Od początku, nawet kiedy Sebastian był 2 czy 3-latkiem staramy się szczerze, poważnie i otwarcie rozmawiać z nim o jego niepełnosprawności i o chorobie oraz o wszystkim co się z tym wiąże.
Sebastian na pytanie dzieci "czy nie chodzisz bo masz chore nóżki?" odpowiadał rzeczowo " nie, nie chodzę bo mam zanik mięśni".
Na pytanie czy kiedyś będzie chodził odpowiadaliśmy zgodnie z prawdą, że na tą chwilę jest to niemożliwe.
Ale też, że jego szczęście nie zależy od tego czy chodzi czy nie chodzi, tylko od tego jakim człowiekiem będzie i jakimi ludźmi będzie się otaczał.
Każdy poruszany temat staramy się omówić z nim zgodnie z prawdą.
Jednym słowem, nie ma u nas tematów tabu, a rozmawiać staramy się o wszystkim, niezależnie od tego jak wiele łez musimy po niektórych rozmowach wylać w poduszkę.
W Nowy Rok jechaliśmy z Sebastianem i Kasią do teściów żeby odstawić dzieciaki na sylwestrowe przyjęcie u dziadków.
W radiu leciało coś o noworocznych postanowieniach i marzeniach.
Nagle Sebastian wypalił z tylnego fotela:
"Teraz, kiedy już jest lek i będę chodził mam nowe marzenie. Chcę taki duży zestaw lego".
...
Oboje z Michałem zamarliśmy.
Uda po mi się tylko wyksztusić coś w stylu "Synku, to że jest lek to jeszcze nie jest gwarancją tego że będziesz chodził. Lek przede wszystkim powstrzymuje chorobę ale raczej nie będziesz chodził...".
Sebastian odpowiedział na to krótkie "acha, nie wiedziałem."...
Po raz pierwszy od nie wiem jakiego czasu znów przez mój wewnętrzny spokój przeleciał huragan o sile, której się nie da porównać z niczym innym.
Umówiłam się z Senatianem że porozmawiamy o tym dokładnie kiedy indziej.
Dziś wieczorem jest właśnie to kiedy indziej.
Trzymajcie kciuki żebym nie padła trupem podczas tej rozmowy.
<3 :)
OdpowiedzUsuń