ZJAZD ZJAZD ZJAZD!!!

ZJAZD!!!

Uwaga, uwaga, uwaga!

Tak jak już kiedyś pisaliśmy, planujemy pierwszy zjazd SMAku Życia. 

W tym roku myślimy o weekendowym zjeździe, 25-26 maja w okolicach Warszawy.

Planujemy następujące atrakcje:

-spotkanie z rehabilitantami, fizjoterapeutami

-spotkanie z ortopedą

-spotkanie z pulmonologiem

-zajęcia dla rodziców jak opiekować się dziećmi tak, aby samemu nie wylądować na wózku z rozwalonym kręgosłupem i inne ciekawe tematy

-spotkanie z firmami oferującymi sprzęt typu koflatory, wózki elektryczne, ortezy i wszystko, co jeszcze będzie Was interesowało

A przede wszystkim:

-wspólne spędzenie czasu, zapoznanie się, pogadanie i wymiana doświadczeń oraz dobra zabawa.

Spotkanie ze względów organizacyjnych (głównie jeśli chodzi o fizjoterpeutów) odbędzie się w Warszawie lub okolicach.

Dla SMAK-owiczów wszystkie zajęcia oraz pobyt będzie bezpłatny, jeśli chodzi o dojazd - w miarę możliwości postaramy się go dofinansować, ale będzie o zależało od zebranych środków.

Dla pozostałych osób, które nie należą do SMAK-u Życia ale chciałyby uczestniczyć w zajęciach, płatny będzie pobyt i wyżywienie, natomiast wszystkie zajęcia oraz niezapomniany klimat również będzie bezpłatny.

BARDZO PROSIMY O ROZPOWSZECHNIENIE TEJ WIADOMOŚCI I ZAPROSZENIE WASZYCH ZNAJOMYCH SMAKowiczów i Nie-SMAKowiczów, naszym celem jest poznanie się, wymiana doświadczeń i dobra zabawa, więc WSZYSCY SĄ MILE WIDZIANI!

Ponieważ potrzeby naszych SMAK-owiczów są bardzo różne, niektórzy potrzebują specjalnych warunków lub osoby do pomocy, bardzo proszę o przesłanie chęci uczestnictwa do końca tego tygodnia, czyli do 03-03-2013 na adres aster-bazarek@tlen.pl

Bardzo proszę o przesłanie maila w temacie wpisując ZJAZD SMAK-u Życia

A w treści maila proszę o wpisaniu danych o osobie z SMA:

-Imię i nazwisko oraz telefon kontaktowy (uczestnika lub opiekuna)

-Czy jest członkiem SMAK-u Życia

-Wiek i typ SMA

-Czy porusza się na wózku elektrycznym/wózku ręcznym/chodzi

-Czy używa respiratora 

-Liczba opiekunów, która będzie uczestniczyć w zjeździe (max 2 dodatkowe osoby)

-Czy potrzebuje dodatkowej osoby do pomocy na miejscu

-Na jakich zajęciach zależy Wam najbardziej i jakie tematy najbardziej Was interesują jeśli chodzi o opiekę nad osobą z SMA (fizjoterapia ogólna, oddechowa, rozciąganie, pielęgnacja kręgosłupa itp)

-Jakie tematy interesują Was jako opiekunów (przenoszenie chorego, pielęgnacja po tracheotomii, odżywianie, urologia itp)

-Czy jesteście zainteresowani wykładem na temat obecnego stanu badań nad SMA oraz o próbach klinicznych przeprowadzanych i planowanych?

Wszystkie inne uwagi, pomysły i oczekiwania dotyczące zjazdu.

Ja osobiście mam synka z SMA 2 i w dodatku 3,5 letniego, nie znam więc wszystkich potrzeb dorosłych lub np. dzieci z SMA1, dlatego bardzo ważne jest opisanie wszystkich potrzeb, jakie macie tak, aby Wasz pobyt na zjeździe był komfortowy, bezpieczny i w pełni dostosowany do Waszych potrzeb.

Bardzo prosimy o jak najszybsze przesyłanie zgłoszeń - od tego zależne jest miejsce zjazdu, zorganizowanie wolontariuszy do pomocy itp, więc prosimy, decydujcie się jak najszybciej!

Po otrzymaniu i przeanalizowaniu zgłoszeń, przestawimy dokładny plan zjazdu, zgodny z Waszymi potrzebami.

PS. Jeśli ktoś ma ochotę pomóc w organizacji, będę również wdzięczna za kontakt :)

Powtarzam kontakt do mnie:

aster-bazarek@tlen.pl

504-195-275

Czekamy na Wasze zgłoszenia ! :)