Od jakiegoś czasu marzy mi się wielki zjazd dzieci i dorosłych z SMA.
Kilka zbiegów okoliczności składa się na to, że moja wizja ma szansę stać się w przyszłym roku rzeczywistością.
Po pierwsze - znalazłam sponsora.
Po drugie odezwała się do mnie dziewczyna z tym samym pomysłem, w dodatku z miejscówką przystosowaną dla niepełnosprawnych, w pięknym malowniczym miejscu.
Po trzecie - pomysł zagnieździł się w mojej głowie i nie chce z niej wyjść.
Z tego co widzę na Facebooku, chętnych na zjazd jest więcej, w związku z tym nie pozostaje mi nic innego, jak tylko zacząć organizować.
Marzy mi się jakiś ciepły weekend w pięknym otoczeniu, gdzie zjedzie się mnóstwo osób, które często znają się tylko telefonicznie, internetowo albo wcale i będą miały szansę na pogadanie o tym, o czym można pogadać tylko w takim towarzystwie.
A do tego może jakieś wykłady rehabilitantów, lekarzy, ewentualnie jakieś najnowsze wieści z prób klinicznych, nowinek medycznych itp, które często dostęnpe są tylko w j. angielskim.
A do tego opiekunowie (mam nadzieję, że w części wolontariusze), którzy będą mogli zorganizować fajne zajęcia dla dzieciaków, a w nocy pozwolą dać odetchnąć rodzicom i starszym uczestnikom przy ognisku...
Takie oto mam marzenie, mam nadzieję, że jego realizacja przypadnie na przyszły rok.
Wiem, że dla wielu osób lokalizacja (niezależnie od tego, gdzie będzie zjazd) będzie niedogodna, ale liczę na to, że jeśli powiadomimy wszystkich odpowiednio wcześniej, jakoś damy radę.
I od razu uprzedzam, że wstępna lokalizacja jest 400 km ode mnie, więc też nie będę miała łatwo ;)
Plany planami a życie życiem, moim marzeniem jest podobna impreza jakie organizowane są z powodzeniem w innych krajach.
PS. Przesyłam uścisku dla Gabrysi, która od dziś jest bogatsza o parę rurek, nie mogę przestać o niej myśleć, chociaż nigdy się nie spotkałyśmy ani z nią, ani z rodzicami...
Super pomysł. Ja mam trochę inne marzenie, ale i tak bardzo chciałabym się spotkać z dziećmi i rodzicami walczącymi z potworem. Moje marzenie natomiast jest takie, żeby nasze doświadczenia wzbogaciły rodziców na początku drogi i walki. Wierzcie mi, że można przeczytać wiele i wiedzieć dużo, ale życie i tak pokaże swoje okrutne oblicze.
OdpowiedzUsuńhttp://www.facebook.com/ma.y.chinka
OdpowiedzUsuńhttp://www.facebook.com/pages/Zanik-Mi%C4%99%C5%9Bni-Muscular-Dystrophy/119861678134536
Bardzo chętnie skorzystam z możliwości poznania takich rodziców jak my .... a do tego jeszcze porady ... ach bardzo wskazane.
OdpowiedzUsuńAgnieszka