Dziś, po dość długiej przerwie byliśmy na wizycie u Agnieszki Stępień, czyli rehabilitantki, która raz na jakiś czas kontroluje stan Sebastiana (i mnóstwa innych dzieci z SMA).
Plusy są takie, że biodra są w porządku, Sebastian śmiga na wózku jak szalony i ogólnie nie jest źle.
Minusy to tendencja do uciekania plecami w kifozę, czyli mega łuk kręgosłupa oraz uciekanie biodrem na jedną stronę.
Oczywiście w przypływie rozpaczy skupiam się w chwili obecnej na minusach, chociaż Pani Agnieszka ttwierdzi, że nie ma tragedii, a na tą chwilę trzeba po prostu pilnować, żeby Sebastian był w prawidłowej pozycji w ciągu dnia.
Ciekawe tylko jak mam go pilnować, skoro on wiecznie się krzywi i chyba musiałabym stać przy nim na okrągło...
Generalnie ostatnio mam tendencję do przemysleń typu że za mało ćwiczę sama z Sebastianem w domu, za malo go pinuję, za mało to, za mało tamto...
Wiem, że ta choroba jest postępująca, wiem, że u Sebastiana będzie postępować i postępuje, tylko trochę czasem ciężko się z tym pogodzić.
A może u Sebka postęp SMA się zatrzyma? Czasem tak bywa!
OdpowiedzUsuńHmm... jestem z natury optymistką, ale na cuda raczej nie liczę... Myślisz, że jest taka szansa?
OdpowiedzUsuńszczerze to ja nie widzę by choroba postępowała,nawet odnoszę wrażenie,że Sebuś jest w najlepszej formie odkąd zdiagnozowano chorobę,więc raczej Wasze wysiłki i praca nie idą na marne może tata Lianki ma rację
OdpowiedzUsuńa wczoraj niezle zarobiłam w globus,więc siłki to nasze szczęście ma duzo:)
a swoją drogą najwyższa pora uwierzyć w cuda......
Z tym "za mało" to pewnie każdy z nas się zmaga. Ciągły niedosyt...
OdpowiedzUsuńSebek trzymaj się prosto, zaoszczędzisz mamie trochę siwych włosów na głowie:)
Dzięki Basiu, przekażę Sebkowi :)
OdpowiedzUsuńEla - wiem, wiem, czasem też obrywam ;)
Czasem SMA postępuje tak powoli, że mięśnie rosną w siłę. Jest nawet opublikowanie badanie.
OdpowiedzUsuńJakie to badanie? Mogę prosić o link?
UsuńMam nadzieję, że Sebek będzie jedsynym na świecie niewytłumaczalnym przypadkiem niepostępującej formy SMA, choć na razie się na to nie zapowiada, ale mieć nadzieję nie zaszkodzi...
OdpowiedzUsuń