Fundacja SMA

Ten weekend upłynął nam na twórczych dyskusjach i działaniach nad rozwojem Fundacji SMA, która jakby nabiera ostatecznego kształtu.

Wiele napisał już Tata Lii oraz Mama Precla, więc po szczegóły odsyłam do ich blogów, jako że nie chciałabym się powtarzać:)

Pewne jest jedno - Fundacja - może z pozoru wolno - ale nabiera bardzo konkretnych kształtów, a my zbieramy siły na dalsze działania.

To, co wyjdzie z naszych planów będzie zależało również od Was - nie ukrywamy, że liczymy na pomoc :)

Ogarnięcie wielu małych rzeczy przez 3 osoby to naprawdę dużo.

Ogarnięcie wielu małych rzeczy przez wiele osób, to już brzmi jakby trochę lepiej :)

Wiemy, że macie dzieci chore na SMA i że jest przy nich mega dużo obowiązków.

Wiemy, że nie ma w co ręce włożyć a po pracy wracacie do domu ledwo żywi a tu jeszcze dzieci, pranie, sprzątnie, gotowanie i w przypadku płci żeńskiej malowanie paznokci do pracy na jutro.

Ale wiecie co? My też tak mamy :)

Wiemy, że ci, którzy mają SMA szybko się męczą, nie ruszają rekami nogami i co poniektóry głowami i że ogólnie łatwo im nie jest.

Ale wiecie co? Nasze dzieci też tak mają a mimo to dają radę :)

Dlatego też liczymy na to, że dacie się zarazić naszym optymizmem, uwierzycie w to, że na pewno się uda i pomożecie nam zrealizować to, co nam się marzy.

A marzą nam się rzeczy oto następujące:

1. Konferencja SMA - również dwudniowa, z mega ciekawymi tematami

2. Kampania społeczna poszerzająca wiedzę na temat SMA

3. Walka o nasze prawa, o wypracowanie standardów opieki, o to, aby nasz głos był słyszalny dla ludzi tworzących prawo.

4. Szkolenie fizjoterapeutów zajmujących się chorymi na SMA.

5. Stworzenie bazy sprzętów, takich jak wózki aktywne i elektryczne, foteliki samochodowe, pionizatory, pulsoksymetry i wszystkie inne potrzebne sprzęty dla dzieci i dorosłych, które mogłyby być nieodpłatnie wypożyczane przez Fundację dla tych, którzy tego potrzebują.

Do czasu zgromadzenia sprzętu chcielibyśmy pomagać w sprowadzaniu używanego sprzętu z zagranicy, który jest często kilkunastokrotnie tańszy niż w Polsce.

Poradnik, który obiecywaliśmy na konferencji w maju powstaje i mamy zamiar wydać go w przeciągu następnych kilku miesięcy.

Obecnie nabiera kształtów i mamy nadzieję, że jego publikacja będzie kolejnym dowodem na to, że naprawdę działamy i to skutecznie :)

W czym potrzebujemy pomocy na tą chwilę?

1. Cały czas trwa dyskusja nad logiem - prosimy, uruchomcie swoich kolegów/koleżanki grafików i namówcie ich na godzinkę pracy społecznej :)

2. Potrzebujemy sponsora - oczywiście najlepiej na stałe, ale wszystkich sponsorów witamy uśmiechem oraz chlebem i solą :) Jak do tej pory wszystkie wydatki - począwszy od prac przy organizacji ubiegłorocznej konferencji - pokrywamy sami i długo tak nie pociągniemy :)

3. Księgowa znająca się na prowadzeniu fundacji lub prośba z punktu powyżej na jej opłacenie.

Poza tym oczywiście dobre słowo i pozytywne wibracje potrzebne stale, ale to już od Was dostajemy, więc po prostu nie przestawajcie :)

My naprawdę cały czas pracujemy, troszeczkę hamowani przez mega biurokrację oraz standardowe w takich sytuacjach kłody pod nogami, które jednak z gracją przeskakujemy :)