Cytując rodziców Lianki, którzy mają wiecej śmiałości w pisaniu o prawdopodobnym pozytywnym działaniu Salbutamolu, zamieszczam również u nas tablice, która była dostępna na konferencji w Warwick.
Zespół z Great Ormond Street Hospital przeprowadzał próbę kliniczną salbutamolu na dzieciach z SMA III, a wyniki zostaly pokazane na plakacie, który był pokazany na konferencji.
Kacper uzyskał oryginał plakatu i zamieścił go na swoim blogu, zapraszam do odwiedzenia strony Lianki.
A oto opis wyników:
"Badaniem objęto dwadzieścioro troje dzieci i nastolatków, wszystkie z SMA III i na chodzie, które codziennie przez kilka lat przyjmowały salbutamol. Wykresy ilustrują, jak ich sprawność zmieniała się w czasie. U niemal wszystkich pacjentów w ciągu kilku miesięcy od rozpoczęcia kuracji ogólna sprawność fizyczna przestała się pogarszać, a u wielu zaczęła się nieznacznie polepszać. Opisy obok podają dawkowanie i wymieniają zaobserwowane efekty uboczne (silniejsze u pięciorga dzieci, które z tego powodu musiały przerwać terapię, słabsze u trojga). Wyniki są tak zachęcające, że zespół z Great Ormond Street Hospital sugeruje przeprowadzenie szerszych prób specyfiku na pacjentach z SMA IIIa i IIIb." - cytowane ze strony www.lianka.pl
Zachęcam do podpytywania polskich lekarzy, być może jeśli wiecej osób zacznie naciskać na lekarzy np. na Banacha, odniesie to jakiś efekt, ktoś poważnie zainteresuje się mozliwością podawania Salbutamolu dzieciom w Polsce.
Lekiem, który przez długi czas dawał nadzieje i był podawany dzieciom również u nas, był kwas walproinowy, pomimo bardzo poważnych potencjalnych efektów ubocznych. Ostatecznie najnowsze publikacje pokazują, że kwas walproinowy nie daje oczekiwanych rezultatów.
Na tą chwilę nikt nie jest w stanie jednoznacznie i w 100% powiedzieć, że salbutamol na pewno działa, jednak badania wyglądają bardzo obiecująco, dzieci w innych krajach dostają go bez problemu, a rezultaty zarówno w oczach rodziców jak i lekarzy zachęcają do działania.
Poza tym potencjalne skutki uboczne są w zasadzie żadne, jedynymi objawami u osób, które przerwały leczenie było nadmierne drżenie rąk lub ogólne drżenie, co łatwo zauważyć i w razie czego przerwać terapię.
Jednym słowem - pytajcie, dowiadujcie się, dzwońcie do lekarzy, być może nasze dzieci też będą miały szansę na spróbowanie tej terapii, dopóki nie pojawi się coś nowego.
No i oczywiście, dopóki nie będziemy mieli wyników Olesoximu, co mam nadzieję nastąpi już wkrótce.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz