Od początku.

Wszystko zaczęło się od podróży poślubnej, z której przyjechaliśmy już we trójkę :)

Potem było kupowanie kocyków, poszewek, wózków, pieluch i tysiąca innych gadżetów.

19 maja 2009 roku pojawił się na świecie Sebastian, czyli najpiękniejszy, najcudowniejszy i najbardziej wyczekiwany chłopiec na świecie.

Wszyscy dookoła oszaleli. Sebastian wbrew wszystkim mądrym poradnikom w stylu "jak mądrze wychować dziecko" był przez wszystkich rozpieszczany, noszony, tulony, i obsypywany tysiącem pocałunków, prezentów i mnóstwem miłości. Cała rodzina zgodnie stwierdziła, że nie ma co mu żałować, jeszcze się w życiu nachodzi.

Nareszcie spełnoły się moje wszystkie marzenia. Miałam cudownego męża, cudowne dziecko, było dokładnie tak, jak tego pragnęłam, a może jeszcze lepiej.

Sebastianek rozwijał się cudnie, szybko zaczął siadać, raczkować i psocić niemiłosiernie.

W swoje pierwsze urodziny już chodził za rączkę, co prawda jeszcze niezbyt pewnie, no ale spodziewaliśmy się, że lada dzień pobiegnie przed siebie już bez naszej pomocy.

Czekaliśmy więc na jego pierwszy samodzielny krok.

Czekaliśmy, czekaliśmy, czekaliśmy, czekaliśmy.......

We wrześniu 2010r. wróciłam do pracy a Sebastian spędzał pół dnia w prywatnym żłobku. Angielski, rytmika, muzyka, plastyka... Sebastian był wniebowzięty. Miał nawet pierwszą swoją miłość Julię, z którą spali trzymając się za ręce... Już planowałam zapisać go na karate, wyszukiwałam przedszkole, które miałoby jakieś zajecia sportowe, które dałyby upust niespożytej energii Sebka. Michał (czyli mąż mój kochany) jak zwykle uważał, że jestem nie do końca normalna, no ale nikt go do ślubu nie zmuszał :)

Tymczasem oczekiwanie na pierwszy krok trwało, trwało i trwało. Ja ze swoją naturą panikary zaczęłam oczywiście biegać od lekarza do lekarza. Na tychże wizytach dowiadywałam się, że: 

1. Jestem nadopiekuńczą wariatką szukającą dziury w całym

2. Moje dziecko jest rozpieszczonym leniem

3. Cała nasza rodzina jest nie lepsza

4. W związku z tym mamy zostawić dzieciaka w spokoju, nie prowadzać za ręce, nie nosić, najlepiej pozostawić samopas to w końcu wstanie i pójdzie bo nie będzie miało wyjścia.

Niezrażona biegałam po lekarzach dalej, a wszyscy stukali się w głowę.

Aż trafiliśmy do neurologa, który popatrzył na Sebastiana, pomacał, pobadał, popisał...

Następnie odwrócił się do mnie, spojrzał mi głęboko w oczy i powiedział spokojnym, bardzo poważnym tonem "Zlecam Pani synowi badania genetyczne w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni, czyli SMA". 

Nie miałam zielonego pojęcia co to jest, w życiu nie słyszałam o jakimś SMA. Jednak cała powaga tej chwili, ten jego przeszywający mnie wzrok sprawiły, że cała zamarłam i zaczęłam się BAĆ.

Kiedy weszłam w Internet, zawalił się mój świat. Byłam przerażona, nie mogłam uwierzyć i dalej nie mogę, jak coś takiego może spotkać takie niewinne istotki.

Miesiąc oczekiwania na wyniki był miesiącem mojego płaczu i przygotowywania się na potwierdzenie tego co już wiedziałam. Wszyscy dookoła mówili, że to niemożliwe, ale ja już wiedziałam. Telefon do lekarza był już tylko formalnością.

I tak 27 stycznia 2011 roku zaczęliśmy naszą oficjalną przygodę z SMA.