Jako rodzice dziecka z SMA mamy kilka wspólnych cech z innymi rodzicami, których pociechy chorują na rdzeniowy zanik mięśni.
Jedną z takich cech, którymi charakteryzują się SMA-kowi rodzice jest określone zachowanie w przestrzeni publicznej.
Wyobraź sobie, że stoisz w jakimś tam skupisku ludzi, typu kolejka w mięsnym, czy podróż metrem.
Stoisz sobie w kolejce w sklepie i ktoś za Tobą kaszle.
Co robisz, jeśli nie masz dziecka z SMA? Nic.
A co robisz będąc rodzicem dziecka z SMA?
Uciekasz ze sklepu. Ewentualnie nie uciekasz nadludzkim wysiłkiem woli, ale w głębi duszy bardzo, ale to bardzo chcesz uciec, rozważając, czy brak ucieczki jest aby na pewno słuszną decyzją...
Dlaczego? Bo panicznie boisz się przyniesienia do domu zarazków, które potencjalnie mogą być zabójcze dla Twojego dziecka...
Sytuacja zmieniła się u nas troszeczkę, gdy na świecie pojawiła się Kasia - królowa chaosu i wywracania naszego życia do góry nogami, chociaż wcześniej wydawało się nam, że jest już dostatecznie wywrócone :)
Co robi dziecko z SMA, kiedy Ty już uciekniesz z kolejki bo ktoś zakasłał, odkazisz ręce po raz 15 po przyjściu z pracy aby upewnić się, że nie ma na nich zarazków i wyjdziesz z dziećmi na spacer w styczniowy mroźny dzień, aby się przewietrzyły i nabrały trochę odporności?
Moje - jedzą śnieg.
Śnieg z bakteriami, brudami, śnieg na który ktoś na pewno nakasłał, całe szczęście, że tylko to, bo do poręczy z których dzieci śnieg zbierają pies raczej nie dosięga :)
Co możesz na to poradzić?
Mi pozostaje tylko pogodzić się z rzeczywistością i z faktem, że choć nie wiem jak się będę starać i tak nie uchronię Sebastiana przed wszystkimi zagrożeniami tego świata, a już na pewno nie przed wszystkimi bakteriami.
I że jako dziecko ma prawo do jedzenia śniegu z siostrą...
Ale z kolejki i tak będę uciekać :)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz