Weekend ze SMA-kiem

Czas leci jak szalony, a ja pisać nie nadążam w natłoku zdarzeń:)

Za nami trzeci już Weekend ze SMAkiem.

Kiedy 3 lata temu zamarzyło mi się, żeby w Polsce, wzorem innych krajów europejskich rodziny dotknięte SMA miały możliwość spotkania się, uzyskania fachowej porady od specjalistów, skonsultowania, porozmawiania ze sobą nawzajem, w najśmielszych marzeniach nie śniło mi się, że wyjdzie z tego coś tak fajnego.

I że przekształci się w cykliczną imprezę, która z roku na rok gromadzi coraz więcej pacjentów i ich rodzin, coraz więcej specjalistów z kraju i z zagranicy, a przede wszystkim, że będziemy na niej rozmawiać nie o tym, czy będzie lek powstrzymujący postęp choroby, ale KIEDY będzie dostępny  dla pacjentów…

Cóż mam napisać o tegorocznym Weekendzie ze SMAkiem?

Nie mi oceniać, jak wypadły wykłady, konsultacje, warsztaty…

Ja wraz z innymi członkami Fundacji SMA zrobiliśmy wszystko co tylko mogliśmy, aby wypadły najlepiej jak tylko mogliśmy i umieliśmy.

Sebastian szalał do granic możliwości, nie wiem dokładnie, czy konferencja mu się podobała, bo znikał zaraz po śniadaniu, pojawiał się w okolicach obiadu a na kolacji widzieliśmy tylko jego świeżo zamontowane reflektory w wózku elektrycznym, przelatujące od czasu do czasu gdzieś w oddali J

Szczerze mówiąc emocje przy organizacji były tak duże, że dopiero teraz dochodzę do siebie J

Z tego wszystkiego nawet nie zrobiliśmy ani jednego zdjęcia, szczęście, że dobrzy ludzie poratowali nas w potrzebie...

I możemy się pochwalić zdjęciem z Weekendowym VIPem :)