Udało się :)

Weekend ze SMA-kiem 2014 za nami.

Już parę razy siadałam do komputera i próbowałam opisać to, co się tam działo, ale działo się tyle, że nie jestem w stanie zebrać myśli.

Po pierwsze  i najważniejsze - konferencja się odbyła, co wcale nie było takie pewne, biorąc pod uwagę to, ile działo się przez ten rok w życiu każdego z nas.

Tym razem największe podziękowania należą się Kacprowi, bez niego naprawdę by się nie udało.

Do Fundacji dołączyła Gosia, która swoim wielkim doświadczeniem i zaangażowaniem w sprawy SMA (zresztą już od kilu lat) sprawiła, że Fundacja ma szanse jasno i konkretnie określać i realizować cele.

No i co tu pisać dalej?

No po prostu było bosko.

Staraliśmy się jak mogliśmy, daliśmy z siebie wszystko, zrobiliśmy to tak, jak najlepiej potrafiliśmy.

Tym razem nie będzie fotorelacji, ponieważ w biegu i konferencyjnym szale nie udało mi się zrobić Sebastianowi ani jednego zdjęcia.

Zresztą było to technicznie prawie niemożliwe, ponieważ mój syn na dźwięk swojego imienia natychmiast przyśpieszał na swoim wózku elektrycznym i w sekundę znikał za horyzontem :)

Jest za to jedno zdjęcie, które mówi więcej niż tysiąc innych zdjęć:

Pamiętam, że kiedy Sebastian został zdiagnozowany, z zazdrością patrzyłam na europejskie i amerykańskie strony internetowe, na których były podobne zdjęcia z roześmianymi, szczęśliwymi dzieciakami i rodzicami chorymi na SMA, którzy spotykali się na wspólnych zjazdach.

I razem z Kacprem i Gosią dokonaliśmy czegoś, co wydawało się teoretycznie niemożliwe - teraz sami mamy takie zdjęcie, a inni mogą czerpać z nas inspirację.

Oczywiście jak zwykle nie zawiedli nas FAR i TPSW, dzięki ich pomocy wszystko się udało.

Dziękuję też wszystkim fantastycznym wolontariuszom, którzy dzielnie byli z nami :)

Chciałabym jeszcze raz podziękować jednej osobie, która nie chciała nigdy być wymieniana z imienia i nazwiska, a dzięki której wszystko się zaczęło.

To dzięki jej życzliwości, a przede wszystkim wielkiemu sercu odbył się ubiegłoroczny zjazd, co pociągnęło za sobą lawinę wydarzeń i wiarę w to, że jak się chce, to można.

Nigdy nie zapomnę, że zaczęło się dzięki Sobieniom :)
I Wy też nigdy nie zapomnijcie tej nazwy :)

A jeśli chodzi o moje osobiste przygody podczas konferencji?

No cóż, jak już wspomniałam, Sebastiana widziałam tylko jako przelatującą co jakiś czas przed moimi oczami zielona poświatę, wnioskuję więc, że mu się podobało.

Jako, że jest bardzo operatywny, ponieważ ja nie zapisałam go (wstyd się przyznać) na badania mimiczne mięśni twarzy, postanowił zapisać się na nie sam i w pewnym momencie znalazłam go na jednym z łóżek rehabilitacyjnych wspaniale współpracującego z fizjoterapeutami.

To dla mnie pewna nowość, bo zazwyczaj zaciągnięcie go do lekarza to nie lada wyczyn ;)

Moje drugie dzieko, czyli Kasia również stanęła na wysokości zadania, była bardzo grzeczna, współpracująca i uśmiechnięta, a dzięki mojej nieocenionej Teściowej mogłyśmy się widzieć w zasadzie tylko na karmieniu :)

Trochę chaotyczna ta moja relacja, ale też w głowie mam jeszcze pokonferencyjny chaos, bo emocji było naprawdę wiele.

W ubieglym roku wszyscy żegnając się ze mną mówili "do zobaczenia za rok" i udało się...

W tym roku żegnaliście nas podobnie, więc zrobimy wszystko, aby w przyszłym roku również zobaczyć się w jeszcze większym gronie :)

Dziękujemy :)