Ferie

Od ubiegłego roku jesteśmy szczęśliwymi posiadaczami przerwy zimowej, czyli ferii po prostu.

Jak wiadomo, zima = zarazki bakterie wirusy = paniczny strach przed wychodzeniem gdziekolwiek.

No ale cóż robić, kiedy odpoczynek jest po prostu wpisany w porządek roku szkolnego :)

Jako że od kilku lat wyjazdy zazwyczaj kończą się u nas co najmniej antybiotykiem, jeśli nie pobytem w szpitalu, za każdym razem zaplanowana wycieczka przyprawia mnie o lekki atak paniki.

No i dlatego też o feriach nie pisałam wcześniej, żeby przypadkiem nie zapeszyć...

No i... udało się!

Co prawda zaraz po wybraniu i opłaceniu noclegu Kasia zaczęła kasłać na potęgę, a do kompletu oczywiście dołączył Sebastian z mega katarem.

No ale w ruch poszły syropy z czosnku i cebuli, robione w lecie soki z czarnego bzu i ogólnie wszystko co było pod ręką.

Do samochodu oprócz dwóch wózków, koflatora, inhalatora dopakowałam jeszcze walizkę (tak. naprawdę walizkę :) ) leków i tak przygotowani pojechaliśmy nad zimne polskie morze.

Zaczęliśmy z grubej rury - spacerem po zmrożonej plaży, delektując się urywającym głowę wiaterkiem.

I o dziwo - pomogło :)

Dzieci ozdrowiały, a potem było już tylko tak miło, że aż nudno :)

Codzienne spacery nad morzem, dwugodzinne pluskanie się w basenie, z którego musieliśmy wyciągać dzieci siłą, pyszne jedzonko, popołudniowa kawa...

Sebastian zapoznał fantastycznych kolegów i koleżanki, co zakończyło się nawet wymianą telefonów i obietnicą spotkania w Warszawie.

Zaliczyliśmy wycieczki po wybrzeżu, grę w kręgle, super warsztaty dla dzieciaków, no po prostu żyć nie umierać :)

Myśleliśmy jeszcze, że może w drodze powrotnej strzeli nam opona albo chociaż zepsuje się pompa oleju w samochodzie, a tu - powrót równie fantastyczny, w dodatku w pięknym słońcu :)

Jednym słowem - fantastyczne ferie za nami :)

I tak nieśmiało pomyślałam, że może to oznacza, że jeszcze kiedyś przytrafi nam się wyjazd z pozytywnymi przygodami ...

Plan dnia

Nie wiem czy to wina wychowania, czy to wina charakteru, w każdym razie spóźniać się nienawidzę.
Wolę poczekać na kogoś 10 minut niż jechać na spotkanie ze świadomością, że ktoś czeka na mnie od minuty.

Jako że pozostali członkowie rodziny mają raczej mocno południowe podejście do czasoprzestrzeni, w praktyce nasze poranki wyglądają tak, że ja biegam w kółko i krzyczę "szybciej, bo się spóźnimy", co spotyka się z totalnym niezrozumieniem oraz całkowitym brakiem reakcji na powyższe okrzyki.

Sebastian doprowadza mnie do białej gorączki, kiedy po raz 4 mówię mu, żeby zakładał szalik a on w tym czasie bawi się ludzikiem lego, z wielkim zainteresowaniem ogląda sufit, lub robi coś równie produktywnego.

Oczywiście jest tak, że w wielu czynnościach muszę Sebastianowi pomagać.
W pójściu do toalety, w założeniu butów, w porannym ubieraniu...
Prawda jest taka, że Sebastian zawsze będzie potrzebował pomocy w prawie wszystkim, a z wiekiem będzie potrzebował tej pomocy coraz więcej.

Jednak co innego pomagać, a co innego kiedy w zakładanie butów zaangażowani są wszyscy oprócz samego zainteresowanego.

W ostatni piątek stwierdziłam więc, że ostatecznie to nie ja chodzę do szkoły i to nie ja muszę się martwić o to, gdzie jest plecak, piórnik, rękawiczki, buty, że na zegarku się już człowiek zna, plan lekcji nad biurkiem wisi i ogólnie wiadomo mniej więcej co trzeba zrobić i o co poprosić aby zdążyć do szkoły na czas. 

Postanowiłam zgodnie z ogólnodomowym oczekiwaniem zająć się sobą i zamiast biegać za innymi dla odmiany zjeść śniadanie, które zwykle niestety mnie omija na rzecz robienia wszystkiego za wszystkich.

W piątek lekcje zaczynają się o 8.30, a poranna sielanka trwała w najlepsze.
Pełen relaks, ja sobie piję kawkę, Sebastian prowadzi walkę na śmierć i życie pomiędzy ludzikiem w czerwonej czapce a ludzikiem bandytą, no po prostu poranek idealny.

I nagle o 8.20 okazało się, ku ogólnemu zaskoczeniu, że właśnie jest 8.20.

Nagle nastąpił cud boski.
Sebastian chwilowo zapomniał, że ma zanik mięśni, że nie umie zakładać kurtki, butów, że nie wie jak się zakłada czapkę i przy mojej niewielkiej pomocy w 2 minuty stał przy windzie.

W szkolnej szatni Sebastian nagle nauczył się samodzielnie zdejmować buty, rozpinać kurtkę do tej pory nierozpinalną, oraz zniknął mi z pola widzenia najszybciej w historii.

Spóźniony dobre 15 minut.
Ze łzami w oczach.
Z szeptem "o nie, będę miał spóźnienie".
Bo najbardziej na świecie Sebastian uwielbia swoją panią wychowawczynię.
Która spóźnień zdecydowanie nie pochwala.

A co było dalej?
Dziś Sebastian zamknął się w pokoju.
I tak powstał plan porannych czynności.

Zobaczymy, czy w poniedziałek uda mi się zjeść śniadanie :)

Kalendarz

W ramach walki z nudą postanowiłam zrobić w tym roku drugą edycję kalendarza  Sebastiana i Kasi.

Przy okazji - zrobiło się wspomnienie z roku 2016 :)

Spinraza od zębuszki

Jest.

Pierwszy na świecie lek na sma.

Substancja, która do tej pory nazywana była nusinersenem dostała oficjalne dopuszczenie na rynek amerykański, ładne opakowanie, nową nazwę - Spinraza, oraz etykietę z ceną.

750.000 USD za pierwszy rok kuracji i 350.000 USD za każdy następny rok leczenia. 

Do końca życia.

Jak wiadomo, prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie...

Ostatnio odwiedziła nas Basia - szalona dziewięciolatka, siostra cioteczna Sebastiana.

Przyjechała do nas z rodzicami.

I z prezentem.

Przywiozła ze sobą 50 PLN, które dostała ostatnio od wróżki zębuszki.

I wręczyła nam.

Dla Sebastiana.

Na lek.

...

Szczerze mówiąc - poryczałam się.

Jest naprawdę ciężko żyć ze świadomością, że w najbliższym czasie pewnie czeka nas zbieranie dużej sumy pieniędzy po to, aby ratować nasze dziecko.

Ale kiedy przychodzi do Ciebie dziewięciolatka i oddaje Ci wszystkie swoje pieniądze na leczenie Sebka to myślisz sobie, że może jednak będzie dobrze.

Dziękujemy wszystkim, którzy przez ten cały czas wspierają naszą walkę z chorobą myślami uczynkami i wpłatami.

Bez Was naprawdę byłoby ciężko :)

Guliwer

Teatr Guliwer to miejsce może nie całkiem dostosowane do potrzeb osób na wózkach, może i trzeba pokonać parę schodów tu i tam aby dotrzeć na widownię.

Ale to nic nie szkodzi :)

W zamian za pokonanie tych kilku niedogodności możemy znaleźć się na parę chwil w magicznym czarodziejskim świecie wyobraźni, którego nie zapewni żadne kino z nowoczesnymi windami i pojazdami :)

Cudowna niedziela w krainie wyobraźni.

Do widzenia Julek...

Jako rodzice robimy dla swoich dzieci wszystko, o tylko możemy.

Niestety, choroba jest nieubłagalna.

Od wczoraj nie mogę przestać płakać.

Jak ciężko musi być rodzicom, kiedy w nadziei na lek dla swojego 5-letniego synka przemierzają świat, a czeka na nich okrutna, niewyobrażalnie okrutna rzeczywistość.

Julka już nie ma z nami.

Był taki dzielny.

Mimo swoich 5 lat radosny, wspaniały chłopiec, ze swoimi cudownymi rodzicami tworzyli magiczną rodzinę, która pomimo SMA żyła ciesząc się każdym danym im dniem.

Fuck SMA.

Aktywny weekend

Nie zraził nas śnieg i mróz, a pięknie skrząca się w słońcu biel otaczającego świata sprawiła, że nabraliśmy ochoty do działania :)

W zimie często przyjmujemy pozycję "na misia", czyli chowamy się w domu w oczekiwaniu na wiosnę.

Wszystko przez wredne, podstępne i czające się wszędzie B i W.
B i W czyli bakterie i wirusy spędzają mi sen z powiek, tak jak zresztą większości rodziców dzieciaków z SMA.
Wiadomo, że u nas zwykły katar to potencjalne 3 tygodnie w szpitalu z zapaleniem płuc...

No ale zobaczywszy na termometrze -12 stwierdziłam, że szansa na przeżycie B i W w tych warunkach jest na tyle mała, że czas wyciągnąć sanki z dziadkowego garażu :)
Cały piątek minął nam więc na śnieżnych harcach.

W sobotę natomiast dostaliśmy zaproszenie na wspólne kolędowanie.
Kolędowanie w mało kameralnym gronie, bo na Torwarze, ale impreza zapowiadała się super...

Oczywiście zanim przemyślałam kwestię B i W w kontekście pory roku oraz potencjalnej ilości ludzi mieszczącej się na Torwarze, nieopatrznie powiedziałam Sebastianowi o tym, że dostaliśmy zaproszenie na koncert...
Okazało się, że bilety ma dla nas tata Basi.
Basia - cioteczna siostra Sebka to ktoś, komu się nie odmawia :)
Dzieciaki wprost uwielbiają spędzać czas razem, dlatego w pierwszej chwili od razu potwierdziłam, że na pewno jedziemy.

No a w drugiej chwili...
Oczami wyobraźni widziałam te tłumy i latające nad nimi, niczym nieskrępowane tabuny czyhających na nas, w zasadzie tylko na nas B i W....

Zaczęłam więc obmyślać plan wycofania się z imprezy.
No ale jak powiedzieć rozradowanemu 7-latkowi o tym, że na ten koncert na który miał jechać razem z Baśką jednak nie pojedzie, bo ma matkę panikarę?

Próbowałam wszystkiego, puszczałam Sebkowi najgorsze utwory tego zespołu, tłumaczyłam, że koncert jest późno, że na dworze zimno, że dużo ludzi będzie i nic nie będzie widać...
W końcu zarządziłam, że zdajemy się na ślepy los i rzucamy monetą.
Orzeł - jedziemy, reszka - zostajemy.
...
Po wyrzuceniu 3 reszek pod rząd Sebastian stwierdził, że ten sposób decydowania jest jednak głupi, w związku z czym podjęliśmy decyzję, że jednak jedziemy :)
Decyzja okazała się słuszna - było super :)
Wspólne kolędowanie, a na końcu ofiarne wystanie przez Basię autografów od zespołu z dedykacją specjalnie dla Sebka :)

Wróciliśmy do domu po 22.00, mam nadzieję, że wszystkie B i W zostawiając za drzwiami.

Fizjoterapia domowa

Trzeba ćwiczyć ćwiczyć ćwiczyć 

Zwłaszcza, że lek jest bliżej niż kiedykolwiek.

Często dostaję pytania o to, jaka fizjoterapia jest najlepsza, która przynosi największe efekty, jakie ćwiczenia są najbardziej wskazane...

U nas odpowiedź jest jedna.

SIOSTRA

Zupełnie przypadkiem okazało się, że nic tak nie motywuje do ruchu i działania jak mała szalona kula energii z prędkością światła biegnąca po tą właśnie jedyną zabawkę, z niewinnym uśmiechem ,rozsypująca kredki z piórnika po całym domu i "niechcący" potykająca się o pudełko lego :)

Zwłaszcza, kiedy mała fizjoterapeutka od dwóch tygodni siedzi uwięziona w domu z powodu choroby i wybija się na wyżyny swej pomysłowości...

Ten moment

Ten moment kiedy w święta dowiadujesz się, że w USA został oficjalnie zatwierdzony pierwszy na świecie lek na nieuleczalną dotąd chorobę Twojego dziecka, a tuż po świętach dowiadujesz się że terapia ma kosztować 750000 USD rocznie...
Słownie: siedemset pięćdziesiąt tysięcy dolarów...
Jak MU to powiedzieć?

Cieszy się świat

Cieszy się świat.
Cały świat - ten niewidoczny ma co dzień dla oka zdrowego człowieka, undergroundowy świat ludzi, którzy znają znaczenie słów SMA- obiegła wiadomość, na którą czekali w snach, która wydawała się tak bardzo nierealna.

Jest. 
Jest pierwszy na świecie lek na SMA, na razie oficjalnie zatwierdzony w Stanach Zjednoczonych.

Wokół mnie strzelają korki od szampanów i wirują radosne uśmiechnięte twarze.

A mnie paraliżuje strach.
Że nie zdążymy.
Że nie damy rady.

Wszyscy pytają mnie czy Sebastian cieszy się, że będzie lek.
Nie wiem.
Nie pytałam.
Boję się mu powiedzieć.

Chociaż on na pewno już wie.
Słyszy nasze rozmowy, urywki rozmów telefonicznych, dyskusje w kuchni.

My udajemy że nic się nie zmieniło, on udaje, że nic nie słyszy.

Lek w USA.
16 godzin samolotem oraz 250.000 USD od nas.
250.000 USD co rok, do końca życia.

Lek będzie pewnie też w Europie.
Pewnie szybko, rok może dwa...
Może będzie refundacja, może będzie we Francji, Niemczech albo Hiszpanii...

Ne pewno damy radę!
Na pewno?

Co może zmienić się przez rok?
Jak bardzo osłabnie Sebastian?
Ile przed nim wyzwań, lekcji pokory i zupełnie nie zasłużonych momentów, w których okazuje się, że chcieć nie zawsze znaczy móc?
I co dla niego będzie oznaczał lek?
Wyleczenie czy utrzymanie się w takim stanie w jakim jest teraz?
Czy będzie miał szansę się przekonać?

Nie umiem odważyć się na radość.
Bardzo chcę ale nie mogę.

Wesołych Świąt!

Zdrowych, radosnych, spokojnych
Pełnych nadziei, miłości i ciepła
Świąt Bożego Narodzenia

życzą

Sebastian i Kasia
z rodzicami

Zajęcia plastyczne

Tak, tak, nie będziemy oryginalni.
Idą święta, czas więc na świąteczne prace plastyczne.
W tym roku czynny udział w pracach bierze Kasia, co czyni je nieco nieprzewidywalnymi, z dużą dozą chaosu i spontaniczności.
A mi pozwala na samodoskonalenie się, odkrywanie nieodkrytych dotąd pokładów cierpliwości i ogólnego rozwoju duchowego, ćwiczonego ostatnio tak wytrwale, że spokojnie mogłabym zostać buddyjskim mnichem.

W ruch poszły papiery, kleje, farby, nożyczki i te pe i te de.
Wyczarowaliśmy fantastyczne ozdoby na drzwi, okna, powstały świąteczne kartki, list do Mikołaja, świątecznemu szaleństwu nie było końca.

W międzyczasie Kasia tylko 2 razy wysmarowała się czarną plakatówką, zużyła 2 paczki plasteliny na zrobienie zupełnie niczego oraz przykleiła się do stołu.

Za to Sebastian na widok swoich prac wpadł w jeszcze większy samozachwyt niż zwykle :)

Za to tata na widok stanu mieszkania, które zastał akurat w środku twórczego nieładu jakoś tak pobladł.

Zupełnie nie wiemy czemu :)

Hobby

Tak, tak, jest takie słowo :)

Pewnie wiele mam małych dzieci, a zwłaszcza mam dzieci z niepełnosprawnością zapomniała,  co ono oznacza i teraz na szybko usilnie stara sobie przypomnieć, o co dokładnie chodziło, gdzieś w panice szuka w głowie znaczenia....

Ach, gdzie te czasy, gdy słowo hobby właściwie określało moją egzystencję.
Od rana do nocy i od nocy do rana czas upływał na odkrywaniu nowych kontynentów, państw, miast, poznawaniu nowych ludzi, miejsc, rzeczy, na nauce rzeczy ciekawych i bardzo ciekawych...
Na pochłanianiu niezliczonej ilości książek, muzyki i sztuki.
Właściwie sama teraz nie wiem, jak ja na to wszystko znajdowałam czas.

Trochę inaczej sytuacja przedstawia się obecnie, kiedy to czwarty raz w ciągu miesiąca próbuję się zmusić do przeczytania jednej i tej samej książki, zazwyczaj dochodząc do drugiej strony i zasypiając nad nią snem kamiennym.
Nie mam zielonego pojęcia, jak skończył się chociaż jeden z kilkunastu obejrzanych ostatnio naprawdę bardzo ciekawych filmów.
Walczyłam przy każdym z nich jak lew, a skutek zawsze ten sam. 3 w nocy, kanapa, sen w opakowaniu przerwany okrzykami MAMOOO z drugiego pokoju.

A dodatkowo te poranki.
Syn mój oczywiście nie jest w stanie zjeść normalnie kanapki, bo pomidor rozmemłany, jabłka nie zje w całości bo za twarde, serka nie zje bo coś tam...
Jakim cudem więc mam mu niby dać do szkoły drugie śniadanie i podwieczorek?

Po wstępnym kryzysie i załamywaniu rąk z pomocą przyszedł internet.
I otworzył przede mną nie odkryty wcześniej ocean drugośniadaniowych przygód.
Okazało się, że są całe grupy dyskusyjne, fora i nieskończone facebookowe wątki poświęcone drugim śniadaniom.

Oczywiście najfajniejsze są grupy z USA, gdzie wariatów takich jak ja jest stosunkowo najwięcej, ale kroku spokojnie dotrzymują matki ze wszystkich kontynentów :)

I tak oto pojawiło się nowe hobby.
Wymieniam się z nowymi internetowymi przyjaciółmi informacjami jak tu najlepiej przemycić do lunchu marchewkę, jakie są spawdzone przepisy na mus truskawkowy, co zrobić żeby pokrojone jabłuszka nie ściemniały...

Jednym słowem wkręciłam się totalnie.
I mam nowe hobby.
Może trochę inne i mniej ambitne niż kiedyś, ale za to dające równie dużo radości oraz dostarczające synowi niezbędnych porcji warzyw i owoców :)

Wystarczy tylko nie zwracać uwagi na dziwaczne spojrzenia małżonka, nauczyć się ignorować jego niedwuznaczne pukanie się w czoło i okazuje się, że hobby człowiek ma na wyciągnięcie ręki :)

A co na to Sebastian?
Cóż, wydaje się nie doceniać wysiłków matki i na widok trójkolorowych warzywnych szaszłyczków wykrzyczeć "chciałem samego ogórka".
Ale kto by się tam przejmował.
Ważne, że hobby mam :)