :)
Co więc robi Kasia, kiedy Sebastian leży na ziemi i wyciąga rękę, krzycząc "mamo, pomóż mi"?
Tak, tak, oczywiście.
Podbiega do Sebastiana, kładzie się obok i wyciągając ręce krzyczy "mamo, pomóż mi".

Nie mogę doczekać się dalszego ciągu atrakcji :)